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あれ?自己紹介したことあったっけ?ふとそう思ったので、私たち家族のことを改めて紹介したいと思います気になる方は読んでいってくださいまずは息子から。2022年7月19日に生まれた2歳の男の子。名前は富士山の富士です!生まれつき先天性ミオパチーという筋肉の疾患の指定難病があります。型はミオチュブラーミオパチーです!筋肉の中でも特に体幹が弱いので、2歳ですが首が座っておらず、寝返りや座位も難しいです。今のところ完全介助です。でも腕は動かすことができるので、おもちゃを持ち上げたり、おもちゃ
初めてコロナになりました。しかも夫婦仲良く久しぶりに父がこっちにくるというので、2人でランチ。父はよく喋るタイプの人なのだけど、その日もたくさん喋り、ビールを飲み(私は仕事があったので飲まなかったが)ケラケラと笑って過ごしたのだけど、帰る頃から身体がだるい。ん〜暑さのせいか?なんて思いながら、父と爽やかにバイバイまた会おうね〜なんていいながら、帰路についたのだが、やっぱり身体がおかしい。節々が痛い。これは、微熱がありそうだ。そう思って熱を測ったら38.5℃。予想より大幅に高いではな
題名のとおり、最近は今が幸せだと感じることができています先日、息子が生まれた頃を振り返る機会がありました。緊急の出産、先天性の難病の告知、慣れない医療的ケアの練習、退院までの準備、予後1年で寝たきりだと言われたこと、まわりがキラキラして見えたこと…たくさんの苦しさや困難と向き合ってきたのだなと思いました。正直在宅になっても、この間の冬までは息子の未来が不安になることもしばしば。いつまで生きられるのだろう、大人になってもつきっきりなのかな、私たちがしんだ後は誰が息子をみてくれるの、息子自
最近涙腺が弱く気づいたら泣いていることが多々あります。仕事への意欲も低く、ずっと布団に潜っていたい気持ちがすごく長いのです。あー、どうしたんだろう、みんなはこんな時ある?ないかあ。(自己解決)そしてそのタイミングで息子が発熱。痰がたまっているのがわかるので吸引するもサットが80以下に(通常は95〜100)一気に下がり、立ち上がり(数字が戻ること)も遅く、酸素を繋げる状態に。訪問看護さんが肺の空気の入りが悪いので受診した方がいいかもとアドバイスをしてくれた結果、病院でもサットが下がり顔
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
お久しぶりのブログですみなさんこんにちはー!寒い日が続き、今日あたりから日中暖かい日が出てきましたねあと1ヶ月半もすれば、桜の季節です早いですねえところで、前回年末は息子が風邪をひいたとお話をしましたが『2024年もよろしくお願いします』2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、…ameblo.jpその後年始も体調があまりよくなく、心拍が高い状態の日が続いておりました。
いつもブログを閲覧して頂きありがとうございます!タイトルの通り、ついに息子ちゃん診断がつきました❗️というか本当は染色体検査の時にはすでについていたらしいです染色体検査の日に担当医の先生が伝え漏れていたとのことしかも判明したのも私が訪問診療時に「染色体検査結果が出て日も経ちましたが、まだ診断確定の知らせはないのですか?」と尋ねたからで…しかも診断がついた病気の詳しい説明もされず診断がついたら詳しく説明して頂けると聞いていたのですが?と重ねて尋ねても僕らも初めて対
2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました!誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、ほとんどの方が暖かい目で見てくださり、とても嬉しいです途中から、嫌なコメントがついてしまい、コメントを閉じることになり、みなさまとの交流ができなくなってしまったことが残念でなりませんが、変わらずゆるっと更新してまいりますので、お付き合いいただければなあと思います我が家の年末年始はというと…THE風邪三昧!といったところ
10月から保育園に通園するようになり、息子の1週間の過ごし方も決まってきましたそこで今回は息子のような疾患を持った子どもがどのように1週間を過ごしてあるのかその一例をご紹介します●月曜日:日帰りショートステイクリニックで1日のうちの数時間、息子を預かってくれるのが日帰りショートステイです。一般的なクリニックにショートステイ用の施設が併設されていて、看護士さんたちが子どもたちをみてくれますうちは送迎ありなので、毎回ワゴンで迎えにきてもらい、時間になるとまたワゴンで送ってきてくれま
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
