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聴診器ケースにぴったりなものをDAISOで見つけました↓↓↓ジャーンニンテンドウSwitchケース🤭(笑)こちらは200円商品でした👐聴診器をくるっといれてぴったりすっきり薄手でかさばらないし、保護のためのやわらか素材でとってもいい!外にファスナーポケットがついていて予備のシリンジを入れてみましたが、なにも入れないほうがすっきりする…(笑)
おかえり!やっと家に帰ってこれたね!もうずっとここにいてくれるから安心です。たくさんのお花ありがとうございました💐好きなおもちゃもたくさん飾って賑やかになりました。お別れ会たくさんの方に参列いただきました。お見送りありがとうございました!BGMは、おかあさんといっしょこうちゃんの好きな風船飾ったり、スライドショーを流したりして…こうちゃんらしい式にできたかな。式の後半、風船がひとつパンッと割れて、ちょっとザワザワ。こうちゃんが、「なにをメソメソしてるのー。僕はここに
4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通
5が好きなこうちゃんの、555個目の投稿は何になるかなぁと思ってたら、バレンタインでしたー。近くのケーキやさんのチョコプリン去年は…手抜きでした。でも喜んでたこうちゃん、乳アレルギーを卒業できて、食べたいもの何でも食べれるようになったから良かったねー。昨夜の次男語録:「死んだこうちゃんは、夜みんな寝てから遊ぶんだねー」そうなの?こうちゃん。
また昨日から嘔吐症が発症早朝から、オェオェが始まって、夜までおさまらず、夜はなんとか寝れてたけど、朝4時半ごろ目が覚めてまたオェオェ今回は長い。丸24時間以上。頭が痛いと泣くので、朝5時半ごろに子供用バファリンを使ってみることに。今まで市販薬は使ったことなかったので副作用が心配だけど、もう朝になるし、何かあれば病院連れて行ける。子供用バファリンを溶かして腸ろうから入れると、一瞬にして頭痛はおさまったようで、すやすや寝始め…(効き目すごいな)1時間半ほど寝てスッキリ目覚めた。元気にな
今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ
久しぶりの投稿です。(最近はずっとそうですが💦)次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広
こうちゃん、今も絶妙なバランスを保って生きています。昨日のお昼、薬が完全になくなり、人工呼吸器の酸素も切りました(空気のみ)。週末でもうダメかなぁと思っていたけど…「平日の昼間だと一番都合がいいんだけど、どう?」と、こうちゃんに提案してますが(笑)、言われた通りにはやらない、だいたい期待に応えない人なので、どうなることやら…こうちゃんのアサガオは、力強く成長してます。
ファイファー症候群のお友達でzoomお茶会が開催され、うちも参加させてもらいましたー。みんなの成長が見れてうれしいです。話はそこそこに、ニヤニヤしながらみんなの顔ばっかり見てました。怖いおばちゃんだな。こうちゃんの病気、「ファイファー症候群」は、頭の骨の病気なので、お顔に特徴があって、ファイファーのお友達はみんなよく似ています。まるでファミリー兄弟みたいもし、情報探してるファイファーちゃんファミリーがいたら、最近はだいぶシェアできるようになってきてるので、ぜひ繋がってくださいねー。こ
出生した病院から頭の手術のために転院後9ヶ月間ほど入院していたときに、摂食のリハビリをしたいと申し出たところ、「持続吸引してたら摂食の練習はできません。」とピシャリと入り口を閉ざされて早3年あまり。昨夏、声門閉鎖もして、誤嚥のリスクも減ったし、唾液の垂れ込みがやはり多くて大変だったこともあり、先日今のかかりつけ医の摂食外来を受診しました。受診前、口腔外科の医師も小児科の主治医もあまり前向きな意見は言ってくれなかったので、診察室に呼ばれる前は、意味あるのかな。。できることはないで
こうちゃんが倒れてから明日でちょうど1ヶ月。その間、散歩にも行って、家にも帰らせてもらって。会いたい人たちにも会って。よくがんばったなぁと。これ以上、病院のベッドで寝ているのはこうちゃんのためにならないのでは、と考え、今日から、使っている薬を減らしていくことになりました。心臓を動かす薬と、尿の量を調整する薬。徐々に減らし、2〜3日で完全にゼロになります。このまま、薬を使い続けていくという選択肢もありました。こうちゃんにとって何が良いのか本当に迷いました。この状態でももっと生き
今朝、7時8分に旅立ちました。朝5時半頃、病院から電話があり、心拍落ちていると。6時頃、病院に着いて、1時間ほど家族みんなでゆっくり見送ることができました。心臓が止まって、先生が瞳孔の確認とかして、「7時8分です」と言われた時、(え〜!7時7分が良かったのに、7月7日だし…。と心の中で思ったけど…。その後で先生に言っちゃったけど笑)本当に穏やかに終えられて、心からホッとしました。しばらく抱っこして過ごしました。その後は、本当なら、病院でお風呂に入れてもらったりするらしい
こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p
今回の一時帰宅については、この病院でも前例のない試みだったそう。脳死状態で、心臓の動かす薬や、尿の量を調整する薬など、たくさんの薬を点滴したまま帰宅する。緩和ケア病棟や一般病棟ではなく、ICUから一時帰宅というのも異例のこと。そのため、今回のミッションを実現するために、先生方には、多大な労力を割いていただきました。(そういうことをした事例がないかなーと、ブログやネットでいろいろ調べましたが、情報がなく、不安もあったので、今回のことを詳しめに記録しておこうという目的で書きます。なので、かな