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昨日辺りから顔が丸くなってきた気がします…いや、気のせいではなく確実にわかるんです。顔が少し痺れる感じ。毎日プレドニン摂取してるから、どうしても副作用でそうなっちゃうね〜!と看護師さん。ムーンフェイスってやつですね。お顔がぷくぷくになるあと、プレドニンの影響で食欲が増すので、暴食する人もいるから気をつけてね〜。余計に太っちゃうからお菓子類はほどほどにね〜。とアドバイス。いや、まだお菓子を食べたいと思える精神状態ではないのです3食のご飯すら完食できない現状これからなのかなぁ…。今ま
2023年11月から4週ごとに3回の抗がん剤治療をした。2月に入り、効果をみるため造影CTを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの3ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか?撮影日と結果説明が別の日だった~主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果:リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた2021年に再発したときTC6クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約2年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し
年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました~。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮
ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫!」「髪が無くても生きていける!」「抜ける毛は何やっても抜ける!」「ハゲてるの仕方ない!」「絶対よくなる!」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや
私は、けっしてポジティブ人間ではないけど最初に多発性硬化症と診断された頃よりずいぶん自分の中の考え方、感じ方が変わったなって思う。その後、帯状疱疹からハント症候群になり顔面麻痺になってからも端から見たら、悲惨かもしれないのに毎日をなんとなく過ごすことができ後遺症の強張りによる痛みや笑うと非対称になる口元、あと共同運動は残ったけど、運良く、今は自分で悲観することはほぼ無い。これは努力した結果でも、治療に大金をはたいた結果でもないと思っています。病気、それによる合併症が続い
ほんとに味噌だけでタンパク質とれるの?なんで2年以上発酵なの?塩分過多にならないの?ついでにダイエットもしたかったんだよな!運動のために、プロテイン検討してたんだよな!そんな方へ。まず、味噌だけでタンパク質、炭水化物、脂質、ミネラル、乳酸菌が補えますが前提は、栄養は消化分解吸収して初めて栄養です。味噌は、米、麦、大豆を発酵させたものですよね。米、麦、大豆を、そのまま摂るのとお味噌で摂るのとどちらが消化にいいでしょうか?タンパク質は、お肉や魚、卵から摂るのとお味噌で摂
ステロイドが10に減りまた再燃か、、肩周り痛い臀部から太もも裏にかけら痛くて歩けなかった。すごい痛み歩けないと我慢してその場に立ちすくみ何も出来ず、助けてとも言えずこんな事がもう4回何だろ乳がん脊髄とか転移?怖くなってくる整形外科に行ったらなぜか骨盤周りのMRI撮られた。リンパの腫れもなく腰骨とかどうなんだろう背中からお尻まで一気に撮影できないのかこの痛みのせいで歩くのが怖くなって散歩にも行けやしない杖もつか、、先週は胃が痛くてまた胃潰瘍?と胃カメラ飲ん
入院した日ちょうど夏祭りしてたお魚釣り🎣と🎯的当て点数によってプレゼントがもらえる看護師さん達着て、プレゼントがまだ沢山残ってたから沢山貰ってた入院中のイベントに重なると気分転換にもなるし嬉しいね朝は咳き上げ数口の水分接種のみ(💊飲む時)フェノバールお昼前と夕方にも咳き上げ翌日もお薬飲んでから1時間後くらいに吐いた水分量も少ないのでずっと点滴夕方になってチップスター4枚食べれた長期間大量にステロイド治療(デカドロン)医療用医薬品:デカドロン(商品詳細情報)www.k
