ムーンフェイス

ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫！」「髪が無くても生きていける！」「抜ける毛は何やっても抜ける！」「ハゲてるの仕方ない！」「絶対よくなる！」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや

お久しぶりですゆこゆこですダイエット日記はしばらく中断していましたが、約半年間色々とありました～。昨年の１０月から持病の全身性エリテマトーデスが本格的に悪化してしまい、緊急入院することとなりずっと避けていた強い薬での治療が始まりましたその名もステロイド【プレドニン】この薬には様々な副作用があるのですが、とにかく太る入院中、最大量６０mgの服用から始まり、一時的に浮腫が取れて最小値５２kgまで体重が減ったのですが。その後は食欲増進と、脂肪が嫌でも付いてしまうので、みるみるうちに太りま

2022年10月7日（金）昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に

だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね！今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました！午後からはお買い物に行って15：00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始！グリルを準備したり炭に火を起こしたり：はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました！これは最強！美味しく頂きました！ーーー

お疲れ様です花子はたくさんの薬を飲んでいるので数年後比べられるように記述しておこうと思います😅ハナコの薬朝プレドニン５ミリステロイド剤タブネオスカプセル10ミリ✕3免疫抑制剤タケキャブ20ミリ胃薬ポラプレジンクOD錠75ミリ亜鉛エルデカルシトール0.75ビタミンＤ酸化マグネシウム錠330ミリ便秘薬用アレンドロン酸錠35ミリ週1骨粗鬆症予防ダイフェン週1肺炎予防昼無し夜アトルバスタチ

お久しぶりです。ずっと更新しなきゃ…と思いつつ大変な事になってて実際文字に起こすのがなかなかでした。タイトルにある通り1番恐れていた事になりました。網膜芽細胞腫。両親や家族に罹患歴がなければ網膜芽細胞腫になる確率は極めて低く最初に調べた時に見た生存率98%【脳に転移した場合は厳しい】みたいな内容を見て…早く気付けて良かった。これから大変だけども治る！と思っていた矢先に骨転移。それでも大人になった子がいると聞いて希望を持っていました。大量化学療法後に目の再発。そし

2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目（半年後）のマルク（骨髄穿刺）と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え？言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと？気づかなかった先生「近々、来れますか？」（え〜

入院当日は、特発性血小板減少性紫斑病を理解してなかったので「売店で色々買ってこないとなぁ〜色々お金かかりそう、、、💦」など思いながら、、、、あっー💦エレベーター行っちゃう〜私、小走りしたんです。そしたら、、、、医師「走んないで！」軽く叱られました💦この時、40歳超えてます😄一瞬、ピシャリとした空気感になり看護師さん達の目が私に、、、💦なんか、、、すみません💦病院だからか💦❗️失礼しました🙇反省です。病室へ、医師が来てくれて、もう一度説明を受けました。。抗核抗

小樽雪あかりの路運河↓おもてなし↓動画お久しぶりでした皆様お元気でしたか？コロナ禍になって…何年？忘れるくらい…長い月日マスク😷外せなくなりました〜笑私の記録コロナワクチン…3回目味覚が飛んで…何も食べれなくなり…14キロ減4回目のワクチン接種打って直ぐコロナになり…中学の孫娘が罹り私も検査してみようかな？…の軽い気持ちで…何と陽性反応が出て…コロナです…熱…無し咳…なし無症状でした。一週間お店やすみました〜それから2カ月後…咳が出まして検査原

-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水？？とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです‪𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる～写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ

プレドニン30mg隔日から25mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）不眠や、そう状態は30mg内服途中に改善しました。・ムーンフェイス顔の大きさ1.3倍（当社比）くらいで継続中。マスクで隠せるから、まあいっか。・吹き出物30mg内服中はおでこやこめかみ、あごなどに吹き出物が出来やすかったのが、時々できるくらいになりました。・真冬でも保湿剤いらず25mg内服中は真冬でしたが、引き続き肌が乾燥

1週間前に病院に行って好酸球の値が増えていたなのでプレドニンが増えることは覚悟していた耳鼻科の抗生物質がよく効いて、副鼻腔炎の症状は緩和されたけど、鼻水と痰がまだまだひどい。あれからさらに好酸球増えたかな？？でも体調はいいんだけど、、、と思いながら検査結果を聞いたら好酸球が減っていたなんならステロイド3ミリに減らしてもいいぐらいに減ったでも3ミリに減らして再燃するのが怖くて4ミリのままにしておいた良い良い4ミリでムーンフェイスもたいしたことないし（丸いけど）しっかし、こんな

