マルファン症候群

読んでいただき、ありがとうございますm(__)mじつはひとつふたつ、気になっていた懸案課題に光が見えましてこう、狭くなったり思いつめがちな視野をぐっと広げようとすることは大事だなと思いました。気持ちを新たにして顔をあげていこうと思う次第です少し、息子Kの事について書いてみようかなと思います。今は20代なかば。障害者手帳を持っています。アスペルガーは精神障害者保健福祉手帳になります。Kは現在２級です。最初に発行された10代後半当時の等級は１級でした。当時のクリニックの担

先日の大動脈シンポジウムのご報告もできないままとなっておりますが先生方のご講演は素晴らしく、無事終了することができました。登壇いただいた先生方、参加いただいた皆様、ありがとうございました。さて、これまでコロナ禍で、実際にお会いできる場を設けることができたのは、2019年大阪での大動脈シンポジウムとなります。この度ようやく会員交流会㏌大阪を開催いたします。オンラインも含めたハイブリッドの２部形式で行い、どなたでも、また１部だけ、全部、会場参加、リモート参加と、選択は自由です。ぜ

医師3年目以降どこに働くか…病院見学をしなければいけない時期が来た。そろそろ病院見学も終わりにしたいという気持ちだ。だがなかなか自分の中で決めきれない総合診療か内科かという疑問はずっと僕の頭の中にあったからだ。見学は非常に疲れる。ただでさえ慣れない環境に身を投げる上に、採用担当の先生との話となると緊張しっぱなしである。特にX大学の病院見学は非常に疲れた

Windows10のサポート終了。その期限が近いことはなんとなく知ってました。だからYouTubeでちゃんと対策動画なんかを保存してたんですよ。しかし、何事もギリギリまで先延ばしにするのが私の常10月に入ってたまたま動画を見返したら10月14日が期限と判明してようやく重い腰を上げました。本来は今年で終了するはずだったWindows10のサポートですが所定の手続きを踏めば無償で1年延命可能とか。でも、そのためにはMicrosoft

こんばんは🩷今日は長女の部活も末っ子のスイミングもお休みなので完全なOFFday末っ子が9時頃に起きて、（私もそれまでゴロゴロしてた）急遽、〇〇〇ハンバーガー食べたいよねってことで、遥々🍔食べに行きました写真では伝わりにくいですが、マックの🍔と比べると、2.5倍ぐらいの食べ応えがあります！私と末っ子はチキンかつれつ🍔🍔旦那さんと娘達はスペシャル🍔🍔🍔これに、皮あり皮無しポテト、それぞれ２つずつ🍟🍟🍟🍟朝ごはんが１０時前だったので、16時前に食べたけど、子供達もペロ

懐かしいブログ読んだら↓はい！現在小学4年生、１０歳の次女に見事に身長ぬかれましたよー！しかも、私👩⏩️153cm次女⏩️157cmなので、ホント最近見上げてる私です🤣🤣🤣🤣小さい頃と比べて身長の伸び幅は緩やかにはなったけど、ここ最近また伸び始めてる気がする！！まだ思春期に入ってないのが救い！1日でも遅く、思春期来てほしいなぁ‥‥面白いことに4学年差の長女はまだ1回も抜かれてない！けど、現在長女中学2年生。次女は小学4年生だけど、身長差2cm逃げ切れ

【申込受付中】（オンライン開催）第139回HGPIセミナー「循環器病対策の新たな展望―患者・当事者参画の視点から」（2025年10月9日）|日本医療政策機構日本医療政策機構（HGPI:HealthandGlobalPolicyInstitute）では、循環器病対策の推進を後押しすべく、2021年より「循環器病対策推進プロジェクト」を始動しました……hgpi.org第139回HGPIセミナー「循環器病対策の新たな展望―患者・当事者参画の視点から」（2025年10月9日）

