マルファン症候群

なかなかブログに書けませんでしたが、無事に1日早く１日（火）に退院してます🥹3月27日(木)入院の28日朝8時〜手術💦💦💦予定では3時間、手術室も4時間枠だったのに4時間経っても終わらない、5時間経っても呼ばれない状態が続き、ようやく14時頃に終わりましたと声が掛かりました🥲結果から言うと、次女は後天性真珠腫ではなく、生まれながら真珠腫を持ってたタイプみたいで先天性真珠腫持ちでした💦確率でいうと25000人に１人の割合。意外にもマルファン症候群は5000人に１人。

明日の10時半頃、入院予定の次女さん🥲ずっと前から、決まってた手術だけど。今回はってか、手術は初めての次女さんだけどこれはマルファン症候群が関係あるのかは不明。マルファン症候群じゃない方でもけっこう周りに同じ真珠腫で手術してる人居ます。凄いことに私の職場には2人居ました。本人と自分のお母さん。年代問わず、起こりえる病気みたいです💦手術は何番目かはわからないけど、28日予定。偶然にも結婚記念日🤣🤣順調に行けば4月２日10時退院予定私としては、4月１日から末

自分の目指す診療科ってどこだろう皮膚科、膠原病、腎臓内科、血液内科…自分の経験から脊椎側弯症の手術でお世話になった整形外科や、僧帽弁形成術をした心臓血管外科はどうだろうかいやいや長時間の手術はさすがに身は持たないし、自分が本当にやりたいこととは何か違う。そうこういろいろ考えたが結局、いまだに悩んでいる…ある先生は希望診療科選びは、部活選ぶのと一緒。

結婚式の準備でいろいろとプランナーと意見が合わなかったのが「引き出物」である。私たちは引き出物にそこまで値段をかけるつもりはなく、質のいいものを選びたかったため、自分たちで発注することにした。式場と提携している会社のギフトもあったのだが、正直値段の割にしょぼいと感じてしまった。プランナーにその旨を伝えると、「東海地方の結婚式は基本引き出物が3品であり、それより少ないとがっかりしてしまう。私たちの紹

結婚式のムービー作りは、新婚夫婦にとって難所といえる。10万程払えば業者に作ってもらえるもらえるみたいだが、節約家である私たちにとっては自分で作る以外の手段は無かった。実際、自分たちで作ったほうがお互いの個性が出て大変よいウェディングムービーに仕上がったのではないかと思う。kskはかつてニコニコ動画に投稿していた経歴もあることから、ハードルは少しは低いと思われた。（当時はwidowsムービーメーカーという無料の動

ちょー久しぶりの投稿3日坊主の私ですが、ブログを継続してなかなか投稿できなくて申し訳ございません（そもそも読んでいる人がいるかあやしいですが）最近の私のトピックとしては…つい先日結婚式を開きましたーカエル好きの妻🐸も大満足のウェディングとなりました。準備やら、プランナーとの相談やらでなかなか忙しい毎日でしたが、終わってみると、、その忙しささえも名残惜しい

やっと木曜日😭手術あけの週はキツイ。お腹は痛いし、背中痛いし、腰も痛い。食べ物にも、気をつけないとお腹くだすし。週末は寝て過ごそう😴

マルファン症候群だからなのか次女は関節が柔らかい。そんな次女（小学3年生）がいきなり見せてきた出来る人います？？？

日曜日退院しました。退院して、ウロウロしてたら、夕方からへそ周りが内出血してヤバい感じ🌇痛みは強くないけど、見た感じ痛々しい。月曜日気になるけど、仕事行きました🙋‍♀️午後からはきつかった😢痛み止め飲んでも効かない。痛さが微妙なのも嫌なとこ。はぁ😮‍💨

退院してから体重が5kg増加笑痩せすぎて、体重を落とさないように、頑張って、食べてたら、この結果🤣まだ元の体重には戻ってないから、大丈夫だと思うけど…これは、まだまだ太りそうな勢い。

1月から仕事復帰して、１ヶ月ちょっと経ちました。感想としては、8時間労働大変😰午後からはしんどくて、休憩しながらやってます。傷もまだ痛むし、頭は痛いし、やる気がでないしで、働く気にならないって感じ😭この体で働くほうが無理あるのか…