さーちゃんが亡くなる半年前、2022年8月。この頃は腫瘍マーカーも下がっていた。副作用の歯肉炎が治らず、抗がん剤はお休みしていたから体調も良かった。ステロイドの副作用のムーンフェイスもあと少しで元の顔に戻りそうな闘病中で1番元気な時期だった。お友達とのLINEにも「夏までは調子が良かった」とメッセージしてあった。K君のお休みの日に江ノ島水族館へ遊びに行った。🐟🐠🐡🦭🐬を見て、お土産を買って、帰りにしゃぶしゃぶ食べ放題にも行った。楽しい一日だったなぁ〜。半年後、亡くなる前日にさーち
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
⑭ムーンフェイス脱毛の始まり2023/2/62月6日顔がむくむ2月7日髪の毛がたくさん抜け始めるついに、一番避けたかった副作用が出始めたーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこの2つの副作用については、写真付きで記録を残しているので後日しっかりまとめた状態でアップしようと思っています今言えるのは、どちらも1年間は我慢する必要があるということです11月23日現在(治療開始から10カ月)ムーンフェイス・・・まだ顔の下半分に
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
プレドニン25mg隔日から20mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・花粉症の症状が軽い毎年、春に悩まされる花粉症ですが、プレドニンを飲んでいるので、症状がとても軽かったです。鼻水はほぼ出ず、時々目の痒みがあるくらいでした。この時期、夜は鼻水と鼻詰まりのため途中で目が覚めたりしますが、今年はぐっすり眠れました。今年はアレルギーの薬は必要ありませんでした。ステロイドは免疫をリセットするらしいですが、花粉症もリセッ
おはようございます!先ほど洗濯物干して、お茶飲んでいたら外からすごい音いきなりスコールみたいなどしゃ降りで大慌てでした。好酸球の値が上がりプレドニンが5mgから10mgに増えた生活も二週間以上が過ぎました。日中はほぼ咳は出ないもののエアコンつけっぱなしがよくないのか昨晩は咳き込みで何度も目が覚めました。今心配なのは10mgでも好酸球が下がらなかったらどうしようという事です。心配しても仕方ないけど咳が出るとブルーになります。あと、息子からエアロバイク?のお古をもらい、短時間ですが使っていたら
-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ~痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の
-̗̀今日の体調̖́-足先の痺れ、お尻の痛み、抜け毛野牛肩の痛み、目のかすみTS-1の休薬期間も残り1週間4週間服用ってすごく長く感じるけど休薬期間が2週間あるのはちょっと嬉しいかも👍🏻ちょうど倦怠感も抜けて来て残り1週間は絶好調に過ごせそうです✨とは言っても今はステロイドの方が厄介ですムーンフェイスが止まらないですもう頬っぺたがブクブクで口の内側もお肉付いちゃってるから食事の時に噛んじゃうんだよね痛っぁあ"ぁ"ぁ"てなるよね…噛んだとこが口内炎にならない
入院当日は、特発性血小板減少性紫斑病を理解してなかったので「売店で色々買ってこないとなぁ〜色々お金かかりそう、、、💦」など思いながら、、、、あっー💦エレベーター行っちゃう〜私、小走りしたんです。そしたら、、、、医師「走んないで!」軽く叱られました💦この時、40歳超えてます😄一瞬、ピシャリとした空気感になり看護師さん達の目が私に、、、💦なんか、、、すみません💦病院だからか💦❗️失礼しました🙇反省です。病室へ、医師が来てくれて、もう一度説明を受けました。。抗核抗
薬は少しずつ減ってきてるけど,副作用はいろいろまだあるなーって思う免疫抑制剤は減ることなく,飲み続けてるし8年前は,『多毛』の副作用でまつ毛が増えて少しフサフサにそれは嬉しい副作用だったけど,首の後ろから背中にかけても結構毛深くなって,8年前は退院後実家でしばらく生活してたから母親に剃ってもらった今は一人暮らしで,ちゃんと背中全体までは見えないけど,脱毛器で少しだけマシになったような気がするあとは,おでこの面積がすごく狭くなった気がする…生え際ってこんなとこまで毛が生えてたっけ⁉︎っ
