ブログ記事209件
あれ?自己紹介したことあったっけ?ふとそう思ったので、私たち家族のことを改めて紹介したいと思います気になる方は読んでいってくださいまずは息子から。2022年7月19日に生まれた2歳の男の子。名前は富士山の富士です!生まれつき先天性ミオパチーという筋肉の疾患の指定難病があります。型はミオチュブラーミオパチーです!筋肉の中でも特に体幹が弱いので、2歳ですが首が座っておらず、寝返りや座位も難しいです。今のところ完全介助です。でも腕は動かすことができるので、おもちゃを持ち上げたり、おもちゃ
初めてコロナになりました。しかも夫婦仲良く久しぶりに父がこっちにくるというので、2人でランチ。父はよく喋るタイプの人なのだけど、その日もたくさん喋り、ビールを飲み(私は仕事があったので飲まなかったが)ケラケラと笑って過ごしたのだけど、帰る頃から身体がだるい。ん〜暑さのせいか?なんて思いながら、父と爽やかにバイバイまた会おうね〜なんていいながら、帰路についたのだが、やっぱり身体がおかしい。節々が痛い。これは、微熱がありそうだ。そう思って熱を測ったら38.5℃。予想より大幅に高いではな
先日、遺伝子検査をお願いしていた先生からお電話を頂き、結果を聞いてきました。何を調べても異常なしで結果が出るまで何年かかるかわからないと言われていた遺伝子検査。次男が産まれてきてくれてすぐの、このタイミングで判明しました。皮肉ですね。筋肉を作る遺伝子MTM1の言わば設計図となるたんぱく質は100種類くらいあると言われているそうですが、判明しているのは60種類ほど。①まずはその遺伝子に変異や欠失がないか調べたところ、異常なし。②筋肉に限らず、例えば顔、髪の毛など全てを作る遺伝子2300
お兄ちゃんが3日間連続で夜中発熱していて、解熱剤で朝には平熱に。でも、コロナ抗原検査は陰性。「いつもの発熱となにかちがう!」という胸騒ぎ…訪問診療に来ていただき、あらゆる感染症の検査→全てマイナス夜中にまた発熱朝には平熱楽しみにしていたお買い物学習は母付き添いで参加早退して、訪問診療で採血→白血球10,000CRP1.6→抗生剤開始(溶連菌の可能性も捨てきれないということで)夜中にまた発熱目の充血、発熱(4日間)、頸部リンパ節の腫れ、口唇の赤みの症状から川
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。(それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。)そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい
題名のとおり、最近は今が幸せだと感じることができています先日、息子が生まれた頃を振り返る機会がありました。緊急の出産、先天性の難病の告知、慣れない医療的ケアの練習、退院までの準備、予後1年で寝たきりだと言われたこと、まわりがキラキラして見えたこと…たくさんの苦しさや困難と向き合ってきたのだなと思いました。正直在宅になっても、この間の冬までは息子の未来が不安になることもしばしば。いつまで生きられるのだろう、大人になってもつきっきりなのかな、私たちがしんだ後は誰が息子をみてくれるの、息子自
先日の医師面談でのことです。息子の病気について改めて説明を受けた時、「予後は1年です」(もちろん色んなケースがある、と医師も言っていました)と言われました。合併症で肝臓の病気にかかって命を落とす子どもが多いそうです。こんなにも愛しい我が子が1年…?1年しか人生を楽しめないの…?そう思ったら涙がポロポロと出てきました。もちろん医師はきっと最悪のケースを私たちに伝えていると思いますし、1年以上生きているミオチュブラーミオパチーの子どももいるはず。それでもこの時は「1年」が頭から離れず
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
