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ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです③は、医師の言葉です。1ヶ月検診の時、娘は入院中の為私は1人で予約してあった産院の1ヶ月検診へ行った。産後1ヶ月はダウン症疑いという告知をされ染色体検査の結果待ちだったりと最も辛い時間です。同じ境遇のママさんも言われるけど検診関係は、辛いああでもない、こうでもないって考えて少しずつ事実を受け止めていこうと頑張っている時。そんな時に少し良くなってきた傷口をまた傷つけられるような
生まれてきてから6ヶ月、一生懸命頑張ってるぱんちゃんのすごいところを記録しておこうかな🌿🌿驚きの哺乳力ダウンちゃんは哺乳力が弱いで有名なのですが、ぱんちゃんも例に漏れず産まれた時は哺乳力がなく経鼻栄養だったのですが6ヶ月経った今はというと200mlのミルクを20分以内で飲みきります◎カチカチのお乳はものの10分でふんわり柔らかに仕上げてくれます◎「寝起きミルクに関しては10分で飲みきるぜ」🌿身体付きがしっかりしてるいつだかの投稿でも書いた通りぱんちゃん、とてもポテン
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が、こちらで就職をしてからの友人で唯一、旦那さんとも面識のある友人。その子には家族に話せないことも全て話してきた。娘が生まれた時、すぐに生まれたよと写真付きで報告したのは家族と、その友人だけだった。娘がダウン症だとわかってから少しの間は、返信ができなくなったけどすぐに、その子には気持ちを全て話せるようになった。いつでも何でも聞いてくれた。里帰り中、実家で過ごす夜、怖くて一人で
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん
※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。--------------とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録成長記録が書けていなかったので、最近の娘の様子を書いておこうと思います2歳のお誕生日を迎えた頃から特に、母が話しかけることに対して理解してくれているのかな
私も旦那もSNSを使ってですが友人、知人、先輩などにぱんちゃんについて載せました。声をかけてくれる子もいて嬉しかったのですが「無事に生まれてよかったね!」「我が子は我が子だから可愛いよね!」「ダウン症でも生まれてきてくれて良かったね」って言われたのはぶっちゃけキツかった。笑ぱんちゃんのこと生まれてこなきゃ良かったとは思ってないけどやっぱり健常児に産んであげたかったって今だに思ってるから、そう言われると自分の不甲斐なさを感じて気持ちがしんどくなった。あとは「私の子も
先日大好きなブロガーさんのブログを読んでいてダウン症でパラリンピックに出た選手は居ないというお話ダウン症は知的障がいの枠だけど普通の身体で知的障がいの方には勝てないと確かに~と思って読んでいたけど今、世界卓球をやってますね今日のお相手はブラジル🇧🇷早田選手、張本選手が勝ち最後、平野選手の登場お相手はパラリンピックの銀メダリスト片腕の選手なぜにパラリンピックの選手がオリンピックの選考会に??と不思議でなりませんでしたが試合を見てビックリ仰天あの平野選手が空
昨日の退院時に先生から次男の今の身体の状況について説明をうけました。出生時に懸念されてた動脈管開存症はしっかり閉じて大動脈縮窄症は問題なく広がっているそうです。ただその後でてきた問題もありますが9割9分、1年以内には問題なく完治する見込みと言われました。その他も問題なし、心配だった聴覚もクリアしました*先生方にも「ほとんど問題なしの状態で退院できるのは本当にすごいことだよ」と言われました。ぱんちゃんはありがたいことに合併症が軽くて本当に良かったです。定期通院はあります
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです告知されて1週間の間ーーーーーーーーーー娘は入院しているので側にいない生んだことも実感がないくらい数日間のことが現実じゃないように感じる本当に出産したんだ…数日前まで楽しみでいっぱいだったんだよねそんな時があったのが信じられないようなそんな幸せな気持ちがあったのはずっと昔のように感じる出産後の感動や幸せな気持ちを味わうことなく不安や悲しい気持ちがやってきてしまったしかも長く続きそ
ぱんちゃん、生後1ヶ月経ちましたꪔ̤̮お家にあった造花でパシャパシャと📸オムツアートver.今日は珍しくお昼は寝てくれず「抱っこして!!」と泣きまくりでひたすら抱っこしてゆらゆらしてました笑1日があっという間に終わっていきますね、びっくり!
