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入院生活18、19日目★入院生活18日目明け方、5時45分頃トイレに起きた→起きたては息がしずらい。朝、血圧98/62体温36.2度10時頃、病院内ナチュラルローソンの所でテレビカード、ローソンで飲み物買って来た→コンビニまで遠いけど良いリハビリになるから頑張って歩いた16時頃、シャワー浴びた。夕方ナース回診血圧80/63体温35.8度20時頃、明日の造影剤の点滴のルートを先生が入れに来た→造影剤の針は普通の点滴と違って太いから中々入らず下にシート引いてたけど血だら
少し間が空きましたが、マルファン疑いはうやむやにの続きです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ【5】マルファン疑いはうやむやに♦♦♦♦♦本当にマルファン症候群ならハタチまで生きられない。前に大学病院でそういわれてたの。あんたはも
今日は1年ぶりに手術をした大学病院の受診でした。2月に予約していたのにすっかり忘れて、予約をし直したわけですが(^^;)病院に行くのを忘れた|Lovery's(ameblo.jp少し早めに病院に着いたのですが、予約時間よりも早めに造影剤CTを撮ってもらうことが出来ました。いつも痛くて嫌になる造影剤の点滴は、今日の看護婦さんはとてもうまくてすっと一発で入りました!しかもほとんど痛みがないー。嬉しくていっぱい褒めておきました(笑)実は若い検査技師さんだったので「大丈夫
(前回のつづき)右上の奥歯が痛い。歯茎がすごく腫れている。そんな症状が出て、少し前から息子ともども受診したことのある歯医者に行ったのは30代前半の頃。(息子はなんと幼稚園児のとき、すでに歯医者デビューしてしまったんですよね。お恥ずかしい)歯茎が腫れた原因と思われる奥歯は、過去に治療したときの被せ物がしてあった。先生はガリガリとドリルの音をさせてその被せ物を外したとたん、「あー、この歯、割れてるぅーっ」と、大きな声で言った。開業したばかりで、歯科衛生
★退院後6日目昨日から何か息苦しかった。今日も19時位から息苦しい...。深く息が吸えない。。。0時20分頃も息苦しかったから凄く不安になり、病院に電話して診て貰うことにした。息子にタクシー呼んで貰って1人でタクシーで向かった→4800円かかった雨がかなり降っていて寒かった☔救急外来に着くと看護師さんが来て、その場で血圧測定。車椅子で救急室に行き、右に点滴、採血、太ももの付け根から動脈採血、レントゲン、5回目の造影剤CT→心臓バクバクだった→今回、熱さは殆どなく点滴の所も痛く無かった
『VIVANT』の最終回が終わりましたねぇ。ラストシーンを見た視聴者のあいだで雑踏のなかにいる阿部寛がデカいと話題になっていたようですが実はうちの息子も彼と同じ身長189センチです息子は阿部寛さん本人と2度ほど遭遇したことがあるとのことで(なんかデカい人がいる)というのが第一印象だったらしい。時節柄、マスクをしていたそうですがエレベーター待ちをしている彼の後ろでトランシーバーを持ったスタッフが「阿部寛さん入りまーす!」と言っているのを聞い
お久しぶりです。前回の投稿から、ちょうど1年。その間にいろいろありまして……。本日、身体障害者手帳を受け取りました。ここに至る経緯をざっとご説明しますと――3月下旬に心不全で救急搬送。原因はマルファン症候群に由来する大動脈弁の閉鎖不全で盛大に血液が逆流していました。で、手術を受けることに。前回の急性大動脈解離の手術から実に8年ぶりの心臓手術です。この際ついでだから弁置換と併せ
久しぶりにおからパウダーでパンを焼いた。奥は昨夜つくったおから豆乳シチューの残り。焼きたて熱々なので、シンプルにバターを挟んで。イースト菌を使わないから発酵させる手間もなく予熱したオーブンで20分焼くだけ。中はモチモチでも、今は食事が楽しくない。実は、歯の状態がすこぶる悪いんです。歯周病の治療を目的に今の歯医者に通いはじめたのは、今から6年前のこと。その前の歯医者で歯周病を指摘され
