ブログ記事1,154件
アメブロトピックに載せて頂いたみたいで沢山の訪問ありがとうございます。ずっと生まれてちょっとした頃からマルファン症候群疑いだった次女チャンが昨年の今頃にマルファン症候群確定しました。↓↓↓確定してからの変化は大学病院内の矯正歯科に遺伝子科の主治医より紹介状を書いて貰い、本格的に矯正することになり、先日詳しい検査をしました。(私は中には入れないので、次女チャンから聞いた話だけど何枚もレントゲン撮ったり、歯のかたをとったり3Dなんとか?ってのもやってました)その結果
マルファン症候群の次女チャンは今小学2年生。身長は145㌢はあるので先日小学6年の長女のお友達のお母さんから6年生が引退したら女子バスケ部がギリギリの人数になるからぜひ、次女チャンどうですか??って。。一言もマルファンのこと話してないので誘われて嬉しい反面、そろそろ言わなきゃだなぁってことで昨日ラインで伝えた!旦那さんもバスケしてるからご存知かもしれないですが、実は難病指定のマルファン症候群で‥みたいなね。今のバスケは試合前にはマルファン症候群じゃないというのを
スーパーで豚肩肉のかたまりが100g88円だったのでどさっと煮豚にしました。そして今夜の食卓に。煮豚は炊飯器で作り、定番のゆで卵を添えて。あとは、きんぴらごぼうに水菜とトマトのサラダ、お豆腐とわかめの味噌汁。そういえば春夏にさんざん騒いでいたむくみは秋の訪れとともに解消。で、体重も減るかと思ったら……大して減らなかったこのまま食欲の秋に突入ですか。。。マルファン症候群というと背が高くて手脚が長くガリガリで太れないなどといい
今年は周辺で訃報が相次いでいる。ある情報によると、2022年は日本で死亡者数が激増しているとのことだけれどそれと関係あるのかどうか……などと思っていたらこの間はとうとう元同級生の訃報が飛び込んできた。スキルス大腸癌だったという。LINEの同窓会グループでは「早すぎる」という言葉が飛び交っていた。彼とは中学と高校が一緒でクラスも同じだったから同窓会で何度か顔を合わせていた。私はさほどマメに出席しなかったけれど彼は中学の同窓会も高校の同窓会もほぼ皆勤賞だっ
次女チャンが左だけ上履きが小さい足が左だけ痛いとか言うことがあって、確かに足を確認したらタコ出来てるよね〜🥲わかります??下が全体図です💦今.上履きも靴も25㌢履かせてますが、もっと大きいの履かせたほうがよいのかな?(まだ小学2年生)サイズあげても横幅がないからガボガボだったり‥で色々難しいです🥲マルファン症候群。ホント厄介過ぎる!!皆はどうしてますか?
4/5今日は、入院していた大学病院に診断書を受け取りに行って来ました→退院時に出し忘れたから受け取るのも遅くなっちゃいました駅からバスで大学病院に向かう時、桜並木があるんですけど、車窓から見える満開の景色が素敵過ぎでした🌸🌸🌸循環器科で入院時の造影剤CTの画像を〇〇クリニックにデータで送って貰う事をお願いし、診断書も受け取り病院を後にしました。待ち時間も殆どなく快適再びバスに乗り、最寄りの駅ビルで買い物をして帰って来ました。次回からはクリニックと心臓専門病院での通院になります
入院生活15日目昨日の23時頃、地震が来る夢を見た。何かが倒れて来る感じがしたからよけた所、胸に圧迫感を感じて、その後めちゃめちゃドキドキしてしまった血圧115/69体温36.5度朝は何か調子がイマイチ→朝の看護師さんに伝えた。薬飲んでも何かイマイチ、リハビリ車椅子で連れて行って貰ったけど、調子イマイチな事伝えたら中止になった→リハビリステーションでの血圧、上125/といつもより高い。10時半頃、お腹と胃が痛いお昼食べて薬飲んでからは、調子が戻って来たかな。看護士さんに再