3年ほど前に買ったサンダルが壊れてしまいもう9月も半ばだけれど急いで新しいのを物色。そしたらなんとこんなにオシャレで履きやすいのを発見しました気になるお値段は――なんと3,199円身長175センチの私にとってとにかくヒールは低くあってほしい。ということでこちらヒール高は1センチでありますストラップサンダルというと履くときにちょっとモタモタしがちですが、これはねストラップにゴムが仕込んであるので伸び縮み自在。さっと履

一昨日は循環器内科でペースメーカー外来の受診日でした。私のiPhoneにはこんなアプリが入っていてペースメーカーのデバイス名、モデム番号、シリアル番号、埋め込み日、残りの電池寿命などが記録されています。さらにWi-Fiを使ってペースメーカーがちゃんと機能しているかどうかを読み取りデータを医療機関に送ったりもしている。なので、デバイスチェックのためにしょっちゅう通院する必要はなく、私がペースメーカー外来に行くのは年に2回。……と思っていたら次

9月19日はAorticDissectionAwarenessDay(大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学び、つながる日です。日本では、日本マルファン協会によるイベントとして9月29日(日)に「大動脈シンポジウム2024」を下記の通りオンラインで開催いたします。患者さんやご家族、医療従事者や学生さん、「大動脈解離ってどんな病気？」と興味のある方は、事前お申込の上、ぜひご参加ください。【日時】2025年9月28日(日）13時00

前回の続きすっかり気が滅入ってしまい数日間は暗い雰囲気になってたと思いますそれでも元気に遊んでる娘の姿を見ているうちに「落ち込んでばかりはいられない」と思い復活それでも装具着用は娘が可哀想でなかなか進みませんでしたそして紹介してもらった病院の整形外科へ胸椎:58度腰椎48度やはり進行先生に装具がなかなかつけれていないことを言うと「頑張ってつけてください！どうなっても知りませんよ！」みたいなことを言われましたそして3年後の手術の仮予約もただ、3年後に絶対手術をするのでは

マルファン症候群は心臓だけではなく、身体中の様々な場所に様々な症状が出るのが特徴です。その一つに側弯症があります。娘が生まれてすぐ、先生に「マルファンの疑いがある」と言われてから、ネットでマルファン症候群のことを調べたので、マルファンに側弯の人が多いことも知ってました。しかし、しばらく何事もなく経過し側弯のことを忘れていました。娘がちょうど1歳頃側弯が出てきました当時から3ヶ月に1回は循環器を受診しており、心臓の検査で撮ったレントゲンを見て気が付きましたすでに循環器で通院してる

2021年とある日の夕方、地元のマタニティークリニックで娘誕生元気に泣いてとてもカワイイそして手足が長い！指も長い！(後にマルファンの特徴だとわかる)成長したらスタイル抜群のモデルさんだねなんて思っていたら翌朝救急車で近くのこども病院に搬送。呼吸が安定しない。そして身体的特徴からマルファンの疑いがあるとのこと。(今思えば、早い段階でマルファンを疑ってくれた先生に感謝)こども病院で遺伝子検査をしてマルファンだと確定。両親ともに陰性だったので遺伝ではなく突然変異だった。当時はコ

今まで文章なんて書いてこなかった自分がフログを書いてるなんて自分でもビックリです４歳の娘はプリキュアが大好きで今日も衣装を着て元気いっぱい踊ってます誰も病気の子だなんて思わないだろうなそれくらい元気(疲れやすいけど)無事、心臓手術を乗り越えて明日からは幼稚園これからも楽しく元気に長生きしてくれますように

一般社団法人心臓弁膜症ネットワークさんのオンライン勉強会に参加しました。健康ハートの日（8月10日）を記念して本日8月23日（土）に開催されました。今年は「女性の心臓病の課題と改善状況」と題し、男性と女性で違いがある医療の状況の違いや心臓病をもつ女性をとりまく課題についての勉強会でした。大阪医科薬科大学心臓血管外科神吉佐智子先生のご講演や、質問形式のフリートーク等と、初めて参加させていただきましたが、女性の視点での医療の在り方や、手術の進化で、当事者の選択肢

