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少し間が空きましたが、マルファン疑いはうやむやにの続きです。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ【5】マルファン疑いはうやむやに♦♦♦♦♦本当にマルファン症候群ならハタチまで生きられない。前に大学病院でそういわれてたの。あんたはも
『VIVANT』の最終回が終わりましたねぇ。ラストシーンを見た視聴者のあいだで雑踏のなかにいる阿部寛がデカいと話題になっていたようですが実はうちの息子も彼と同じ身長189センチです息子は阿部寛さん本人と2度ほど遭遇したことがあるとのことで(なんかデカい人がいる)というのが第一印象だったらしい。時節柄、マスクをしていたそうですがエレベーター待ちをしている彼の後ろでトランシーバーを持ったスタッフが「阿部寛さん入りまーす!」と言っているのを聞い
3/301週間くらい前からお腹の張りが続き、3/28、3/29はお腹がポッコリ膨らむ位の張りと左側のお腹と胃が痛かったので心配になり、入院していた大学病院に予約外で行ってきました→ネットで調べると腹部大動脈瘤の可能性もありと書いてあって怖くなり...受付で予約してない事を伝えると「主治医は今日はいないので別の先生になります。」と言われたので、「別の先生でも大丈夫なのでお願いします。」とお伝えし、予約外の椅子に座って待っていました。30分後位に看護師さんがが症状を聞きに来たのでお伝えし、暫く
では、13歳――マルファン疑いで大学病院へのつづきを。マルファン症候群関連の過去記事【1】マルファン症候群と向き合う【2】マルファン症候群――米津玄師さんのインタビューで注目【3】マルファン症候群――私の幼少期【4】13歳――マルファン疑いで大学病院へ♦♦♦♦♦大学病院で定期的な検査をすすめられたにもかかわらず、その後、私がその病院でマルファン症候群について調べてもらうことはありませんでした。
身長181㎝体重46kgのモデル夏目璃乃さん18歳「いくらなんでも痩せすぎ」「拒食症じゃないの?」「摂食障害の人をメディアで取り上げないで欲しい」といった批判的な声が一部であがっています。確かに181㎝で体重が46kgというとBMI14になるので標準体重より27kgも少ないことになります。BMI14っていったらパリコレでも「痩せすぎ」という事で使ってもらえないほど低い数値です。そのため拒食症を疑われてしまうのも仕方がないとは思います
それでは、前回のマルファン症候群と向き合うの続きに入る前にマルファン症候群について簡単に説明をば。この病気は細胞の結合組織が弱いといわれ、それが原因で血管壁が伸びて破れやすくなったり、骨格異常を起こしたりします。具体的にいうと、大動脈解離や心臓弁の閉鎖不全という循環器系の症状、側弯症や漏斗胸という整形外科的な症状、目の水晶体を支える筋肉が弱いことから起きる水晶体脱臼という眼科的症状などが現れます。このほか、偏平足、皮膚線条、歯列不正、難聴など、こまかい症状もたくさん。だからこそ
入院生活22日目入院生活22日目でやっと退院頑張った私朝、血圧110/60退院36.1度朝ご飯を食べた後、退院に向けて荷物のお片付け。今回の大動脈解離の経過を両親が先生に聞きたいとの事で、面談室で主治医に話しを聞きました。造影剤CTや血液検査の結果を電子カルテを見ながら説明してくれました→電カル久しぶりに見たなぁ〜って思った(以前、大学病院で勤務をしていて良く使っていたので)先生曰く、再発する可能性はあるけど大動脈解離になって退院した人でも再発も手術もしないで長く普通の生活を
お久しぶりです。前回の投稿から、ちょうど1年。その間にいろいろありまして……。本日、身体障害者手帳を受け取りました。ここに至る経緯をざっとご説明しますと――3月下旬に心不全で救急搬送。原因はマルファン症候群に由来する大動脈弁の閉鎖不全で盛大に血液が逆流していました。で、手術を受けることに。前回の急性大動脈解離の手術から実に8年ぶりの心臓手術です。この際ついでだから弁置換と併せ
先週は仕事のこともあって色々と苦しんでましたちょうど別件で職場の人に声をかけてもらって弱音をはいたら話を聞くよ!ということで、金曜日は午後から休みをとってランチをしながら話を聞いてもらうことになりました。しかし、私の話を聞いてもらうつもりが「実は俺も大変なんだよー」と相手の話から聞くことに(笑)でも、自分と全く同じようなことで悩んでることがわかって「自分だけじゃない」と思えたこともあって、心がだいぶ軽くなりました。土曜日は職場の人たちと飲みに行ってきたのですが、たくさん笑ってたくさん
我が家の次女さん、5歳10ヶ月。今、幼稚園年長さんになります。身長は生まれた時は標準だったけど、それからすくすく育ち、マルファン症候群を疑われ、遺伝子検査もしたこともありますが、幸い異常はなく、今現在はただ身長が高いだけの個性ってことになっています。年長さんになってからの身体測定がこちら↓はーいヽ(*´∀`)ノ♪128cm超えー(゜ロ゜;ノ)ノホントびっくりですよね姉の140cmのTシャツをお下がりであげたら喜んでました5歳児の後ろ姿には見えない
