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この時間は猫の大運動会ですホットカーペットが充分に暖かいと収束も早い気がするので、せっせとメモリを強へ回す日々。悪さするのは基本的にこの猫↓あとは日課のように吐く猫とやたら毛が抜ける猫と暮らしてますまた悪さするんか!本題に入りまして、今日は体の現状を書いてみようかなと思います。いつも以上に散らかった文章で失礼何から書くべきか悩みますが身長から。■高身長、腕が長い身長は172センチ前後と高め(腰や膝の状態で毎年数ミリ身長が違う。笑)夏と冬で体重が変わりやすく、学生時代は7〜8
最近のお野菜ってとーってもお高いですわよねぇ、奥さまなのでYouTubeで最近よく見てお気に入りのリボベジに私も挑戦してみることにしました。要はスーパーで買った野菜の再利用なんですが前回もお伝えしたとおりダイソーでしこたま園芸用品を仕入れ、水耕栽培用のハイドロボールがたくさんあるのでそれを活用しようというわけ。実はすでにバジルも水挿しして発根を待っているところなんですがバジルの記事は以前にも書いているので『ベランダ園芸』台風が去り、
では、13歳――マルファン疑いで大学病院へのつづきを。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ♦♦♦♦♦大学病院で定期的な検査をすすめられたにもかかわらず、その後、私がその病院でマルファン症候群について調べてもらうことはありませんでした。
今日は次女チャンの定期検診で遺伝子科と1年ぶりの??心エコー、心電図、レントゲン、循環器受診でした。身長148.3センチ体重(衣服込)44キロ春から小学3年生になります。そんな次女チャン。幸いなことに全て問題なし。腕の長さも身長と一緒で問題なし。循環器の先生からは心エコーは2年後でも大丈夫って言ってもらえて2年後に予約。遺伝子科の先生は赤ちゃんの時から診てくれてる先生でまた夏休み終わりに見せてねってことで8月の予約。今のところマルファン症候群だけどマルフ
3/301週間くらい前からお腹の張りが続き、3/28、3/29はお腹がポッコリ膨らむ位の張りと左側のお腹と胃が痛かったので心配になり、入院していた大学病院に予約外で行ってきました→ネットで調べると腹部大動脈瘤の可能性もありと書いてあって怖くなり...受付で予約してない事を伝えると「主治医は今日はいないので別の先生になります。」と言われたので、「別の先生でも大丈夫なのでお願いします。」とお伝えし、予約外の椅子に座って待っていました。30分後位に看護師さんがが症状を聞きに来たのでお伝えし、暫く
前回、抜歯で血が止まらなくなった話を書きましたが、その後はまったく出血せず、痛みもなく、5日がたちました。歯医者の先生は、「縫うために針を刺すと、そこからも出血してしまうんですよね」と、まさに前代未聞のケースだったようで、約1時間の処置のあとも、家で出血した場合に備えて噛むガーゼを持たせてくれたり、「今日の夜7時まではいますから、何かあったらすぐに連絡してください」といってくださったり、とても真摯な対応をしていただきました。それにしても、1年ほど前に抜歯したときはなんともなかった
台風が去り、お天気が回復したので、ちょっと土いじり。下の写真はホーリーバジルです。このプランターにはミントがびっしり生えていたんだけど冬のあいだにすべて枯れその後は何も植えずに放っておいた。そしたらね……。なんか生えてきた(8月16日撮影)葉っぱを軽くこすって匂いをかいだらうおっ、バジルやん実はこのプランター、最初はミントのほかにバジルやローズマリーなどハーブ類をまとめて植えたんですよね。そしたら繁殖力の強いミントに全部や
普段の食生活において薄味を心がけていて、減塩醤油、減塩味噌、食塩控えめブイヨン等は日々使っていました。大動脈解離になる前も、ほぼ自炊生活でしたが、退院後もそれは変わらずです。病院食は1日6gなので、退院後も1食あたり2gになるように気を付けています→守れない時もたまにあると思いますが...そんな中、減塩生活を送られている方はご存知だと思いますが、退院後、減塩調味料のセットを購入してみました【送料込み】減塩初回のお客様限定!!減塩食品減塩調味料お試しセット(減塩だしつゆ食塩不