10月から保育園に通園するようになり、息子の1週間の過ごし方も決まってきましたそこで今回は息子のような疾患を持った子どもがどのように1週間を過ごしてあるのかその一例をご紹介します●月曜日:日帰りショートステイクリニックで1日のうちの数時間、息子を預かってくれるのが日帰りショートステイです。一般的なクリニックにショートステイ用の施設が併設されていて、看護士さんたちが子どもたちをみてくれますうちは送迎ありなので、毎回ワゴンで迎えにきてもらい、時間になるとまたワゴンで送ってきてくれま
息子の1歳のお祝いを、近所のホテルのレストランでしてきましたなんと、両家のじいじばあばも一緒です大きな窓に囲まれたレストランで、景色も良くて気持ちよかったです郊外なので見晴らしも抜群!お天気も良くて最高でした息子はというと、なんとほとんど寝ていました笑おかげで大人だけでゆっくりご飯を食べながらおしゃべりもできましたがお料理もとても素敵で、見た目でも楽しめる美しいメニューばかり。最後には、じいじの再就職祝いと、息子の1歳のお祝いプレートを出してもらいましたじいじは約40年間働いた会
我が家のお子さまたち。胃ろうトラブルが尽きません。コロちゃん→ボールバブル症候群?(疑)まめちゃん→バルン破損(4回目)ボールバブル症候群とはバルーン・チューブ型の胃ろうを留置したときに、十二指腸内でバルーンを膨らませたり、胃蠕動によって送りこまれるなどして、十二指腸にバルーンがはまり込んでしまった状態を言うそうですが、バルーン・ボタン型でも起こり得ることだという文献も見つけました。コロちゃんの胃ろうが、ギューっと引き込まれて、全く動かない!その後、コーヒー様の胃残が引けました
先日、まめちゃん、無事に元気に1歳のお誕生日を迎えました1年前、まめちゃんが生まれた日のことを思い出すと、正直、今でも胸が苦しくなり、ドキドキ動機がします。全身麻酔から目が覚めたとき「赤ちゃんは?」と聞く私に「大丈夫ですよ。」と先生が答えて、「元気な赤ちゃんですよ」じゃなくて、「大丈夫」…あぁ、やっぱりダメだったか、ミオパチーだったか、、、と悟り、ほんのわずかな期待も打ち消され、自分としては普通にしていたんだけど、混乱していたらしく、息も絶え絶え。全身麻酔の副作用で重症喘息発作になっ
2泊3日で旅行に行ってきました!行き先は、「星のや界鬼怒川」です。旅行は初めてだったので、①遠過ぎず②長過ぎない滞在③移動は車④行き先は温泉でゆっくりできるなど、難易度低めで挑戦しました!今回のブログでは、事前準備と確認しておけばよかったことを紹介したいと思います事前に準備したこと①医師に旅行許可を得て、病院の紹介状を書いてもらう1番大事なのが、医師に旅行に行っていい体調なのかを確認すること。私たちの場合は訪問医に確認し、訪問医からかかりつけの病院にも確認をしてもら
5月末に温泉旅行に行ってきました〜息子にとっては初旅行!こちら側もドキドキわくわくしていました!今回行ったのは星のや界鬼怒川。準備は大変でしたが、感想としては気持ちの良い旅行だったなあと思いますちなみに旅行準備についてはこちらをこ参照下さい『2泊3日の初温泉旅行!事前準備を紹介します』2泊3日で旅行に行ってきました!行き先は、「星のや界鬼怒川」です。旅行は初めてだったので、①遠過ぎず②長過ぎない滞在③移動は車④行き先は温泉でゆっくりできる…ameblo.jpまずサービスエリアの
コロ助一家、先月中旬にお引っ越しいたしました市内の西から北へゴソゴソーっと移動~💨コロちゃんのためのお家です🏠コロちゃんが不自由なく暮らせる設計にしてもらいましたママ大満足今更ですが、コロちゃんとの生活を紹介しますねまずは、コロちゃんの記録について。簡単にですが、毎日、尿、便、注入、胃残などをメモしていますお熱があったり、いつもと違う様子があったときは記録して、訪問看護師さんに相談したり、来てもらった時にメモを見てもらうようにしています次に身の回りです。今までは、ベッドの下に呼
