ダウン症児育児

昨年も書きましたが黄砂飛ぶからマスクしたり、不要な外出は控えてってテレビで散々やってた連続3日間保育園に迎えに行くと、普通に外遊びしましたって言われました全クラス外であそんだみたいですえ〜ウチ、喘息もちだし、ワザワザ、黄砂に注意ってテレビでやってる日に外に行かなくて良くない❓風も強いし🌪️私が気にしすぎ？ワザと？喘息悪化させて、保育園休ませようとしてる❓（被害妄想）全国の方のコメントお話聞きたいわざわざ保育園に言うのもなあ4月で暖かいし外に行かせてあげたいしうちの子だけ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続きです。『私のこと⑤NTについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症と伝えた時の知人からの言葉ーーーーーーーーーーーーーーーダウン症の子を生んだお母さんの多くの方が言われている「お母さんだから、きっと選ばれたんだよ」「育てられない家庭には、来ないから」「ダウン症の子は才能があるよね」「ダウン症の子は天使だよね」という言葉私はまだ言われたことはない。出産報告をなかなかできなくて心配させてしまっていた20年来の友人に伝えた時に言われた言葉「○○

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目の夜ーーーーーーーー娘が転院した病院から私だけ産院に戻ってきたのは18時ごろ。外出届の予定時間を過ぎていて夕飯の提供時間の後だったので助産師さんが夕食を運んできてくれた。「急のことで、びっくりしたよね。何て言われた？」娘を取り上げてくれた60近くのベテラン助産師さん。NICUで説明されたこと今後の流れについて話した。何かを話すと、今にも涙が流れそうであまり話したくなかった。

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉おはようございますバタバタと、あっという間に3月も下旬…幼稚園入園準備もあとはクラスが発表されてからのクラス入り名つけのみという状況となりました😮‍💨明日からぐっと

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉おはようございます幼稚園への入園が決まった昨年末頃から療育の管理者さんから「今日トイレで便座に座ってみました🚽最初は怖がる様子だっだんですが、座れていましたよ幼稚園

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉医師は、原因がはっきりしない突然変異だから二人目を考えた時はそんなに思い悩むことはない年齢的に確率が上がるということは統計上その通りではあるけど、それはある一定の確

お久しぶりです！Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました！ぱんちゃんはとっても元気です＊先週の定期健診では＊身長57.5cm＊体重5366ｇで、順調に成長しているとの事でした！笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き何も言われていないのに何となく漠然とした不安があって入院中、友人とのラインではNT（胎児の首のむくみ）を測ってもらっていたかどうかの話をしていた。友人はN

お久しぶりです🌈すっかりInstagramの方ばかりでアメブロの更新が途絶えてしまいました...さて、2月1日でぱんちゃん1歳になりました！苦しくて辛かったあの日々からもう一年が経ちました一年前の自分のブログを読み返していろんな思いが溢れてきました本当に本当に本当に辛かったなあ38週2日、大切に大切にお腹で育てた我が子が「ダウン症です」って言われた時のあの絶望感と不安な気持ちは一生忘れられないと思いますでも、ぱんちゃんと過ごした1年間は涙よりも笑顔が多かった。もち

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです旦那さんは、一度は、検査（出生前診断）を受けていればこうはならはかったのかと考えたんだけどというようなことを言った。私はその言葉がとても辛くその言葉をきっかけに声に出して泣き崩れた。私が泣きながら謝る姿を見て旦那さんも泣きながら「○○は何も悪くないんだから「○○が謝る必要ない」「事前に検査をしても、100%大丈夫だっていうことはないんだし染色体異常以外にも何か病気があるかもしれないん

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が退院の日に、旦那さんは仕事の都合をつけて里帰り中の病院まで来てくれると言ってくれた。旦那さんはずっと「側にいてあげられなくて気の利いたことが言ってあげられなくて申し訳ない、今すぐにでも行ってあげたいのに…ごめん」と言ってくれていた。「筋緊張の低下がある染色体の検査をする」私から詳細は話していなかったけどこの2つのワードで検索すればダウン症のことは沢山出てくる。旦那さんも自分の娘が

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉染色体の検査結果は、娘の1ヶ月検診の際に聞いた。娘の1ヶ月検診と言ってもGCU退院後のフォローアップ外来でいつもの先生のいつもの診察という感じ。その日は、主人はこち

ベビーマッサージ&モンテッソーリ講師溝口です！教室の様子です↓堺市モンテッソーリ&ベビーマッサージ親子教室心暖-cocoa-最寄り駅南海高野線北野田駅堺市東区北野田４７２−１wallstreetビル２階児童発達支援デイサービスはるかにて駐車場ございます教室の様子はInstagramから見れます心暖-cocoa-は子供の今を伸ばす教室子供の気持ちがドンドン分かる!ママが楽になる子育ての