3/13退院後、初めての外来。循環器内科の予約が9時〜、心臓血管外科の予約が10時半〜入っていたから8時50分には病院に着いていた。循環器内科の予約が取り消しになっていたので(入院をしていたのは循環器内科だったけど、今後は心臓血管外科でフォローとなっていたのに取り消しかされていなかったとの事)なので、めちゃめちゃ待たされた取り消されてたならこんなに早く家出る必要無かったのに...CTの結果、入院時最後に造影剤CT撮った時と殆ど変わらずで、再解離や動脈瘤は出来てないとの事で、一安心
夫婦で次女の検査結果を聞きに行って来ました。私、今回も遺伝子検査って思ってたら今回は『アジレント』っていう検査方法で、『マイクロアレイ染色体検査』でした。簡単に言うと染色体15番目の一本は正常でもう1つの一部がロス(欠失)しているそう‥‥その染色体15番目のFBN1遺伝子が欠損しているのがマルファン症候群みたいです。実際の検査結果マルファン症候群とは‥‥染色体15番目の一部欠損がマルファン症候群の確定になるの初めて知った‼️ホント人間の身体って不思議❗先生
身長181㎝体重46kgのモデル夏目璃乃さん18歳「いくらなんでも痩せすぎ」「拒食症じゃないの?」「摂食障害の人をメディアで取り上げないで欲しい」といった批判的な声が一部であがっています。確かに181㎝で体重が46kgというとBMI14になるので標準体重より27kgも少ないことになります。BMI14っていったらパリコレでも「痩せすぎ」という事で使ってもらえないほど低い数値です。そのため拒食症を疑われてしまうのも仕方がないとは思います
4/14大動脈解離を発症してから今日で80日目退院してから約2ヶ月もう80日経ったんだ❗️と思う反面、まだ80日しか経ってないんだな...。まだまだ、これからですね先日、私がフォローをさせて頂いている方が「忘れていた大動脈解離記念日(?)」と言うタイトルでブログをあげていたのを拝見しました私も彼女のようにこれから、6ヶ月、1年、3年、5年...と解離になった日を忘れている位になれるように過ごしていけたらいいな→いやいや、そうなるんだ〜って、強く思いました昨日は、20年来の親友ちゃん
3/233/11に受けた心臓超音波の結果を聞きにクリニックに行ってきた。レントゲンと心電図検査を先に撮って待合室へ。名前が呼ばれたのでノックをして診察室に「失礼しま〜す」と言ったと同時に先生がカーテン越しから「〇〇さんビックリしたわよ」「そうなんです大動脈解離になっちゃいました😅」大学病院からの紹介状とCD-Rを先生が見て、「大学病院の先生は今後も診る気満々な感じだよ」「私もどうしたらいいか迷ってて...。こちらで定期的に診て頂いてるから、こちらで引き続き診て頂こうかと思っています」「じ
先週、NHKの朝ドラ『スカーレット』が最終回を迎えました。(ちょっと今さら感のある話題ですが、朝ドラはいつも録画したものをあとからまとめて観ているもので……すみません)写真:NHKのホームページより少し前には、主人公の喜美子(戸田恵梨香)が息子の主治医に〈白血病患者の会〉を紹介される場面がありました。喜美子は息子が入院していたときに同室だった、やはり白血病の少年の母親を患者の会に誘いますが、激しい剣幕で入会を拒絶
私は以前、大学病院で人間ドック関係の事務でのリーダーをしていました。昔から医療や病院関係の仕事に興味があり、やり甲斐もあったのですが、残業も多く特殊な仕事だったので派遣の新人さんが入って来ても2〜3ヶ月、続いても1年位の方が殆どで(長く続く方も中にはいましたが...)新人さんに仕事を教えながら、自分の仕事もこなしていかないとで、徐々に徐々に見えないストレスが溜まっていたんでしょうね...そんな中、胃カメラでは人生初の胃潰瘍になり、更に人生初の下血までもしてしまい...→虚血性大腸炎と言われ
