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生まれてから現在までの写真をまとめたのでここにも載せておこうかなと。0歳生後11カ月でやっと退院。手術もたくさんして、ほとんどを病院で過ごしました。1歳お家での生活はじまる。前頭部の延長手術でお顔の印象がだいぶ変わりました。目も閉じられるようになって快適に。1歳〜3歳首がすわり、イスに座れるようになって遊びのバリエーションも増えてきた頃。弟が生まれて興味深々。3歳〜4歳体幹がだいぶしっかりしてきました。お外遊びもできるように。4歳〜5歳初新幹線や、初飛行機など新しい体験がいっ
こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の
久しぶりの投稿です。(最近はずっとそうですが💦)次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広
こうちゃん9歳です🥳なぜか今回は次男が張り切って、「ケーキとプレゼント買って、パーティーしよう!」と。近くのケーキ屋さんでこうちゃんの好きそうなケーキを選んで、プレゼントは何にしようかなぁと次男とずいぶん悩んだけど、もう9歳のこうちゃんが何が好きかまったく想像できないということで、いつものトミカ。買って帰ってきたら、同じトミカがすでにあった😅トミカたくさんありすぎて、どれを持ってるかもう把握できない💦ケーキもおいしくいただきました🍰こうちゃんは、🍮プリンアラモードにしました。
4歳になりました!10日に退院して、やっと体調も回復し、元気いっぱいの誕生日を迎えることができました。この1年、身体的にも精神的にも大きく成長しました。歩行器を乗りこなすようになって、体幹や足の筋肉が付き、座位もしっかり、お尻歩き、伝い歩きもできるように。歌に合わせて踊ったり、お絵かきやブロック遊びもスムーズにできるようになりました。手話も少し。「お風呂」「おしまい」「もう一回」などの他にも、お茶を入れて欲しい時に「入れてー」とか。風邪や喘息の回数も減って、コンスタントに療育園に通
今朝、7時8分に旅立ちました。朝5時半頃、病院から電話があり、心拍落ちていると。6時頃、病院に着いて、1時間ほど家族みんなでゆっくり見送ることができました。心臓が止まって、先生が瞳孔の確認とかして、「7時8分です」と言われた時、(え〜!7時7分が良かったのに、7月7日だし…。と心の中で思ったけど…。その後で先生に言っちゃったけど笑)本当に穏やかに終えられて、心からホッとしました。しばらく抱っこして過ごしました。その後は、本当なら、病院でお風呂に入れてもらったりするらしい
今日は、支援学校の終業式でした。こうちゃんの荷物を取りに行かないと、と思って、久しぶりに学校行ってきました。車で向かう途中、ここを12年間送迎するはずったのになぁー。たった2ヶ月で終わってしまったと思うとまた悲しくなり…ちょっとしたことで、気持ちが揺さぶられるこの頃です。ほとんど使ってない教科書とか、絵の具で書いた絵とか、学校生活の写真もたくさんいただきました。学校で育ってたアサガオも持ち帰り。勢いモリモリでびっくり。奥が学校の。手前が家のアサガオ。花もすごい。学習ファ
水遊び動画の後編です。(ほとんど同じだけど)悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com
5歳になりました!この1年はあっという間で、ついこの間4歳になったと思ったところなのになぁ、と。誕生日プレゼントは、iPadminiとプラレール。豪華ですケーキ🎂でお祝い。こうちゃん食べれないので、最近好きなスイカ🍉のジュースをこうちゃん用に。成長の記録身長88センチ体重11.5キロ運動面では…伝い歩きがしっかりしてきた。ソファに登ったり降りたりもスピードアップうつ伏せ、寝返りも自主的にするようになったペースト食を薄めなくても少量食べられるようになった。水分はだいぶ飲め
こうちゃん、今も絶妙なバランスを保って生きています。昨日のお昼、薬が完全になくなり、人工呼吸器の酸素も切りました(空気のみ)。週末でもうダメかなぁと思っていたけど…「平日の昼間だと一番都合がいいんだけど、どう?」と、こうちゃんに提案してますが(笑)、言われた通りにはやらない、だいたい期待に応えない人なので、どうなることやら…こうちゃんのアサガオは、力強く成長してます。
障害児の手当はいろいろあるけど、所得制限に引っかかると突然何も受けられなくなります。こうちゃんは経管栄養剤が月に3万円以上かかってたし、車椅子も買ったけど、手当も補助も何もありませんでした。(かろうじて、障害児は皆もらえる月5400円は市からもらってましたが…)高額なものは所得制限も段階的にするとか考えて欲しいと思ってました。車椅子は、補助があれば1割負担で買えるけど、ないと全額負担になり40万円ほどかかります。せめて5割負担とか、なんとかならないのか、と。そして医ケア児に必要なのは、
こうちゃん3歳、次男10ヶ月。かしてよーやだよー次男が成長しても、力関係は、こうちゃんの方が上だったような。(音大きめです)今日はハロウィンですねー。幼稚園の時のお友達とハロウィンパーティー🎉happyhalloween🎃
