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ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。プラダーウィリー症候群の疑いがあると言われてから、再度プラダーウィリー症候群について調べまくり、またそのお子さんがいらっしゃる方のブログを読み漁りました。やっぱり違う気がする特に大きく違うなと思った点は、プラダーウィリーは生後すぐに筋緊張低下があり、ミルクが吸えず経管栄養を行う場合がほとんど。また男児では9割以上に停留精巣があるとのこと。私が読んだブログのお子さん達は全員、経管栄養の経験があり、男の子はほぼ停留精巣で
先週の土曜日は日本語学校が始まり、お姉ちゃんは夏休みの宿題を白紙で提出しましたが、先生はとても優しく受け入れてくださいましたそれだけ嫌がったなら、宿題を無理にさせなかったワタシの判断は正しかったと言ってくれました優しい〜とりあえず、お姉ちゃんは宿題よりも頑張って学校に来ることを目標にしようと!やっぱり学校は楽しかったようで、久しぶりにクラスのお友達と会えたことが嬉しかったみたいですそして、学校の後はクラスのみんなでステーキハウスに行きましたこれもわちゃわちゃで子供達が動き回り大変でし
こんにちは。最近のりょうとですが、2か月となりましてようやく体重が3キロほどになりました。出生2.8kg(羊水を飲んでいた)⇒水が抜け2.5kg⇒現在、3kgというような変遷をたどっています。毎日の生活でも1歩進んで0.8歩下がるような生活を送っております。まずミルクが飲めるようになったのですが、まだ哺乳は難しく経管栄養で鼻からチューブを通して母乳を飲んでいます。そのミルクも55mlを日に8回飲めるようになり大進歩!と思っていたのですが誤嚥が発生し、炎症を起こしてしまい点滴で頑張る
少し前に投稿した子供達のサプリメントについて。以前の投稿『ADHDと言語発達にサプリメントは効くのか?』サプリ大国のアメリカそれはそれはものすごい数のサプリメントが売られていますそして子供用や赤ちゃん用のサプリもたくさんあるんです我が家の子供達もサプリメントを飲…ameblo.jpADHD(不注意優勢型)グレーゾーンのお姉ちゃんに不注意と集中力upに効くサプリを飲ませ始めたと書きましたが、あれから1ヶ月以上が経過しました。レビューにはたくさんのADHDのお子さんを持つママから、「効果が
※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生
知られていない難病を題材としているシリーズ。PWSも取り上げられています。とあるマンガサイトで無料で提供されています。難病が教えてくれたこと~あなたの身近にいる闘病者たち~PWS以外の難病も、みんなかなりハードです。あぁ、表紙からしてもういや。「暴走する食欲」ってタイトルいや。タイトルの字体もすごくいや。娘が中学生になるまで何も気付かず、検査もしていなかったって・・・ないない。PWS児の母としては、つらい頁。ラストは、無理矢理明るい方向で終わらせているけれど、安易過ぎる。
小さい子を連れていると、色んな人から度々「あらぁ可愛い、何ヶ月なの?」と聞かれますよね。もちろん聞いてくる人には何の悪気もないし、私もきっと話す機会があれば聞いてると思うんだけど。。。いっくんは現在1歳5ヶ月なので、まず何ヶ月ですか?の時点でちょっとおかしい。笑おそらく10ヶ月くらいに見えてるんだろうなぁという感じ。正しく答えてしまうと、あれっ?ってなんか微妙な空気になるし、いちいち「この子生まれつき障害があって」とか説明するのも面倒なので、適当にサバ読んで、月齢低めに答えてま
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
とってもいきいきしてます♡そして長男と娘と遊ぶ時はもっと笑顔カメラを向けると真顔なんだけど…な…少しづつだけど成長を感じる瞬間です♡ZENくんママのmyPick楽天市場ピジョン母乳実感乳首2個入1箱S/M/L/LLサイズ母乳実感哺乳瓶用哺乳瓶拒否pigeon在庫有時あす楽B倉庫980円楽天市場クリロン化成おむつが臭わない袋BOSベビー用箱型Sサイズピンク色200枚1,678円楽天市場ezpzイージーピージー当店限定色ミニマット|
9月5日(火)夜9:00~日テレで放送されるザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が特集されるようです!!2時間スペシャル~http://www.ntv.co.jp/gyoten/うちのなーさんも、この病気を持って産まれてきました。1人でも多くの人に、この病気を知ってもらい、この子たちが、笑って過ごせるよう少しでも理解していただけるといいな~。と思います。研究も進むといいな~。そしてそして!!!なーさんの
1月26日(木)1月も、もう下旬ですね。・・・・・あけましておめでとうございます。笑今年もよろしくお願いしますね(´艸`)なーさん、もうすぐ2歳7ヶ月。最近グッと成長しております!!1月中旬にD病院受診したところ・・・体重が急激に増えすぎ!と注意を受けました∑(゚Д゚)エッ?ソッチ?身長体重前回78.6cm(-3.1SD)8,605g今回79.7cm(-