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小児外科に行った夜、娘が急に嘔吐しました。夜寝てすぐドバドバっと吐き、吐き終わり体を綺麗にする頃にはすやすや寝ていました。その後30分後くらいにまた吐き、1時間おきに吐き…夜中の2時頃まで吐いていましたヒルシュのせいなのか…?と不安になり、病院に電話をしましたが、痛がっていない、眠れているということで緊急性はないので様子が変わらなければ朝受診してください、との事でした。確かに、吐いている時以外はすやすや眠れているくらいなので大丈夫かなと思いつつ不安で眠れない夜をすごしました。朝になり、
こどもの喉の腫れがひき、数日ICUで様子を見たものの、問題がなさそうだということでICUを出ることができました。しかし、安心したのもつかの間、母乳の飲みが悪いと言う事で栄養指導を受けることになりました。こどもは完全母乳で育てていたので、母乳をあげる前と後の体重の差を飲んだ量として報告していたのですが「この月齢にしては飲みが悪い」と言われてしまったのです・・・。そしてこどもは鼻から点滴の管を通して胃に直接ミルクを注入する事になりました。一つ問題
入院4日目の記録です朝の機嫌は良好今日から鼻〜胃に入っているチューブが機械に繋がれ、持続吸引になりました少しすると胃液が結構引けてしまって、一時的に腕のルートからも点滴が入り、ものすごく動きづらくなり段々と不機嫌に咳き込んで吐きそうになった(チューブが喉を通っているので違和感があるのかな?)りとちょっと心配でしたそんな中でも洗腸は大きく嫌がらず頑張りました夫が昼過ぎ〜夕方までお見舞いに来ていて、つんもとても嬉しそう毎日少しの時間でも欠かさずお見舞いには来ていますが、やっぱり一緒に遊
ヒルシュスプルング病ヒルシュスプルング病(全結腸型又は小腸型)(指定難病291)–難病情報センターwww.nanbyou.or.jpの件でかかっている大学病院に行きました。その時に、気になっていたことを質問しましたそれは、ヒルシュスプルング病の全長型なのかはたまた軽めなのか……。私は、直腸型の軽いもんだろうと思っていたので先生から軽いから大丈夫よ的な話になると思っていたら全長型の1番やばいバージョンとの事もしかしたら直腸型とか軽かったかもしれないけども、治療したり手術したりす
以前ご紹介させていただいたヒルシュスプルング病と生きるこうちゃん❣️こうちゃんの想いはこちらをご覧ください✨『ヒルシュスプリング病と生きるこうちゃん』数年前にレッスンに来てくれたママからメッセージが来ました。メッセージを読んでballoon赤ちゃん保健室からもぜひみなさんにお願いをさせていただきたいと思いま…ameblo.jpなんと、NHKのサンドイッチマンの「病院ラジオ」に出演です😊☘️2023年1月30日22:00-22:45NHK総合です✨サンドウィッチマンが闘病
春日井市障がいを持つ子どもたちとその親がどんな時も、いつでも〝帰ってこれる場所〟を作るために活動していますみんなの帰る場所familyのりちゃん&あゆちゃんです。✿=============================✿「胸骨変形防止プロテクター」聞きなれない言葉ですよね。心臓疾患等で、肋骨を真ん中で切断して手術をしたことがあるお子さんの親御さんはご存知の方も多いのではないでしょうか?我が家の次男も、心内膜欠損症にて、1歳の時根治術で
こんにちは😊暫く更新していない間に多方面で変化があったのでまた少しずつ記録していきます📝タイトルにある保育園実はこの4月から2歳児クラスで入園しました👏ただ入園にたどり着くまでかなり苦労しました😂何が苦労したかって、、、息子の場合は自排便、自排ガスがほぼ無いので保育園での活動中もガス抜きと洗腸が必須!これをしないとお腹がパンパンに張ってご飯は食べられないし、嘔吐もしちゃう、いわゆる医療的ケア児です。ケアやってくれる保育園がとにかく見つからなかったんです😭ここでは入園まで