ミオチュブラーミオパチー

あれ？自己紹介したことあったっけ？ふとそう思ったので、私たち家族のことを改めて紹介したいと思います気になる方は読んでいってくださいまずは息子から。2022年7月19日に生まれた2歳の男の子。名前は富士山の富士です！生まれつき先天性ミオパチーという筋肉の疾患の指定難病があります。型はミオチュブラーミオパチーです！筋肉の中でも特に体幹が弱いので、2歳ですが首が座っておらず、寝返りや座位も難しいです。今のところ完全介助です。でも腕は動かすことができるので、おもちゃを持ち上げたり、おもちゃ

８歳になりました！お勉強もあそびもめいっぱい頑張っています！始まった新学期！自分のペースでがんばろうね！【ゆうパケットOK】イヤーカフ金属アレルギーニッケルフリー18kコーティングレディースイヤーカフスイヤカフイヤリング片耳用メタルワイヤーリボンノット結び目大人上品エレガント華奢シンプルフェミニン楽天市場袖ボリュームギャザートップス楽天市場＼新作クーポン配布中！／シアーハイネックプルオーバーウェーブ柄春通年レディースファッシ

初めてコロナになりました。しかも夫婦仲良く久しぶりに父がこっちにくるというので、2人でランチ。父はよく喋るタイプの人なのだけど、その日もたくさん喋り、ビールを飲み（私は仕事があったので飲まなかったが）ケラケラと笑って過ごしたのだけど、帰る頃から身体がだるい。ん〜暑さのせいか？なんて思いながら、父と爽やかにバイバイまた会おうね〜なんていいながら、帰路についたのだが、やっぱり身体がおかしい。節々が痛い。これは、微熱がありそうだ。そう思って熱を測ったら38.5℃。予想より大幅に高いではな

先日の医師面談でのことです。息子の病気について改めて説明を受けた時、「予後は1年です」（もちろん色んなケースがある、と医師も言っていました）と言われました。合併症で肝臓の病気にかかって命を落とす子どもが多いそうです。こんなにも愛しい我が子が1年…？1年しか人生を楽しめないの…？そう思ったら涙がポロポロと出てきました。もちろん医師はきっと最悪のケースを私たちに伝えていると思いますし、1年以上生きているミオチュブラーミオパチーの子どももいるはず。それでもこの時は「1年」が頭から離れず

ここ数日間、心身不調で寝込んでいました。最近は息子も元気で、夫と協力しながら仕事も楽しくさせていただき、平和な日常を送っていました。これが幸せなんだなと思いながら生活していたつもりでした。でも突然、SNSで見る友人たちの子育てする姿や、大切な人の母子健康な出産報告、自分の好きなように生きている子なし夫婦の様子、あらゆるものが輝かしく見えてしまい気持ちが参ってしまいました。特にやっぱり、元気なお子さんを育てている姿を見るのがしんどくなってしまったんです。出産してすぐの一時期は

お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー！ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ？余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー！」「もうゾウの国つきそう！」と追い抜かれているではありませんか！笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの

我が家にも漏れなくやってきました。私がいちばん先に発症。からの、まめちゃん。次にパパなんと、コロちゃんは無傷！つよい！私はというと、一度回復傾向見られるも、40℃の熱が４日間続きサチュレーションも保てなくなるけど肺のエア入りは悪くない状態。救急車か…となりましたが、いつも息子達がお世話になっている訪問診療クリニックのドクターにステロイド、抗生剤の注射をしていただき（←ほんとにすみません、感謝です。）翌日復活！採血結果白血球16,000CRP28ほんとにどうなっ

顎の下すりむいちゃったyo！そんなヤンチャ次男坊まめちゃん、３歳になりました！！！お気に入りの写真笑↓大きな病気もせず、まめちゃんなりの健康ですくすく育ってくれていて、本当にありがたく、嬉しいです。最近は心の成長も目覚ましいまめちゃん。泣いたり怒ったり、楽しかったり、悲しかったり、ハッキリと表出できています。兄ちゃんはアンパンマンのDVDが見たくて、僕はやだーって泣いて怒ったり。発声は少なめだけど、口パクで｢はーい｣｢ママ｣｢〇〇した｣などおしゃべりしてくれます。３歳の