こんにちは【皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体】で現在入院約二ヶ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく皮膚症状に出るタイプで急速性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサンとステロイド治療薬のプレドニンは1日60mgから40mgにやっと減薬できましたステロイドの副作用は色々ありますが私の場合の、気になる症状です免疫低下で感染しやすくなる（サイトメガロウイルスに感染中）不眠（

入院中、一番好きな時間はシャワータイム♡です。私の病院には新しく出来た、綺麗な一人用のシャワールームがあります。好きな時間に空いてれば使用🆗なんです。いつも、朝ごはんを食べて🥞少し落ち着いたらシャワーに向かいます🚿大体一番乗り！笑シャワーして、お肌のスキンケアをして、その日１日スッキリ気持ちよく過ごせるように朝入るようにしております♡少しでもテンション上げる為にね♩自宅にいる時は、毎日夜入ってました笑いやはや、しかし副作用と聞いていたムーンフェイス出てきてます。顔が毎日浮腫ん

6・7年前に左顔面麻痺になりました。この時２回目で１回目は高校生の時最初は歯磨きでうがいができなくて近くの病院に行き点滴に通いました２回目は仕事中に舌に違和感マヒした感じが始まりで次の日には左の顔に違和感これは・・すぐ気づいて近くの耳鼻咽喉科に行きました大量のステロイドの点滴のために大きな総合病院へ紹介状持って移動２週間近く点滴に通院プレドニン１２０ｍｇの点滴２日間からのパルス療法を外来で左顔面麻痺の一番のしんどいのは物が飲み込みにくいちょっと量が多い

またまた続きです。2019年冬頃、日中は人口呼吸器から離脱でき車の運転も再開したので、この頃より1人でかかりつけ医に通院するようになりました。で、寝たきりの間口から食事してなく経管栄養だけだったのに13キロも体重が増えたのが、どうしても納得できず…何も食べないのにあり得ないほど太ったのに無性に腹が立ってこの頃からダイエットスタートしました。とにかく食事量を減らし、出来る運動して結果、体重は減ったけどムーンフェイスだけが残ってますその後も、嚥下障害はずっとあり。人口呼吸器からの完全

プレドニン15mg隔日から10mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。（あくまで私の場合です。）・風邪をひかなくなったプレドニン15mg内服中までは風邪をひきやすかったのですが、そういえば10mgに減ってからは風邪をひいていません。・ムーンフェイス顔の大きさ1.2倍（当社比）で、全盛期よりは減ったと思っていたのですが…近所のマダムにマスクを取った顔を見られてしまい、ほっぺを手で包み込みながら「最近太った？」と聞かれてしまいま

こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。参加される方はこちらから↓MicrosoftFormsforms.office.comマールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、

つづきステロイド服用を40ミリから開始ししてすぐにたった1日でゲーリーさん＆出血＆粘液＆腹痛がウソのようにおさまり、魔法の薬だわ～と感動していた私そして、何故かハイテンションが1日中続くことに加え、一睡もできない状態が2日、3日と続き、・・・これは、おかしいぞ、、、、、、と、やっと気づき、ネットで、ステロイド服用の際の副作用を検索しました。1日中ハイテンションなのは、副作用による『興奮状態』だと判明低

おはようございます昨晩からお天気が崩れて来週もずっとマーク…毎日の点滴（ステロイド減量中）があるので眠いときに寝る…と自分に優しい週末を過ごしていたのに…天気ねぇ〜いかん、いかん…イライラしては昨日は朝は点滴に行って久々にランチ行って美味しかった〜ステロイドでおかしくなってた味覚でわけわからんまま食べてたけど今日のランチは美味しかった〜いつもの安定なお店のランチなのに…帰ってきて家事してその合間に韓国語の勉強して…家事と仕事（ほぼメールチェック）をしてまた韓

