シェーグレン症候群

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪しまむら購入品先日ものすごく久しぶりに…しまむらに行ってみましたあったかインナーを買いたくてヒートテックで体に異変！我が家は家族全員もう何年もユニクロのヒートテックを愛用してきましたところが昨年あたりからアラフィフの私の体に異変がとにかくかゆいんですー今まではずっと何の問題もなくヒートテックもエアリズム

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪頑固な便秘との戦い皆さんご存知の通り（？）私と便秘の戦いの歴史は長い40代に入った頃から急激に腸の働きが悪くなり便秘で腹痛を起こす頻度が激増4年ほど前には…のたうち回るほどの激痛で救急搬送されたこともそんな私が取り組んできたこと・乳糖サプリ・アロエドリンク・ごぼう茶・青汁・米粉＆全粒粉＆ライ麦パン・便通改

ご訪問頂きましてありがとうございますm(__)m今日は点滴dayでした朝の寒かったことマフラーでもしてくれば良かったかなぁと思いましたが自転車を漕ぐと暖まりました点滴は…２回１回目は腫れて失敗２回だからまぁヨシとしましょう気になったのは肝心の点滴薬がまだ少し残っていたのに生理食塩水に切り替えた事とっても高価なお薬なだけにわざわざ管に残っている液までも体に入るよう生理食塩水で流しているのに意味ないやん看護師さん大丈夫かしら？🤔ちょっとあり得ない経験に

オフェブ服用してから約1週間。朝服用後は気持ち悪さは多少あるものの吐き気止めは服用せず、我慢できる程度。昼間はずっと二日酔い終わりがけの気持ち悪さ。といったら表現しやすいのかな？(あぁ、きもちわるぅーとなる感じ)夜はしかめっ面の状態でつわりが続いてる感覚。という表現が正しいのか。表現の仕方が下手くそで申し訳ないこんな感じなので夜服用後は2時間ぐらい経つとムカムカが出てくるのですかさず寝るか、寝る直前に服用して強制的に自分を電源OFFにするか夜の服用時に吐き気止めも同

​待ち構える困難今回は短め8日間の母の滞在でした。現在、要介護1ですが、来年3月末までの認定で、来年1月以後に区分申請が有り、4月以降の介護認定が決まります。要介護1で月に22日、要支援2で月に15日要支援1で月に9日ショートステイを利用出来る日数は金額から割り出したものです。この日数を超える分については、1日に付き、4556円を支払って滞在させてもらっています。そんな私達の現状を揺るがす相談員さんのお話しがありました。"ケアマネさんでも知らない方もいらっしゃるのですが、一年

こんばんは…私にしては早い💕(自画自賛)甲状腺が大きいって話からの続き。いきまーす主治医殿。言われたから一応診とくかって感じだったけど、「…少し大きいね。痩せてるからそう見えるのかな？」俄然興味が出てきたらしく、こねこね触りながら色々話す・触診では右側に何かありそう・甲状腺機能亢進症等ではなく(早くも予想が外れる)、膠原病に併発しがちな甲状腺腫(と、言った気がする🙄)かもしれない。あーまただ。「膠原病によくあるやつ」ってのというかこれで低体重の原因(甲状腺機能亢進症)じゃなくなった

4毒抜きに出会う前と後23年前、私はシェーグレン症候群を発症しました。原因も治療法もわからず、「とりあえず悪くならなければいい」とどこか他人事のように思いながら、年に一度の定期検診を淡々と受ける日々。「変わりないですね、それではまた次回に」その繰り返しでした。でも、少しずつ症状は進んでいました。3年ほど前から、肝機能の低下、甲状腺の嚢胞、肺の白い影…。「これはまずいかも」と思っても、医師からは「様子を見ましょう」の一言。どうすれば良くなるのか分からず、ただ不安と孤独、無気力だけが増

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

シェーグレン症候群シェーグレン症候群（指定難病５３）–難病情報センターwww.nanbyou.or.jp特に気になるのが夜間。起きてる時は、ガムを噛んだりしている。寝てトイレに起きた時、口の中カラカラ。水分補給するけど足りない。これがシェーグレン症候群なんだなぁ。元々、歯の質も弱いし虫歯になりやすいらしいので歯科の定期検診は、外せない。にほんブログ村">ブログ村

NHKきょうの健康免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療「シェーグレン症候群」DesignedbyKeisukeNHK「きょうの健康」にて、シェーグレン症候群に関するテレビ放送があります。免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療「シェーグレン症候群」日時12月10日（水）20：30～20：45免疫の暴走を止める!膠原病の最新治療「シェーグレン症候群」|きょうの健康【NHK】シェーグレン症候群は、免疫機能に異常が生じて自分の体を攻

あっという間に過ぎてしまった。この調子で12月が過ぎてしまうんだろうな。とりあえず1週間お疲れ様気持ちだけ焦るやらなきゃいけないこと、すぐ忘れちゃう。とりあえずTODOリストに書いておこう❕がんプラスさん掲載記事膵臓がん肺転移の手術決断～私が医師に投げかけた「先生だったらどうしますか？」写真はイメージです。（AIによる生成）すずさんが、膵臓がんと診断されたきっかけは人間ドックでした。すぐに精密検査を受けるように言われ、最初の病院を受診してから40…cancer.qlife.jp