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです🤱赤ちゃんが誕生した時のこと生まれた瞬間は痛みが壮絶すぎて正直なところ『無事終わった…やっと終わったあ..』と言う気持ちが大っきかったです。赤ちゃんが出てきてから少しだけ産声をあげるまで時間があったように思いましたが産後意識朦朧の中「あまり泣かないけど吸引してもらうんだよね。泣いてくれたら大丈夫」と、どこか冷静に状況を見ていたように思います。実際に、助産師さんの手際良い処置により赤ちゃんは最初は弱

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録つづきです『舌が出ることについて』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後3日目夜ーーーーーーーーーまた、わたしは病院のベッドで泣いている。スマホで検索をしている。《新生児一過性他呼吸心雑音筋緊張低下》《ダウン症ダウン症じゃなかった》違う可能性があるかもしれない呼吸が上手くいかないことは新生児にはよくある事。きっと違うと思いたかった。ダウン症の赤ちゃんと生活していくイメージがその時の私には全くイメージできない。涙が止まらないけど涙の理由がわ

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き『私のこと③妊婦検診』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療セン

記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉やっぱり気になるから検査を受けたいと母に相談していた。母からは、今になってそんなこと言ってるの？お腹の中でここまで成長してくれた赤ちゃんに失礼だ、というような事を言われた。

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです言われて嬉しかった知人からの言葉の記事にコメントを下さりありがとうございます。誰かに伝えた時の反応が怖くて傷つくのが嫌で私も、まだ言えていない友人が何人もいます。こんな風に言われたら傷つくなってわかっている言葉や反応を考えた時に浮かんだのがコメントを頂いたように「事前に検査でわからなかったの？何で検査（出生前診断のこと）しなかったの？」という言葉です。また違う記事でその気持ちを残そ

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう？5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説

娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ

GCUの面会時間になった。旦那さんは、初めて娘と会えた。その時撮ってもらった写真の表情はなんとも言えない、少し切なげな顔私は昨日も見たはずだけど、日に日に浮腫みが軽減されてスッキリしてきたお顔にわぁ〜また顔がすっきりしたね可愛い…と、少し嬉しくなって言った。『赤ちゃんの手足はWMの形になっているのが良くて、筋緊張が弱いと、それができない』↑夫婦で予習済みの知識。担当の看護師さんに聞く「WMになってますよね…🥺」看護師の方は娘の様子を色々と教えて下さり「なってます！力

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記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉娘を出産してから間もなく、私は第二子のことを考えました自分の為と身近な周りの人（旦那さんや私達の両親）の為。産後すぐから、不安、悲しみだけの毎日を過ごしていた私は

今日もスクスク💕ゲップは、肩に乗せて、ではなく、小さいので、こんな感じで、背中をトントンしてます。イケメンショット、撮れました。（ピンぼけだけど、、、）少しずつ、少しずつ成長しています。体重は、誕生時1,925g、保健師さんが来てくれた、67日のタイミングで3,400gと、1日約22gで体重増えています。通常1日約25g(1ヶ月目は30g）程で増えるそうなので、増え具合はまー、ゆっくりいい感じで、成長曲線の範囲の少し下を推移してます。子育てハックによると、2ヶ月はこんな感じの項目

産後2日目〜産後3日目ーーーーーーーーーーーー娘はNICUに入院しているため私は1人産院にいる。本来なら、産後の入院スケジュールには赤ちゃんのお世話の指導や母乳育児についての相談などが予定されている。だけど、私は側に赤ちゃんがいないので沐浴練習や、母乳の飲み方などを見てもらうことはできない。何もできない母はここにいる必要があるのか。私の血液検査の結果は良好ですぐにでも退院したかったのですがさすがに産後３日目の退院は認められていないとのことで私は予定より一日だけ早く

ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですGCUに面会に行くと看護師さん（助産師さん）が対応して下さる「可愛いね〜」「ママ来たよ〜」「今日はママ来たからやる気あるなあ」「もっと頑張って飲んでや〜」皆さん優しい方ばかりで娘を可愛いがってくれていましただけど産後、不安定な心の私は色々な気持ちで複雑でしたこの方達はいいなぁ。と、謎の嫉妬をしてしまっていました。看護師として勤務する中で接する疾患を持った赤ちゃん看護師目線でアセ

ご無沙汰しすぎて、忘れ去られているのでは…と思いながらも2024年の11月末から2025年の1月まで、サニーが頑張った記録をここに残しますまず、2024年は夏休み終わりから体調崩すことが多かったサニー。ヘルペス性歯肉口内炎になり、その後も微熱が１０日くらい続いたり、謎の湿疹が身体中に出たり、運動会には元気に参加したものの、その後も風邪をひき、やっと治ったと思った11月末…これだけでも、かなりの数の感染症を罹患しているのに、追い打ちをかけてEBウィルスというヘルペスウィルスに感染。伝染性単核