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-̗̀今日の体調̖́-足先の痺れ、お尻の痛み、抜け毛野牛肩の痛み、目のかすみTS-1の休薬期間も残り1週間4週間服用ってすごく長く感じるけど休薬期間が2週間あるのはちょっと嬉しいかも👍🏻ちょうど倦怠感も抜けて来て残り1週間は絶好調に過ごせそうです✨とは言っても今はステロイドの方が厄介ですムーンフェイスが止まらないですもう頬っぺたがブクブクで口の内側もお肉付いちゃってるから食事の時に噛んじゃうんだよね痛っぁあ"ぁ"ぁ"てなるよね…噛んだとこが口内炎にならない
昨日は通院日。左目がちょっと微妙だけれど、悪化と言うほどではないのでってことで、プレドニゾロン12.5mg→10mgに。長かったー!ほんっとに長かった。長すぎた。最短半年の治療って言われてたのに、10mgになるまでに10ヶ月…やっと。ムーンフェイスがマシになるという噂の10mg。ほんとかなぁ。マシになるかなぁ(´・ω・`)待ち遠しい。ムーンフェイスが無くなる日が。ただ、免疫抑制剤飲み始めてから、さらに筋肉が減り。そのせいか、ジワジワと太り始めて。原田病発症前からプラス2キロほど
入院当日は、特発性血小板減少性紫斑病を理解してなかったので「売店で色々買ってこないとなぁ〜色々お金かかりそう、、、💦」など思いながら、、、、あっー💦エレベーター行っちゃう〜私、小走りしたんです。そしたら、、、、医師「走んないで!」軽く叱られました💦この時、40歳超えてます😄一瞬、ピシャリとした空気感になり看護師さん達の目が私に、、、💦なんか、、、すみません💦病院だからか💦❗️失礼しました🙇反省です。病室へ、医師が来てくれて、もう一度説明を受けました。。抗核抗
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
いよいよマスクを外すその時が迫って参りました。長年のマスク生活が既に板に付いており…そんなマスクに甘えまくって、私のマスクの下はたるみっ放しでございますまぁ、抗がん剤治療の副作用としてムーンフェイスになっているのは差し引いたとしても、やはり、緊張感の無い弛んだ口元フェイスラインは自分自身…悲しくなります何かしら良き対応策はないものか…色々と無い知恵を絞り出し考えましたよ。私の人生史上…唯一顎のラインがもたついていた40代半ばの時に、必死に毎日朝晩
-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ~痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の
先日4月の外来を受診してきました検査結果です↓※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです※生理中だったため潜血反応出ています随時蛋白尿は引き続きマイナスで、1日あたりに換算すると0.25g/日です前回は0.32g/日なので、若干改善?か、随時尿から推定される数値なので誤差の範囲内かなと言うところですね…せめて0.15/日以内で安定して欲しいところですプレドニンは1.5錠(7㎎)から1錠(5㎎)に減薬です抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常
今日は抗がん剤の投与はなし。副作用が本当に多くて、覚え切れない朝、あんまり食べなかったから、ついに副作用の食欲不振きたかな…と心配してたけど昼、夜はモリモリ食べてたよかった便秘が気になるなぁ。。運動不足のせいか、すでに便秘気味やし抗がん剤や、それで壊れた悪いものははやく排出した方がいいらしく便秘はあまりよくないみたいムーンフェイスなのか、食べるわりに運動しないからか、顔もおなかもまんまるになってきたみおちゃんおいもがよく似合う…みおの今の血液の状態血小板輸血のおかげで、
昨日は月1の通院の日だった🏥昨年の12/1に退院したので半年…仕事もハードな場所に異動になり…痺れも出始め…不安いっぱいの日になったおまけに娘の大嫌いな通称ビリビリ検査(神経伝導検査)もあって( ̄▽ ̄;)前日も行きたくないを連発してた←かなり痛いらしい脳神経内科は小児科の隣にあり昨日も赤ちゃんの鳴き声が響いてたけど検査を終えた娘は「うちもあんな感じで泣きたかった」と言っていた検査はマークをつけた所に電気を流すらしく気分はピカチュウの10万ボルト終わっ
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
2023/12/27朝起きるとさらに悪化。怖くなって、セカンドオピニオンへ。もうヒリヒリしてるし痒いし最悪の状態だった。「うーん、診断に迷うな。膿は無いし感染症ではなさそう。ステロイド外用と内服両方やってみようか。」プレドニン10mgとステロイド外用薬をもらった。