遊んでる最中、ふと、「こうちゃん死ななかったらよかったのにねー」とつぶやく次男。そうだよね。死ななかったら良かったよね、とまた涙が溢れてしまう。テレビを見てて、「こうちゃん、体の血が全部無くなったから死んじゃったのかな?」とか、「こうちゃん、ごはんを入れ過ぎたから死んじゃったのかな?」とか言ってくる。(ごはんを、食べ過ぎた、じゃなくて、“入れ過ぎた”っていうところが、ちゃんと分かってるんだけど)そして、「ぼくも死なないようにあんまり食べないようにする」とか。次男も、こ
こうちゃんが倒れてから明日でちょうど1ヶ月。その間、散歩にも行って、家にも帰らせてもらって。会いたい人たちにも会って。よくがんばったなぁと。これ以上、病院のベッドで寝ているのはこうちゃんのためにならないのでは、と考え、今日から、使っている薬を減らしていくことになりました。心臓を動かす薬と、尿の量を調整する薬。徐々に減らし、2〜3日で完全にゼロになります。このまま、薬を使い続けていくという選択肢もありました。こうちゃんにとって何が良いのか本当に迷いました。この状態でももっと生き
康ちゃんの病気の兆候が見え始めたのは、妊娠20週の頃。それまでは何の問題もなくすくすくと育っていたけれど、20週の胎児スクリーニング検査で「単一臍帯動脈」であることがわかりました。へその緒の動脈が本来2本あるところが1本しかないので、胎児に血液がいきにくく、低体重になったりすることがあるそう。そして、足の長さも標準より短いことから、染色体異常があるかもしれないということで羊水検査を勧められました。もしこの妊娠を諦めるならもう時間がないということで、「今日にでも羊水検査しますか?」と聞かれた
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
こんにちは♡今日は大切なお友達の話しです比較的近い地域に住む、同じ頭蓋骨縫合早期癒合症の症候群性である、ファイファー症候群のお友達の中顔面の手術があと数日とせまっています心からのエールを送りますお友達とは、最初のMACDの手術の時、たまたま少しだけ入院が重なり、いっちゃんと同じくらいの年齢という事もあり、仲良くなりましたあの頃は、情報も少なく、不安だらけで…もちろん、同じクルーゾン症候群の方とも会った事もなく…全てが手探り状態そんな中だったので、とっても心強い存在になりま
今日は次男のことを。こうちゃんが倒れてから、引きこもりがちの次男。「行きたいとこある?」と聞いても、「家がいい」と。この連休もずっと家でYouTube見たり、塗り絵や折り紙ばかり。連休3日目になって、やっと外出する気になり、ゼンカイジャーの映画を見に行ってきました。その後、室内遊び場で少し遊び…「今日は楽しかった!」と。良かった良かった帰ってから、「こうちゃんと遊びたい」「こうちゃんと絵本読みたいな」と。こうちゃん難聴だったから絵本全然読まなかったけど、ひらがなが
今日は療育園に移動水族館が来ていました。犬にもウサギにもまったく興味を示さなかったこうちゃんだけど、お魚はどうかなー。外の熱帯魚の水槽、チラッとみて手をパチパチ。なんか面白いみたい。でも、外が暑すぎてすぐに不機嫌になってしまい、クラスのみんなとの記念撮影では大泣き室内には、海の生き物に触れられる水槽がありました。ヤドカリを触らせてもらってご満悦カニも躊躇なくガシッと掴んで、、、ヒトデもナマコも触る触るそして前のめりになって水槽を覗き
「散歩の延長で、ちょっと家帰ってみます?」という、PICUの先生のアイデアで、明日、数時間だけ家に帰れることになりそう自宅までの搬入ルートや、エレベーターのサイズなど、いろいろ確認して、明日の準備進めています。担当の先生も、ミッション一時帰宅と、ワクワク楽しみにしてくださってます明日、11時前後から14時過ぎまではこうちゃん自宅にいますので、もし、温かいうちに会っておこうかな?と思ってくださる方がいれば、どなたでも大歓迎です。住所などはブログには書くことが禁止されてるので、家をご存
こうちゃん、徐々に、脈拍や血圧を下げつつ、穏やかにしています。支援学校の先生が、こうちゃんが種子を蒔いたアサガオが、たくさん芽🌱を出して、少し間引いたので…と、間引いた芽を持ってきてくださいました。家で鉢に植えました。花咲くといいなぁ。それと、GIGAスクール構想で、全員にiPadが支給されるようで、こうちゃん用のiPadに、授業の動画を入れてきてくださいました朝の会、音楽の授業、今のアサガオの様子も動画で。ありがたいです。こうちゃんも学校のこと思い出したかな。おじいちゃ
療育園のお友達が、こうちゃんの大好物を持ってきてくれました。わーい!ありがとう。きっと大興奮で喜んでるはず。そして、もう料理する気も起きない私のために、大量の作り置きおかずを送ってくれた友人も。本当に助かります。たくさんの人に応援してもらっていますありがとうございます。こうちゃんは、明日、脳外科の先生に会ってお礼を言えたら、もう思い残すことはないかな…。心臓の動きを助ける薬を、さらに減らしていこうか、という提案をされています。むやみに今の状態を長引かせなくても良いのでは、
言葉のバリエーションが増えてきましたあか、あお、きいろ、みどり!(黄色と緑は、微妙な感じだけど…)他にも、バイバイバス電車アンパンマンなど、音声で言うようになってきました。耳もちょっと良くなってきたかな?
