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最近インスタのコメントをよく読む私の大好きなインスタグラマーきょうづかつばさ先生はコメントする人のコメントすら面白いw先日娘がうわっうわってドン引きしていた『ダウン症モデルのなおちゃんパリコレモデルになる』ダウン症のカリスマなおちゃんがパリコレモデルになるなんて夢のような話ウォーキングの練習をしている動画が炎上していた・障害を山車に使うな・同情心を煽るな・私の子供ははダウン症ではないのでもっと可愛いです・ダウン症の皆さんで大会やってください・なんで障がい者っ
ぱんちゃんはまだ普通の赤ちゃん。お外に連れて出ても誰からも気にされることはない。でもいつかダウン症だってわかる顔つきになったとき私は「可愛い」「愛おしい」と変わらず思えるのだろうか。こんな事を言えば必ず言われる「両親の特徴も出るよ」「両親に似るよ、大丈夫」って言葉、わかってるよ。わかってる。Instagramやブログやってればわかる。みんな違うもん。同じじゃない。でも何故かダウン症だってわかる。だからぱんちゃんがどんどんそうなっていったとき初めて「あ、この子
健やかで心豊かな毎日をご自愛活動邁進中の香織です香織の心のうちや家族の記録ですサロン情報はHPをご覧くださいHOME-PineappleLilyMENU記事一覧pineapplelily-wellness.com運動会よく頑張りましたいいお天気過ぎて暑かった〜!毎日の登下校を歩いてるからか体力もついてしっかり走れるようになったね!お迎えに行った時に色んな先生に褒めていただきました私から見ても走るフォームが様になっ
お久しぶりです!Instagramにこもってしまいアメブロの更新が途絶えてしまっていました。コメントも返せずすみませんでした。先程、コメント返信させていただきました!ぱんちゃんはとっても元気です*先週の定期健診では*身長57.5cm*体重5366gで、順調に成長しているとの事でした!笑う回数も増えて目もよく合うようになり赤ちゃんらしくなってきました🌱とはいえ、自閉症の兆候はないかとか特徴を探してしまったり、身体にグッと力がはいることがあるのでてんかんじゃな
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです母の退院前日ーーーーーーーーー産後1日目の診察で医療センターに紹介状を書いて下さった女医さんが、私のベッドサイドに来てくれた。👩⚕️医療センターではどんなお話がありましたか?😌ーーーーーーーーー救急車の中で色々なお話をして下さったので、先生とは距離が縮まって話しやすい関係になっていた。私は、医療センターでした検査では・心臓は問題なかったこと、・今はNICUからGCUに移ることができた
ぱんちゃんの育児を開始して大変に感じたこと。◎抱っこ紐が使いづらいぱんちゃんはかなり小柄でかつ、ダウン症特有の「低緊張」があるため抱っこ紐の相性が悪いです。今はナップナップの抱っこ紐に新生児パットを装着してますがぱんちゃんには大きくて埋もれてしまいます。なのでお尻にタオルを詰めて底上げしてやっと抱っこができる感じですがたまに胸に顔が隠れてしまうので注意しつつ外出しています。ですがこれではダメだなと調べた所、ベビーラップが良いとのことなので色々と良さそうなのを探してい
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録今まで、Amebaブログで娘の誕生から気持ちを記録してきました。いつか、動画でも残したいと思っていたのですが、今日UPすることができたので大変恐縮ですが載
昨日の退院時に先生から次男の今の身体の状況について説明をうけました。出生時に懸念されてた動脈管開存症はしっかり閉じて大動脈縮窄症は問題なく広がっているそうです。ただその後でてきた問題もありますが9割9分、1年以内には問題なく完治する見込みと言われました。その他も問題なし、心配だった聴覚もクリアしました*先生方にも「ほとんど問題なしの状態で退院できるのは本当にすごいことだよ」と言われました。ぱんちゃんはありがたいことに合併症が軽くて本当に良かったです。定期通院はあります
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉この1ヶ月間の娘の大きな変化というと、靴を履いて公園に出かける機会が増えたことです☺️今までは室内で歩ける歩数は増えていても、靴を履くと慣れない感覚に違和感があるのか、
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いですダウン症と伝えた時の知人からの言葉ーーーーーーーーーーーーーーーダウン症の子を生んだお母さんの多くの方が言われている「お母さんだから、きっと選ばれたんだよ」「育てられない家庭には、来ないから」「ダウン症の子は才能があるよね」「ダウン症の子は天使だよね」という言葉私はまだ言われたことはない。出産報告をなかなかできなくて心配させてしまっていた20年来の友人に伝えた時に言われた言葉「○○
