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今日は、先日の次女の唾液腺の検査結果が出る日です。先程、ラインがあり、膠原病の中のシェーグレン症候群確定だそうです。うーん(+_+)セーフとはなりませんでした💦ただ、今は症状は何もないので、投薬治療もなし。太陽光を避ける事と感染症にも注意する事のみです。ずっと気になっている事があります。私のお腹の不調……もしかして膠原病ではないかと💦どんな種類の膠原病でも、基本的に下痢は起こりやすくなるようです。こんなに長く続くのは、どう考えてもおかしいと思っています。明日、内視鏡検査を受け
昨日、若い時の飲み屋で知り合った人がいて。(友だと言いたいけれど彼が先輩なのでこう表した)私が大変な生活などを送っていると耳に舌の事で昨日連絡があった。「仕事がめっちゃ忙しいんだけど明日の夕方まで会いに行こうと思う」と言われてた。ところが午前に訪ねてくれてびっくり!「一刻も早く来たかったから仕事を実はある程度は仕上げたの。顔色悪いね、大丈夫?」「劣化よ劣化!」と言いながら泣いてしまった。「心身ともに物凄く苦し
精神科で医者が患者である私を全否定。あとでこのおやつについて書き足しますね。しかも診察中に電話がなり長電話で笑う医者を見ている事しかできない。人生で2回目の怒り。こうこの医者は信じない。私は学生の時からbonjoviを聴くと夜眠れなくなる。こんやもそんな感じ?(笑)自分に絶対負けるか!負けてたまるか!といいながら片づけをしている。
2番目の相談支援専門員の方が来てくださったのですが時間が足りず5分くらいで帰りました。私が過労で死んでしまうのではないかと言われました。「えー!!今度はこの態勢!?」と足と股関節の激痛で何度も中途覚醒した。毛布がかかっている分が痛かったり寝ぼけてはいたがベットメイキングをしていたようだ。体を少しでも動かすと足の激痛がたまらない。膝もかなり痛いが身に覚えがない。(膝も打ってきた経験がMAX)心身ともに苦しすぎる。
本当は3つの記事を書いてアップしようとしもエラーが出ませんでした足の痛みから始まりどんどん動けなくなっている。1秒も立っていられないのはいつもの事だがしゃがむのも辛いというのはお初。コインランドリーに行こうと部屋から玄関に動いたら「痛い!痛い!わぁー!!」を3連発。私はその瞬間自分に問うた。「女々しい女は嫌いだぅたよな?」「女々しい女にはなりたくもない」そこで答えが1つでた。女々しい女にはなりたくないし嫌
今日は心身ともに絶不調。感覚がする。怪我が私であって良かった。精神科では医者が足の裏の火傷と、その後に鉄板を踏んだあとをみて「大丈夫だ」と言っていたが大丈夫でないに決まってる。他の事をかんがえるろ?(笑)一つ動くのに数回は転倒して転んでしまう。耐えるしかない。今夜はIT企業と少しおしゃべりして今夜は歌いまくろう!!と私にストレスハンさん法をおしえてくれた。精神科では足の裏の火傷と、その後に鉄板を踏あとをみ
「こんな医者がいるか!!」精神科を受診したときに足の火傷と鉄板を踏んだ傷あと見て完治と言われた。ますます足は激痛となり真っ赤に腫れ上がっているではないいか。それを病院に伝えようと電話をかけたら「医者は午後から不在です。あと、火傷についてカルテに書いていません」「はぁ!?マジで腹が立つ!!じゃあ何科に通院したらいいですか?「わかりません」と聞いてすぐ電話を切った。精神科を変えようとしているのだがまだしっくり
おはようございます^^。今日のここね地方のお天気は雨予想気温14度です昨日はさすがに寒くて暖房を入れました(笑)昨日の気温9度久々の一桁気温ゴールデンウイークお休みするのでここ数日通しで仕事をしてたんですがまっシンポニーも切れてるのでもちろん痛みはMaxまして今回効き目が悪いので指が折れそう的な段階・・・仕事帰りワンコのご飯(ドライフード)が切れていたのでドラックストア―へ寒い・・・夕方・・・嫌な予感
ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)mただいまご訪問が出来てなくてごめんなさいm(__)mらむの為に沢山のいいねコメントをありがとうございますm(__)mリブログやリンクを貼って下さり沢山ご訪問して下さいましたまだいいね巡りも出来ずでごめんなさいねm(__)m皆様の温かいお気持ちに感謝致しますm(__)m昨日帰宅したら沢山のお花が届いていてビックリしましたそして今日も又素適なお花が届いていましたのでご紹介させて下さいませm(_
気の遣い合い⁉️G.W.、甥っ子が東京から帰省してくれるそうです。ばあちゃん(つまり私の母)にも会いに行くと言ってくれてるそうです。私達が実家に行く日を妹が尋ねてきたそうです。うちもまだはっきりとはいつ行くか決めてません。(次女の様子を見て決めようと思っているからです。)せっかく甥っ子が来るなら、会いたい気持ちもありますが、お正月にも会えたし、それよりも妹家族だけでゆっくりと時間を使って楽しんで欲しいなと思うのです。うちの甥っ子と姪っ子は大変物静かなので、私達がいると、母とあまり話
画像おかりしましたよ~ミー◯ンちゃん👋今日はリハビリ理学療法士さんの最後の日でした。次から担当が変わります。途中変わったりもしたけど、3年間お世話になりました。良い人でした❢どこかでばったり会うかもね。系列病院なのでね。ありがとうございました。歯科医の話。先週あたりからかな、右下の4本ブリッジの奥から3本目が痛いし、出血し、腫れてる。去年もこんなことがおこったが、しばらくして落ち着いた。今日は一年以上空けての受診たけど、スタッフさんが覚えていてくれた。この歯科医院は、清潔で、器具その
母の面会をして慌てて帰宅した。私はリクライニングチェアにもたれていて男友達のピンポーンで目覚めて何とかして玄関へ。益々激痛が増えてまともに歩けない!友達が傷口を見て「医者がまだこの状態なのに完治はおかしい!!」と言いながら病院名を聞かれたのでいいました。そもそも精神科の医者が診るのが間違っている!時間がもったいないので他の話題にチェーンジ!「残業あるの?」「ないない!そこまでもっていけたから」「二回も来て
あまり体調が良くない日を過ごしています。先週の大学病院は体調最悪での受診でした。途中で椅子に座るのもつらくなり横になる事態に、、、どんな話をしたか半分くらいしか覚えていません。覚えていませんが、しっかり考えて返事をしたので会話は成り立っているはずです。“これはダメだあ〜”としっかり自覚したのでプレドニンを飲む決心をしました。今までに一週間くらい飲んでます。残念なことに痛みの変化はないです。でも、他の気になる不調が1つ軽くなりました。これからどうなるかわかりま
ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m4日前からですがらむは毎日点滴に通ってます突然全く食べなくなりあまり動かなくなりました本当に突然で前日まではナァナァ鳴きながら構ってちゃんだったんです普段から少食ではありますがでも全く食べなくて動こうともしないので心配になり勤務後直ぐに通院して(朝にでも通院したかったのですが今は休める状態ではないので)血液検査とエコー検査をして頂き更にレントゲンも撮りました結果は肝臓と脾臓に病変が見られ首のリンパ腫からの
今日は心身ともに絶不調。相談支援専門員の方が2名入れ替わってきてくれていた。このままだと私が過労死すると。それを考えてした事。大胸筋が強くなる腕立て伏せ(藤原紀香さんがしている事を当時の事務でならったもの)私は入院している母をお姫様だっこしてあげたい。それには筋肉が必要。大切な友達にいい事もあった。二人で泣いて鎧尾辺て本当に幸せだった。ころでこちら初めて見ました、テレビではみていたが(笑)あんみつー