お天気よい土曜日虫とりに行きたいという次男。じゃあ公園行こうか、となって、玄関行くと、こうちゃんは、アンパンマンカー乗りたい!と。また嘔吐症出てしまうけど、どうしようかなーでも、一度言ったら絶対引かないこうちゃん。仕方がない。明日は日曜日だし、いいか。今日は、途中でぶどうジュースを注入してみようと思ってアンパンマンカーで出発出かけて、30分後、1時間後くらいに、ぶどうジュースを50ccずつ注入しました。そしたら…暑い中、2時間ほどアンパンマンカーで散歩しましたが、翌朝
おかえり!やっと家に帰ってこれたね!もうずっとここにいてくれるから安心です。たくさんのお花ありがとうございました💐好きなおもちゃもたくさん飾って賑やかになりました。お別れ会たくさんの方に参列いただきました。お見送りありがとうございました!BGMは、おかあさんといっしょこうちゃんの好きな風船飾ったり、スライドショーを流したりして…こうちゃんらしい式にできたかな。式の後半、風船がひとつパンッと割れて、ちょっとザワザワ。こうちゃんが、「なにをメソメソしてるのー。僕はここに
今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ
連日、いろいろな方がお線香あげに来てくださいます。お話してる中で、こうちゃんいたよ、のエピソードもこの前、PTに行ったら、PT室のおもちゃのベルが、チーンっと鳴って。こうちゃんいるー!と思ったよ。とか、誰もいないのに自動ドアが開いて、あ、こうちゃんだ!とか、夢に出てきたから、来て欲しいのかなと思って、今日来たよ。とか。知らないうちに、いろんなとこにお邪魔してるようです。自由だな来てくださった方とたくさんお話させてもらって。同じ経験をされたママもいたり…会話することがい
次男7歳になりましたお誕生日は週末だったので、近場にお泊まりへ。トリックアートリゾート気分!子どもの遊び場がたくさんあって、プールに卓球、花火と、いろいろ楽しめました。ホテルのお土産売り場で、「これ、こうちゃんだ!」と次男が手に取ったのが、目が飛び出るおもちゃこんなの↓(その場で写真撮らなかったので画像お借りしました)どう?似てる?まだ1歳ごろの、前頭部のオペする前のこうちゃんに似てるかなぁ。でも、この頃のこうちゃんは次男は知らないはずだけど…次男は長いこと「こうちゃん
今日は、総合診療科の外来でした。乳アレルギーがだいぶ改善したので、栄養剤を変えてみたいと相談していて、お試しに、イノラスを処方してもらいました。(画像お借りしました)早速、ヨーグルト味を口から飲ませてみたら、味は好きなようで、グッドとやってました。私も飲んだみたけど、まあ、飲めないことは無いけど…後味がもったりした感じで、量を飲むのは厳しそう。冷たくすればちょっとマシかな。基本的には、胃ろうから注入する形で。先生の懸念としては、今までのハイネイーゲルは、胃の中でゲル化して逆流し
医ケアの物品、たくさん残っているので、もし必要な方がいれば、もらっていただきたいな、と。⚫︎アルコール綿(個包装、ボックスのも)たくさん⚫︎ネルコアオキシセンサー18個⚫︎シリンジ(50ml、10ml)⚫︎Yガーゼ(7.5㎝12ply)100枚入り⚫︎吸引チューブ(8fre)⚫︎人工鼻(いろんな種類)たくさん⚫︎キャリカポンプ用の栄養チューブ、ボトル⚫︎パワースマイル、スマイルキュート用の充電池(2個)充電器⚫︎ベベキュア用の充電池(2個)充電器⚫︎エアウォールふわり