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ふと気になり大動脈解離の予後を調べました。よくいわれる5年生存率と10年生存率というアレです。ググると最初にヒットしたのがMSDマニュアル家庭版ここではスタンフォードA型B型にかかわらず解離して治療を受け最初の2週間を乗り越えた人の5年生存率は60パーセント10年生存率は40パーセントとなっていました。低い……。癌の場合と比べてみました。(国立がん研究センター調べ)5年生存率全部位……67.9パーセント90%以上前立腺(100%)、乳(9
★退院後3日目退院後、初めて自転車で買い物に🚴♂️久しぶりだったので、ちょっと緊張郵便局、銀行、スーパー等用事を済ませて帰宅。スーパーでは、品物を手に取り塩分量を確認しながらの買い物だったのでかなり時間がかかり1つの物買うにも種類が沢山あるので「こっちの方が塩分量少ないからこっちにしよう」って見比べながらなので。でも、歩くのがゆっくりだったので、ちょうど良かったかも前みたいにスタスタ歩くのにはもう少し時間かかるかもなぁ。って、思いました。体力落ちてるのに帰って来てから、洗濯して
3/301週間くらい前からお腹の張りが続き、3/28、3/29はお腹がポッコリ膨らむ位の張りと左側のお腹と胃が痛かったので心配になり、入院していた大学病院に予約外で行ってきました→ネットで調べると腹部大動脈瘤の可能性もありと書いてあって怖くなり...受付で予約してない事を伝えると「主治医は今日はいないので別の先生になります。」と言われたので、「別の先生でも大丈夫なのでお願いします。」とお伝えし、予約外の椅子に座って待っていました。30分後位に看護師さんがが症状を聞きに来たのでお伝えし、暫く
お久しぶりです!!明けましておめでとうございます😊今年も宜しくお願い致します🙇次女チャン、25㌢の上履き履いてたんだけど足が痛いって訴えることが多々あって特注で発注して貰った26㌢の上履き。今日無事に受け取ってきた!色々心配や不安はあるけど次女なら大丈夫だと思って信じるしかない!!どうか無事に成長しますように!!
今日は、国立循環器病研究センターへマルファン症候群の定期通院。この間、特別何かあったわけでもなく…体調が悪くなったわけでもなく…とりあえず、経過報告のみと言った感じでした…それにしても、目に見えない疾患って困りますね〜いつ、何処で、どのように、変化しているか全くわからない(てんかんも同じくです)。久しぶりの有給休暇を取ったので有効活用!帰りは、気になっていたトンカツ屋さんに行って美味しい定食を食べて帰りました!
冴えない先生だったけど、まだ生後数ヵ月で指の長さだけでマルファン症候群かも!って見抜いて大学病院を紹介してくれた先生。今思うとホントすごい。マルファン症候群と気付かずに大人になって突然倒れてわかるより絶対良かった。次女は本当に運が良かったのかもしれない。正式にマルファン症候群たって確定したのは産まれて7年経った後だった。確定しなくても定期的に経過観察してくれて元気に過ごせてるのはやっぱり色々な方のおかげだなって思う。
それでは、前回のマルファン症候群と向き合うの続きに入る前にマルファン症候群について簡単に説明をば。この病気は細胞の結合組織が弱いといわれ、それが原因で血管壁が伸びて破れやすくなったり、骨格異常を起こしたりします。具体的にいうと、大動脈解離や心臓弁の閉鎖不全という循環器系の症状、側弯症や漏斗胸という整形外科的な症状、目の水晶体を支える筋肉が弱いことから起きる水晶体脱臼という眼科的症状などが現れます。このほか、偏平足、皮膚線条、歯列不正、難聴など、こまかい症状もたくさん。だからこそ