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録おはようございます今日も元気に、療育🚌へ送り出しました娘を送り出した後、弟1人になるこの1時間が、母にとって貴重な1時間…いかに有効に使うかという感
遠方にいる旦那さんに最初伝えた時は呼吸が落ち着かないから転院することになったということだけ。私の中には、産後すぐにダウン症かもしれないというのがあったけどかもしれないと思っているだけでは言葉にすることができなかった。できるだけ不安にさせたくなくて、言わなくて済む事を願っていた。だから旦那さんは「呼吸が上手くいかないことは、新生児にはよくある事だし大丈夫だよ!」と励ましてくれた。だけどNICUの医師から説明を受けてからは旦那さんにも、医師から聞いたことを伝えなければならな
ぱんちゃん生後3ヶ月になりました!体重は4900gくらい*たまーーーに笑ってくれるようになりました表情筋がぎこちない感じが可愛い🌿笑横抱きが好きだったのにもうすっかり縦抱き派になってしまいラッコ抱きでねんねがお好みのようで寝かしつけはもっぱらラッコ抱き····*首座りはまだまだで毎日練習していますがうつ伏せがあまり好きじゃないみたいで5分が限界なので5分だけとりあえずうつ伏せ練習をしています!お座りだったりハイハイだったり歩くのだったりはゆっくりで良いのですが首はな
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです私が退院の日に、旦那さんは仕事の都合をつけて里帰り中の病院まで来てくれると言ってくれた。旦那さんはずっと「側にいてあげられなくて気の利いたことが言ってあげられなくて申し訳ない、今すぐにでも行ってあげたいのに…ごめん」と言ってくれていた。「筋緊張の低下がある染色体の検査をする」私から詳細は話していなかったけどこの2つのワードで検索すればダウン症のことは沢山出てくる。旦那さんも自分の娘が
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録先日書いたように、療育の施設を4箇所見学をしたのですが、自動発達支援のサービスを提供されている会社の方針やコンセプト施設の作り利用できる時間.人数
先日ジブリパークへ行った時母が突然『遺影の写真撮って!』と言ってきたまぁ、背景としてはお花畑で良さげかと思ったのか一応撮ったけど色々考える遺影って何年先まで有効祖母の時は孫の成人式で撮った写真だったから亡くなる10年程前に撮った写真亡くなる時病気で痩せてたから痩せる前がいいねと言ってそれになった確かに母は今、元気で大きな病気もしていないので良いっちゃあ良いのだけど母は祖母にいじめられていたので祖母の事が大嫌い祖母は80歳ぐらいで亡くなったから恐らく遺影は
ブログを読んで下さる方へ始めにこちらをお読み頂けますと幸いです『ブログを読んで下さる方へ』このブログを目に留めてくださった方へお伝えしたいことがありこの記事を書いています。このブログは現在、ダウン症の赤ちゃんを出産した母が、過去を振り返って当時の出…ameblo.jp出産当日、夜のことーーーーーーーーーー産後すぐにお昼ご飯を食べて病室に移動した。既に出産を終えたママとの相部屋。私は、産後の嬉しい気持ちと、もやもやとした不安な気持ちが半々くらいで。今は医療が進ん
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録最近は、このおもちゃが大好き回すところがあって、回すと音楽が流れるのですが、母が家事をしている間も、1人で音楽を流して楽しんでいる様子棚のカーテン外され
※障がいを持つ子の親御さんのブログへのコメントについてタイトル通り一個人の意見を感情のまま書きなぐりました。私は何か大勢の人に影響力のある有名人ではないので思ったことをありのまま記載しています。「へぇそうなんだ」くらいの気持ちで読んでいただければと思います。--------------とある障がいを持つ子のママさんのブログを読んでその障がいに対して色々と心の内を書いていたのだけど私は死ぬほど共感した。でもコメントには「我が子の障がいの事をもっと知りなさい」みたい
特別養子縁組&ダウン症母のcogです。私たち夫婦が特別養子縁組に導かれた経緯①と②でお伝えしたその続きです。さて私たち夫婦はと言いますと……主人はすっかり乗り気。しかし……cogは必ずしも乗り気ではなかったのです。なぜなら、放課後等児童デイサービスで4年半働いていて、障害児のお世話がどれだけ大変なのか、身にしみてわかっているので……。家に帰ってきてまでは勘弁して……。今までは親御さんに「ウチの子がご迷惑おかけして……」と謝られる立場から、今度は謝る立場に逆転するの