3/1419時頃、シャワー浴びる時何となく左の背中の上の方が痛い。シャワー浴びてパックして髪の毛乾かして、夕飯の支度して食べた。痛みがあったからカロナール2つ飲んだ。その後、右の背中も痛くなった。ソファーに寄りかかったり、横向いて寝たりしてても23時過ぎになっても痛みが消えない。昨日、退院して初めての外来でCT撮ったけど、一番最後の造影剤CTと殆ど変わり無かったから、大丈夫と言われてるのに何で両方の背中が痛くなるんだろう...。早く痛み止め効いてよぉ息吸うと左の背中が痛いよぉ
3/12夜、右を下にして横になってる時、お腹の大動脈の所に拍動を物凄く感じた。こんなの初めてでどうしようかと思った上向いても、起き上がっても拍動を感じるので、病院に電話をした。心臓血管外科の主治医と話しが出来た。お腹に痛みが無ければ大丈夫だと思う。と言われた。明日、退院後初の外来があるからその時に単純CTを撮る事になった。その後も暫くは拍動してたけど、大丈夫、大丈夫と言い聞かせ眠りについた。
3/193日前に心臓超音波で年に1回フォローをして貰っているクリニックから電話があり、主治医が入院していた時の情報が知りたいとの事で、事前にお願いしていた大学病院に診療情報提供書(紹介状)を取りに行った。その帰りにめちゃめちゃ久しぶりにタリーズでお茶をした。ハニーミルクラテ美味しい
3/111年に1回フォローをして貰っている心臓の専門病院にて、心臓のエコー撮ってきた。技師さんに大動脈解離になった事、左向いて横になると痛いのを伝えたら「上向きのままで大丈夫ですよ。」とのお返事。検査室、暖房付いてるけど上半身裸だったからちょっと寒かった
娘の足が先細りのせいなのか、それともグイグイ靴下を引っ張ってるのか、はたまた靴があってないからなのか、靴下にすぐ穴が…先週も穴…今日も穴……穴ーーー!!!靴下の消費が半端ない!!しかも、娘は気にせず履こうとする…やめて欲しいそれ、恥ずかしい事だから娘の足👣もう、足のサイズ一緒になりました。24~24.5cmでも、足の幅が違いすぎて、シェアとかはできません…っていうか、靴のシェアって…するもの??娘の身長153.4cm。大きめではあるけど、娘より大きい子もいるのでそんなに
★退院後3日目退院後、初めて自転車で買い物に🚴♂️久しぶりだったので、ちょっと緊張郵便局、銀行、スーパー等用事を済ませて帰宅。スーパーでは、品物を手に取り塩分量を確認しながらの買い物だったのでかなり時間がかかり1つの物買うにも種類が沢山あるので「こっちの方が塩分量少ないからこっちにしよう」って見比べながらなので。でも、歩くのがゆっくりだったので、ちょうど良かったかも前みたいにスタスタ歩くのにはもう少し時間かかるかもなぁ。って、思いました。体力落ちてるのに帰って来てから、洗濯して
これこれー!次女さん、生後3~4ヶ月の頃に気管支炎で市民病院に入院したことあるんだけど、その時の担当医が点滴とるときに次女の指を見たのか‥‥『赤ちゃんでこんな指の長さ、見たことない。マルファン症候群だと思うから紹介状書くので大学病院に行って』と言われてる。それからずっと大学病院の遺伝子科に通院中なんだけど振り返ってみると、この市民病院の先生、凄くない?確かに産婦人科の助産師さんにも『ずっと赤ちゃん(新生児)見てきたけどこんな綺麗な指の赤ちゃんは初めて見た』って言
お久しぶりです!!明けましておめでとうございます😊今年も宜しくお願い致します🙇次女チャン、25㌢の上履き履いてたんだけど足が痛いって訴えることが多々あって特注で発注して貰った26㌢の上履き。今日無事に受け取ってきた!色々心配や不安はあるけど次女なら大丈夫だと思って信じるしかない!!どうか無事に成長しますように!!