3/12夜、右を下にして横になってる時、お腹の大動脈の所に拍動を物凄く感じた。こんなの初めてでどうしようかと思った上向いても、起き上がっても拍動を感じるので、病院に電話をした。心臓血管外科の主治医と話しが出来た。お腹に痛みが無ければ大丈夫だと思う。と言われた。明日、退院後初の外来があるからその時に単純CTを撮る事になった。その後も暫くは拍動してたけど、大丈夫、大丈夫と言い聞かせ眠りについた。
「ただいま」3週間ぶりのの我が家思ったよりか片付いてた息子が頑張ってくれてたんだね荷物を置いて、父と母が帰って行った。途中、食べ物の心配の電話がかかって来たので、冷蔵庫の中を確認して、お肉や野菜等の買い物を頼んだ。荷物の片付けをして、「野菜たっぷりうどん」なら作れるだろうと思い、夕方位から休み休み作った→何故なら、息子がこのうどん大好きだから作ってあげたかった息子がたま〜に夕飯作ってくれる事もあったんだけど、ほぼ私が作っていたから今回、「こんな長く自分で自炊した事が無かったから大変さ
身長181㎝体重46kgのモデル夏目璃乃さん18歳「いくらなんでも痩せすぎ」「拒食症じゃないの?」「摂食障害の人をメディアで取り上げないで欲しい」といった批判的な声が一部であがっています。確かに181㎝で体重が46kgというとBMI14になるので標準体重より27kgも少ないことになります。BMI14っていったらパリコレでも「痩せすぎ」という事で使ってもらえないほど低い数値です。そのため拒食症を疑われてしまうのも仕方がないとは思います
今日は次女チャンの定期検診で遺伝子科と1年ぶりの??心エコー、心電図、レントゲン、循環器受診でした。身長148.3センチ体重(衣服込)44キロ春から小学3年生になります。そんな次女チャン。幸いなことに全て問題なし。腕の長さも身長と一緒で問題なし。循環器の先生からは心エコーは2年後でも大丈夫って言ってもらえて2年後に予約。遺伝子科の先生は赤ちゃんの時から診てくれてる先生でまた夏休み終わりに見せてねってことで8月の予約。今のところマルファン症候群だけどマルフ
今回、大動脈解離になり入院する事になったけど私って今までにどれ位入院、手術したんだっけ❓と思ったので書いてみようと思いました。①右大腿骨骨折で入院→22歳で結婚して1年半程経った冬、前日に雪が降って道が凍結、出勤中に滑って転んで大腿骨を強打‼️救急車で近所の総合病院に運ばれ約2ヶ月間のベッド上での安静生活でした。②気胸になり入院→24歳の誕生日月にラスベガス旅行に行く2週間位前から息苦しさがずっと続いていたから、仕事の昼休みに町医者に行ってその事を伝えレントゲンを撮って貰った→その結果左の気
3/1419時頃、シャワー浴びる時何となく左の背中の上の方が痛い。シャワー浴びてパックして髪の毛乾かして、夕飯の支度して食べた。痛みがあったからカロナール2つ飲んだ。その後、右の背中も痛くなった。ソファーに寄りかかったり、横向いて寝たりしてても23時過ぎになっても痛みが消えない。昨日、退院して初めての外来でCT撮ったけど、一番最後の造影剤CTと殆ど変わり無かったから、大丈夫と言われてるのに何で両方の背中が痛くなるんだろう...。早く痛み止め効いてよぉ息吸うと左の背中が痛いよぉ
3/111年に1回フォローをして貰っている心臓の専門病院にて、心臓のエコー撮ってきた。技師さんに大動脈解離になった事、左向いて横になると痛いのを伝えたら「上向きのままで大丈夫ですよ。」とのお返事。検査室、暖房付いてるけど上半身裸だったからちょっと寒かった
普段の食生活において薄味を心がけていて、減塩醤油、減塩味噌、食塩控えめブイヨン等は日々使っていました。大動脈解離になる前も、ほぼ自炊生活でしたが、退院後もそれは変わらずです。病院食は1日6gなので、退院後も1食あたり2gになるように気を付けています→守れない時もたまにあると思いますが...そんな中、減塩生活を送られている方はご存知だと思いますが、退院後、減塩調味料のセットを購入してみました【送料込み】減塩初回のお客様限定!!減塩食品減塩調味料お試しセット(減塩だしつゆ食塩不