コロちゃん、やきもち妬いて妬いて妬いて、、、すごいです嫉妬の雨嵐ですそんな姿もたまらなくかわいいので、「はぁー、大変っ！」って口では言いつつも、(本当に大変なのだけど、)可愛さが優って毎日の大変さも楽しくさえ思えていますまめちゃんはまめちゃんでたくましくひょうひょうと育っていますお兄ちゃんに蹴られようと、叩かれようと、にぃにだいしゅき～の眼差しで見つめていますたまに「うぇーん」と泣いちゃいますが、それでもお兄ちゃん大好きみたいで、憧れの眼差しで見つめている姿は可愛くて、いじらしくて

先日、生後100日を迎えました。100日の記念に撮ってみました。ネットで見て、センスのない私でもオシャレ風に撮れるかな～と思って寝ているまめちゃんに指輪を握ってもらいました最近のまめちゃんはニコニコ笑うし、キョロキョロ看護師さんを追うし、手足をビヨンビヨンさせてご機嫌だし(怒ってる時もある)、お座りもどっしりしてお相撲さんみたいだし、とにかく抱っこ大好きマンで、とってもとってもかわいいです100日の間に色んな感情が揺れ動いて、辛かった日の方が多くて、抱っこしながらNICUでも泣いち

先日まめちゃん無事に退院しましたコロちゃん、まめちゃんにびっくりデイから帰って来たら、まめちゃんいたもんね、びっくりだよね。呼吸器の定期点検も訪問リハも全力で泣いて拒否してました。赤ちゃん返りも、かなりすごくて、もう、大変です…。とうちゃん、かあちゃん、見た目10歳老けたよ(笑)

お久しぶりのブログですみなさんこんにちはー！寒い日が続き、今日あたりから日中暖かい日が出てきましたねあと1ヶ月半もすれば、桜の季節です早いですねえところで、前回年末は息子が風邪をひいたとお話をしましたが『2024年もよろしくお願いします』2024年が始まりました〜〜みなさま、2023年は私のブログを読んでいただきありがとうございました！誤字脱字ありまくりのゆるっとしたブログとなっておりますが、…ameblo.jpその後年始も体調があまりよくなく、心拍が高い状態の日が続いておりました。

川崎病が落ち着いた週末、ラベンダー園へ行きました。日差しも強くご機嫌斜めな息子たち消防車、自衛隊車両の見学は楽しかったようです。日差しも弱まり、２軒目のラベンダー園へ自撮りで家族写真、うまく撮れないなースタンプの下は超笑顔の私、迷惑そうな息子たち笑自撮り好き、長男自撮り大好き次男いつでもどこでもバチを持ち歩くのでばあちゃんにバチ男と命名されてます笑井戸もありました。教育テレビ（佐藤二郎さんの番組）で井戸を見たあとすぐだったので興味津々やっとお出かけできましたー！北海道の短

最近涙腺が弱く気づいたら泣いていることが多々あります。仕事への意欲も低く、ずっと布団に潜っていたい気持ちがすごく長いのです。あー、どうしたんだろう、みんなはこんな時ある？ないかあ。（自己解決）そしてそのタイミングで息子が発熱。痰がたまっているのがわかるので吸引するもサットが80以下に（通常は95〜100）一気に下がり、立ち上がり（数字が戻ること）も遅く、酸素を繋げる状態に。訪問看護さんが肺の空気の入りが悪いので受診した方がいいかもとアドバイスをしてくれた結果、病院でもサットが下がり顔

先日、父と母が息子に会いに来てくれました父は2回目なのですが、母は息子と初対面。息子はわかっているのか、父母がいる間お昼寝をせず、起きていてくれました。母はというと、息子に会えた喜びで満面の笑み。持病があって前回は会いに来れず、今も体調は万全ではないのですが、とにかく息子に会いたくてたまらなかったそうです。2時間ほどしたあと、息子は気持ちよさそうに眠ったのですが、その時母が「息子くん大好きよー大好きよー」と優しく何度も伝えていて。その空間が温もりあふれる優しさに包まれた空気をつく