入院生活22日目入院生活22日目でやっと退院頑張った私朝、血圧110/60退院36.1度朝ご飯を食べた後、退院に向けて荷物のお片付け。今回の大動脈解離の経過を両親が先生に聞きたいとの事で、面談室で主治医に話しを聞きました。造影剤CTや血液検査の結果を電子カルテを見ながら説明してくれました→電カル久しぶりに見たなぁ〜って思った(以前、大学病院で勤務をしていて良く使っていたので)先生曰く、再発する可能性はあるけど大動脈解離になって退院した人でも再発も手術もしないで長く普通の生活を
前回の記事、マルファン症候群――私の幼少期のつづきです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期♦♦♦♦♦小学6年生になった私は、ときおり左のいちばん下の肋骨が痛むようになりました。骨が痛いと母に訴えなんだろう……成長痛かしらねそんなやりとりを何度かしたあるとき、痛いな、
私は幼い頃、心臓に雑音があると言われ、高校1年生位まで大学病院で心電図と心臓の超音波を受けていました→マルファン症候群の疑いありの為今は私も息子も定期的に心臓の超音波を撮って経過観察をしています。⑨息子が高校1年生の時、眼の水晶体がズレていて白く濁って来てしまった為、水晶体のレンズをを入れ替えて眼の中に固定する為に縫う手術を左右両目にする事になりました。それまでは視力がめちゃめちゃ悪く、コンタクトは-10.5とか11.0とかしても電車の運賃表やお店のディスプレイの値段が見えない位、視力が悪
3/301週間くらい前からお腹の張りが続き、3/28、3/29はお腹がポッコリ膨らむ位の張りと左側のお腹と胃が痛かったので心配になり、入院していた大学病院に予約外で行ってきました→ネットで調べると腹部大動脈瘤の可能性もありと書いてあって怖くなり...受付で予約してない事を伝えると「主治医は今日はいないので別の先生になります。」と言われたので、「別の先生でも大丈夫なのでお願いします。」とお伝えし、予約外の椅子に座って待っていました。30分後位に看護師さんがが症状を聞きに来たのでお伝えし、暫く
4/26今日は午前中に息子が通っていた幼稚園の近くの公園までウォーキングに行って来ました50分位歩いたかな〜風が爽やかで気持ちよかったです帰って来てから血圧測ったけど上は80台、脈拍は70でした。これからどんどん暑くなって来るけど、無理なくウォーキングは続けて行こ〜っと
では、13歳――マルファン疑いで大学病院へのつづきを。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ♦♦♦♦♦大学病院で定期的な検査をすすめられたにもかかわらず、その後、私がその病院でマルファン症候群について調べてもらうことはありませんでした。
4/24大動脈解離になってから今日で90日目もう3ヶ月やっと3ヶ月昨日は造影剤CT前の血液検査をしにクリニックに行って来ました🚃Dダイマー(血栓がないかどうか)もCRP(体の中で炎症があるかどうか)も基準値内だったので一安心してたのに、大学病院に入院していた時の全てのCTの画像がクリニックに送られてたので主治医に見て貰った所、入院時と3月に撮ったCTを比べると大動脈が1mm〜2mm位大きくなってるような気がするんだよね。と言われ「3/13の大学病院で〇〇先生には、殆ど変わりなし」って言
4/19以前も血圧が低くなって減薬してたんですけど、この頃、上が80台とか70台の事が多くなってきて、昨日は上が69になってクラクラ😵💫するようになってきたので血圧の薬このまま飲んでいていいのかを聞きたくて、今朝クリニックに電話をした所、〇〇先生は本日学会の為休診との事で、別の先生に診て頂く事になりました。電話診療でも良かったけど新宿に行く用事があったので、直接行きました。受付で先程電話した事と血圧が下がり過ぎちゃってる事を伝えると看護師さんとの問診する部屋に通され、事情を説明しその場で