アメブロトピックに載せて頂いたみたいで沢山の訪問ありがとうございます。ずっと生まれてちょっとした頃からマルファン症候群疑いだった次女チャンが昨年の今頃にマルファン症候群確定しました。↓↓↓確定してからの変化は大学病院内の矯正歯科に遺伝子科の主治医より紹介状を書いて貰い、本格的に矯正することになり、先日詳しい検査をしました。(私は中には入れないので、次女チャンから聞いた話だけど何枚もレントゲン撮ったり、歯のかたをとったり3Dなんとか?ってのもやってました)その結果
4/24大動脈解離になってから今日で90日目もう3ヶ月やっと3ヶ月昨日は造影剤CT前の血液検査をしにクリニックに行って来ました🚃Dダイマー(血栓がないかどうか)もCRP(体の中で炎症があるかどうか)も基準値内だったので一安心してたのに、大学病院に入院していた時の全てのCTの画像がクリニックに送られてたので主治医に見て貰った所、入院時と3月に撮ったCTを比べると大動脈が1mm〜2mm位大きくなってるような気がするんだよね。と言われ「3/13の大学病院で〇〇先生には、殆ど変わりなし」って言
3/193日前に心臓超音波で年に1回フォローをして貰っているクリニックから電話があり、主治医が入院していた時の情報が知りたいとの事で、事前にお願いしていた大学病院に診療情報提供書(紹介状)を取りに行った。その帰りにめちゃめちゃ久しぶりにタリーズでお茶をした。ハニーミルクラテ美味しい
入院生活22日目入院生活22日目でやっと退院頑張った私朝、血圧110/60退院36.1度朝ご飯を食べた後、退院に向けて荷物のお片付け。今回の大動脈解離の経過を両親が先生に聞きたいとの事で、面談室で主治医に話しを聞きました。造影剤CTや血液検査の結果を電子カルテを見ながら説明してくれました→電カル久しぶりに見たなぁ〜って思った(以前、大学病院で勤務をしていて良く使っていたので)先生曰く、再発する可能性はあるけど大動脈解離になって退院した人でも再発も手術もしないで長く普通の生活を
4/5今日は、入院していた大学病院に診断書を受け取りに行って来ました→退院時に出し忘れたから受け取るのも遅くなっちゃいました駅からバスで大学病院に向かう時、桜並木があるんですけど、車窓から見える満開の景色が素敵過ぎでした🌸🌸🌸循環器科で入院時の造影剤CTの画像を〇〇クリニックにデータで送って貰う事をお願いし、診断書も受け取り病院を後にしました。待ち時間も殆どなく快適再びバスに乗り、最寄りの駅ビルで買い物をして帰って来ました。次回からはクリニックと心臓専門病院での通院になります
3/233/11に受けた心臓超音波の結果を聞きにクリニックに行ってきた。レントゲンと心電図検査を先に撮って待合室へ。名前が呼ばれたのでノックをして診察室に「失礼しま〜す」と言ったと同時に先生がカーテン越しから「〇〇さんビックリしたわよ」「そうなんです大動脈解離になっちゃいました😅」大学病院からの紹介状とCD-Rを先生が見て、「大学病院の先生は今後も診る気満々な感じだよ」「私もどうしたらいいか迷ってて...。こちらで定期的に診て頂いてるから、こちらで引き続き診て頂こうかと思っています」「じ
入院生活9日目明け方5時20分頃トイレ行きたくなってSASの検査のを外した。夜中、左を下にして寝ると左の背中と左胸の所が痛くなったから左を下にして寝るのを止めた→これは退院してからも暫く続く事になる。朝、血圧112/62何でか分かんないけど、血圧下げる薬が0.5こ増えた→気持ち悪くなったりしたら教えて下さい。との事何で更に下げるんだ〜‼️朝の回診→心エコーの結果は心臓自体に問題はなし。心臓に炎症ではなく大動脈の所の炎症との事。大動脈の根元部分が少し太くなってるとの事💦→説明して貰
