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こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね!お気にせず^_^さかのぼる
長女が亡くなってから1年半が経ちました。早いです。長女の写真を見ると悲しくなるので、遺影以外はあまり見ないようにしています。5人家族でいられた期間は1ヶ月もありません。長女はずっと病院にいたので、次女妊娠中は会いに行けない期間も長くありました。産後初めての長女の面会は産まれてから約3週間後でした。里帰り出産だったので次女の生後1ヶ月健診が終わってから帰るつもりでしたが、私の胃の術後1年検診があったので、一度都内の自宅に帰っていました。長女に会えたのは1ヶ月半ぶりで
こんにちは毎日あっという間に過ぎてしまいます💦師走は終わったと言うのに毎日が佳境ブログを書くどころか毎日の日課だったフォローしている方のブログを読む時間もなかなか取れず要領が悪すぎるのかやることが多すぎるのか時間の流れにビックリですコメントやメッセージのお返事も書けていなくてごめんなさいしっかり読ませていただいています🙏🏻ただいまお昼寝中友人のベビーシャワーのブログも書けず月末のブログ記念日ブログとか早く書きたいこと山盛りなのにできていなくてモヤモヤベビー
2022年11月1日長女は天国へと旅立ちました。1歳11ヶ月でした。2週間後には2歳のお誕生日。長女の誕生日のお祝いをするために主治医や看護師さんと日程調整をしているところで、この日に初めて家族5人揃うはずでした。2歳のお祝いはできなかったけど、長女が亡くなる直前に家族5人で会うことができました。11月1日の明け方、まだ寝ている時間に心拍が落ちてしまい処置をしたと病院から私の携帯に連絡があり、そのことを夫に伝えると、子どもたちはまだ寝ているし、ひとまず夫が一人で
こんにちは時々質問いただくララちゃんのこと病気のことケアのこと毎日どんな生活しているの?今までどういう治療をしてきたの?その辺のお話は、なかなかブログに詳しく書いていなかったのですが今後はそうゆうことも少しづつ書いていこうと思いました本当にゆっくりマイペース更新になると思います。今日は、ララちゃんと医療の関わりやチャージ症候群に
こんなことあるんだな〜と、いう事が起こってしまっしまいましたびっくり!!昨日の手術のことです。ララちゃんは無事に手術室に入ったんですが処置が始まる前に高熱が出てしまったようでパパと2人でいたところ緊急連絡用のPHS手術室のベルが鳴り手術室のエリアにある個室に呼ばれ状況の説明を受けました。私達親子にある選択肢は2つ。このまま手術をやめるか本人の様子バイタル共に安定しているのでPCRなどの感染症チェックをして結果が出るまでに症状が悪くなっていないかつクーリング
パパのお店のお客様からパパのたこ焼き屋さんララちゃんへって伊勢神宮のお守りをいただきました。こんなにすごいものをいただけるなんてめっちゃラッキー伊勢神宮内宮のお守り自然に頭にのせてご利益を得ろうとする本能かな?ありがとうございました〜❤️『パパのお店♡』こんにちは♡以前のブログでちらっと触れたまま書こう書こうと思いながら『公園日和とちょっとご報告♡』こんにちは♡昨日の東京は公園日和とってもお天気良かったで…ameblo.jp『newsevery.で紹介されました♡
ムスメの体調は、微熱にまで下がりました。鼻水も白く垂れるより詰まる感じ。咳は痰がらみな感じでゲホゲホな感じではなくなりましたとりあえず、味覚は変化なし。嗅覚は元々ほぼないから変わらない。私たち親は大丈夫👌とりあえず、連休明けには学校行けそうで一安心ハハは先週の仕事のつけが溜まりに溜まっているので、来週はどうなることやら閉まるギリギリまで、持ち帰りNGの仕事を残業して、持ち帰れるものは帰宅後仕事するしかないかな?この連休中もやれる事はやっておこうーん給料と社会保険は大事だけど
先日NIPT検査に行った際、ヒロクリニックの先生とのお話でわかったことがあります。娘の遺伝子疾患であるチャージ症候群。遺伝子検査は私たちが希望しなかったため行っていませんが、娘の疾患や症状などを見て、おそらくそうだろうと言われています。チャージ症候群の原因遺伝子は、8番染色体8q12.1に存在するChromodomainhelicaseDNAbindingprotein-7(CHD7)であるが、多系統にわたり障害が発症する機序は不明である。この遺伝子疾患もヒロクリニッ
長女が亡くなったあと4時間程病室で過ごしました。その間にしたことは、まず…夫と私の両親に連絡をしました。何名かの先生や看護師さんが長女とお別れの挨拶をしに来てくれました。息子が選んだお洋服にお着替えしたり頬をピンクに塗ってあげたりしました。主治医から今までの治療経過と解剖の有無の話などがありました。解剖は希望しませんでした。そして、死亡届と死亡診断書を受け取りました。この後の流れがどうなるのか。全然わからない…長女を霊安室に連れて行ったあと病院にいる葬儀屋さんと
こんばんは🌛ブログを読んでくださってどうもありがとうございます昨日のブログの続きというかもうちょっと詳しく手術についてなど書いていこうと思います!8/8(火)斜視の手術をするために10時に入院午後の手術予定でした。斜視の手術に関しては、ずっと立体視の検査をしてきたのですが小さい時はちゃんと検査が出来なくてハッキリせずやっと4月にやった方がいいと決まりました。ララちゃんの場合目の焦点がズレてしまうので両目を使って対象物を見ているんじゃなくて片目ずつ左右の
こんばんは🌙元気なんだけど、、、一昨日胃残にコアグラ混じっていたブログを書いて久しぶりにちょっと悪い予感かも。そのあとは胃残も落ち着いたので元気です♡ってブログして今日もとても元気ですだけど、なんですかね。今日もまた胃残にコアグラ(血の塊)アゲイン※この後コアグラ入の胃残の写真出てきます‼️コアグラも少ないしそこまで色は悪くないです。コアグラ入りの胃残は廃棄しますがこのまま注入します。本来なら透明のはずの胃残薄くですがコアグラ混じっています本人はお熱も
お久しぶりすぎて、忘れ去られてしまっていますでしょうか……てちこさんはとても元気に過ごしております最近は本当によくおしゃべりをして、歌まで歌っておりますクリスマスはちょっとオシャンティーに❤トイレデビューもしました👏成功確率は1割💦愛しのアンパンマンも描けるようになりました👏自力歩行はなかなか進まず……つかまり立ちからもなかなか進まず……身体障害者手帳2級取得出来そうです年明けGET致します経口摂取もなかなか進まず……ですが、水分はストローでもコップでも可能なのでミルクやら
このブログは、チャージっ子で弱視難聴の娘の成長記録や子育てしながら気付いたことをつらつらと描きと止めているものです。いつか見返しながら家族で思い出話ができたら最高だと思っています。はっきりした日は覚えてないですが、娘の食事のスピードがめちゃくちゃ遅くなりまして以前はペースト食ということもあり、家族の中で1番最初に食べ終わってたのに、今では2時間経っても夕食が終わらない日があったりしますスプーンですくうものの、全然口に運ぼうとしなかったり、1度口に入れたものをスプーンですくって口から出す行為