-̗̀今日の体調̖́-足先の痺れ、目のかすみ食欲増進、野牛肩の痛み今朝も5時前に目が覚めましたお年頃のせいかも知れませんね朝方はすっかり寒くなりましたね⤵️ブルブル(((((๑•﹏•)))))ブルブルまだキャミソールで寝てるからだわ…𐤔𐤔今は身体も寝込むくらい不調な事もなくなりましたが寒くなってくると手術した首や関節などが痛み出してくるんじゃないかとビビっております今、困ってるのが足先の痺れ👣⸒⸒爪も肉からだんだん浮いて来て剥がれそうなところがいくつ
前回尿路結石で入院したとこまで書いていたので、その後の経過を。退院後もステントが入っているから毎日血尿と、排尿時痛、下腹部鈍痛が続きなかなか辛い日々。10月半ばに、石の粉砕手術でまた4日ほど入院して、またステントを新しく入れ直して退院。今回は辛いって言ってたので1番細くて柔らかいステントにしておきましたって。ありがたいけど最初からそうしてよ〜なんて思ったり。(笑)1ヶ月入れて置いて、今月半ば抜いてもらってとりあえず泌尿器科の通院は終了。痛みも不快感からもやっと解放された!目の方はという
《服薬》(ステロイド25㎎/日)(血糖抑制)(肺感染予防)(胃粘膜保護)(便秘治療)(うがい薬)(眼圧調整)(肝臓保護)(亜鉛)《軟膏塗布》(1回/日)《血糖値》朝昼夕食事前後(1回/週)ステロイド減薬(30→25㎎/日)血液検査抗デスモグレイン3抗体240H血糖値朝食前:81朝食後:125昼食前:124昼食後:144夕食前:119夕食後:177自覚症状食事中、口蓋部・舌の両側面の痛みは変化無し血豆や発疹もできるが2~3日で消える
今日は娘ちゃんの通院日。いつも通り13時診察かと思いきや…12時半診察になってることにランチしている時(12時)に気づき猛ダッシュで向かいました🏇今日食べランチ↓↓↓↓ちゃ、茶色いwwwいつもの梅田のいつものバイキング。私はたまには違う場所行きたいのに…冒険心のない娘は定番コースがお好きなようです。。おもんない奴ですで半年ぶりの診察は当然異常なしです。。。もうずいぶん再燃もなく過ごせてきているのでもうそろそろ大丈夫だろうなぁと勝手に思っていて今日で終われるかなぁっ
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
先週の水曜日眼科の通院日。脈絡膜の厚み少し増だけど、まぁ大丈夫でしょってプレドニン3.5mg→3mgに。シクロスポリンは変わらず250mgただたまーに、突然目に髪の毛でも刺さったようなチクッとズキっと痛みが来るやつ。あれが左目に数回。いつもより頻度高めにやってくる。あれは一体なんなのか。Twitterの原田病の方も割と皆さん経験済みたいやけど、今回頻度高めやから心配。いきなりチクッとするからびっくりするし、思わずいったーーー!ってなる。あと最近肩こり首こりがとてもとてもとても酷い
3月に入ってから、週1回の病院受診日以外は毎日自宅で補液をしています。今月に入ってから、麻痺も呂律障害も嚥下障害も失調症状も少しずつ、でも確実に進んでいる印象です。倦怠感が強く、ボーッとして覇気がありません。先週は2度嘔吐していますが、立ち上がった瞬間に70/台まで血圧が下がっていたので、起立性低血圧によるものと思っています。今日はバランスを崩し、転倒。再燃時のように直立のまま激しく転倒し、腰〜背中を床に強打してしまいました。点滴はしていませんでしたが、ポートの針は刺しっぱなしのため
-̗̀今日の体調̖́-倦怠感、足先の痺れ、関節痛朝起きた時の倦怠感がじわじわ増して来てます🌀まぁ、動き出せば気にならないけど…それから足先の痺れが出てきました👣⸒⸒歩いてれば気にならないけど…顔にはシミ、ソバカスが増え色素沈着でどんどん茶色くなってきたしベージニオで体毛が無くなったのにステロイドで毛が増えてきた…髪の抜け毛は続いてるのに⤵️食欲がヤバすぎて食べるのを我慢できなくて何かしらモグモグ口に入れてるから顔がどんどん丸くなって肩がパンパンになってきて
もともとぽっちゃり体型の私。標準体重はもちろん越えていますそんな私がプレドニン30㎎から飲み始めてから今は25㎎に減量してるけど継続期間がもうすぐ3ヵ月。蓄積されているムーンフェイスはお決まりですよね皮膚のたるみがなくなってパンパンに張っています毛穴もわからないぐらいに…お腹回りは特にひどいドラム缶状態今までの着ていたセーターは着られるけどシルエットがねぇ~お腹がぽっこり出ちゃう普段からチュニックを着ることが多かったけどこれからますます増えそうです。太ももも
