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こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Aからの続きです(診断までの経緯はAにあります)2024年6月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・親指・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力
プレドニン10mg隔日から5mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。内服中と、プレドニン中止して1か月後の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・ムーンフェイスプレドニン5mg内服中は、顔の大きさ1.1倍(当社比)でした。顔の大きさが小さくなる時には、皮下脂肪が先に減って、皮膚はそのままたるむ感じで、うわ〜、もしかして脂肪は減ったけど、皮膚はたるんだままと焦りましたが、徐々に皮膚も縮んできました。現在、プレドニンが中止になって1ヶ月以上経ちましたが、顔の
2023年11月から4週ごとに3回の抗がん剤治療をした。2月に入り、効果をみるため造影CTを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの3ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか?撮影日と結果説明が別の日だった~主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果:リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた2021年に再発したときTC6クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約2年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
プレドニン30mg隔日から25mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)不眠や、そう状態は30mg内服途中に改善しました。・ムーンフェイス顔の大きさ1.3倍(当社比)くらいで継続中。マスクで隠せるから、まあいっか。・吹き出物30mg内服中はおでこやこめかみ、あごなどに吹き出物が出来やすかったのが、時々できるくらいになりました。・真冬でも保湿剤いらず25mg内服中は真冬でしたが、引き続き肌が乾燥
すっかり更新が滞ってしまいました…大きな理由はうちのめされて更新する気になれず…ちょっとずつ前向きになってきたので記録していきます前回の記事の受診でプレドニン15㎎に減量、たんぱく質の食事制限解除と喜んだのも束の間、『外来受診7月』あんなに意気込んでいたのに、中々更新できず、情けないです7月の外来、受診してきました!結果は…蛋白尿、マイナスでしたープレドニンも4錠(20mg)から3錠(1…ameblo.jp一週間ぐらい経って、尿の泡ブクに気づきましたもともと尿蛋白はゼロにはなって
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年半が経ちました。噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。私と同じ【皮膚筋炎/多発性筋炎】の主人公、この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました思わず主人に「入
先日のブログで、『【ブログ】ジャンル変更できるのは幸せなこと!と、午前2時の熱い思い』この度、約2年居た【入院・闘病生活ジャンル】から外れる事に致しました。ひとまずは、記事内容に縛りのない無ジャンルで引き続き記して行く事にしますなおここ…ameblo.jpベベちゃん調子いいのでジャンル変更します。って書いたんですけど…でもやっぱり引き続き闘病中なんだなとは思います。いや、正しくは闘薬中か今日はその事について記しますまた色々振り返っちゃって長いですなおここブログへのご訪
こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖2024年6月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手のひら・親指・かかと痺れ➡手のひら・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)毎日早朝5時から昼過ぎまで30分毎に酷い水下痢。2〜3週間、毎日水下痢。1週間普通に戻ってはまた2〜3週間水下痢。食事は夕方少しだけinゼリーだけ