2月の診察行ってきましたオフェブと吐き気止め継続してきて副作用としての吐き気は続いています。吐き気止めを飲んでも吐き気がある時もあれば無い時もある。吐き気止め飲まなくても症状が出ない時もある。吐き気止め飲まなかった時は2~3時間後にムカムカして慌てて吐き気止めを飲む時もある。診察の時に主治医の先生にも副作用について話してみたら👨‍⚕️｢無理して飲み続けるものでもないし、でも続けた方が良いものではありますね。年齢的にもまだ若いし。今は100mgだけど本当は150mgまで増やした方が

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️予想気温７度です更新が途絶えてしまいました_(._.)_以前は関節リウマチの痛みでキーボードが打てないということで更新が途絶えていましたが今回SLEになってからはもう体調が思う以上に悪くて・・・治療前は元気だったんですけどね💦入院中も順調で３週間で退院させてもらえたしこのまま順調に治療が進むんだと思ってましたしかし退院後からはもう体調に振り回されるという・・・確かに入院してれば家事などもしなくて済むしご

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️予想気温１１度です全身性エリテマトーデスクラスⅤ膜性ループス腎炎での治療２２日水曜日退院後の受診日退院から二週間が経ちました入院時・退院時は木々が緑色だったけど少し紅葉してました時が経つのは早いものですとりあえずは経過は順調＾＾。心配していた蛋白尿も１プラスという結果になり許容範囲ということで再入院の心配はないけど気を抜かずに・・・とのこと笑３プラス数回続くようになったら再入院とのこと😱まっ私だ

朝ごはん目玉焼きトースト朝ごはんのメニューをベッドの中で考えるのは好きだけれど、実はあまりお腹は空いていないのよね。朝ごはん抜きでもいいくらいだけれど、お薬をたくさん飲むからね。朝ごはんはキチンと食べないとね。昼ご飯豚肉のバターソース焼き豚肉は大抵生姜焼きか豚汁なんだけど、今日はウスターソースで食べたかった。夕ご飯ニチレイの気配り御膳八宝菜、いんげんの胡麻和え、じゃがいもの甘味噌和え、レンコンと人参のきんぴらどれも美味しい❣卵スープと白米もち米のおにぎり🍙桜並木

お久しぶりになってしまいました。1つ前の「原因」というタイトルのブログにコメントが付いて、とても嬉しくてまたブログを綴る活力が湧いてきました。というものの、あの後、明確に膠原病のシェーグレン症候群という事が分かり、気が滅入ってしまい膠原病患者という事にかまけてブログを書くという元気もなくなり遠ざかってしまっていました…多形滲出性紅斑と膠原病は深い関わりがある事も自分の中で徐々に分かって来ました。こうして約1.5年を経て、多形滲出性紅斑がどうなったかをまた少しずつ

あれからコロナは落ち着き、今は仕事復帰と日常生活を送れています。そして6月行けなかった定期診察にも行ってきました。今回から主治医が変わりました。と言っても何年か前にも担当されてた先生👨‍⚕️久しぶり会ったはずなのにあまり記憶にない私、顔を覚えられないのです笑ごめん、先生でも話してるうちにとても良い先生だという事がわかりひと安心血液検査と尿検査の結果は今回も問題なしオフェブの副作用として消化器症状(下痢)が出てないか確認されました。その症状は全く無いのですが、ムカムカ

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪アメトピ掲載先週に引き続きまたまたアメトピに掲載していただきました『義父から送られてきたLINEが激重すぎる件』ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今年のお正月は…それぞれの実家…ameblo.jpたくさんのいいねやコメントメッセージ

こんにちは昨日は2ヶ月ぶりの膠原病内科でした。インフルで行けなかったらどうしようと思ったんですが、家族の中で最後に罹った下の子も何とか登園できるようになり、無事予約変更せず行けました採血で、初めて「血管見えにくいですね〜」と言われてしまいました夏頃から看護師さんの血管を探す時間が長いなぁ〜と思っていたんですが、やっぱり…太ったのがいけないのか…？最近はテープかぶれを起こしやすい旨も伝えるようにしています。かぶれにくい止血テープにしていただくと、やはり違いますねかぶれずにすみました。

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は晴れ☀️昨日の雪で外は薄っすらと雪が積もっています昨日の気温マイナス２度😱寒い１日でした今日は予想気温２度です一昨日１２月３日は循環器・腎臓内科の受診日でした心臓と腎臓全身性エリテマトーデスを診てもらってるのでこちらでお薬をもらってるんですがステロイドプレドニンが１５ミリになりました＾＾。（パチパチ👏）入院時９月１８日３０ミリ開始退院時１０月１０日２５ミリに減薬１１月５日から２０ミリに減薬１２月３日か