保育園の面談に行ってきました！第一志望の保育園は定員に達しているため、今年の入園はできないので、今回は第二志望の保育園で話をしに行きました私たちは保育園に訪れる際、このような作った資料を持参しています。これは夫が作ったもので、保育園側が息子についてわかるようにまとめられています。役所のガイドラインをもとに、提出すべき書類や、保育園側が提出すべき書類の内容を、ぎゅぎゅっとまとめたものだそうです。内容は、1.自己紹介2.生い立ち（転院や手術、保育園に入るまでの予定など）3.病気と、で

はじめまして。アメーバを、初めて使ったのでまだ慣れていません。私は、いま10ヶ月男児がいます。産まれてすぐから人工呼吸器を使っている乳児重症型の先天性ミオパチーです。生後2ヶ月の筋生検でミオチュブラーミオパチーと診断されました。生後4ヶ月で気管切開をしています。現在もなお入院中で、まだ退院したことはありません。これから退院を目指して、在宅の準備、ケアのトレーニングをしてもらうところです。今後、息子の介護と育児のためにアメーバを登録して情報収集したいと思っています。いまは誰かのお役に

終始ご機嫌ナナメのまめちゃん。かわいいニコニコ笑顔が撮れなかった、ざんねん。いつもはこんなにニコニコなのに～お兄ちゃんはお兄ちゃんで入学式に着たスーツを「やだー着なーい」ということで、入学祝いっぽい写真は撮れませんでした、、、トホホ。このパーカーがお気に召したようです。アディダスです、かわいい↓【SALE／56%OFF】adidasOriginalsアディダス×ケヴィン・ライオンズパーカーセットアップ/アディダスオリジナルス（キッズ/子供用）アディダスト

昨年末、次男を出産いたしました。かわいいかわいい男の子コロにはあまり似てませんでも次男もミオパチーの可能性が高いです。次男のことは書かずに無かったことに、隠してしまおうかと思っていました。全く気持ちの整理がつかずに２か月半。でも、私達家族にとって、次男の誕生はとても喜ばしいこと、待ち望んだ二人目の妊娠だったこと、緊急カイザーになり、術中私の呼吸状態が悪化し、緊急搬送寸前になったこと、出産後、辛くて悲しくてみじめな気持ちになったこと、産まれてきてくれた次男が愛しくてたまらない

どうも、ネガティヴゆりです。元々心療内科に通っていて精神が弱い私ですが、ここ数日（5日間くらい）寝込んでおりました。そうです、夫の育休があけてしまったから（当時は「しまう」から）です。7ヶ月間ずっと一緒に介護や育児、家事をしてきて、ほんとーによくできた夫なのだなと、そしてなんてポンコツな妻なのだろうと痛感いたしました。私がやろうかなと思うとすべて終わっている。家事も育児も。プラスα資料やらリストやら息子のためのグッズやらが揃えられている。「よし。さあ、私に何ができる？」の繰り返しの

先日、一泊二日の院内外泊を行いました。院内外泊は、退院後の生活の模擬体験のようなもので、退院準備の1つです。ハラハラドキドキ、前日の夜からずっと緊張していた私、「院内外泊したくないよ〜〜泣」なんて言っていましたできるだけ医師や看護師さんたちに頼らずやっていけるだろうか、医療的ケアは大丈夫だろうか……不安で怖くてしょうがありませんでした。でも実際に院内外泊を体験して思ったのは、大事なのは医療者に頼らないことや医療的ケアをうまくやることよりも、家に帰った時にどうやって一息つく時間を作る

20日〜27日までの1週間、初めてのレスパイトを経験しました。場所は半年間入院していたかかりつけの病院ですというのも、最初は4泊5日で、EDチューブの交換と、体重が増えない息子の栄養剤の調整をする予定だったのですが、担当医の方から、もう少し様子を見たいので3日間延ばしてほしいとお願いされて1週間の入院になりました。コロナのこともあり、面会はNG。息子のいない生活を1週間送りましたが、結論から言うと「寂しい、1週間は長い！」です笑4泊5日だと、丸3日間休める時間があるのでちょうどいい気が

