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久しぶりの投稿。再々発してから4ヶ月。40mgだったプレドニンも12.5mgまで減った。シクロスポリンの血中濃度が高かったので、(2時間後1150ng/ml)ネオーラル100mg→75mgに減薬。でも、前回の検診から尿潜血が±に私の場合、初めてネフローゼになった時も、再発した時も、尿蛋白が+になる前に尿潜血が±になってた。高かったはずのシクロスポリンの血中濃度も2時間後475ngに。800ngくらいが理想らしいので、ネオーラル100mgに増薬。今回のプレドニンはムーンフェイスに
こんにちは【皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体】で現在入院約二ヶ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく皮膚症状に出るタイプで急速性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサンとステロイド治療薬のプレドニンは1日60mgから40mgにやっと減薬できましたステロイドの副作用は色々ありますが私の場合の、気になる症状です免疫低下で感染しやすくなる(サイトメガロウイルスに感染中)不眠(
こんにちは2020年10月〜2022年1月までのステロイドと体重の推移です。体重を公表するには抵抗がありましたが…記録としてステロイド(=プレドニンとプレドニゾロン)服用推移と月末体重当初、特発性器質化肺炎と診断され原因を調べるため入院1週間後からの服用2020年10月15日入院時より開始53.7kg(退院時51.7kg)肺炎によりプレドニン服用開始10月30mg→14日間51.5kg11月25mg→20日間11月2
BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ今日は朝から、脳神経内科の受診日でした。二ヶ月に一回、定期検診が続いています。寛解状態とはいえ、やはりいつ再発するか心配です。私はとても良い信頼できる医師と巡り逢えて、最初からの処置により回復するのが早かったと思います。しかし指定難病ですから完治は無く、いつ再発するかはわかりません。しかし、普段の生活でも今は全く困ることはありません。最初は、どうなることやら。。。とても
入院一日目体重を量ったら、前回の入院より5キロ以上増えていました!ぶよぶよなのにもなっとくです。もう一生このぶよぶで生きるのか。。。。ただでさえ顔もムーンフェイスなのにどうやら不整脈が多すぎて心不全になっていたようです安静時130/分動いたとき160/分私10月くらいからずっと心臓の調子がわるいって話してたのに治療するほどじゃないといわれたのに、ここまでならないと対処できないのか、急激に悪くなったのか、いろいろ思うことはあるんですけど今は良くなることに集中しな
あーーーーーというまに✨クッシング症候群の手術から6年経ちました20代終わりから、30代半ばまでの5.6年を原因がわからず、とてもとても、ツラくヒドく、本当に厳しい時間を過ごしました今思うと、よく頑張っていたなぁ〜ってその頃の写真はほぼない。あっても見せられない。。。ムーンフェイス、中心性肥満胃潰瘍、一時的な糖尿、不眠、下垂足代謝異常、高血圧、バッファローハンプ身体はいつもアザだらけで。。。多分、鬱にもなってたとおもうけど、かなり、明るい引きこもりだったなぁ
2014年12月皮膚筋炎・間質性肺炎を発病しました。不安要素は見ざる🙈言わざる🙊聞かざる🙉の『三猿精神』をモットーに楽しんでいます♪私のブログを見つけて読んで下さり、ありがとうございます。膠原病は薬での治療が主なため、毎日沢山の薬を飲みます。薬にはそれぞれ、副作用があります。中でも目に見える憂鬱な副作用ムーンフェイスムーンフェイスを乗り越えた、私の経験を書かせていただきます。かなり長文になりますが、お付き合いいただけると嬉しいです。【ムーンフェイス】主治
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。貴重なお話がきけました「題名のない音楽会」でピアニストの藤田真央さんと宇宙飛行士の野口聡一さんの対談をやってました藤田さんは今、ドイツで暮らしているのだけど、やっぱりね、「さべつ」を感じるんだって。アジア人であること
お久しぶりの膠原病記録です今日は4週間に1度の膠原病内科でしたダイエットブログメインの傍ら、膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)の記録もしています。今回は、膠原病フォロワーさんに向けての、ダイエットまとめもあります興味のある方は、お進みくださいちょっと前になりますが。12/25の診察記録を残していないので、一緒に記録しますこの日は、血液検査も異常なかったので、プレドニンは8mg→7.5mgの減量になっていました。今までは、月に1mgペースだったのですが。ここからは、慎重に減