4/16昨日、失業保険について確認したい事があったので、ハローワークに行って来ました。月曜日の午前中というのもあったのかもしれないけど、物凄い人だらけでしたこんなにハローワークを利用されてる方、いるんですね番号札を取って50分程待たされて、やっと呼ばれました事前にネットで調べて、もしかして私もあてはまるのかもとダメ元で受給資格があるのかを聞いてみた所、何と受給資格があるとの事聞きに来て良かった〜6月の造影剤CTを撮ったら、再度ハローワークに来ようと思いました→待機期間があるから5月
それでは、前回のマルファン症候群と向き合うの続きに入る前にマルファン症候群について簡単に説明をば。この病気は細胞の結合組織が弱いといわれ、それが原因で血管壁が伸びて破れやすくなったり、骨格異常を起こしたりします。具体的にいうと、大動脈解離や心臓弁の閉鎖不全という循環器系の症状、側弯症や漏斗胸という整形外科的な症状、目の水晶体を支える筋肉が弱いことから起きる水晶体脱臼という眼科的症状などが現れます。このほか、偏平足、皮膚線条、歯列不正、難聴など、こまかい症状もたくさん。だからこそ
今日は3カ月に1度の大学病院受診日。CT検査が11時で、終わったのは11時15分。このあとの診察予約は1時30分。さあ、2時間どうする?ってことで、院内のタリーズで早めのランチをとることに。CT検査の注意事項を昨日よく見てみたら、朝食は食べないでくださいとあった。え⁉️私、いっつも食べてたんですけどなので、今回は反省して朝食抜きだったんです。頼んだのは、ランチメニューのなかから玄米のリゾット。糖質制限はいまだ続けてるけど、玄米だからまあいいか。もと
最近はYouTubeを視聴することが多くて登録チャンネルは50以上ジャンルは、スピリチュアルから料理、美容、音楽といったところが中心ですが、なかには〈チームWADA〉とか〈ゆたぽんTV〉とか心臓外科医が医療者向けに発信しているチャンネルもあったりします。(私はいったい何を目指しているんだ笑)〈ゆたぽんTV〉は少し前に登録したばかりなのでコロナワクチンに関する半年も前の配信を今頃になってやっと見ました。心疾患患者にコロナウイルスワクチンは接種可能
冴えない先生だったけど、まだ生後数ヵ月で指の長さだけでマルファン症候群かも!って見抜いて大学病院を紹介してくれた先生。今思うとホントすごい。マルファン症候群と気付かずに大人になって突然倒れてわかるより絶対良かった。次女は本当に運が良かったのかもしれない。正式にマルファン症候群たって確定したのは産まれて7年経った後だった。確定しなくても定期的に経過観察してくれて元気に過ごせてるのはやっぱり色々な方のおかげだなって思う。
昨日のブログがアメトピに掲載されたみたいで励ましのイイねありがとうございました。昨日はとりあえず心は荒れに荒れまくって今は少し引きずってる気持ちもあるけど(何で我が家だけ?とか‥‥)知らずに生活するよりは次女の為にも良かったと思うし、、まだ主治医から話を聞けてないのでなんとも言えないけどどの病気も同じだと思うけどマルファン症候群も十人十色で発症する年齢も様々だし合併症もそれぞれ違うしマルファンだからって皆同じ症状が現れると決まってなくて願うことはひとつ。
イメージ写真です。顔は手術してません笑先週末、胸のあたりがなんか痛いと思ってよく見たら、手術の痕が一部赤黒く盛り上がっていました。むむこれってマズいのでは。とは思ったけど、なんたってもう手術から5カ月もたってるわけだし……。と油断してついうっかりシャワー時にタオルでゴシゴシ。そしたらどす黒い血膿が出てきてそのあとは真っ赤な血がツーツーといつまでも流れてくる。血液サラサラのお薬のんでますからね。しょうがないからマキロンで消毒してガーゼで押さ
入院生活10日目明け方4時頃、トイレに起きた時、左の背中の真ん中の上辺りの所がピンポイントで刺す痛みがあり、息吸うと痛い。トイレで用をたした頃には痛みはなくなっていた。看護士さんに伝えたら、朝は筋肉が凝り固まってるのと神経が沢山走ってるからそのせいで痛くなってるのかも知れない。って、言ってた。痛みに敏感になり過ぎてるから少しでも痛くなるとめっちゃ心配になるし怖い(>_<。)その後も左の背中の痛みあったりなかったり。朝、血圧128/64昼106/49昼前にお腹の辺りと胃の辺
