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月命日。特別なことはしていないけれど、これからは、こうちゃんの楽しい思い出を載せていこうかなと。今までは、こうちゃんの0歳とか1歳とか小さかった時の写真をブログにはほとんど載せてきませんでした。何か見た目についてとか言われると嫌だなぁと思って。幸い、今までネガティブなコメントはなくて気持ちよくブログを綴ることができました。ありがとうございます1歳10ヶ月ごろのこうちゃん。まぶたの縫合と胃ろう、腸ろうの手術のあとの入院中かな…。楽しそう。赤ちゃんあるあるですよね
あまり書くことがなくて、投稿が少し開いてしまいました。すっかりお正月🎍も過ぎてしまいましたが…年末年始は、パパの九州の実家に帰り、親戚の皆さんとワイワイ楽しい時間を過ごしました次男もたくさんの従兄弟たちにかわいがってもらって!そして、今日は、こうちゃんの1年生の時の担任だった先生から、お手紙が届きましたなんと、学校を退職されて、学習支援、発達支援の事業を立ち上げられたとのこと。すご〜い学習支援・発達支援専門のゆにっく「UNIQUE」unique-site.com公的な相談や支援
今日は、特別支援学校の担任の先生が、こうちゃんの前期の成績表を持ってきてくださいました。今、普通の小学校は通知表とかいうのかな?特別支援学校では、個別指導計画があって、それに沿った、評価というものになってるようです。小学校に通ったのは、25日間という短い間だったけど、できるようになったことはたくさんありました。毎日、新しいことを覚えて、楽しくて仕方なかったもんね。よくがんばりました!
「散歩の延長で、ちょっと家帰ってみます?」という、PICUの先生のアイデアで、明日、数時間だけ家に帰れることになりそう自宅までの搬入ルートや、エレベーターのサイズなど、いろいろ確認して、明日の準備進めています。担当の先生も、ミッション一時帰宅と、ワクワク楽しみにしてくださってます明日、11時前後から14時過ぎまではこうちゃん自宅にいますので、もし、温かいうちに会っておこうかな?と思ってくださる方がいれば、どなたでも大歓迎です。住所などはブログには書くことが禁止されてるので、家をご存
こうちゃんが去年植えたアサガオ種がたくさん取れたので、今日植えました。次男がタネをとって…(昨夏)植えてくれました〜さて、うまく芽がでるかな🌱種、たくさん余ってるのでアサガオ植えたい方、お分けしまーす♪ちなみに、去年、お供えでもらったビワの、タネを植えてみたらこんなに大きくなりました。タネってすごいな。
こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の
羊水検査のこともよくわからないままに翌朝をむかえ、着替えや飲み物をもっていざ病院へ。ラッキーなことに1日5万円くらいする特別個室に入れてもらいました。急に決まった入院だったので部屋が空いてなかったそう。キッチン、バストイレに大型テレビ、天井には画家さんのカラフルな絵があったりと豪華!パジャマに着替えて検査を待ちます。「羊水検査って、お腹に針刺して羊水を抜くんよねー。痛くないんかなあ。」暇なのでスマホで羊水検査の体験談読んだりして、ドキドキしながら過ごしました。昼過ぎ、ニコニコして男の
5が好きなこうちゃんの、555個目の投稿は何になるかなぁと思ってたら、バレンタインでしたー。近くのケーキやさんのチョコプリン去年は…手抜きでした。でも喜んでたこうちゃん、乳アレルギーを卒業できて、食べたいもの何でも食べれるようになったから良かったねー。昨夜の次男語録:「死んだこうちゃんは、夜みんな寝てから遊ぶんだねー」そうなの?こうちゃん。
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p
今月の思い出動画。あまり良いのが見つけられなかったけど…ゲーマーこうちゃんです室内遊び場が好きで、よく行ってました。来月は、一周忌。ぼちぼち準備を始めています。命日バルーンもお願いしました。『命日バルーンギフト無料でお作りさせていただきます』こんばんは😊バルーンでぼくしかできないことってなんだろう。そう考えてきました。お金があればもっとたくさんの支援ができます。でも、今のぼくには難しい。今ぼくが…ameblo.jpどんなのが届くか楽しみです
帰宅して、いろいろなセッティングが落ち着いたら、付き添ってくださった先生と看護師さんは、ドクターカーに戻られました。当初は、先生がずっと家で見守ってくださる予定でしたが、訪問看護師さんがいるから大丈夫だろうということで。先生は、とっても偉い先生なので、ずっと部屋にいらっしゃったらどうしたらいいかな、と実はドキドキしてたのですその後も、面会の方が続々来てくださって、療育園のお友達や先生までも。療育園で好きだった歌をみんなで歌ってくれました。こうちゃんに届いたかな2時間ほど賑やかに過ご