５月９日から虚血性腸炎で入院しました。９日は絶飲食で点滴10日も絶飲食で点滴３本11日は絶食で点滴３本12日は夕食が五分粥で点滴３本13日は全粥で点滴なし14日も全粥で点滴なしここまでの食事の写真を載せますね夕食久しぶりでの食事。五分粥の量の多さにびっくりして次から半分にしてもらいました。右下の献立表にありますが、魚やら、果物（桃缶）まで付いてびっくりしました。こんなに食べていいのかなと。全て薄味＆とても柔らかく煮てありました。朝食全粥半分。器の大きさがだいぶ違います。

こんばんは入院1週間です土日の面会は禁止のため荷物だけ渡しに行きました。娘もママを少しだけ見れて喜んでいました。妻の状態ですが入院してから原因を探るべく色々な検査等はやりましたが原因が分からないので今まで特に治療というのはしてませんでした血液検査では白血球数やCRPは少しづつだけ改善されてきたかな？といったところだったけどこの土日で一変し全身の痛みが一気に戻り、むしろ悪化し四肢の先まで全部が痛いそして発熱も上がり今日の朝方には最悪な状態だったみたいで急遽血液

​下呂の足湯です水明館で友達と23時くらいまで話をして、いよいよ旅行も最終日になりました。チェックアウトもゆっくりなので、ご飯までに温泉に浸かり、7時過ぎに朝食会場へ行くと、凄い人、人、人。とりあえず、自分達が座る場所だけ決めて、バイキングに並びます第一弾は洋食。第二弾は和食です。昔は第3弾まで行けたけど⁉️もう、おなかいっぱいです。お昼ごはんにどうしても行きたい場所が有れば少し控えるんですけどね、特に決まっていませんでした。水明館にはチェックアウト後、スーツケースを預かっていた

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪コウケンテツ人気鍋レシピまだまだ寒い日が続きますね…我が家は相変わらずの鍋三昧ですとはいえいつも同じではさすがに飽きてしまうので何か新しいレシピはないかな～？ということで今回はこのブログではお馴染みコウケンテツさんのタッハンマリを作ってみましたータッハンマリ（鶏鍋）日本の水炊きとも似ているとって

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は曇りのち雨☁️☔予想気温９度です５日の日が受診日で帰宅後から体調が悪くてノックダウンしてた私です笑昨日なんかはおトイレに立つのも大変で💦頭の中では「救急車で運ばれませんように」ということを考えてました動きすぎというよりかは睡眠不足とSLEの活動期でお薬により副反応お薬と病気が今まさに戦っている状態睡眠不足に関しては入眠は安易なんですが２〜３時間ほどで覚醒してしまいそこから寝れないという・・・これはステロイドの副

こんにちは今回は私が1日の中で1番好きな時間について今回はサクッと終わりますたくさん1日が最近本当にあっという間で1日の中で「幸せだな」と感じる時間はたくさんあるんです①バイオリンを弾いている時🎻心の中は上手く弾けない時はざわついていますが←②美味しいものを食べている時③就寝時横になるって素晴らしいなどなど…その中でたくさん「あー楽しいな、幸せだな」と感じる瞬間がある中で最近「あ、こ

こんにちはいつも読んで下さる方、いいね、コメントメッセージなどありがとうございます2018年9月に、多発性筋炎（免疫介在性壊死性ミオパチー）シェーグレン症候群と診断されて治療中です（2023年4月からお仕事をしています）ミオパチーの抗体はSRP抗体シェーグレンはSSA抗体が陽性です11/20木曜日まずはお腹のエコーの検査から（胆嚢ポリープ）14時半予約だったけどお腹ぺこぺこだから早めに行って、採血のあとにエコー胆嚢よりは胃が痛むような…（エコーの結果は別ブログにし

こんにちは今回は冬に向けての準備最近最近のイギリスはホントに寒いです秋はあったのか…な？急に冬になりました夏も一瞬でしたねこの冬がまぁ長いんです大体5月頭くらいまで肌寒いです去年の今頃はこんな寒かった感じしないけどなぁ…暑いのも辛いけど寒いのも辛いです恒例いつも冬になると引きこもる私達特に主人は寒いのが大の苦手です小学校中学年から沖縄育ちなので寒いのにめっぽう弱いんです

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪今日は我が家のアイドルトイプードルのポポさんのお話です犬を飼いたい！娘は小さい頃、妹か弟が欲しいと良く言っていました確かに兄弟がいれば支え合って生きていけるかも？と思ったこともありましたが…諸々の事情で・・・娘が小学校に上がる頃には我が家は一人っ子の方向で確定集団生活が始まると娘は大暴れクラ

おはようございます＾＾。今日のここね地方のお天気は雪☃️予想気温1度です朝起きたら薄っすらと雪が・・・そしてこれから積もる予定笑まっ12月ですから💦なんだかんだと12月になってしまいその日その日の体調に振り回されながら生活していました疲労感や倦怠感はだいぶ抜けてきましたが睡眠不足やめまい立ちくらみ胃の不快感が続いていたので大人しく生活＾＾。ここ数日は左大腿の部分が夜中になると痛みだし頓服としてカロナールを2錠400ミリを飲んで・・・そして気になるの