お久しぶりです。前回の投稿から、ちょうど1年。その間にいろいろありまして……。本日、身体障害者手帳を受け取りました。ここに至る経緯をざっとご説明しますと――3月下旬に心不全で救急搬送。原因はマルファン症候群に由来する大動脈弁の閉鎖不全で盛大に血液が逆流していました。で、手術を受けることに。前回の急性大動脈解離の手術から実に8年ぶりの心臓手術です。この際ついでだから弁置換と併せ
★退院後6日目昨日から何か息苦しかった。今日も19時位から息苦しい...。深く息が吸えない。。。0時20分頃も息苦しかったから凄く不安になり、病院に電話して診て貰うことにした。息子にタクシー呼んで貰って1人でタクシーで向かった→4800円かかった雨がかなり降っていて寒かった☔救急外来に着くと看護師さんが来て、その場で血圧測定。車椅子で救急室に行き、右に点滴、採血、太ももの付け根から動脈採血、レントゲン、5回目の造影剤CT→心臓バクバクだった→今回、熱さは殆どなく点滴の所も痛く無かった
長らくブログご無沙汰してました。我が家はみんな元気にしてます!1年生の次女さん。ブログ読んでくださってる方はご存知だと思いますが、次女は難病指定の病気で高身長です。まだ発症はしてないけど、染色体検査でマルファン症候群確定してます。今、小学1年生で身長は140cmあるかないかぐらいだと思います。4学年離れてる小学5年生の長女と数cmしか変わらず双子ちゃんに間違えられることもしばしばそんな次女なんですが身長だけじゃなくて精神年齢も身長並みに高くて通知表にも反映されて
『VIVANT』の最終回が終わりましたねぇ。ラストシーンを見た視聴者のあいだで雑踏のなかにいる阿部寛がデカいと話題になっていたようですが実はうちの息子も彼と同じ身長189センチです息子は阿部寛さん本人と2度ほど遭遇したことがあるとのことで(なんかデカい人がいる)というのが第一印象だったらしい。時節柄、マスクをしていたそうですがエレベーター待ちをしている彼の後ろでトランシーバーを持ったスタッフが「阿部寛さん入りまーす!」と言っているのを聞い
5/7昨日は造影剤CTを撮りにクリニックの提携病院に行ってきました。とても広くて綺麗な病院でした16時10分からの予約だったので空いてるかな?って思っていたけど患者さん沢山で、めちゃ混みでした受付けを済ませて上下検査着を着て椅子に座って待っていると、透明なワゴンにキャスターが付いてるベッドにスヤスヤと眠っている赤ちゃんを乗せて押している看護師さんがCT室に入るのを2回も見かけました。こんなに小さな赤ちゃんが検査をしてるのを目の当たりにして、切ない気持ちになりました...(小児専門の循
少し間が空きましたが、マルファン疑いはうやむやにの続きです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ【5】マルファン疑いはうやむやに♦♦♦♦♦本当にマルファン症候群ならハタチまで生きられない。前に大学病院でそういわれてたの。あんたはも
3/13退院後、初めての外来。循環器内科の予約が9時〜、心臓血管外科の予約が10時半〜入っていたから8時50分には病院に着いていた。循環器内科の予約が取り消しになっていたので(入院をしていたのは循環器内科だったけど、今後は心臓血管外科でフォローとなっていたのに取り消しかされていなかったとの事)なので、めちゃめちゃ待たされた取り消されてたならこんなに早く家出る必要無かったのに...CTの結果、入院時最後に造影剤CT撮った時と殆ど変わらずで、再解離や動脈瘤は出来てないとの事で、一安心
ナマステ!こんにちは!インドと声楽が大好き♡FX勉強中ですが、現在、自分ビジネス構築中恵子です‼️*****************今日から、自分を自分で癒すブログセラピーとして、コンプレックスに思ってきた、高身長の私自身のことについて書きます。前回の記事にも書きましたが私は身長185センチ。体重60キロ。(めっちゃ、痩せてる)足のサイズに至っては、書くのも恥ずかしいぐらいのデカさ。普段は男性物の、Reebokの黒の運動靴を履いてます