早いもので9ヵ月です出来るようになった事寝返り返り方向転換3食離乳食手ついてお座り立ってる風ハイタッチ風夜泣きたぶんお腹すいた時の『んまーーー』『まんまんまんま』『ぱーぱーぱーぱー』下の歯見えてきた口の前に来たものは舐める手の前に来たものは掴む他の子はもっと早いのかもしれないけど比べる相手が居ないので気になりません9ヵ月の今思う事ダウン症って何だ??だから何だ??超絶可愛い❤️たぶん世界一可愛い❤️天才かもしれんとまぁ、親バカでいっぱいです手の前
月曜日、染色体検査の結果を聞きました。結果、次男は「標準型21トリソミー」でした。わかってたのに涙が止まらなかった。その後、ダウン症の子を育てていくにあたって気をつけてほしいこと、定期通院のこと、健康観察についてなど一通り説明を受けました。そして最後に先生から「この子は順調に成長していくと思うよ」と言われました。理由は心疾患はあるし今後も経過観察をしていかないといけないけど、狭窄してる部分は良くなってきてるし動脈管はほぼ閉じているそうです。なので日常生活にそこまで
娘の面会後病院のロビーで話したことのつづきーーーーーーーーーー旦那さん「これから周りからの偏見の目に嫌な思いをすることはあるだろうね」「結局は自分がその立場になってはじめてわかるだから、偏見はなくならないんだろうな」「しばらく、誰にも言えないかもしれない」「とりあえず言える状況になるまではこのことは言わなくて良いよね...」2人でそんな話をした私は今まで、障害を持った方に対して嫌な気持ちになったり可哀想というような気持ちになったことはなかっ
2週間検診にきています。妊婦さんがたくさん。みんな元気で健康な赤ちゃんを産むんだろうな。いいなあ。羨ましい。私も先月まではそうなると信じてた。保育園の送り迎えでもそう。みんなみんな元気な赤ちゃんを抱っこして上の子と手を繋いでる。私もそうなるはずだったのに。ただ幸せに普通の子育てをして生きていきたかった。でもこうなったのは次男のせいじゃない私のせいでも誰のせいでもない。ただの偶然。そんなことわかってるけど。私はこの感情といつまで付き合わなければならないんだろう。
明日、退院が決定しました。今日はお部屋の掃除と改めてベビー布団を洗っています。ついに明日から本格的に育児が始まるんだなぁ。喜びより不安が勝っています。退院後は週に一回、訪問看護師に来ていただくことにしたので手を借りながらやっていこうと思っています。起きている時間が少しだけ増えました。そして、ランキングが2位となりました。順位にこだわりはないと思いつつ毎日5万人以上のアクセスがあったりフォローしていただけたりコメントやメッセージをいただけたりと目に見える形で結果がでる
産まれてからすぐに連絡したときは他愛もない会話をした。私「産まれたよ〜!!」旦那「2人とも無事でよかった!10ヶ月間、本当にありがとう!」幸せな会話だなあって思ってたのにその1時間後には「ごめんなさい」をたくさん送った。次男の病院の付き添いを急に依頼されて仕事を切り上げて急いで駆けつけてくれた旦那には感謝しかなかったけどその時の私は自分の気持ちに精一杯でありがとうすら言えなかった。きっと旦那も戸惑ってたはずなのに謝るわたしにずっと「大丈夫。誰も悪くないよ」と言い続け
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前でのこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉なんと💦1ヶ月まるまるブログが書けていませんでした🥺療育に通い始めてから体調不良の連鎖で2月は家族みんなで具合悪い日が続いていました子どもたちは鼻水、喉、咳の感染症
最近私はイライラしていたぼくちゃんの夜泣きがひどく寝れてない風邪ひいてる訳じゃないのにもう何ヵ月も喉に違和感夜中に喉渇きすぎて咳き込むずっと調子悪かったけど花粉症かもしれんし糖尿病かもしれんし部屋が乾燥してるかもしれんしお金かかるしぼくちゃんいるしな~んて言い訳すること数ヶ月母に叱られしぶしぶ病院へ耳鼻科へ行くが異常無し内科へ行くと高血圧&高脂血症とまぁ、そんなこんなでイライラしてた夫がソファに座って酒飲んでる姿見るだけでイライラそんな時老犬の愛犬
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉やっぱり気になるから検査を受けたいと母に相談していた。母からは、今になってそんなこと言ってるの?お腹の中でここまで成長してくれた赤ちゃんに失礼だ、というような事を言われた。
記事一覧1.ブログを読んで下さる方へ2.自己紹介3.産前のこと4.産後から赤ちゃん入院まで5.医療センターへ転院6.赤ちゃん転院後の産院でのこと7.旦那さんとの会話8.その時々の気持ちの変化9.人との関わりから考えたこと10.〝今の気持ちメモ〟11.言葉12.成長記録成長記録が書けていなかったので、最近の娘の様子を書いておこうと思います2歳のお誕生日を迎えた頃から特に、母が話しかけることに対して理解してくれているのかな