2024年度通常総会・会員交流会のお知らせ日本マルファン協会通常総会と交流会が、今年度もオンラインでの開催となります。日時：2025年8月24日（日曜日）総会10：00～11：00会員交流会11：00～12：00総会には正会員の方以外は参加申し込み不要のオブザーバーとしてご参加いただけます。（会員の方で、協会からのメールマガジンが届いていない方は、お問い合わせください。）総会が終わりましたらすぐに交流会を開催いたします。気軽なおしゃべりの場としたく思ってお

９日間もあったお盆休暇ですが、気づけば残り３日！びっくりするぐらいあっという間です。今年は遠くに出かけたりもしていないので「お盆休みだぞー！」という実感もあまりないままに終わりそうです。それでも、毎日なにかと用事があったりで忙しく過ぎています。平日休みにしかできないことをやろうと思い、先日、法務局に足を運びました。あっという間に購入したこのマンションも気づけば13年経ちました。中古でありますが、駅近、新築１年目のとても綺麗なマンションだったこともあり、あっという間に契約を

暑さと運動不足と年齢といろんな理由で体力がなくなっているのを実感する今日この頃。家でダラダラするのは嫌いなタイプですが、少し動くだけで疲れてしまいすぐにベットに横になってしまいます。おかげで食欲もわかない。。先日も写真仲間たちと長野に出かけた時に海老天そばを頼んだのに、海老天を残すという大失態を。。美味しい物は最後に食べたいすタイプなので残して置いたら、そばだけでお腹がいっぱいになってしまい、海老天を残してしまいましたそんなこんなですっかり疲れやすい身体になっているので、まず

ちょうど1年前に書いたブログが⇩次女から左だけ上履きが小さく感じて痛いと言われることがあって、一学期は我慢してもらい、夏休みに入って、電話で注文して取り寄せて貰った上履き👟9日の明日は登校日なので、昨日上履きを取りに行ってきた💦28cm👟この迫力！この上履きは28cmまでしかないけん、もし更に成長するようならどうするか考えないといけない😂小学4年生👧まだ思春期は始まってないのでまだまだ身長も伸びるやろうし、足も大きくなるのかなぁ🤔🤔28cmの上履きを見て、正

お久しぶりです🥺夏休みになって、2週間ちょいが過ぎましたが、相変わらず忙しい毎日を過ごしてます🥲私は給食センターのパートなので、23日までは午前中だけ掃除で24日〜8月いっぱいは仕事休み🙌休みなんだけど、長女👧（中２）毎朝部活＆そのまま勉強会なのでお弁当必須！あと帰りの🚌ないのでお迎え必須🥲次女👧（小４）月曜日、木曜日は朝からそろばん🧮行き帰り、送迎必須🥲末っ子👦（小２）4月〜Jr選手コースに入ったので、基本、毎日17時半〜18時半までスイミング🏊‍♀（火）と

眼の手術から２か月が経過して、今のところ問題なく過ごしています。先週は退院後２回目の大学病院での診察に行ってきました。今回も写活仲間さんに送り迎えをしていただいて受診してきましたが、次回は３か月後になりました。２年前から訳があってコンタクトから眼鏡に変更しています。ハードコンタクトによる弊害|Lovery's最近はいいソフトレンズも出てきているようなので、この手術をきっかけにソフトコンタクトレンズが出来ないかをもう一度チャレンジしてみようかなと。悪いことばかりじゃなく

手術から1年経過…正直こんなに回復するとは思ってなかった。体重も元通りだし、食欲旺盛。仕事も復帰して、旅行にも行けれる。何故か草刈りもできちゃうし、重いもの下げてもなんともないꉂ🤣𐤔術前よりハードな生活送ってる気がする😊

仕事復帰をして20日ぐらい経ったのかな？休んでいた分のメールを読み切るのに３日ぐらいかかりましたその後の１週間は締め切りがある業務に追われて毎日２時間の残業発生。。ぼちぼちやっていきましょうという上司の言葉は意味がないのよね。だって、誰かがやってくれるわけではないので。そんなこんなで相変わらず慌ただしい毎日です。本当は７月１日から２泊３日でカメラ教室のみんなで沖縄撮影旅行に行く予定だったけれど、もちろん行けず。。ただ、早めに相談したことと先生が色々と調整をしてくれたこともあ