こんにちは🎵3月2日は長女の誕生日だったんですが、平日だったのでお祝いは今日します(食後に31アイスケーキでお祝い🎁🎂)午前中、みんなで長女のプレゼントを買いにとあるデパートにお出掛けし、長女の希望で次女とプリクラ撮りました❗それがこちら‥ワンピース着てるのが長女(5年生で11歳)オレンジスカートが次女(小学1年生で7歳)3学期に学校で計ってきた身長は長女が144cm次女が140.5cm(ちなみにワンピースも次女が着ているトレーナーも160サイズ)だったけ
「ただいま」3週間ぶりのの我が家思ったよりか片付いてた息子が頑張ってくれてたんだね荷物を置いて、父と母が帰って行った。途中、食べ物の心配の電話がかかって来たので、冷蔵庫の中を確認して、お肉や野菜等の買い物を頼んだ。荷物の片付けをして、「野菜たっぷりうどん」なら作れるだろうと思い、夕方位から休み休み作った→何故なら、息子がこのうどん大好きだから作ってあげたかった息子がたま〜に夕飯作ってくれる事もあったんだけど、ほぼ私が作っていたから今回、「こんな長く自分で自炊した事が無かったから大変さ
お久しぶりです!!忙しさにかまけてブログ放置してました😭家族みんなコロナにかかることもなく(まだ誰一人かかってない)インフルになることなく淡々と日々の日常を過ごしてました🤗マルファン症候群と診断が出た次女チャン。身長の伸びは緩やかになったのか現在小学6年の長女はまだ抜けてないです。(長女、早生まれ3月だけど152センチはある)次女チャンはまだ小学2年生だけど、145センチ超えてるのは確か‥まだ矯正の育成医療のやつが届いてはないけど今月末から歯の矯正の前段階が始まる!!
ふと気になり大動脈解離の予後を調べました。よくいわれる5年生存率と10年生存率というアレです。ググると最初にヒットしたのがMSDマニュアル家庭版ここではスタンフォードA型B型にかかわらず解離して治療を受け最初の2週間を乗り越えた人の5年生存率は60パーセント10年生存率は40パーセントとなっていました。低い……。癌の場合と比べてみました。(国立がん研究センター調べ)5年生存率全部位……67.9パーセント90%以上前立腺(100%)、乳(9
とりのかかですまた、マルファン症候群のことをたりたりと。おらはマルファン症候群の身体的特徴がまったくないんですが、例えばこうですこれがマルファン症候群って言われ指これがおらの親指、及び指。こんな感じだから、発症…大動脈解離を起こすまで気づかなかったのです。ほかにも首が長いとか、いろいろありますが、遺伝的なものもなかったし(T^T)それにしても、ぼんぼな指と✋ー笑わないでね。おらなりにマルファン症候群という病気しってほしいな、って頑張ってる故ですε=ε=(ノ≧∇≦)ノε=ε=(ノ
入院生活13日目3人部屋に移動させてくれたおかげか、久しぶりにゆっくり寝られた気がする💤お2人共イビキかいてたけど、寝返りしたらイビキかかなくなっていたので良かった朝、血圧111/61体温36.1昨日位からトイレがめちゃめちゃ近い😣用を足す時に痛痒いのとしみる→日中の担当看護士さんに伝えたらお腹から下、シャワー浴びていいとの事で浴びた。気持ちよかった!!症状については先生に伝えてくれるとの事今日は調子がイマイチ→お昼位から大丈夫になった。左の背中と胸の辺りが何か変。咳する
前回は3月から現在まで数カ月の流れをさらっとお伝えしただけなので細かい話はガッツリ割愛しています。でも、これだけはつけ加えておこうかなと考え、またエントリーしました。前回も書いたとおり私は3月に心不全で救急搬送されました。大動脈弁で血液が逆流していたのが原因です。ただ、8年前に大動脈解離で手術してから年に2度は心エコーと胸部CTの検査をし、特に大きな変化のないまま過ごしてきました。大動脈弁での逆流はあったもののごく少量で問題になった