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4月27日は私の59回目のお誕生日だった🎂同居している義母から毎年胡蝶蘭のお花を貰い💕義妹からもケーキを貰い🍰いつも有り難い事だと思っている😊27歳でネフローゼ症候群になり😭再発をして入退院を繰り返し子供と離れ離れになったり🥹治療薬のステロイド薬を大量に使用したので副作用でムーンフェイスになったり🌝食欲が出すぎて太ってしまったりと😭物凄く辛かった事が沢山あったけれど今は寛解して病院にも通っていない✨そして仕事もしているし💪プールにも通っている🏊♀️でも最近は左肩
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
で、今度は食事管理を徹底しだしました。糖分より塩分を摂らず成分や調味料カロリー制限へのこだわりが病的になりました。人が作った物は味が濃いから食べなくなり外食も楽しめずお菓子を差し入れされれば理解協力を得られないことに悲しくなりでも、食い意地がはってるから食べたいしありがたく食べるし美味しいし…食べた日は、数日かけて死に物狂いで調整しデビュー目指してるアイドル研修生か!くらい頑張ってました。2回目の入院では病院食も最低カロリーの1200kcalにして
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院21日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜5日目スタート2023年9.3日曜am5:3
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
一進一退!という言葉がピッタリの、この縦隔気腫!毎日、ほんの少ししか良くならない、、、のよー!て言うか,少し体調いいかと思って、ご飯食べた後,少し座っているだけで、息切れ、、あれー、なんか疲れたぞ?て感じに、、ハーハーしてくる良くなるどころか、何もしていないのに、夜になる頃には,がっつり疲れ、、なんか、生きてるだけで疲れるってヤツ?(↑それは,メンタルとか、やられた人の言葉じゃ??).↓わたしの酸素ステーションハイサンソと、奥に見えてるのが、ハイサンソポータブル←こいつが,すげ
あんにょん昨日は病院の日でした。昨日の検査は血液検査のみ検査の結果は...またリウマチの数値が増えていました〜ということで、前回追加された薬が1錠増えましたリウマチの方も痛みが出ているし、指の浮腫みもあるのでまあ予想はしていましたが...実際に数値で出てくるとね〜ステロイドは、1ヶ月に1mgずつ減っているので今回も減るだろうと思っていたら、先生がまさかの...「ここからは慎重に減らさないといけないので...」「このまま薬の量は維持しましょうか」と言うので「えっ、減らさな
逢坂の体調不良は、痛みの為にきちんと眠れない事が一番の理由。もう薬も効かないので、いよいよ各痛みの場所に麻酔入れる話しになりました。1日にまたその為の検査します。もう治るとかは不可能なので麻酔で痛み減らさないと今は浮腫んで凄いです。このままだとまた太ったかと思いますよ(笑)顔がムーンフェイスなので、ツルリンとしていてシワが延びてますよ(笑)虫垂ガンの方も2~3日前から痛みがあるし(^_^;)一日一日体が悪くなっていくんですね(^_^;)心臓悪くなると浮腫みとか酷くなりますね明日
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、口内炎私事ではございますが…本日、1つ歳を取りました娘ちゃんは昨日から帰って来ず朝【ママおめでとう🎊】とLINE仕事終わったら息子から【横浜駅行こうー】ってLINEが夕飯をご馳走してくれました私の大好きな嬉しすぎて久しぶりに🍺beerまで飲んじゃった昨年までは歳を取る事が嫌で嫌で仕方なかったんだけどガンになってからはこれから先も「おめでとう」と言われたいと思うようになりました来年の誕生日もお祝いしてもらえるように
あんにょん一昨日は4週間ぶりの病院の日初めて骨密度の検査をしました。骨密度の予約は午後3時...診察の予約は12時。血液検査とレントゲンは診察の時間よりも1時間早くやらなければならないので、ほぼほぼ1日がかりでしたよレントゲン、もう半年の間に何回やったんでしょう←こんなにレントゲン撮って大丈夫なのかな?今回もレントゲンの結果は問題なし!血液検査もまあ大丈夫そうでした。リウマチの数値が減っていたんですが、これは新しくリウマチの薬を追加した為かは分からないということでした。でも
娘の治療に欠かせないステロイド(プレドニゾロン)の副作用は今までたくさん書いてきたけど体重の増加もその1つ病気になる前は赤ちゃんの頃からこの子に食欲ってものがあるのかな?と思うくらい食べないし💦健康診断も悪い所と言えば痩せすぎ( ̄▽ ̄;)ほんとに私の子?と思うくらいだった(笑)←ここそれが退院してからはこちらが怖くなるくらい食べまくる子になったラーメンを食べても半ライスを付けたりお弁当は今までは園児用のお弁当箱一つだったのにそれを2つΣ(゚д゚;)気分はフー