朝から自分が怖くて仕方がない。そんなときだけどみなさんに癒しのお花を色とりどりで小人になってお花の上でお昼寝したい相談支援専門員の方が遅れている辛い事3連発で参る朝しかし友達が電話で寄り添ってくれていた。お友達。ありがとう元気いっぱいもうそろそろ相談支援専門員の方が来てください難病リアル:私は勝つために、線維筋痛症に選ばれたKindle版¥890¥890い致します。
本当はずっと悩んでいます。大好きで大切な人を傷つけたりしたことを。自分をひたすら弱いと感じている。作家と呼ばれる世界に入りこのような事が作家としてはいけないこと。だから電子書籍でまずは販売。しかし大好きな人を傷つけた事など感がるには3日はかかりそうだ。ごめんね難病リアル:私は勝つために、線維筋痛症に選ばれたKindle版¥890¥890い致します。楽天ランキング連続1位★伊豆のお野菜セットリニ
精神科で医者が患者である私を全否定。しかも診察中に電話がなり長電話で笑う医者を見ている事しかできない。人生で2回目の怒り。こうこの医者は信じない。今の私は心細さはあるが男っぽいのに救われている(笑)お前がいなくても(医師)全然生きていける。患者を医者が責め立てるな!!医者が患者を追い詰めるなどありえない。精神科の医者だけに。その怒りを動くことに変えているがこれが激痛でたまらない。医者よ、あんたじゃなくて
ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m荼毘に付す日が本日21時になりました沢山の応援本当にありがとうございましたm(__)m今晩は雨の中になるかもしれませんがお空に還りますもし思い出されたらほんのちょっとらむを偲んで頂けたら嬉しいですお空の沢山のお友達R.エンジェルスのお友達がお出迎えしてくれるので大丈夫かと思いますれんだけだと心許ないですが皆さんが居てくれて心強いでしょう皆さん宜しくお願いしますね昨日は沢山のいいねやらむへ追悼のお言葉を
むにちゃんが亡くなってしまい悲しい😭毎日、成長を楽しみにしてたのに名前決めの多数決に勝手に参加し勝手に応援させて頂きました。長期ステロイド治療により皮膚が薄い。あぁ、湿布を貼ったり、剥がしたり2回で皮膚が炎症した日に日にダメになる日が早くなってきました。関節痛い➕皮膚痛い➕かゆい増えとる釈迦よ、イエスよ!苦行いらない。お返し申します!!!次からは塗りタイプにしようかな赤くなってる毎度ピンボケですがね。白丸の部分は一箇所しか採血できないから、ずーっと月一採血す
よくネットで質問を見るので参考までにUPしておきます。(東京都です)私はSLEとシェーグレンですがSLEで申請しといたら大半カバーできるから、ジェーグレンはやってません。血小板減少症は特発だし、今は微妙に寛解だろうと取ってません。東京都の受給者証と管理票はこの大きさ。わかりにくいかな?近くにあった主人のアイコスを置いてみたw私は9月1日〜8月31日まで有効(人により期限違う。役所によりサイズや色も違う)3月の中頃に封筒が届きます。白の大きいやつ通院日が4月
2番目の相談支援専門員の方が来てくださったのですが時間が足りず5分くらいで帰りました。私が過労で死んでしまうのではないかと言われました。「えー!!今度はこの態勢!?」と足と股関節の激痛で何度も中途覚醒した。毛布がかかっている分が痛かったり寝ぼけてはいたがベットメイキングをしていたようだ。体を少しでも動かすと足の激痛がたまらない。膝もかなり痛いが身に覚えがない。(膝も打ってきた経験がMAX)いつどうやって眠ったのか記