特別養子縁組&ダウン症母のcogです。お昼寝してて突然起き上がり、ママにだっこで再びすやすや…
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉この1ヶ月間の娘の大きな変化というと、靴を履いて公園に出かける機会が増えたことです☺️今までは室内で歩ける歩数は増えていても、靴を履くと慣れない感覚に違和感があるのか、
機能訓練判定日というなんとも自衛隊にありそうな名前の訓練初日今日は困っている事等を相談して今後のリハビリ内容を決めるようです部屋に入ると先生が3人一人は整形外科?の先生二人は理学療法の先生マットにバスタオルが敷いてあり何だか楽しそうな予感今困っている事なんですか?と聞かれたが困っている事が無いというより比べる対象が居ないので今何が出来ていないのかがわからないそもそもダウン症は体が柔らかいと言われても🐙とか🦑みたいにクネクネしてる訳じゃないしもは
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録ダウン症の子は、低緊張の関係や、口腔内、舌の特徴的なことから、口が閉じにくい、舌が出やすいのですが口が開きやすい舌が出るという事について、それがなけれ
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉後悔や自責の気持ちを辿ってきた私たち。ダウン症の子の母になった私たち。少し前からそんな私たちの心をざわつかせる記事が出ているらしい。私は、未だに詳細は読まないよう
ダウン症の顔をしてるというだけで沢山の批判があるモデルのなおちゃんには『コメント』最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『…ameblo.jpまだまだ心無いコメントが多くダウン症はこの世に必要ないなおちゃんだけではなくすべてのダウン症に対して言葉の暴力そもそも人の顔ってそんな大事だろうか?ダウン症の顔目が一重の人頭がハゲている人アゴが出ている人前歯が
はじめて夫婦一緒に面会した日告知された後ーーーーーーーーーーーー2人で話をしていたらかれこれ、面会時間から4時間ほど経ってしまっていて汗途中連絡も返せずいたので車で待っている両親に心配をかけてしまった私は涙がまだ止まらなくて旦那さんに支えられながら駐車場まで歩いた両親も、この時まで詳細を聞いていないので何があったのかという空気で車に入ると父は「悲しい顔しとんなぁ」と言った。私は「状態は落ち着いているけど…ダウン症の可能性が高いって」と言った。「そんな
月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は「標準型21トリソミー」でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から「この子は順調に成長していくと思うよ」と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉結婚前の話になるんですがーーーーーーーーーーーー私は、今の職場に25の時に就職した。職場の上司とは毎日朝から晩まで一緒に過ごして家族よりも長い時間を過ごしているなぁと
最近毎日夜泣き今日は特にヒドイ夜泣きでしょうがないのでミルクを余分に与えさぁ寝るかと思ったらぼくちゃんが超元気になった&旦那のイビキで寝られない私ですさてさてぼくちゃんの目いつも見えてんのかな~と心配でした少し離れた所だと声をかけても全く焦点が合わず見えてないのか、視力悪いのかと思っておりました先日眼科の検査がありました先天性内斜視振眼でした右目が斜視の為現在左目だけ見えていて右目はお休みしてますねと言われたのですがお休み??見えないという事!?ど、
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです暗黒期合戦この言葉は、Instagramのメッセージのやりとりでダウン症のお子さんママさんから教わった言葉。『暗黒期と呼ばれる時期』ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症の可能性について医師から話があった日からしばらく旦那さんは仕事を調…ameblo.jp暗黒期の時期というのがほとんどの方にあって(ダウン症の子のママに限ったものではないと思います)
産後、産院の退院日ーーーーーーーーーGCUへ、旦那さんと2人で面会に行った。面会時間になるまで、30分ほど病院のロビーで少しだけ、話をした。👨入院してすぐ、GCUに移れたんだもんね。呼吸は落ち着いたんだよね。それなら大丈夫じゃないのかなぁ。だって…俺に似てない?私の顔を見ると多分大丈夫そうじゃなかったと思うので旦那さんも、そうは言いながらとても不安そうだった。👩…うん…そうなんだよね☺️まぶたの腫れた感じとか私の寝起きの顔にそっくりなんだよ。👨そうなの?😲
最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな~んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです産後2日目、娘、NICU入院後ーーーーーーーー入院(転院)できるのは、もちろん娘だけで私は出産した産院に戻らなければならなかった。帰りは、医療センターまで両親に迎えに来てもらい産院まで送ってもらった。なんせ、産後2日目。産院まで戻る間の車の中では、👴👵出産おつかれさま!スピード出産やったんやな〜もう産んできたんかあ〜!それにしても昨日産んで、もう外出てきて大丈夫なん?身体しんどくないか
早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ??だから何だ??超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉前回続き『私のこと③妊婦検診』記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療セン
いよいよ春ですね我が家は主人も私も花粉様の影響でティッシュが1日1箱以上消費されますさてさて、ぼくちゃんですが夜泣きしない育てやすい特典が終了し夜泣きはじめました原因と思われる事・昼寝のしすぎ・体力が余っている・冬用のパジャマが暑い・お腹がすいている・オムツが気持ち悪い・体調が悪い・うるさい思い当たる事はこんなもんでしょうか手っ取り早く解決しそうなオムツ交換してみますダメなようです体温は、平熱ミルクあげてみる?ダイエット中なのに・・・喜んで飲みます
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日、受給者証の申請がやっと終わって受給者証が届きましたと書きましたが『療育手帳の写真選び』記事一覧1.ブログを読
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです主治医からの話を聞いた後も娘のところに行った。娘はダウン症なのか説明を聞く前は可愛いと思えたのにきっとダウン症なんだと思うと娘のことを愛しく思えないこの時から娘を見て笑顔になるというのがなくなったGCUから出て、旦那さんが私に言った。「可愛かったね」「そんなに、特徴的かなあ…」「95%でしょう?5パーセントは違うんだよね」「見た目だけって…」私は「医師は、可能性があることは説