ふと気になり大動脈解離の予後を調べました。よくいわれる5年生存率と10年生存率というアレです。ググると最初にヒットしたのがMSDマニュアル家庭版ここではスタンフォードA型B型にかかわらず解離して治療を受け最初の2週間を乗り越えた人の5年生存率は60パーセント10年生存率は40パーセントとなっていました。低い……。癌の場合と比べてみました。(国立がん研究センター調べ)5年生存率全部位……67.9パーセント90%以上前立腺(100%)、乳(9
歯の話は昨日で終わりにするはずだった。でも――。タイトルにあるとおりです。今日は抜歯の予約をしていた。この歯医者で歯を抜くのは、もう3度目か4度目か。とにかく初めてではない。だから不安はなかった。それに今日抜く歯は普段からグラグラしていたし、奥歯より手前の小さめの歯。たぶんあっさり抜けて、何事もなくすむのだろう、と高をくくっていた。麻酔をし、抜歯するまではいつもどおりだった。ところが止血の段になって、何度も何度もガーゼを噛まされ、ときにはそのガーゼを
こんにちは只今、インフルエンザAになってる次女チャン。マルファン症候群なんだけど、最近成長のピークを過ぎたのか身長の伸びが緩やかになってるんです!身長は9月からしかたら1㌢も伸びてないし反対に体重は4月からすると約7キロ増えてるし、マルファン症候群ってガリガリのイメージだけどガリガリって感じでもないし、症状的には軽いほうなのかな?って思えたり‥けど、靴のサイズは26センチですともあれ、食欲あって凄く食べるほうなのですくすく成長してくれたらなって思います。歯の矯正も
入院生活9日目明け方5時20分頃トイレ行きたくなってSASの検査のを外した。夜中、左を下にして寝ると左の背中と左胸の所が痛くなったから左を下にして寝るのを止めた→これは退院してからも暫く続く事になる。朝、血圧112/62何でか分かんないけど、血圧下げる薬が0.5こ増えた→気持ち悪くなったりしたら教えて下さい。との事何で更に下げるんだ〜‼️朝の回診→心エコーの結果は心臓自体に問題はなし。心臓に炎症ではなく大動脈の所の炎症との事。大動脈の根元部分が少し太くなってるとの事💦→説明して貰
では、私のマルファン症候群との歩みに話を戻します。★過去記事のマルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目でも書いたとおり、この疾患には高身長で手足や指が長いという外見的特徴がありますが、出生時の私は標準サイズの赤ん坊でした。けれど、3歳の頃には早くも標準を上まわる大きさに成長。身体は大きくても中身は実年齢のままですから、どうかすると知的障がい児に間違われることもあったとか。また、幼稚園に通っていた頃には、そんな大きな幼稚園児がいるわけないとバスの運
娘の足の指…これです薬指と小指が短いのか…はたまた、他の3本がマルファン特有のいわゆる“クモ指”なのか…夏に裸足でいると少なからず、好奇な目で見られることもあるようで…直接“変”と言われたこどあるようで、本人も気にしてる様子なので、整形外科の先生に聞いて見ました。(昔も気になって、聞いたら軽くスルーされた記憶有。)指が短いのもそうだけど、その影響か、足の裏を上手く使えていない感じだったので。そしたら、“第四指短指症”てした。いわゆる、薬指が短いそうです。小指は正常だった💦
前回は3月から現在まで数カ月の流れをさらっとお伝えしただけなので細かい話はガッツリ割愛しています。でも、これだけはつけ加えておこうかなと考え、またエントリーしました。前回も書いたとおり私は3月に心不全で救急搬送されました。大動脈弁で血液が逆流していたのが原因です。ただ、8年前に大動脈解離で手術してから年に2度は心エコーと胸部CTの検査をし、特に大きな変化のないまま過ごしてきました。大動脈弁での逆流はあったもののごく少量で問題になった