プレドニン20mg隔日から15mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・花粉症の症状が軽いいつもなら5月まで悩まされる花粉症ですが、引き続きプレドニンを飲んでいるので、症状がとても軽かったです。結局、今年はアレルギーの薬は必要ありませんでした。・風邪をひきやすいプレドニン15mg内服中にも、風邪をひきました。咽頭痛、咳、痰だけで熱は出ませんでした。その後に腎臓内科の定期受診がありましたが、検尿結果は悪くなっ
プレドニンの副作用か?と思っていたムーンフェイス・体重増加等ですが、今回の症状の原因は「肺塞栓症」でした。医師に顔の浮腫み、体重増加について伝えたところ、血液検査の結果を確認してみるとDダイマーの値が前回のほぼゼロから急激に上がっていることがわかり急遽、検査をすることになりました。*診察日の約2週間ほど前から右ふくらはぎに痛みがありました。たまたま、簡単な筋トレを行った2日後くらいから痛み始めたので筋トレのやり方がまずかったのだと思い込んでいましたが、結果的にはふくらはぎに
指の動きはいい感じ寝てる時間も長いし心配でたまらないので予定より早い時間に病院に戻った先生に話すと【薬の副作用】と言われた躁鬱感,倦怠感も酷くなると…。聞いてない…こんなに長期間やる予定でもなかったし…。ムーンフェイス、食欲、緑内障その程度しか聞いてなかった薬のせいなら良かった明日から一錠減らす事になった病院戻ってから左のほほが熱を持ってパンパンに腫れて来た私に聞こえない音が聞こえたり(耳鳴り?)して、とにかく冷やして様子見た夜中には少しずつ引いて来たam3:30目がぼ
2014年12月皮膚筋炎・間質性肺炎を発病しました。不安要素は見ざる🙈言わざる🙊聞かざる🙉の『三猿精神』をモットーに楽しんでいます♪私のブログを見つけて読んで下さり、ありがとうございます。膠原病は薬での治療が主なため、毎日沢山の薬を飲みます。薬にはそれぞれ、副作用があります。中でも目に見える憂鬱な副作用ムーンフェイスムーンフェイスを乗り越えた、私の経験を書かせていただきます。かなり長文になりますが、お付き合いいただけると嬉しいです。【ムーンフェイス】主治
今日は、憎きムーンフェイスの記録ですまず、入院中の最低値52kgの私と。54kgまで痩せた私の顔の比較。ほぼ元通りになりました。もしまだムーンフェイスの浮腫みがあるとすれば。主治医には、プレドニン10mgからムーンフェイスは落ち着いてくると言われているので。もっと細くなるハズ52kg75kg54kgの変化。顔のデカさがすごい。下からアングル整形したのってぐらい、顔が変わりました。薬でムーンフェイス(満月顔)になり、薬で太って・・・もう最悪。横顔ですほほ肉がすごい。首が太
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。まりなさんのダイエットに対するマインド、ムーンフェイスにも通じると思いました竹脇まりなさんのショート動画を発見まりなさん、産後に約8kgの減量に成功したようです成功の秘訣は「食べないで痩せる」ではなく「き
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
採血問題なし肝機能だけ少し上がってると。帰る前に恒例のクラウンさんペアでくるもう1人のおじいちゃん協会で◯周年?本を作るそうで中に載せる似顔絵のイラストをお願いされたこの時は廊下で手品🎩見せてくれても作ってくれたよその後ぐるっと回って来た大好きな本当は1人1個だけど,内緒だよ🤫何がいーい?って聞かれ既に決めていたミニーをリクエスト❤️めっちゃ上手すぎて感動そして自宅へまた帰ってきた。ずーっと一緒にいるから一日中『ママーママー』って言われてるそばにいるから用件言ってって思
久々の更新です毎年この時期は、三人の娘たちがそれぞれメンタルが不調になるので中々大変です。ゴールデンウイークが明ける頃には落ち着いてくるので、ヨレヨレな母ですが、頑張りたいと思います。入院中のこともまだまだ書きたいのですが、プレドニンが8→→7mgに減量して、感じることが沢山あるので、記録を残したいと思います。前回、失敗に終わった減量。相当覚悟していたのですが、今回は、1ヶ月を過ぎても離脱症状が全くありませんでした。おとなしくしていたから?それとも、慎重に慎重にゆっくり減量したから
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
2022年10月7日(金)昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に