シェーグレン症候群で通院の耳鼻咽喉科へ行ってきました。いつも通りドライアイ用に目薬を処方していただいて終わりかと思ったら、なんと耳鼻科の先生が6月で退職だそうで。これを機に、膠原病内科の方へ引き継ぎ、一本化を提案されました。通院の科が減るのはありがたいです。が内科で目薬も処方してくれるかな?帰りの薬局にて、マイナ保険証の提示は月に1回で良いのか聞くと、病院と違い、こちらは毎度、提示が必要だそうです。薬局のカードリーダーは、最後の『高額』の前に何やら3文章出てきたのに、
本日も立花正風体。今回の言い訳、胴が決まらない。こちらの胴はヒバです。ご存知のかたはご存知と思いますが、ヒバは厚みがないので、締まりがありません。うまい人は言い訳しないか。まだまだです。今日の診察は膠原病内科の心療内科でした。膠原病内科は紹介状を書いてもらいました。ただ相変わらず話を聞いていないのか、「眼科、皮膚科はなくてもいいよね。」いえいえそこが大事。「睡眠時無呼吸もかい?」そこはシーパップのレンタル関係で簡単に変えれませんから。かかっている病院ここじゃないし、変わるなら
ちょっと重いかなぁ、と観るのを先延ばしにしていた作品。鈴木亮平さん、宮沢氷魚さん阿川佐和子さんに、柄本明さん皆さんの演技は映画を観てるというよりドキュメンタリーのようでした。前半はベッドシーン多め+濃いめなので苦手な人は苦手かも。少しネタバレします。まさか途中で龍太が亡くなるとは思ってなかったのでめちゃくちゃ驚いたし、悲しかった😢でも、自殺じゃなくってよかった。こういう作品でそのパターンありがちでしょ。だからまだ前に進みやすかった。半分くらいはお母さんとの話なの
月曜日(5日)に東武動物公園に行ってきました。指定難病の受給者証を見せると半額になるみたいで見せたら半額所か、あたしは無料になりました彼氏とマントヒヒ(?)のボスが至近距離で威嚇し合ってました笑フラミンゴソーダ🦩グレープフルーツの果肉がいっぱい入ってて、ナダテココも入っててサッパリして美味しかっためっちゃ歩いたから疲れちゃって関節痛ヤバかった(¯𖥦¯٥)
先週内分泌の診察を受けてきました前々の主治医の産休で代わった前の主治医は「(産休中の代わりをする)6か月の間だけですが・・・」と念を押し何となくトゲのある言い方をしていた先生は前回の診察で「次回(=今回)から診察が金曜に代わります(こちらの都合が金曜日では悪いか否か質問なし)」「○人で外来回すの大変なんです・・・」と言われただけなので先生の診察曜日が変わっただけかと思ったら前の主治医さんは系列の病院に派遣となり新しい主治医になっていました30年患者や
よりにもよって楽しみなディズニーが近づいて来ました。体調は良くて、毎日忙しくしておりました。😅💦それがいけなかったのでしょうか横になると目が回ります。起き上がると目が回ります。まさか、久しぶりの良性発作性頭位性めまい症⁉️かもしれません。🤣💦身体が怠く、血圧も高い😭💦しまいには胃が痛くて太田胃酸のお世話になりました。何故、遊びに行く直前になると普段より体調が悪くなるんでしょうベストコンディションで遊びに行きたいのに不安まで乗せて旅行に行くなんて本当にイヤです😆💦明日も治らな
2番目の相談支援専門員の方が来てくださったのですが時間が足りず5分くらいで帰りました。私が過労で死んでしまうのではないかと言われました。痛みの病気をいくつも抱えていると痛みには強い、忍耐力もある。でも私自身が過労でしにそうと思っていました。入院している母の面会日。その準備をすこーしずつ進めています。難病リアル:私は勝つために、線維筋痛症に選ばれたKindle版¥890¥890い致します。
==================膠原病診察日結果レポートベンリスタ点滴520変わらず,ステロイド服用減薬隔日2ミリ===========⚫︎サプリビタミンB/総合ビタミン薬を飲む日にだけ、取る感じ●温圧なるべく毎日●瞑想なるべく毎日5分●ヨガ最近サボり気味●ひもとれのヒモほぼ1日中と寝るとき●MCTオイル==========川本療法を続けています。今の所、正直な話し、数値に特段の変化はありません。体調