入院生活11日目明け方5時頃トイレに行く時、昨日と同じく左の背中がピンポイントで激痛、息吸うのも痛い😭トイレ終わってベッドに横になると徐々に痛みが落ち着く。朝の看護士さんに伝えた→何なんだろう...。朝、血圧116/76体温36.6度採血をした。その後、左背中に少しだけ鈍痛、息すると少し痛い。9時50分頃、リハビリの先生が来てくれた。座ったままの腿上げ、壁を支えてのつま先立ちとスクワット、廊下半周50メートル歩いた。やる前、スクワット後、歩いた後、血圧測ったけど、上106〜
前回の記事、マルファン症候群――私の幼少期のつづきです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期♦♦♦♦♦小学6年生になった私は、ときおり左のいちばん下の肋骨が痛むようになりました。骨が痛いと母に訴えなんだろう……成長痛かしらねそんなやりとりを何度かしたあるとき、痛いな、
4/24大動脈解離になってから今日で90日目もう3ヶ月やっと3ヶ月昨日は造影剤CT前の血液検査をしにクリニックに行って来ました🚃Dダイマー(血栓がないかどうか)もCRP(体の中で炎症があるかどうか)も基準値内だったので一安心してたのに、大学病院に入院していた時の全てのCTの画像がクリニックに送られてたので主治医に見て貰った所、入院時と3月に撮ったCTを比べると大動脈が1mm〜2mm位大きくなってるような気がするんだよね。と言われ「3/13の大学病院で〇〇先生には、殆ど変わりなし」って言
入院生活14日目夜中、2時間置き位にトイレ行っていた→先生はたぶん膀胱炎だろう。と言っていたので、尿検査の結果が早く出て、薬飲んで治したい。頻繁にトイレ行ってたら、血圧上がりそうでイヤだ😫し、眠たい〜😪😴💤明け方5時位かなぁ?お腹が暫く痛かった。朝、血圧110/72体温36.6採血をした。シャワー浴びておkの許可が出たので、16時〜の予約をして貰った。今まで見かけた事のない先生が来て、膀胱炎の薬出してくれた。今日は初めてリハビリステーションに車椅子で連れて行って貰い
長らくブログご無沙汰してました。我が家はみんな元気にしてます!1年生の次女さん。ブログ読んでくださってる方はご存知だと思いますが、次女は難病指定の病気で高身長です。まだ発症はしてないけど、染色体検査でマルファン症候群確定してます。今、小学1年生で身長は140cmあるかないかぐらいだと思います。4学年離れてる小学5年生の長女と数cmしか変わらず双子ちゃんに間違えられることもしばしばそんな次女なんですが身長だけじゃなくて精神年齢も身長並みに高くて通知表にも反映されて
少し間が空きましたが、マルファン疑いはうやむやにの続きです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ【5】マルファン疑いはうやむやに♦♦♦♦♦本当にマルファン症候群ならハタチまで生きられない。前に大学病院でそういわれてたの。あんたはも
ご無沙汰してます。我が家は風邪1人引くことなく元気に過ごしてる毎日です私も仕事頑張ってて本来なら午前パートなんでお昼上がりなんだけど最近、お休みが多いので3時半まで残業とかしてます書きたいことは沢山あるんですが、今日は次女さんの身体測定のことを‥次女は昨年、染色体検査にて難病指定のマルファン症候群確定しました。小学1年生の次女さん。4月の時点で身長136.5cm体重33.2㎏肥満度9.1%先日行われた身長検査がこちら↓140.5cm5年生の長女と3.5
『VIVANT』の最終回が終わりましたねぇ。ラストシーンを見た視聴者のあいだで雑踏のなかにいる阿部寛がデカいと話題になっていたようですが実はうちの息子も彼と同じ身長189センチです息子は阿部寛さん本人と2度ほど遭遇したことがあるとのことで(なんかデカい人がいる)というのが第一印象だったらしい。時節柄、マスクをしていたそうですがエレベーター待ちをしている彼の後ろでトランシーバーを持ったスタッフが「阿部寛さん入りまーす!」と言っているのを聞い