受診デー採血からの皮膚科からの膠原病内科へ数値は下がってきてるけど触感がまだ硬いと言われたから炎症がゼロになってないとのことムーンフェイスは薬を止めたら治るから、と食欲には頑張って戦って負けないでってあの女医さん、サバサバで大好きすぎる続いて、膠原病内科へ採血結果2024.1.18WBC4.0好酸球12.12024.2.1WBC5.9好酸球15.5IL2レセプター14762024.2.15WBC11.3好酸球0.12024.2.29WBC
主治医にグロブリン(点滴)が効かないタイプかな…次はステロイドを試すようなことを言われた娘ステロイドにはたくさんの副作用があるのは調べていた一番気にしていたのはムーンフェイス顔が満月のようにまん丸になるらしい娘の前のベッドの若い子がそうだったのもあり私もちょっと厳しいなと思っていたでもステロイドで治るのならそこは避けては通れない幸い私には美容師と化粧品を扱う友達がいる娘の事も赤ちゃんの頃からほんとに可愛がってくれている2人だヘアスタイルとメイクで絶対カバーす
GW中はブログを休んでいたのですが、1日の平均が通常の5倍ぐらいの閲覧数があり🤩いったい急にどうなっちゃったのかなと思って😁調べて見ると、ムーンフェイスバッファローハンプの記事の閲覧数が上がって⤴️してました😄https://ameblo.jp/minoo-lafeel/entry-12204318400.html『ピーコ✨母子家庭の自立:ほんの皮膚湿疹から…。』(38話)五月のゴールデンウィークが終わりの頃、太股が痒いと思って、見たら、1×5㎝ぐらいのの長方形の湿疹が出ていました
先日、「30回噛んでムーンフェイス対策!」という話を書きました。自分が顕著なムーンフェイスになってみて、「顎のラインから口元にかけて特に脂肪が付いた」と感じました実際に、小さい顔と大きい顔の違いは「顔の下半分」の脂肪量によって差が出るそうです!美容皮膚科タカミクリニック「顔やせに効果的なセルフケア・治療とは?」よりhttps://takamiclinic.or.jp/column/8303/実際には顔全体に脂肪がついているのかもしれませんが、顎と口まわりがスッキリすれば、印象が変わる可
キタキタキタキターーーーッ!そんな気分もしかしてムーンフェイス?と初めて思ったのが2月11日。1月20日からパルスだったので、ステロイド開始3週間後から。それからは日に日に進行が分かるくらい急激に膨らみまして。ムーンフェイスだけじゃなくて、肩もこんもりしっかり野牛肩顎がね、もうヒキガエルみたい…私なんか家から出なきゃ出なくていいし、病気のこと知ってる身近な人にしか会わないし、なんせマスク時代だからごまかせるマスクしない時代の学生さんとか、学校行くのイヤになってただろう
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみ休薬期間なので倦怠感はだいぶ抜けて来ましたが足の痺れと目のかすみがハンパねぇ~足先は歩いてないとピリピリジンジンしてるし目もずっとショボショボ…どんどん大きくなる顔面つきムーンフェイスも絶賛進行中ですよもうマスクじゃ隠しきれないくらい寒くなってきたのでマフラー🧣してみたら少しは隠せてるかも~𐤔𐤔常にお腹空いてて甘いものを求める身体になってしまいましたぁ~ステロイド、早く止めたいなぁ後1ヶ月で今
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院しました。このブログは、発症してから今日までの記録&ボヤキとして書いています。゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..
2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目(半年後)のマルク(骨髄穿刺)と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え?言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと?気づかなかった先生「近々、来れますか?」(え〜
私のブログを訪問していただきありがとうございます🙏今日は副作用が酷く出る日のはずなんですが、まだ落ち着いててホッとしてますでも実は治療を始めてすぐから顔が丸くなってるんですまぶたも元々は薄い二重だったんですけど、一重の腫れぼったいまぶたになり顔が丸くて顔全体がぼやけてる感じなので、服がダボっとしてると体型以上にすごく太って見えるかと言って、体のラインが出る服装が苦手でして・・・治療が始まってからずっと旦那には「顔パンパンやな」と言われてたんだけど、受け入れたくないので受
先日通院し、いつものように胸のレントゲン・血液検査を行いました。特に大きな変化はなく、服薬内容も変更なしでした。2ヵ月ほど前からステロイド(プレドニン)が「10mg→8mg」に変更になっていたので、ステロイドの量をの変更について担当医に聞いてみたのですが、結論としては現状維持の8mgとなりました。(8mgというはそこまで多い量ではないので、副作用はそこまで心配しなくて良いとのことでした。)そして以前より気になっていた以下の点ですが、少しずつ改善してきているように思います。