ここ数日間、心身不調で寝込んでいました。最近は息子も元気で、夫と協力しながら仕事も楽しくさせていただき、平和な日常を送っていました。これが幸せなんだなと思いながら生活していたつもりでした。でも突然、SNSで見る友人たちの子育てする姿や、大切な人の母子健康な出産報告、自分の好きなように生きている子なし夫婦の様子、あらゆるものが輝かしく見えてしまい気持ちが参ってしまいました。特にやっぱり、元気なお子さんを育てている姿を見るのがしんどくなってしまったんです。出産してすぐの一時期は
息子の1歳のお祝いを、近所のホテルのレストランでしてきましたなんと、両家のじいじばあばも一緒です大きな窓に囲まれたレストランで、景色も良くて気持ちよかったです郊外なので見晴らしも抜群!お天気も良くて最高でした息子はというと、なんとほとんど寝ていました笑おかげで大人だけでゆっくりご飯を食べながらおしゃべりもできましたがお料理もとても素敵で、見た目でも楽しめる美しいメニューばかり。最後には、じいじの再就職祝いと、息子の1歳のお祝いプレートを出してもらいましたじいじは約40年間働いた会
前記事で8月から仕事をしているとお伝えしましたが、その会社のブランドが公開と資金調達の実施を発表しました疾患や障がいのある子どもと家族のためのブランド「ファミケア」ですファミケア|疾患児・障がい児家族の毎日を楽しく疾患児・障がい児家族の毎日を楽しくfamicare.jp私自身も当事者である『障がい児家族』×IT領域で生活の困ったを解決、楽しいをお届けしています。具体的には現在はメディアでの情報発信や、相談Q&Aのアプリを開発中です中の人たちの多くが、障がいや疾患のあるお子さんを育
すっかりブログを書く頻度が減ってしまいましたというのも、8月から仕事を始めたのです夫は7月から再度育休をとりながら、副業という形で仕事をしていたのですが、私も夫のつながりで、ご縁あって仕事をさせていただくことになりました!障害者福祉×ITの企業で、書く仕事とInstagramの運用をしていますどんな生活をしているかというと、夫と1日交代で午前中息子を見守り、見守らない日は仕事をし、お義母さんが来てくれる午後は息子のお世話をお願いして私たちは仕事に集中し、お義母さんが来れない日は
8歳になりました!お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています!始まった新学期!自分のペースでがんばろうね!【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場\新作クーポン配布中!/シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ
6月から児童発達支援に通っています児童発達支援とは、療育の観点から支援が必要と認められた未就学の子どもが通う場所です。遊びを通して発達を促します。息子も2カ所通っていて、①ひとつは、対1人に対して支援を行ってくれるところ、②もう一つは、6〜7人の集団の児童発達支援です両方とも母子同伴ですが、①では施設内であれば休憩室で休んだり、仕事をしたりすることができむす。時間は①は4時間、②は1時間半です。どちらも家ではなかなかできない遊びをしてくれるので息子も楽しく通えています例えば、①
7月19日は退院日であり、息子の1歳の誕生日でした誕生日までに退院できるか、ハラハラしていましたが、無事自宅でお祝いすることができました1年前の今日、泣き声なく生まれてきた息子。重症新生児仮死状態だったため、生まれてすぐNICUに運ばれました。生まれた時、小児科の先生と助産師さん、看護師さんが何やら処置をしていて、生きてるの?息子は大丈夫なの?と、お腹を縫われながら心配で泣いていたのを覚えています。出産についてはこちらの記事をご覧下さい。『理想とは違う現実の出産』7月19日、男の
川崎病が落ち着いた週末、ラベンダー園へ行きました。日差しも強くご機嫌斜めな息子たち消防車、自衛隊車両の見学は楽しかったようです。日差しも弱まり、2軒目のラベンダー園へ自撮りで家族写真、うまく撮れないなースタンプの下は超笑顔の私、迷惑そうな息子たち笑自撮り好き、長男自撮り大好き次男いつでもどこでもバチを持ち歩くのでばあちゃんにバチ男と命名されてます笑井戸もありました。教育テレビ(佐藤二郎さんの番組)で井戸を見たあとすぐだったので興味津々やっとお出かけできましたー!北海道の短
2週間の入院を終え、やっと退院することができました(写真:退院時の病院にて)なぜ入院になったかはこちらの記事をお読みください。『七夕は病院で』息子、初めての七夕は病院で過ごしました何故入院になったのかを説明したいと思います。これまでずっと元気だった息子、最近分泌物が多く、少し風邪っぽいかもね〜と訪問…ameblo.jp週の後半はだいぶ元気に過ごし、呼吸器だけ外せない状態が続いていました。いつもはお風呂の時、人工鼻に変えていたのですが、今回の風邪で呼吸状態が不安定に。しばらくは酸素を注
お兄ちゃんが3日間連続で夜中発熱していて、解熱剤で朝には平熱に。でも、コロナ抗原検査は陰性。「いつもの発熱となにかちがう!」という胸騒ぎ…訪問診療に来ていただき、あらゆる感染症の検査→全てマイナス夜中にまた発熱朝には平熱楽しみにしていたお買い物学習は母付き添いで参加早退して、訪問診療で採血→白血球10,000CRP1.6→抗生剤開始(溶連菌の可能性も捨てきれないということで)夜中にまた発熱目の充血、発熱(4日間)、頸部リンパ節の腫れ、口唇の赤みの症状から川