マルファン症候群の次女チャンは今小学2年生。身長は145㌢はあるので先日小学6年の長女のお友達のお母さんから6年生が引退したら女子バスケ部がギリギリの人数になるからぜひ、次女チャンどうですか??って。。一言もマルファンのこと話してないので誘われて嬉しい反面、そろそろ言わなきゃだなぁってことで昨日ラインで伝えた!旦那さんもバスケしてるからご存知かもしれないですが、実は難病指定のマルファン症候群で‥みたいなね。今のバスケは試合前にはマルファン症候群じゃないというのを
アメブロトピックに載せて頂いたみたいで沢山の訪問ありがとうございます。ずっと生まれてちょっとした頃からマルファン症候群疑いだった次女チャンが昨年の今頃にマルファン症候群確定しました。↓↓↓確定してからの変化は大学病院内の矯正歯科に遺伝子科の主治医より紹介状を書いて貰い、本格的に矯正することになり、先日詳しい検査をしました。(私は中には入れないので、次女チャンから聞いた話だけど何枚もレントゲン撮ったり、歯のかたをとったり3Dなんとか?ってのもやってました)その結果
次女チャンは赤ちゃんが大好き。昨日も初めましての従兄弟の赤ちゃんを嬉しそうに抱っこしてた。次女の夢。『赤ちゃんを産みたい。』『子供を育てたい』『お母さんになりたい』『結婚したい』この夢を叶えてあげられるか‥本当に不安。。50%で子供に遺伝するマルファン症候群。結婚する時には相手の方にも話さなきゃって思ってるけどそれをいいよと言ってくれる男の人と出会えるか今から不安。まだ小学3年生の次女には本格的に告知はしてない。してないけど、薄々感じてることはあると思う。
4/5今日は、入院していた大学病院に診断書を受け取りに行って来ました→退院時に出し忘れたから受け取るのも遅くなっちゃいました駅からバスで大学病院に向かう時、桜並木があるんですけど、車窓から見える満開の景色が素敵過ぎでした🌸🌸🌸循環器科で入院時の造影剤CTの画像を〇〇クリニックにデータで送って貰う事をお願いし、診断書も受け取り病院を後にしました。待ち時間も殆どなく快適再びバスに乗り、最寄りの駅ビルで買い物をして帰って来ました。次回からはクリニックと心臓専門病院での通院になります
4/14大動脈解離を発症してから今日で80日目退院してから約2ヶ月もう80日経ったんだ❗️と思う反面、まだ80日しか経ってないんだな...。まだまだ、これからですね先日、私がフォローをさせて頂いている方が「忘れていた大動脈解離記念日(?)」と言うタイトルでブログをあげていたのを拝見しました私も彼女のようにこれから、6ヶ月、1年、3年、5年...と解離になった日を忘れている位になれるように過ごしていけたらいいな→いやいや、そうなるんだ〜って、強く思いました昨日は、20年来の親友ちゃん
3/233/11に受けた心臓超音波の結果を聞きにクリニックに行ってきた。レントゲンと心電図検査を先に撮って待合室へ。名前が呼ばれたのでノックをして診察室に「失礼しま〜す」と言ったと同時に先生がカーテン越しから「〇〇さんビックリしたわよ」「そうなんです大動脈解離になっちゃいました😅」大学病院からの紹介状とCD-Rを先生が見て、「大学病院の先生は今後も診る気満々な感じだよ」「私もどうしたらいいか迷ってて...。こちらで定期的に診て頂いてるから、こちらで引き続き診て頂こうかと思っています」「じ
次女チャンが左だけ上履きが小さい足が左だけ痛いとか言うことがあって、確かに足を確認したらタコ出来てるよね〜🥲わかります??下が全体図です💦今.上履きも靴も25㌢履かせてますが、もっと大きいの履かせたほうがよいのかな?(まだ小学2年生)サイズあげても横幅がないからガボガボだったり‥で色々難しいです🥲マルファン症候群。ホント厄介過ぎる!!皆はどうしてますか?
5/7昨日は造影剤CTを撮りにクリニックの提携病院に行ってきました。とても広くて綺麗な病院でした16時10分からの予約だったので空いてるかな?って思っていたけど患者さん沢山で、めちゃ混みでした受付けを済ませて上下検査着を着て椅子に座って待っていると、透明なワゴンにキャスターが付いてるベッドにスヤスヤと眠っている赤ちゃんを乗せて押している看護師さんがCT室に入るのを2回も見かけました。こんなに小さな赤ちゃんが検査をしてるのを目の当たりにして、切ない気持ちになりました...(小児専門の循
娘の足の指…これです薬指と小指が短いのか…はたまた、他の3本がマルファン特有のいわゆる“クモ指”なのか…夏に裸足でいると少なからず、好奇な目で見られることもあるようで…直接“変”と言われたこどあるようで、本人も気にしてる様子なので、整形外科の先生に聞いて見ました。(昔も気になって、聞いたら軽くスルーされた記憶有。)指が短いのもそうだけど、その影響か、足の裏を上手く使えていない感じだったので。そしたら、“第四指短指症”てした。いわゆる、薬指が短いそうです。小指は正常だった💦