プレドニンが8mg→→7mgになって2週間ほど経ちました。腕(上腕)がビリビリビリ、太もももビリビリビリ。ちょっと無理をすると、絞られるような、キーンとした痛みに変化します。スーパーは一軒だけ。ハシゴはしません。(本当は、あちこち行きたい)なんだか、筋肉が、筋肉痛になるのに疲れてしまっているような痛みを出してきます。よしよしと撫でながら、ロキソニンテープを貼ります。鏡なんて見なくても、シワひとつなく綺麗に貼れるようになりました。笑プレドニン50mgの話に戻ります。治療開始から5
こんにちは。脱毛症のひよこです本日は、ステロイドをガンガンに使って治療していた時のお話今年6月の1ヶ月間はずっと、プレドニンを1日30mg飲み続け、さらに週1でリンデロンを静脈注射してました(その後、約1ヶ月かけてプレドニンは減量)この治療、円形脱毛症にしては強めだそう。「副作用のデパート」と例えられる薬。実際、私も色々な副作用が出ました。まず最初に変化があったのは食欲。異常なまでの空腹感。食べても食べても、食べても飲んでもなぜか満腹感が得られない。何かに取り憑かれたかのよ
13キロ台だった体重が16.6キロ骨密度78%標準内で低い方でも、正常範囲内人の好き嫌いは(お医者さん嫌〜とは別で)本当になく皆んな大好き💕って子だったのにどうしても苦手な人は最後まで受け入れれなかった娘リハビリ大好きだったのにこの院内のリハの先生だけはいつまで経っても懐くことはなかった怖いって泣いて(リハ先生怒ってる訳じゃない)いつもほとんど出来ず、先生もわかったわかった今日は無しにするねってやらない事多々…。私あまり好きではないタイプだったけど言葉も優しく怖さはない一歳の時
今日は母の日😌さっそく昼間に息子から電話ありましたよ〜生活費キチー(キツイ)から、なんかすぐ食べられる食料送ってくれー😂ズコ〜はいはいなんか送っておくよ😄カツ丼の具やピザ、焼肉バーガーなど冷食15品ほどスーパーで購入クール便で送料1500円相当夫はなにも向こうで買えばいいんじゃないか?甘すぎないか?でも、いいんです。私も一人暮らし経験してたまに親から米やインスタントでも送られてくるとなんかホッとしました。新生活にも疲れた頃だよねそういう時は、楽してもいいん
あんにょん今日は良いお天気になりましたね!気持ちが良い〜今日は小ジュンスの中学校のマラソン大会の応援に行ってきました最近、朝5時半過ぎに起きてマラソンの自主練で走っていた小ジュンス。学年で6位に入りました「見に来ないで!」と言われていたけれど、行ってきちゃいましたよ最近、また反抗期ですちょっとめんどくさ...あっ、いやさて、副作用が色々と出てきているので、記録をしていこうと思います。主にステロイドの副作用なんですが...この薬って本当に凄いですねとーっても元気にな
誰かの励みになったらと思い載せます個人差がありますご了承いただければと思いますムーンフェイス記録わかりづらいかもしれませんがムーンフェイスが良くなって来ました2022年10月退院時は45mg.....今やっと2mg今の悩みは伸びた皮膚脂肪が落ちて喜んでる場合では無いシワが出来てますわそりゃそうよね伸びてたんだものね毎日パック、保湿、クリームと人生で一番ケアしているお顔です♪個人差がある事はご了承いただければと思いますご参考までにステロイド0を目指して
ほんとに味噌だけでタンパク質とれるの?なんで2年以上発酵なの?塩分過多にならないの?ついでにダイエットもしたかったんだよな!運動のために、プロテイン検討してたんだよな!そんな方へ。まず、味噌だけでタンパク質、炭水化物、脂質、ミネラル、乳酸菌が補えますが前提は、栄養は消化分解吸収して初めて栄養です。味噌は、米、麦、大豆を発酵させたものですよね。米、麦、大豆を、そのまま摂るのとお味噌で摂るのとどちらが消化にいいでしょうか?タンパク質は、お肉や魚、卵から摂るのとお味噌で摂
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、野牛肩の痛み目のかすみ、関節痛、眠気すっかり冬に近づいて来ましたね☃️寒くなって来ると身体のあちこちが固くなり痛みが出たりして嫌ですよね…鎮痛剤💊を飲む程じゃないんだけどステロイド副作用の野牛肩が痛くて🌀ムーンフェイスだけじゃなくて肩にもこんもりお肉ついちゃって肩パット入ってるんですか状態…𐤔𐤔おっけー♪ラブリー♪ケツカッチン♬.*゚ガチガチに凝ってて痛いんですそれからムーンフェイス👇🏻どんどん膨らんでます🎈⸒⸒𐤔
今は2週間ごとに受診していますいつもの採血からの診察コース採血結果2024.1.18WBC4.0好酸球12.12024.2.1WBC5.9好酸球15.5IL2レセプター14762024.2.15WBC11.3好酸球0.12024.2.29WBC10.1好酸球0.02024.3.13WBC9.9好酸球0.0いい感じ今日からステロイドを減薬です処方2024.2.1(2w)プレドニゾロン20mg2024.2.15(4w)プレドニ