泣く、ミルクをあげる、オムツを替える。泣き止まなければ抱っこをし続ける、それでも泣き止まない時もある。夜は寝れる日もあれば、泣きっぱなしの子を相手に眠れない日だってある。動き回り、家中あれやこれやと引っ掻きまわし、落書きをしたり危ない行動にヒヤッとさせられたりする。旅行に行くにも子どもがぐずったり子どもの荷物を用意するのが大変だったり、大人だけで行く旅行とは大違いだ。これが通常の子育てだ。（こんなもんじゃなかったらすみません。）一方医療的ケア児の子育てといえば、唾液や痰が出れば吸引

来年2022年４月に一年生になる長男コロちゃん。希望する家から近い養護学校は呼吸器っ子は付き添い必須。それに伴い次男まめちゃんは毎日デイサービスに通うことになります。一方我が家から遠い場所(といっても45分くらい？)にある養護学校では付き添い解除の流れ。「どんな子でもみんな」。12年間通うことになる学校。やはり家から近いということは大きな決め手になりうるし、本人も親も近い方が楽だと思うのです。となると、付き添い必須。まめちゃんは毎日デイサービス。いままめちゃんはお兄ちゃんと一緒のと

こちらの本もオススメです！付き添い中は今までの人生のなかでこんなに本を読んだだろうかというくらい、めちゃめちゃ読書家！さわこのじてん[今美幸]楽天市場1,650円こんな風に120パーセントこどもと向き合える母でありたいな。と、思わせてくれる本です。私も見習いたい。今のところ反省しかないなぁ。そして、こちらの本もオススメ。障害を受け止め、自分のプラスの力にする。自分の「好き」「できること」をとことんがんばればいい長男も次男もこんな風に自分と向き合って、「好き」を

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クリスマスに熱を出してからコロちゃん、体調がずーっと低空飛行です。デイサービスに行けても、夕方には体力切れ。週末には気力も切れ、お熱だしてます。謎の蕁麻疹も出しちゃって、次の日にはお熱。(⬅️今日現在)心配です。我が家は市内でもかなり雪が多い地域なので、雪かき、育児、家事、看病、、、ちょっと辛くなってきました。といえど、訪問看護師さんに来てもらうのも気疲れしちゃうから、何とか乗りきるしかないのよね。まめちゃんはほとんど放っておかれてかわいそう。あぁ、母が生きていれば

コキア、見に行きました。キレイ～かわいくて大好きです。最近では近所のプランターに植えてらっしゃるご家庭もあって、嬉しくなります。機嫌の悪いお子たち。市内でも山の方にある公園なので薄着だと寒かったです。お子達、薄着させすぎてた‥最近寒すぎて頭痛も頻繁で、身体もしんどくて、、、そんなある日パパが買ってきてくれました！養命酒！お酒激弱なので、飲んだら酔っぱらいますしばらく、続けてみようと思います！コキアの時に付けてました↓【ゆうパケット送料無料】ステンレス製リング指輪

クリスマスコンサートのリハーサル見学に行かせてもらいました。お世話になっている訪問診療クリニックが企画してくれて、無料で見学させてもらえました。パイプオルガンの音色が厳かで神聖な気持ちになりました。お兄ちゃんはノリノリで体をゆらゆら～バイバイまたねーと演奏してた方にあいさつしていて、可愛かったです。まめちゃんは暗転すると、涙ぽろぽろ。明るくなると、ぱちちち～とおててを叩いてました。可愛すぎたクリスマスソングを聞いてパパが一言…｢チキン食べたくなったー、買って帰ろー｣お昼ごはんはケンタ

今年もよろしくお願いいたします。2022年はコロちゃん、いよいよ小学生になります！養護学校(肢体不自由児の特別支援学校)へ入学させてもらえることが決まっています。それに伴い、まめちゃんは一人でデイサービスへ行くようになります。いっつも一緒だったお兄ちゃんがいません。寂しくないか心配。そして私の付き添い生活もスタートします。どれくらいで付き添い解除になるのか、、、医療的ケア児支援法が成立・施行されたとはいえ、付き添い期間はかなり不透明だし、学校看護師さんとバトルするに決まってる