今日は次女チャンの定期検診で遺伝子科と1年ぶりの??心エコー、心電図、レントゲン、循環器受診でした。身長148.3センチ体重(衣服込)44キロ春から小学3年生になります。そんな次女チャン。幸いなことに全て問題なし。腕の長さも身長と一緒で問題なし。循環器の先生からは心エコーは2年後でも大丈夫って言ってもらえて2年後に予約。遺伝子科の先生は赤ちゃんの時から診てくれてる先生でまた夏休み終わりに見せてねってことで8月の予約。今のところマルファン症候群だけどマルフ
今年は周辺で訃報が相次いでいる。ある情報によると、2022年は日本で死亡者数が激増しているとのことだけれどそれと関係あるのかどうか……などと思っていたらこの間はとうとう元同級生の訃報が飛び込んできた。スキルス大腸癌だったという。LINEの同窓会グループでは「早すぎる」という言葉が飛び交っていた。彼とは中学と高校が一緒でクラスも同じだったから同窓会で何度か顔を合わせていた。私はさほどマメに出席しなかったけれど彼は中学の同窓会も高校の同窓会もほぼ皆勤賞だっ
今回、大動脈解離になり入院する事になったけど私って今までにどれ位入院、手術したんだっけ❓と思ったので書いてみようと思いました。①右大腿骨骨折で入院→22歳で結婚して1年半程経った冬、前日に雪が降って道が凍結、出勤中に滑って転んで大腿骨を強打‼️救急車で近所の総合病院に運ばれ約2ヶ月間のベッド上での安静生活でした。②気胸になり入院→24歳の誕生日月にラスベガス旅行に行く2週間位前から息苦しさがずっと続いていたから、仕事の昼休みに町医者に行ってその事を伝えレントゲンを撮って貰った→その結果左の気
入院生活11日目明け方5時頃トイレに行く時、昨日と同じく左の背中がピンポイントで激痛、息吸うのも痛い😭トイレ終わってベッドに横になると徐々に痛みが落ち着く。朝の看護士さんに伝えた→何なんだろう...。朝、血圧116/76体温36.6度採血をした。その後、左背中に少しだけ鈍痛、息すると少し痛い。9時50分頃、リハビリの先生が来てくれた。座ったままの腿上げ、壁を支えてのつま先立ちとスクワット、廊下半周50メートル歩いた。やる前、スクワット後、歩いた後、血圧測ったけど、上106〜
4/5今日は、入院していた大学病院に診断書を受け取りに行って来ました→退院時に出し忘れたから受け取るのも遅くなっちゃいました駅からバスで大学病院に向かう時、桜並木があるんですけど、車窓から見える満開の景色が素敵過ぎでした🌸🌸🌸循環器科で入院時の造影剤CTの画像を〇〇クリニックにデータで送って貰う事をお願いし、診断書も受け取り病院を後にしました。待ち時間も殆どなく快適再びバスに乗り、最寄りの駅ビルで買い物をして帰って来ました。次回からはクリニックと心臓専門病院での通院になります
だいぶ日にちがたってしまいましたが7月20日に心臓外科の診察があったのでそのときのことを。以前は3カ月ごとに心臓外科を受診するだけでしたがこの春の入院を機に循環器内科と脳神経外科でも定期検診を受けることになりました。循環器内科はペースメーカーが入ったため。脳神経外科は頸動脈に開存状態の解離が残っているため。(7、8年前にも脳外は受診してますがそんな話は初めて聞いた)そのため、5月半ばに退院してから約2カ月で大学病院への通院は5回。そのうちの3回が心臓外
これこれー!次女さん、生後3~4ヶ月の頃に気管支炎で市民病院に入院したことあるんだけど、その時の担当医が点滴とるときに次女の指を見たのか‥‥『赤ちゃんでこんな指の長さ、見たことない。マルファン症候群だと思うから紹介状書くので大学病院に行って』と言われてる。それからずっと大学病院の遺伝子科に通院中なんだけど振り返ってみると、この市民病院の先生、凄くない?確かに産婦人科の助産師さんにも『ずっと赤ちゃん(新生児)見てきたけどこんな綺麗な指の赤ちゃんは初めて見た』って言