すっかりブログを書く頻度が減ってしまいましたというのも、8月から仕事を始めたのです夫は7月から再度育休をとりながら、副業という形で仕事をしていたのですが、私も夫のつながりで、ご縁あって仕事をさせていただくことになりました!障害者福祉×ITの企業で、書く仕事とInstagramの運用をしていますどんな生活をしているかというと、夫と1日交代で午前中息子を見守り、見守らない日は仕事をし、お義母さんが来てくれる午後は息子のお世話をお願いして私たちは仕事に集中し、お義母さんが来れない日は
先週、無事に気切と胃ろうの同時オペが終わりました。この非常事態のなか、オペをしてくださり本当に感謝の気持ちでいます。まめちゃんはオペ後、鎮静させているので、ぐっすりねんねです。オムツ替えのときにうっすら目を開けて手足をジタバタ。夕方過ぎにはパッチリ目を開けるけど、術後は痛みもあるし、熱も少しあるので、ねんねしてもらっています。今日現在、母乳も少しずつ再開、鎮静剤も少しずつ減量していっているそうです。次会えるときは少し起きてくれるかな?母はせっせとカニューレバンドを縫い縫いしています
☆ただいま注文殺到中☆【耳が痛くならない血色マスク】マスク50枚不織布カラーピンクライラック立体日本企画平ゴム不織布マスク黒不織布包装メンズ大きめこどもやわらかいつもの耳が痛くならない夏大人安いおしゃれ使い捨て爽快適楽天市場650円楽天市場で詳細を見るAmazon(アマゾン)で詳細を見る昨年の12月から週2~3日、こども達のデイサービスと系列のデイサービスで事務や療育のお仕事のお手伝いをさせてもらっています。まだまだ勉強不足
ここ数日間、心身不調で寝込んでいました。最近は息子も元気で、夫と協力しながら仕事も楽しくさせていただき、平和な日常を送っていました。これが幸せなんだなと思いながら生活していたつもりでした。でも突然、SNSで見る友人たちの子育てする姿や、大切な人の母子健康な出産報告、自分の好きなように生きている子なし夫婦の様子、あらゆるものが輝かしく見えてしまい気持ちが参ってしまいました。特にやっぱり、元気なお子さんを育てている姿を見るのがしんどくなってしまったんです。出産してすぐの一時期は
久々にのんびり一人カフェもうすっかりコロ、パパが楽しめるお店にばかり行くようになっていたので、なんだか落ち着かない本題に戻り…母の夢というと大げさですがやってみたい、叶えたい仕事があります。それは、コロ助のような子ども達が通う児童発達支援で勤務すること。今は一般歯科で歯科衛生士として勤務しています。小児から高齢者まで、一般的な治療から予防処置、矯正歯科まで一応キャリアは積んできたつもりです。でも、障がい児歯科は全くの勉強不足。学生時代、実習で行ったきりです。コロ助が産まれ
7月19日は退院日であり、息子の1歳の誕生日でした誕生日までに退院できるか、ハラハラしていましたが、無事自宅でお祝いすることができました1年前の今日、泣き声なく生まれてきた息子。重症新生児仮死状態だったため、生まれてすぐNICUに運ばれました。生まれた時、小児科の先生と助産師さん、看護師さんが何やら処置をしていて、生きてるの?息子は大丈夫なの?と、お腹を縫われながら心配で泣いていたのを覚えています。出産についてはこちらの記事をご覧下さい。『理想とは違う現実の出産』7月19日、男の
首は座らない。お座りはできない。ずり這いもハイハイもできない。唾を飲み込むことができない。離乳食を試すことさえできない。健常の生後8ヶ月の子どもと比べるとできることが少なく、いつかはできるようになるものもあれば、一生できないままのものもあるかもしれない。「比べる」と、親としてやはり胸が痛むことが多い。でも私は、他の子と比べないで息子が少しずつ歩んでいる道のりを見守っていきたいと思う。それはもちろん息子のためにも、自分のためにもそう思う。最近は、理学療法士さん(PTさん)がくる時