ステロイドのプレドニンで、最高体重の76kgになり。それだけではなく、致命的だったのが。プレドニンの副作用で。顔はパンパンに浮腫んで、ムーンフェイスになってしまったことでした。太っていると、絶対に写真に写りたくないので。30代前半、子供達が幼稚園時代の写真は55〜60kg台だったので。私の写真は、ほとんどありません。膠原病が悪化して入院して、治療をしたら、とんでもない容姿になってしまい。もしかしたら、命に関わる病気かもしれないし。このまま死んだら。浮腫んだムーンフェイスと、ム
こんばんは、まる子です退院後のお話しです❗️パパが、激痩せしてました❗️入院中のお見舞いの時は、そんなに気がつかなかったのですが…お休みの日は、ランチに行かなかったから❗️って、本人は、言うけど…心労かな〜と思ってますいくつになっても、ヤンチャなパパですが、心は繊細で、色々思う事があったのでは…几帳面でもあり、お部屋もお風呂もトイレもピカピカでしたありがとうの言葉しかありません今もそう思ってますなので、パパのためにも…一番は、私のためにも…毎日、楽しくをモットーにしました
久しぶりにお薬の事についてです。色んな病気に効くステロイドはやはり強い薬なだけあって副作用も沢山あります今回私の心臓がまた動き出してくれた理由はよくわかっていませんが、恐らくステロイドのおかげと言われています。改めてステロイドってスゴイ今はステロイド(プレドニン)を飲み続けて約2ヶ月半が経ちました。量は30ミリからスタートし現在は15ミリです。4週間に一度というペースで5ミリずつ減らしています。そして本題の副作用なのですが、私は飲み始めて2週間目くらいで出てきました。【食欲増
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
はい、きました!ムーンフェイス‼︎入院中盤に薬剤師さんの相談日があり、「ムーンフェイスになりますかねぇ?」と質問した所、「今の時点でなってないので、大丈夫かもしれませんね」と。でるタイミングみんな違うんですね!他の方のブログを拝見すると、時間差で現れるという方もおられたので、そうなんやぁ〜〜と受け入れました私の場合はステロイドパルスをしてから23日目くらいからムーンなりだしました。もともと顔の頬がやつれ気味だったので、、、あと、目尻のシワもムーフェイス
《服薬》(ステロイド25㎎/日)(血糖抑制)(肺感染予防)(胃粘膜保護)(便秘治療)(うがい薬)(眼圧調整)(肝臓保護)(亜鉛)《軟膏塗布》(1回/日)《血糖値》朝昼夕食事前後(1回/週)ステロイド減薬(30→25㎎/日)血液検査抗デスモグレイン3抗体240H血糖値朝食前:81朝食後:125昼食前:124昼食後:144夕食前:119夕食後:177自覚症状食事中、口蓋部・舌の両側面の痛みは変化無し血豆や発疹もできるが2~3日で消える
気づけば筋炎になって6年目に突入しとった。大量の薬を飲みながら、気を使いながらの入院生活、激まず病院食に耐えた3ヶ月。ステロイドの多さで(50mgスタート)あれこれ出してくれた眠り薬を飲んでも全く寝れずの日々。歩けん、座れん、寝返り出来ん。辛かったー食欲はダダ下がりで結局10kg体重も減り当時の写真を今見ると、目は落ち窪み死相漂う顔つき怖すぎる(苦笑)で、その後は皆さん(大量ステロイド飲んだ人)ご存知ステロイドの副作用のムーンフェイスでとんでもない事に(口の内側ま
こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。参加される方はこちらから↓MicrosoftFormsforms.office.comマールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、
チャオーーーーーー!!!!あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます!中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・(記憶おぼろげ)納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・!『【わからんか!?】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー!!!!
今日はプラニケル内服の副作用の眼科受診今のところプラケニル内服中の副作用は眼科的には大丈夫内服続けて良いとの事ホローは終了症状出たら受診予約してして下さいとしかし視力低下あり原因は白内障とドライアイとの事眼薬処方され眼科受診は継続になりましたまぁ年齢的にもそんなお年頃ですよね半年前の受診の時は白内障なんて言ってなかったけどなぁ昨年同級生が白内障の手術やった眼科主治医は白内障はしょうがない皆んななるからドライアイは膠原病的な所見
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。忘れないうちに書いておこう今日は膠原病内科でした前回の受診から1カ月半たってますこの1カ月半のうちに台湾旅行がありましたちょっと無理してしまったかな??と思っていたけど、血液検査の結果は横ばいでした