本日、無事に退院となりました。カテーテル・アブレーション。私の場合はいろいろ懸念される問題があり普通より難易度が高くなるから通常3時間のところを5時間の予定と言われていたのですが蓋を開けてみればしごく順調結局、2時間ちょっとで終了しました。ただし、不整脈の原因となっている部分のすべては焼灼できず、1箇所だけ残っているとのこと。数分に1度の不整脈だからこの部分に関しては様子を見ましょうと。

今日、スクラッチ２枚買ったんだけど、まさかまさかの、１万当たりー🩷🩷やばすぎる❗❗とりあえず、スクラッチまた買ってみよ！

ここ数日、ずーっと雪に悩まされた我が家。山の上なので、ホント雪が凄いんです🥲水曜、木曜はバスが運転見合わせになり小学校も中学校も休校になりました🥲ここ、比較的暖かい九州です🥲🥲子供達は雪だるま作ったりして楽しかったみたい↑この門柱も色変わります！昨日も雪が降って、どこにも行けなかったので今日は子供達は初めて3人だけで映画観ました😊次女の希望で凄く面白かったみたいで最後は感動して３人とも泣いたみたい🥹映画を観て感動して泣けるって簡単なようで凄い良い経験だと思うこの頃

数年に一度の大寒波が来ていますが、皆様体調等お変わりありませんか？東京に住んでいる私でも今年の冬は特に寒さを感じています💎❄️今日も風が強くて凍えるような寒さでした🥶今日は大動脈解離発症後1年が過ぎてから、今年に入って初めての定期検診に行ってきました🏥今回は血液検査、心電図、レントゲン、心臓超音波検査のフルコース😅血液検査ではCRPが0.03、Dダイマー0.8、肝臓の値のCREも0.70基準値内でしたレントゲン、心電図も前回と比べて変化無し心エコーの結果は次回、4月の診察時に聞く事

↑の追加記録！！次女さん、現在小学3年生1年生2学期過ぎ〜給食の牛乳だけは飲めるようになったアレルギーとかじゃなく、ただ飲まないだけでシチューとかグラタン、チーズは大好き現在、9歳5カ月で身長は153.2cm体重もそれなりにあるので、決してガリガリではなく、私と同じ体系よく食べ、よく寝ます今のところ、困ってるのは足の大きさぐらいかな？もっとマルファン症候群が広がりますように

今日は心臓血管外科を受診🫀🫀心電図エコーCT血液検査肺機能検査やってきました💉肺機能がイマイチでした。息苦しいか聞かれましたが、いつも体調イマイチなんで、分からないꉂ🤣𐤔今月終わりからまた入院。今回は1週間程度で退院予定✨

もっと広まれー！！マルファン症候群の認知度があがれー！今の小学生のバスケの公式試合でもマルファン症候群じゃないってのを確認するプリントがあるらしい。なのに、バスケしてる方でもまだまだマルファン症候群ってなに？みたいな感じだし。。どうやったら、認知度は上がるんだろ？🤔私はけっこう次女のこと話してます！みんなマルファン症候群知らないです🥲

明けましておめでとうございます！こんな更新がないのに…イイねが付きました！！！◯◯さんがフォローしました！！と、言う通知にビックリしてるこの頃です🥲実は色々書きたいことはあるんです！ザッとだけど築10年過ぎだ我が家。外壁塗装とか修繕工事する為に足場組んでます🤫それは置いといて、11月19日に骨折した末っ子さん、本日をもって完治しました🩷長かったけど、1月からはスイミング復帰していて、平泳ぎマスタしました見れるかわからないけど↑また近々更新します

1月は誕生日と大動脈解離記念日、2回記念日があります㊗️大動脈解離して、10年になりました。解離した時はこんなに長生き？できるとは思ってなかったです。なんとか楽しく生きてるんで、良し✌️

今月から仕事復帰😭8時間労働キツイなぁ…午後は傷も痛むことが多い。復帰早まったかなぁ…

今日は久しぶりに昼間は暖かかったです。最近は誰かと一緒に撮影に行くことが多かったのですが、久しぶりにひとりでカメラを持って浜松に行ってきました。昔はドライブの感覚だった距離でしたが、写真を撮るようになったら高速で１時間ならお散歩の距離になってます。朝起きて「ちょっと行ってみようかなー」の感覚ですね。たまには一人でじっくりと撮影するのもいいですね。今日と明日は大学入試センター試験の日ですね。大雪の日が意外と多い印象があるのですが、今年は私の住んでいるところはお天気も良かったので安心