クリスマスコンサートのリハーサル見学に行かせてもらいました。お世話になっている訪問診療クリニックが企画してくれて、無料で見学させてもらえました。パイプオルガンの音色が厳かで神聖な気持ちになりました。お兄ちゃんはノリノリで体をゆらゆら~バイバイまたねーと演奏してた方にあいさつしていて、可愛かったです。まめちゃんは暗転すると、涙ぽろぽろ。明るくなると、ぱちちち~とおててを叩いてました。可愛すぎたクリスマスソングを聞いてパパが一言…「チキン食べたくなったー、買って帰ろー」お昼ごはんはケンタ
クリスマスに熱を出してからコロちゃん、体調がずーっと低空飛行です。デイサービスに行けても、夕方には体力切れ。週末には気力も切れ、お熱だしてます。謎の蕁麻疹も出しちゃって、次の日にはお熱。(⬅️今日現在)心配です。我が家は市内でもかなり雪が多い地域なので、雪かき、育児、家事、看病、、、ちょっと辛くなってきました。といえど、訪問看護師さんに来てもらうのも気疲れしちゃうから、何とか乗りきるしかないのよね。まめちゃんはほとんど放っておかれてかわいそう。あぁ、母が生きていれば
最近のデイでのまめちゃん。なんと、工房イスにほとんど座らず、市販のこどもイスで過ごしてるとのこと!デイのセラピストさん、すごいです!まさか、まさか!の出来事です。床座位では、くるくると回って方向転換もします。ブランコもなんとか1人で座れるんだとか!おすわりがぐんぐん上達しています。その弊害で股関節が、かたくなってきています…腹臥位あるのみですね!デイで使わせてもらっているイスはこちら↓子供イスチェアベビーミニマルローチェア豆イス女の子男の子折りたたみ
まず、はじめに前回の療育の記事でたくさんの励ましのお言葉を頂きまして、ありがとうございました少しずつですが、私もコロちゃんも慣れてきて輪の中に入れるようになってきました。(といっても端っこに陣取るチキンな私笑)ママ友にも『少し顔がやわらいでいたから安心したよ~』と声をかけてもらえました見守ってくれているお友だちの存在がいると思っただけで、元気が沸いてきますね本当に皆さんやママ友のおかげで頑張れる私がいます、ありがとうございます療育での様子や最近のお出かけの様子についてはまた別記事で
退院後の1日の流れを書いてみようと思います23時〜朝の9時まで夜間ヘルパーさんが息子の見守りを担当。吸引や体温のチェック、オムツ交換、空気清浄機の水換えなどをしてくれています。ヘルパーさんが帰られたあとは、息子とお遊びタイム今日はリビングで日向ぼっこをしたり、絵本を読んだりしました。11:30〜13:30訪問看護さん来訪。お風呂や首のバンド交換をしてもらいます。だいたいこの後息子は寝てしまいますが、起きていたら手遊びやおもちゃで遊んでくれるそうですその間私たちは何をしているかとい
何も予定がない日の平日の息子の1日を紹介します【5:00〜6:00】起床。ヘルパーさんと遊ぶ。ヘルパーさんによって遊び方は様々。保育士の資格があるヘルパーさんは特に楽しく遊べるように工夫してくれてるみたいです【8:00ごろ】ママパパ起床。ママとパパはヘルパーさんが帰るまでに朝の準備をする。顔を洗ったり着替えたり朝食を食べたり食器を片付けたり。ここで全部終えられると、息子を気にしなくていいので後が楽です【9:00】ヘルパーさん帰宅。注入を止めます。そしてママパパと遊びます。
私たちは色々なサービスに助けられて生活しています。今回はそのサービスについて紹介したいと思います①訪問看護士さん家に来てくれる看護師さんの医療的サービスです。我が家は週6日、1日2時間来てもらっています。何をしてもらうかと言うと、バイタルチェックからはじまり、お風呂、カニューレバンドの交換、吸引、見守り、遊びなどです。我が家がお世話になっている訪問看護ステーションは、「親御さんに休んでもらう」ことを目的にしているため、看護師さんが来ている間、私たちは全く息子のお世話はしていません