毎年のことですが、、、年末年始は激務でした。入社以来、20年以上、ずっとだから、慣れっこです。クリスマス以降、年末年始は稼ぎ時、そういう業界なんです。1日だけ通院のため休んだだけで、大晦日元旦三が日、すべて出勤。これも慣れっこ。息子は1人で片道三時間半新幹線に乗って、ジジのところへ行ってました。(ママ友には、小2が1人で三時間半新幹線に乗れることに、けっこうビックリされますね。)今年に入ってからはプレドニンの副作用のむくみとムーンフェイスと体重増加がひどくて。なんだか、自宅と職場
◼️◼️◼️◼️◼️ラトケ嚢胞の経過◼️◼️◼️◼️◼️11月に車の運転や仕事にまで影響するほど視力が低下し12月に大学病院の初診で緊急入院を言い渡されました。その数日後、妊娠中(32週5日9カ月)に入院しそのまま入院し38週6日(10カ月)で帝王切開で出産。出産までの51日間の入院はただ食べては寝ての繰り返し。本当に長く感じました。視界は最初担当医の先生の顔を認識できないほどでしたがステロイド治療(プレドニン)を初めて徐々に認識できるようになり出産後には視力が回復。ス
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。髪の調子が良いです【新価格】【在庫限り】イニシャルネックレス(ゴールド/シルバー)(ぴったりアジャスター)ママ向けアクセサリーレスブリス今使ってるシャンプーは2種類ですミューナを使い切ったタイミングで切り替えて、(↓ミュ
2022.7.19(火)退院49日目じいじ泊朝:ベーコン1枚、ピーチ昼:ラーメンお茶碗2.5杯夕:牛乳のみ麻痺レベル:変わらずお通じ:自力ででた!トイレは声かけするとちゃんと毎回トイレでおしっこできてるしオムツかぶれ?なのか、痒みがあって昨日からオムツやめてパンツにずっと変えてるけど漏れなし!お股痒くてかいちゃってるので痛みもあり手持ちのエキザルベ使うもステロイドずっと使ってるしもしかしたらカンジダかも?とも思ったので婦人科でカンジダ検査に行ってきた。だた
知り合いの息子さんが悪性リンパ腫闘病中なのです。それで彼が今どんな治療を受けているか、それに対する副作用等を今後同じ治療を受ける方への参考になれば、とレポートしてくれています。それを読んで、なるほど、こういう風に自分に出た様々なことを書くことでこれから同じ治療を受けようとしている方にとっては知りたい情報だなぁ、と思いました。なので、私もステロイド治療と副作用について書いてみようかと思います。覚書として書くことで自分にとっても整理をつけていくことができるかもしれませんし、これから
プレドニン25mg隔日から20mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・花粉症の症状が軽い毎年、春に悩まされる花粉症ですが、プレドニンを飲んでいるので、症状がとても軽かったです。鼻水はほぼ出ず、時々目の痒みがあるくらいでした。この時期、夜は鼻水と鼻詰まりのため途中で目が覚めたりしますが、今年はぐっすり眠れました。今年はアレルギーの薬は必要ありませんでした。ステロイドは免疫をリセットするらしいですが、花粉症もリセッ
こんにちは~今日は、消化器内科受診日でした。さてさて、今日の採血結果は…AST27ALT22γ-GTP31よかった、数値は落ち着いています。今日からプレドニン15mg→10mgに減量です✨今日は、消化器内科の採血時に先週受診したリウマチ科の検査も追加されていたので…お会計が高くてびっくり(@_@;)💦来週結果が出る予定です。🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸🌼気がついたら、プレドニン服用を始めてまる1年経ちました『再入院1日目』2023年5月22
ステロイドが10に減りまた再燃か、、肩周り痛い臀部から太もも裏にかけら痛くて歩けなかった。すごい痛み歩けないと我慢してその場に立ちすくみ何も出来ず、助けてとも言えずこんな事がもう4回何だろ乳がん脊髄とか転移?怖くなってくる整形外科に行ったらなぜか骨盤周りのMRI撮られた。リンパの腫れもなく腰骨とかどうなんだろう背中からお尻まで一気に撮影できないのかこの痛みのせいで歩くのが怖くなって散歩にも行けやしない杖もつか、、先週は胃が痛くてまた胃潰瘍?と胃カメラ飲ん
まったり膠原病と同居中の宇宙猫です。こんにちは(ΦωΦ)ノ辺境のブログまで遊びに来てくださりありがとうございますにゃあ岩手県盛岡市でゆっくり闘病中の宇宙猫ですにゃ(ΦωΦ)ノ氷河期世代のひとりっ子、幼い頃に母を亡くし、数年前に父も看取り。同年代の中では一足先に将来の介護の心配も無くなった事で、現在やりたい放題の人生を謳歌中。2019年4月に風邪のような症状が続き膠原病発覚2022年に全身性強皮症と診断遠出の活動は減ったけど、ネット配信で映画や番組をみたりお絵描きをしたり、ドロー
体重4キロ減りました。いつもの事です。浮腫が取れたが正しい。普段の10分の1も動いていないので。普段は寝るまで座らない感じです。プレドニン20mgになって食欲喉の痛みが強すぎてでません。睡眠時間が短くなりました。常にカロナールを服用していますが2時間おきに目が覚めトータル4時間くらい寝ればいいかな?無理に寝ようとは思いません。術後よく寝たので。ムーンフェイス首の腫れが酷くて目立ちません。関節痛はなくなりました。明日膠原病外来でどーなるか?作業療法士の先生が