今月の動画。生後3ヶ月くらいで、まだNICUにいたころ。看護師さんが、ジバニャンの絵を描いてくれた、ビニール袋で遊ぶのが大好き。今と違って、この頃はいつでも何時間でも面会できたので、毎日朝から晩までこうちゃんの横に座ってました。看護師さんにもめちゃかわいがってもらって1日1日、成長したり、問題が起きたり、手術も何度もあり、心配ごとばかりで、NICUにいた4ヶ月は、たった4ヶ月とは思えないくらい濃い毎日だったなぁ。【RSL】アルトタスカル医療ケア半袖Tシャツ前開き全開きバ
プレーリーくん完成あまり嫌がらず付けてました。でも、これ、トイレの度に外さないといけない。服の下に付けたら、服もいちいち脱ぐのか??面倒すぎないか??みんなどうやってるんだろう?ギモン
ファイファー症候群のお友達でzoomお茶会が開催され、うちも参加させてもらいましたー。みんなの成長が見れてうれしいです。話はそこそこに、ニヤニヤしながらみんなの顔ばっかり見てました。怖いおばちゃんだな。こうちゃんの病気、「ファイファー症候群」は、頭の骨の病気なので、お顔に特徴があって、ファイファーのお友達はみんなよく似ています。まるでファミリー兄弟みたいもし、情報探してるファイファーちゃんファミリーがいたら、最近はだいぶシェアできるようになってきてるので、ぜひ繋がってくださいねー。こ
こうちゃん、帰ってこれました!急なことにも関わらず、20人以上の方が会いにきてくださり、賑やかに過ごしましたこうちゃんワイワイするの好きだから楽しかったはず。今日は詳しく書く余力ないので、追って書きます。写真だけ載せます。大量の点滴ポンプとともに帰宅。こうちゃんにアメを舐めさせて、爆笑する次男。みなさんからのお土産は、こうちゃんの好物がいっぱい次男が時々つまみ食い。こうちゃんのために駆けつけてくださった皆さん、本当にありがとうございました!病院に戻ったこうちゃん、夜、面会に行く
水遊び動画の後編です。(ほとんど同じだけど)悪こうちゃんが登場悪さが楽しくて仕方ない。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfeiffer-community.com
連日、いろいろな方がお線香あげに来てくださいます。お話してる中で、こうちゃんいたよ、のエピソードもこの前、PTに行ったら、PT室のおもちゃのベルが、チーンっと鳴って。こうちゃんいるー!と思ったよ。とか、誰もいないのに自動ドアが開いて、あ、こうちゃんだ!とか、夢に出てきたから、来て欲しいのかなと思って、今日来たよ。とか。知らないうちに、いろんなとこにお邪魔してるようです。自由だな来てくださった方とたくさんお話させてもらって。同じ経験をされたママもいたり…会話することがい
昔の写真を眺めていたら…こんな悪い動画見つけたいつもこんな感じで、次男をいじめてました。あかんやろ。次男は、自分の方が強いし自由に動けるのに、反撃もせず、一方的にやられてたなぁ。こうちゃんを押したり叩いたりしたらダメだと分かってたよう。やさしい子ですケンカする相手がいなくなって寂しいね。今日は、保育園から帰宅したら、新しいベイブレードが届いてて大喜びの次男。お線香あげながら、こうちゃんへ報告。毎日、今日あったこととかをお話してます。「こうちゃん。今日は、新しいベイブレードが
四十九日の法要終えました。お花たくさんいただきました。ありがとうございました!最近は気持ちが落ち着いてきたなぁと思っていても、お経を聞くとまたしんみりしてしまいます。浄土真宗は、みんな極楽に行けて、生まれ変わりはしないそうですね。なので、残された人も、死んだら皆極楽に行って再会できる、とお坊さんからお話いただきました。こうちゃん、それまでいい子で待っててねー。スイカのろうそく灯してみました。いい感じだなぁーと思っていたら…最後はこんな感じ。ちょっと怖くないですか?好物ローソ
言葉のバリエーションが増えてきましたあか、あお、きいろ、みどり!(黄色と緑は、微妙な感じだけど…)他にも、バイバイバス電車アンパンマンなど、音声で言うようになってきました。耳もちょっと良くなってきたかな?
いたずらこうちゃんです。2歳半くらい、まだ自力では座れず、寝転がって過ごして過ごしていた頃。捨てるペンと、中に置いておくペンをちゃんと選んでる。断捨離か??ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.pfei