4/26今日は午前中に息子が通っていた幼稚園の近くの公園までウォーキングに行って来ました50分位歩いたかな〜風が爽やかで気持ちよかったです帰って来てから血圧測ったけど上は80台、脈拍は70でした。これからどんどん暑くなって来るけど、無理なくウォーキングは続けて行こ〜っと
★退院後6日目昨日から何か息苦しかった。今日も19時位から息苦しい...。深く息が吸えない。。。0時20分頃も息苦しかったから凄く不安になり、病院に電話して診て貰うことにした。息子にタクシー呼んで貰って1人でタクシーで向かった→4800円かかった雨がかなり降っていて寒かった☔救急外来に着くと看護師さんが来て、その場で血圧測定。車椅子で救急室に行き、右に点滴、採血、太ももの付け根から動脈採血、レントゲン、5回目の造影剤CT→心臓バクバクだった→今回、熱さは殆どなく点滴の所も痛く無かった
お久しぶりです。前回の投稿から、ちょうど1年。その間にいろいろありまして……。本日、身体障害者手帳を受け取りました。ここに至る経緯をざっとご説明しますと――3月下旬に心不全で救急搬送。原因はマルファン症候群に由来する大動脈弁の閉鎖不全で盛大に血液が逆流していました。で、手術を受けることに。前回の急性大動脈解離の手術から実に8年ぶりの心臓手術です。この際ついでだから弁置換と併せ
入院生活18、19日目★入院生活18日目明け方、5時45分頃トイレに起きた→起きたては息がしずらい。朝、血圧98/62体温36.2度10時頃、病院内ナチュラルローソンの所でテレビカード、ローソンで飲み物買って来た→コンビニまで遠いけど良いリハビリになるから頑張って歩いた16時頃、シャワー浴びた。夕方ナース回診血圧80/63体温35.8度20時頃、明日の造影剤の点滴のルートを先生が入れに来た→造影剤の針は普通の点滴と違って太いから中々入らず下にシート引いてたけど血だら
入院生活22日目入院生活22日目でやっと退院頑張った私朝、血圧110/60退院36.1度朝ご飯を食べた後、退院に向けて荷物のお片付け。今回の大動脈解離の経過を両親が先生に聞きたいとの事で、面談室で主治医に話しを聞きました。造影剤CTや血液検査の結果を電子カルテを見ながら説明してくれました→電カル久しぶりに見たなぁ〜って思った(以前、大学病院で勤務をしていて良く使っていたので)先生曰く、再発する可能性はあるけど大動脈解離になって退院した人でも再発も手術もしないで長く普通の生活を
4/19以前も血圧が低くなって減薬してたんですけど、この頃、上が80台とか70台の事が多くなってきて、昨日は上が69になってクラクラ😵💫するようになってきたので血圧の薬このまま飲んでいていいのかを聞きたくて、今朝クリニックに電話をした所、〇〇先生は本日学会の為休診との事で、別の先生に診て頂く事になりました。電話診療でも良かったけど新宿に行く用事があったので、直接行きました。受付で先程電話した事と血圧が下がり過ぎちゃってる事を伝えると看護師さんとの問診する部屋に通され、事情を説明しその場で
入院生活12日目朝、血圧129/69→眠れてないから血圧高い脈拍86体温36.5度隣の方のイビキがあまりにも凄すぎて殆ど寝られず朝の看護士さんに伝えたら→部屋移りたいですか?空いてるか確認しますね。師長さんに伝えるのでと、言ってくれた。隣の方、検査入院明日までと言っていたので耐えるしかないのか...明け方4時前、トイレに行ったら左の背中の所が痛い→ロキソニンテープ貼ってたのになぁ...息吸っても痛い。横になってても息吸うと右の背中が痛い(>_<。)4人部屋から3人部