久しぶりのブログでーす!もうずいぶん前の事だけど、最近の私は、7月の初めくらいに仕事復帰して早々‼️体調崩して合併症?で2週間くらい寝込んでました〜横になっても寝れなくてうつろで仕事辛か病院行ったけど風邪薬使えないとの事で漢方薬しか処方してもらえずダラダラ長引き2週間近くかな?具合悪くてぐったりしてたほんと原田病なる前まで風邪とか無縁の人だったから、今の自分の免疫の無さ弱さにクヤスィのんくウイルス🦠クヤシィプレドニンたくさん飲んでる人あるあるだけど、ほんとにその辺の菌が敵に
ボトックス、2回目打つのか?悩んだ結果、本日打ってきました😌『ボトックスと自己免疫疾患』本当なら3月中頃、ポトックス2回目打つ予定でした。別病院に入院中の私は、とうぜん、延期となりましたやはりもとに戻ってます💦共同運動・強張り・首の苦しさ眼瞼下垂…ameblo.jpここ2週間は麻痺側の拘縮、突っ張りで朝からダル重復活💦夫が言うには首まで麻痺側に傾いてて辛そうと。。自己免疫疾患との関係は、エビデンスも無くん〜また再発するかも。でも、このダル重ストレスも再発になるかも。ボトック
もともとぽっちゃり体型の私。標準体重はもちろん越えていますそんな私がプレドニン30㎎から飲み始めてから今は25㎎に減量してるけど継続期間がもうすぐ3ヵ月。蓄積されているムーンフェイスはお決まりですよね皮膚のたるみがなくなってパンパンに張っています毛穴もわからないぐらいに…お腹回りは特にひどいドラム缶状態今までの着ていたセーターは着られるけどシルエットがねぇ~お腹がぽっこり出ちゃう普段からチュニックを着ることが多かったけどこれからますます増えそうです。太ももも
10月の通院日天理よろず病院眼科へ🏥8月31日に脱ステロイドを果たしてから1ヶ月半。私の場合は普通に食事用のナイフでガリッとお薬を削って目分量で減らしましたが、世の中にはお薬カッターが売ってたんですね病院ではもう血液検査もなく、視力検査とOTC検査そして目の中をしっかり見て下さり、「もう何も問題ないですね。通院も卒業です。よく頑張りましたね!」と先生本当に本当にお世話になりました先生の声とお顔は一生忘れません!白目がゾンビみたいな写真笑この日病院に付き添って
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。まりなさんのダイエットに対するマインド、ムーンフェイスにも通じると思いました竹脇まりなさんのショート動画を発見まりなさん、産後に約8kgの減量に成功したようです成功の秘訣は「食べないで痩せる」ではなく「き
①の続きです甲状腺眼症の活動期の治療といえば、ステロイド局注やステロイドパルス療法です。忘れてはならない基本的な事はバセドウ病を発症してる場合、まずは投薬治療をしているという事。両方罹患してる場合、それぞれの専門的アプローチが必要で、どちらかだけで良いわけではないです。私の場合、二筋以上炎症があれば入院してステロイドパルス療法を受けるはずでした。(関西の眼科総合病院)幸い一筋だけだったので通院で月一の注射両瞼と右目眼球に打つ事になりました局注とはいえ、しっかりムーンフェイスにもなった
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Aからの続きです(診断までの経緯はAにあります)2024年5月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・親指・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力
-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ~痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。髪の調子が良いです【新価格】【在庫限り】イニシャルネックレス(ゴールド/シルバー)(ぴったりアジャスター)ママ向けアクセサリーレスブリス今使ってるシャンプーは2種類ですミューナを使い切ったタイミングで切り替えて、(↓ミュ
4月の終わり心友と沖縄に行って来ました‼️ANAの飛行機に乗り✈️トヨタレンタカーを借りて🚙2泊3日の豪華沖縄旅行❤️ANAインターコンチネンタル万座ビーチリゾートホテル凄い‼️豪華だー✨✨✨4月なのにプールで泳いでる人がいる😅大好きな沖縄❤️また来たよ‼️また行くよー‼️さぁ次はどこに行こうかな❓元気の法則あいうえお会いたい人に会う行きたいところに行く嬉しいと思うことをする選びたいものを選ぶ美味しいものを食べる髪の毛こんなに伸びました😄ムーンフェ
一時退院中の内服(パルス2クール目4日〜7日)は1クール目と同じです。プレドニン5mg6錠ラベプラゾールナトリウム10mg1錠ダイフェン1錠(隔日)2022年10月10日(月)2クール4日目昨夜は8時間眠れたけど、まだ眠いです。昼寝もして、だいぶスッキリしました、寝過ぎステロイドのせいなのか、両足がだるいです。鏡を見ると、やっぱり顔が丸くなってきたような気がします。今のご時世、マスクで隠せるから、まあいいか2022年10月11日(火)2クール5