2024年4月16日にクッシング病の手術をして約1ヶ月クッシング病の象徴とも言えるムーンフェイス(満月様顔貌)バッファローハンプ(水牛様肩)正にの私σ(´∀`me)??手術してからどんな変化があるのだろう?と(っ॑꒳॑c)ワクワク(・ω・`)アラッ?(・ω・`)アラッ??久々に体重計ったら増えとる…子供が体調悪くて病院に連れていくことにその病院は私が体調不良の時にクッシング病を見つけれくれた先生(-ロдロ-)ゞ子供を診てもらいながら私のクッシング病の話しも
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、野牛肩の痛み目のかすみ、関節痛、眠気すっかり冬に近づいて来ましたね☃️寒くなって来ると身体のあちこちが固くなり痛みが出たりして嫌ですよね…鎮痛剤💊を飲む程じゃないんだけどステロイド副作用の野牛肩が痛くて🌀ムーンフェイスだけじゃなくて肩にもこんもりお肉ついちゃって肩パット入ってるんですか状態…𐤔𐤔おっけー♪ラブリー♪ケツカッチン♬.*゚ガチガチに凝ってて痛いんですそれからムーンフェイス👇🏻どんどん膨らんでます🎈⸒⸒𐤔
今日からシャワー解禁のみお入院から今日まで、ずっと体ふきだけ。。わたしやったら、ベッタベタのテカテカになってるやろうに子どもは全くそんなことないね。。においもないし、髪もサラサラ。すごすぎるシャワー後のみお。ちょっと眠そう。ステロイドも今日明日がMAXの量らしく、顔がまんまるに副作用のひとつで、ほっぺがぷくっとふくれる、ムーンフェイスというらしい。たしかにまんまるおつきさま数値は順調に良くなっていて、明日これからの治療の方針説明があるらしい。いよいよ抗がん剤治療はじまるなぁ。。
昨日辺りから顔が丸くなってきた気がします…いや、気のせいではなく確実にわかるんです。顔が少し痺れる感じ。毎日プレドニン摂取してるから、どうしても副作用でそうなっちゃうね〜!と看護師さん。ムーンフェイスってやつですね。お顔がぷくぷくになるあと、プレドニンの影響で食欲が増すので、暴食する人もいるから気をつけてね〜。余計に太っちゃうからお菓子類はほどほどにね〜。とアドバイス。いや、まだお菓子を食べたいと思える精神状態ではないのです3食のご飯すら完食できない現状これからなのかなぁ…。今ま
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみ休薬期間なので倦怠感はだいぶ抜けて来ましたが足の痺れと目のかすみがハンパねぇ~足先は歩いてないとピリピリジンジンしてるし目もずっとショボショボ…どんどん大きくなる顔面つきムーンフェイスも絶賛進行中ですよもうマスクじゃ隠しきれないくらい寒くなってきたのでマフラー🧣してみたら少しは隠せてるかも~𐤔𐤔常にお腹空いてて甘いものを求める身体になってしまいましたぁ~ステロイド、早く止めたいなぁ後1ヶ月で今
ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫!」「髪が無くても生きていける!」「抜ける毛は何やっても抜ける!」「ハゲてるの仕方ない!」「絶対よくなる!」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや
こんばんは、まる子です退院後のお話しです❗️パパが、激痩せしてました❗️入院中のお見舞いの時は、そんなに気がつかなかったのですが…お休みの日は、ランチに行かなかったから❗️って、本人は、言うけど…心労かな〜と思ってますいくつになっても、ヤンチャなパパですが、心は繊細で、色々思う事があったのでは…几帳面でもあり、お部屋もお風呂もトイレもピカピカでしたありがとうの言葉しかありません今もそう思ってますなので、パパのためにも…一番は、私のためにも…毎日、楽しくをモットーにしました
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、口内炎私事ではございますが…本日、1つ歳を取りました娘ちゃんは昨日から帰って来ず朝【ママおめでとう🎊】とLINE仕事終わったら息子から【横浜駅行こうー】ってLINEが夕飯をご馳走してくれました私の大好きな嬉しすぎて久しぶりに🍺beerまで飲んじゃった昨年までは歳を取る事が嫌で嫌で仕方なかったんだけどガンになってからはこれから先も「おめでとう」と言われたいと思うようになりました来年の誕生日もお祝いしてもらえるように
先週の眼科通院で、3mg→2.5mgに。ただ、ずっと維持は出来てるものの、普通よりは脈絡膜は厚みありなんだとか。それって大丈夫なのかしら?と思いつつ。悪化はしないからいいのかな?今の調子で減らしてもまだ半年はかかるかなぁ?年末にはプレドニゾロン卒業出来ているだろうか…プレドニゾロン卒業したら免疫抑制剤の卒業目指す…からまだまだ先は長い。5mg切ったくらいからだいぶムーンフェイスマシになったなーと思ってたけど、今日写真とって、MAX時の写真と見比べたらほぼほぼ治ってきてる!てかMA