昔はプラス思考タイプだったのですが、いろんなことが重なっていくうちに気づけばネガティブ思考に変わっていました。病気だったり独身だったり色々と要因はありますが、自分に自信が持てない。いわゆる自己肯定感が低いっていうやつですね。仕事でも上司に何度か言われました。もっと自分に自信を持って発言や積極的にアプローチして欲しいと。でも、出来ないんですよね。だけど、出来ない自分も嫌い。ますます自己肯定感が低くなるという悪循環。そんな自分をもう少し前向きな気持ちにできるようにと思い、

あけましておめでとうございます。なかなか更新がないブログですが、今年もどうぞよろしくお願いいたします。年末は実家で過ごしました。これまでは泊まらずに自分の家に帰っていたのですが、昨年から年末は実家で過ごすようにしています。一番の理由は母が歳をとってきたから。もともとは割としゃべる方だったと思いますが、ここ数年はめっきり口数が減りました。話しかけても反応が鈍いですね。ボケているまではないのですが、あまり色々なことに興味がなくなったような感じです。昨年までは年末に向けて野菜やゆず

休みの日は1日があっという間。昨日から掃除Dayということで、掃除ばっかりしてます。12年前、このマンションを購入した時は毎週ピッカピカに掃除してたんだけどな（笑）実はマンションを購入してから一度もレンジフードの掃除をしていませんやらねば、やらねばと思いつつも目に見えないところなので目をふさいでましたが、ついに観念して掃除をすることに！しかしあまりにも掃除していなかったのでギドギドすぎてファンが外せないというアクシデントがインターネットで調べたらドライヤーで温めると外すことができ

旅行に行ってきました😊唐戸市場で買い物🛒𓈒𓂂𓏸ふぐが美味しかった😋1日13000歩、歩いたので疲れた疲れた。夜はぐっすり寝れました😴歩くと睡眠の質が上がるよね～。ほぼ食べ物しか買ってない旅でしたꉂ🤣𐤔

数年前までは母と４人の甥姪にお年玉を渡していたので年末は結構な出金となっていました。私は普段ほぼ現金を使わないので年末になるとATMに並んでましたが、それぞれ社会人となってお年玉を渡す相手は学生の甥っ子一人になったので助かります（笑）昔は大勢が集まったこともあり前日からおせちを作って持って行っていました。作るの大変だけど、煮豚や卵焼き、サツマイモの栗きんとんなど子供たちが好きそうなものを作っていくと喜んで貰えるので頑張って前日から仕込んでましたよ。今はもうそこまで作り気力もないのです

今日からお休みですー！最後はのんびりとしながら終わりたいと毎回思うんですけど、なかなかそうはいかない。今年は特に最後の１週間は忙しすぎて大変でした毎年クリスマスイブは同じメンバー同じお店で焼肉パーティをするのですが、今年は仕事が忙しすぎて行くのを諦めかけてましたよ（笑）なんとか１時間遅れだけど、間に合ってよかったです。４年前に部署異動をしてから困難の連続です。仕事をこなすだけでも大変ですが、新しい企画、新しいアクションをとり続けていく必要があるのですが、私はなかなかそこが

今日はショッピングしました🛍術後外出しても、楽しいと思えなかったんですが、今日は楽しかった♡1日バタバタしててもしんどくない✋傷はたまに痛むけど、大丈夫☺️運転も2時間ぐらいしたけど、問題なし😂クリスマス気分味わえた🎶ケンタッキーも食べれた。満足満足(¯﹀¯)今度は泊まりでどこか行きたいなぁ。

職場によっては出社が義務付けられるようなっているようですが、うちの会社はそれぞれの部署に委ねている感じです。私がいる部署は今のところ出社の義務付けまではないのが現状ですが、私は１週間に１度は出社するようにしています。在宅ワークのおかげで休みをとる頻度が減りました。これまでは例えば日曜日に出かけた時、月曜日はお休みを取っていました。自分の体を休めるためには必要なこと。ただ、２か月に１度は病院に行かねばならないしで、年休はあっという間になくなってしまっていたのが現状。しかし、在宅