ステロイドが10に減りまた再燃か、、肩周り痛い臀部から太もも裏にかけら痛くて歩けなかった。すごい痛み歩けないと我慢してその場に立ちすくみ何も出来ず、助けてとも言えずこんな事がもう4回何だろ乳がん脊髄とか転移?怖くなってくる整形外科に行ったらなぜか骨盤周りのMRI撮られた。リンパの腫れもなく腰骨とかどうなんだろう背中からお尻まで一気に撮影できないのかこの痛みのせいで歩くのが怖くなって散歩にも行けやしない杖もつか、、先週は胃が痛くてまた胃潰瘍?と胃カメラ飲ん
こんばんは!カモカモカです🦆🍇(違う)実はまた入院してました。2ヶ月前から毎日朝起きた時から何時間も続く頭痛。最初は気圧のせいかな?と思っていたけど、どうやら違う。毎日だんだんひどくなる。薬を飲み続ける。効かなくなる。吐き気も出てきて嘔吐←ここまでここ最近の状況主治医に相談。MRI撮っておこうか、とのことでMRIを4/18に撮り、4/24に結果を聞きに行く。つもりだったのですが、あまりの頭痛に耐えきれず4/21に再度受診。(違う痛み止めとかほしいな…くらいに思いながら…)そこで頭痛で嘔
最近,Kくんのことを考えてしまい,またLINE来ないかなー。とか都合いいことばかり考えてしまうから,LINEのアイコンとかでもし子どもがアイコンになってたりとかしたら『結婚したんやなー』って諦めもつくかな…と思って,Kくんを非表示にしてたけどアイコンをのぞいてみたストーカー笑…子どもが2人映ってた…変にLINE来たらいいなーとか期待せず諦めろーってことやな💦と思ったけど,その子どもが5歳くらいで…LINEきたときが4年半前だから,その時に子どもが産まれたとしてもこんな大きくなってるかな
そして1/3・・・1/4・・・日に日に症状は悪化。夜限定の熱は大体37.5くらいでロキソニン飲んじゃえばすぐに平熱に戻るって感じだったのが、38.5まで上がりました。ロキソニン飲んだらすぐ引くんですけどね😂体の痛みも酷くなってる。更に皮疹も日替わりで色んな箇所に出たり引っ込んだり。顔やらお尻やら太ももやら・・・。酷すぎる顔だけど情報共有の為載せます。。笑顔中皮疹。。完全再発やな!頑張れ私!!お正月明けの1/6・・・。やっといつもの担当の先生に外来をお願い出来ました。この時には、も
こんにちは今回は私が実際に感じているステロイドの副作用について書いていこうかなと思います。ステロイドは色んな疾患に使用されていて万能薬のように思えますが、その代わりに副作用がたくさん...例を出すと不眠、感染症、ムーンフェイス、緑内障、生理不順、脱毛、増毛、大腿骨頭壊死など実際に私が感じている副作用について①ムーンフェイスムーンフェイスとは名前の通り、顔が丸くなってしまうこと🌕発症当時はそこまで感じなかったのですが、今年に入ってから気になるようになりました。頬に
ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫!」「髪が無くても生きていける!」「抜ける毛は何やっても抜ける!」「ハゲてるの仕方ない!」「絶対よくなる!」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや
指の動きはいい感じ寝てる時間も長いし心配でたまらないので予定より早い時間に病院に戻った先生に話すと【薬の副作用】と言われた躁鬱感,倦怠感も酷くなると…。聞いてない…こんなに長期間やる予定でもなかったし…。ムーンフェイス、食欲、緑内障その程度しか聞いてなかった薬のせいなら良かった明日から一錠減らす事になった病院戻ってから左のほほが熱を持ってパンパンに腫れて来た私に聞こえない音が聞こえたり(耳鳴り?)して、とにかく冷やして様子見た夜中には少しずつ引いて来たam3:30目がぼ
先日に引き続き、今日はステロイドの副作用であるムーンフェイスについてですステロイド(プレドニン)を飲み続けてちょうど1年経ちました。30ミリからスタートして現在は6ミリ服用中。ちょっと恥ずかしいけどムーンフェイスの経過を写真にして並べてみました。【元の輪郭】去年8月/ステロイド服用前(わたしに顎と首があった時期..)↓↓↓↓【ムーンフェイスMAX期】今年2月〜6月/10ミリ服用時(顎と共に首が消えた)家族から彦
昨日で連日投与のステロイド4wが終了し、今日から隔日、朝一回の投与になりました。(投与量についてはまだ服薬指導の薬剤師さんに会えてないので不明です。)本日も尿たんぱくは陰性(−)ムーンフェイスは目立ってきたけど、元気はいっぱいです。あと、くちびるの荒れが酷くて、ワセリン処方してもらってます。退院してからも、毎日、尿検査と体重測定を続けて下さい。とのことでした。で、尿検査用のテープ、調剤薬局で購入してきました。↓内容こちら。原則注文してからの入荷みたいです…。薬剤師さんに