息子が持つ疾患である先天性ミオパチーは筋肉が弱い病気です。特に体幹が弱く、身体がぐにゃっと柔らかくて、もうすぐ1歳になる今、首も座っていません。人間の体は筋肉だらけです。顔の表情が出ずらいのも筋疾患だからだと言われています。(それでも息子はニコっと笑いますし、嫌な時は怒った表情もしますが。)そんな息子を育てる私と夫が気になっていたことがあります。それは息子の知的面です。先ほど言ったように、人間の体は筋肉だらけ。脳の疾患ではないとはいえ、何かしらの影響があるのではないかと私は思ってい
息子、初めての七夕は病院で過ごしました何故入院になったのかを説明したいと思います。これまでずっと元気だった息子、最近分泌物が多く、少し風邪っぽいかもね〜と訪問看護師さんにも言われていました。そんな状態で日曜日にいつも通りお風呂に入れたところ、その後顔色が真っ青に。吸引すれば戻ると思いきや、どんどん顔色は悪くなり、サットも80以下に。これはやばいと思い急いで人工鼻から呼吸器に変え、酸素5lを注入。それでもサットが戻らないので、訪問看護師さんに連絡。緊急対応していただきました。訪問看護
ここ数週間、ウルトラネガティヴ期を迎えておりました。以前書いたように、6月は夫が復職することに不安を感じていました。『6月が始まって抱えている不安』どうも、ネガティヴゆりです。元々心療内科に通っていて精神が弱い私ですが、ここ数日(5日間くらい)寝込んでおりました。そうです、夫の育休があけてしまったから(当…ameblo.jpそれが引き金になり、一つ一つのイベントごとがプレッシャーになって、いろんな不安を感じるようになってしまいました。療育、日帰りレスパイト、リハビリと行く場所が増えて、そ
我が家にも漏れなくやってきました。私がいちばん先に発症。からの、まめちゃん。次にパパなんと、コロちゃんは無傷!つよい!私はというと、一度回復傾向見られるも、40℃の熱が4日間続きサチュレーションも保てなくなるけど肺のエア入りは悪くない状態。救急車か…となりましたが、いつも息子達がお世話になっている訪問診療クリニックのドクターにステロイド、抗生剤の注射をしていただき(←ほんとにすみません、感謝です。)翌日復活!採血結果白血球16,000CRP28ほんとにどうなっ
5月末に温泉旅行に行ってきました〜息子にとっては初旅行!こちら側もドキドキわくわくしていました!今回行ったのは星のや界鬼怒川。準備は大変でしたが、感想としては気持ちの良い旅行だったなあと思いますちなみに旅行準備についてはこちらをこ参照下さい『2泊3日の初温泉旅行!事前準備を紹介します』2泊3日で旅行に行ってきました!行き先は、「星のや界鬼怒川」です。旅行は初めてだったので、①遠過ぎず②長過ぎない滞在③移動は車④行き先は温泉でゆっくりできる…ameblo.jpまずサービスエリアの
どうも、ネガティヴゆりです。元々心療内科に通っていて精神が弱い私ですが、ここ数日(5日間くらい)寝込んでおりました。そうです、夫の育休があけてしまったから(当時は「しまう」から)です。7ヶ月間ずっと一緒に介護や育児、家事をしてきて、ほんとーによくできた夫なのだなと、そしてなんてポンコツな妻なのだろうと痛感いたしました。私がやろうかなと思うとすべて終わっている。家事も育児も。プラスα資料やらリストやら息子のためのグッズやらが揃えられている。「よし。さあ、私に何ができる?」の繰り返しの
2泊3日で旅行に行ってきました!行き先は、「星のや界鬼怒川」です。旅行は初めてだったので、①遠過ぎず②長過ぎない滞在③移動は車④行き先は温泉でゆっくりできるなど、難易度低めで挑戦しました!今回のブログでは、事前準備と確認しておけばよかったことを紹介したいと思います事前に準備したこと①医師に旅行許可を得て、病院の紹介状を書いてもらう1番大事なのが、医師に旅行に行っていい体調なのかを確認すること。私たちの場合は訪問医に確認し、訪問医からかかりつけの病院にも確認をしてもら
息子が生まれて10ヶ月が経ちました風邪ひとつひかず、元気にここまでこれたことが何より嬉しいです。息子よありがとう最近はリハビリでお座りの練習をしたり、椅子そろそろ作りましょうか〜と話に出たり、足や手で絵本のページをめくれるようになったり笑、顔を近づけると髪の毛をひっぱったり、メガネを取ったりするようになったり笑、手足を上手に使えるようになってきました。身体の方も身長は平均以上になり、体重もちょっとずつ増えてきて、チャイルドシートがサイズアウトしたりして、成長を感じています。
今回初めてレスパイトをしました前にレスパイトした時は、EDチューブの交換と注入栄養の調整を兼ねていましたが、今回は完全にレスパイトを目的とした入院でした。ちなみにレスパイト先は医療機関で、入院期間は3泊4日、お義父さんの四十九日があったため、息子の預け先が必要でしたずっとレスパイト先を探していて、レスパイトを専門とする福祉施設もまわったのですが、EDチューブの受け入れが難しかったり、満員で初日の順番待ちだったりでなかなか見つかりませんでした。しかし訪問医の紹介で、今回の医療施設を訪問