次女さんのそろばん暗算4級の結果！3年生の4月から始めたそろばん。ちょうど１年ちょい経って‥今日、暗算の４級結果を持って帰ってきた😀500点満点中、1問間違いの495点😀😀そんな次女ちゃん。身長が伸びて抜かれた私🫣🫣多分１５５cm弱あるのは確か😱😱

水曜日から仕事を復職しました。今の会社に入ってから５回目の復職ですうちの会社は病気で２週間以上休むと産業院との面談をしないと勝手に仕事復帰できないのですが、最近はオンラインでの面談が可能なので助かります。コロナ前は直接の面談をしなければならなかったのですが、無駄に会社が広いので駐車場から産業医がいる建屋が遠くて歩くと10分～15分ぐらいかかります。これまでは心臓手術後の復職だったので身体は十分でなかったから、面談のために暑い夏や寒い冬に歩いていくのがきつかったです。たかが20日

昨日は退院後の初外来でした。タクシーで行くつもりでしたが、写活仲間さんが送迎をしてくれて、病院にもご一緒してくれました。年齢的には母と近いぐらいの人なのですが、一緒に出かけることも多く人に関係性を聞かれたら「義理の母です」って答えたりしてますｗｗ14時からの予約だったので14時前ぐらいに行ったらすでに眼科はすごい人。みなさん１時間以上前には受付をすませていたようです検査結果は問題なく仕事にも明日から復帰することになりました。白内障の人は左右共に手術をするので聞いてみましたが、

退院して１週間が経過。さすがに暇です。なぜならやはり見えづらいというのはやりたいことに支障がでるから。ＴＶを見ていても疲れる。紫外線たっぷりの状態でスッピンで外は歩けない。マスクをしていると湿気で息がしづらい。車の運転が難しいので自由に出かけられない。結果、家でごそごそと掃除するぐらいしか思いつかない。それもだいぶ飽きてきたたぶん明日の受診で仕事もＯＫになると思いますが、とにかくまずは眼鏡を作りなおしたい。しばらくは視力が安定しない可能性があるようですが、「眼

これまでの入院が心臓外科ばかりでしたので、今回初めて眼科に入院して思ったこと。それは病棟内がとても静か！大学病院で眼科が２フロアもあるのは珍しいのでは？と思いましたが、私がいたフロアはおそらく片目が見えるなど軽傷な人しかいないように思えました。重傷者は別フロアのほうなのかなと。そのため、心臓外科病棟と違って、点滴アラームがあっちこっち鳴り響いたり、血圧のアラームが鳴り響いたり、看護師を呼ぶためのアラームが鳴り響いたり、「看護婦さーん」と朝晩構わずに叫ぶ声が響いたり、リハビリが部屋

せっかくの休みなので（←休みではない。療養中だ）、あれこれとやりたいことがたくさんありましたが、あっという間に残り３日になってしまいました。もっと休みたいｗｗただ、給与が減るのはやはりきつい私の場合、だいたい３，４年に１回ぐらいの割合で何かがやってきます。ここ10年ぐらいを書き出しただけでもこんな感じ。2015年11月大動脈基部拡張症David術（自己弁温存）上行大動脈を人工血管で再建2016年4月感染性心内膜炎Bentall術（機械弁）上行大動脈を人工血

今日は、国立循環器病研究センターへマルファン症候群の定期通院とエコー検査この間、特別何かあったわけでもなく…体調が悪くなったわけでもなく…毎回思うのが、エコー検査は同性の検査技師さんがいいなぁっていうこと。朝、他の患者さん（男性）を見ていると…「おっ！今日は男性の検査技師さんが多い！これは期待！」と思っていたら、、、女性の検査技師さんε-(´∀｀;)同意は得てほしいなって、本当に思う！！しかも、いつも常に？研修医…だから、検査後に絶対に「確認してもらうのでしばらくお待ちくださいね