こんにちはmicoです。【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して5ヶ月になります。私は身内で自営をしているので、突然の入院後も、主人が持ってきた仕事をベッドの上で説明したりしながら苦労していましたが、6月から少しずつ職場に戻りました戻ると以前のような忙しさに振り回されそうで不安でした。再燃もこわくなりました9月に突然入院してからはほとんど私の仕事（経理）は主人がしていました。退院後は、家に持ち帰ってきた仕事を私も手伝っていましたが、

過去、入院していた時の話。まずは、ステロイド20ミリスタートで血小板を上げる治療。しかし、血小板は上がらず、、、2週間後からリツキサン点滴。抗がん剤治療となりました💦血小板は、作られているけど、自分の免疫が、自分の血小板を攻撃していて、ステロイドでは効果がなく、免疫治療になる？！と言うような説明があった気がします😄自分で自分を攻撃してるのかぁ〜🤔なんでそんな事になったのやら💦と思ってましたから。😄採血後なんですが、皮膚の下で血液が漏れてる？！💦気がついたら内出

2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'

こんにちは！プレドニン40ミリ28日→35ミリ7日→30ミリ15日目の私です。今日でステロイドを飲み始めて50日です！とりあえずムーンフェイスとか体重の経過報告します。ちなみにtwitterには33日分くらいの経過報告を載せています。毎日分載せていますが、特に変化なしです。twitter→（@oborecha）今後どうなるかわかりません。。。。。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこれはあ

こんばんは！今日はステロイドの副作用について久しぶりに書きたいと思います。みなさんクッシング症候群ってご存知ですか？副腎皮質ステロイドホルモンが過剰に分泌されてしまう疾患のようです。ステロイドの副作用がクッシング症候群の状態だということを先日初めて知りました。（下記、ウィキペディアより引用させていただきます）ーーーーーーーーー主症状は中心性肥満満月様顔貌（ムーンフェイス）高血圧糖質コルチコイドが持つ鉱質コルチコイド作用によってナトリウムの再吸収が亢進し、ナトリウムによる浸透

連休前に友達とお出掛けひたち海浜公園ここは広すぎるので久しぶりにシルバーカー登場やっぱりこれだと安心感でいくらでも歩ける卒業はまだまだ先になりそうどこまでもブルーチューリップも満開久しぶりに見れたネモフィラやっぱりここは素敵だったそして久しぶりに撮った友達との写真…ステロイド５ミリになってずいぶんムーンフェイスも治ったかと思ったけどまだまだだったスノーで撮っても、どれだけ加工してみてもどうにもならない写真は残酷過ぎる！そして私だけではなくスノーでもだんだん

これは自分の覚書ですのであまりブログに書く内容ではないかもですが。。。今後誰かのお役にたつかもしれないので載せておきます。主治医O先生とお話し。・症状悪化しているためステロイドはやはり点滴に戻す(前と同じ量)・内服にしたけど、少し早かったかもだけど、決して麻痺の進行が想定外とかではなく特別みくちゃんが進みが早いとかでもないから安心して大丈夫。・ステロイドの内服は量としては多くもなく少なくもなく中間くらいの量だった(0.5mg×2は)・今度ステロイド点滴を2回→1回に減らしたり内服にま

年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました～。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮

最近少し時間があるので、ステロイドの副作用のひとつ、ムーンフェイスの移り変わりを振り返ってみようと思います。副作用は人それぞれで、出る人も出ない人も、出方もさまざまですが…ご参考までに。↓治療前↓退院後の3月末、まだ25ミリ↓6月末、ムーンフェイス最高潮のとき。17.5ミリ時点。肩も野牛肩で盛り上がって、別人のように太って見えるけど、実は体重は治療前より少ないくらい。二の腕も太っていました。髪が毎日洗うたびに抜けて、バナナクリップが留まらないほど少ない↓2019年2月、入院から1

こんにちは。溺ちゃんです。今日は、私のムーンフェイス対策の全てについて語ります。ちなみにまだ退院して5日。ステロイドを飲み始めて41日目です。今後私のお顔がどうなるかわかりませんが、ムーンフェイスは未だに来ておりません。とにかく、「私の顔面への執着」というものはとんでもないです。ムーンフェイスをゆるさない＾＾ぜったいに＾＾そして、ステロイドを飲む少年少女よ、絶望しないでくれ・・・こんな人間もいます。(マジ根性)今日は私のムーンフェ