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2019年に、サルコイドーシスと診断された時、ネットで、調べまくりました。ブログにも沢山目を通しました。サルコイドーシスのできた場所で、皆さんそれぞれ病状が違うし、病状が軽い方もいれば、重い方も。最初は落ち込みましたが、去年までは、特に治療することもなく、年に一回の定期検診。眼科は、3ヶ月に1回通っていましたが、ステロイドの点眼だけで、症状も抑えられていたので、楽観視してたところがありました。最初、サルコイドーシスが分かった時に、医師から「心臓だけが怖いから」と言われて、心臓の検査で何
この日、午前8時半、洗濯しようと思い、椅子から立ち上がった瞬間、動悸が。動悸に関しては、更年期に差し掛かった辺りから、時々感じてました。だいたい数秒、数分で収まっていたので、さほど気にしたことはありませんでした。で、今回もすぐ収まるかなと思い、洗濯機の方へ歩いて行ったのですが、いつもより鼓動は早いし、強く打ってるし。しかも、なかなか収まらない。ちょっと横になって休んでみた。時計を見ると、すでに5分は経っている。そこで、腕に付けていたアップルウォッチの心電図アプリで測ってみることにし
おはようございます朝方パラパラと降っていた雨もやみ、いいお天気に回復して来ましたが、くしゃみが止まらない私の花粉症はまだ季節的に早いんだけどなぁ。昨日は大学病院帰宅後しんどかった。天候の問題なのか今朝も頭が痛い。お天気も回復してるのに気圧の問題かな?今日のお弁当はこちら野菜炒め、しらす入り玉子焼き、小松菜としらすの和え物、黒豆、大根酢、ウインナー今日から娘さん2泊3日で帰って来るんだって。息子ちゃんが数日出張なのかな?仕事もここからいく様子なので、いつも以上に今週は忙しかなりそうです
自分のプロフィールを書いてて思い出すそういえば、、サルコイドーシス🥴サルコイドーシスと入力するといろんなサルコイドーシス😳が出てきたなので、これから書くことは、きっと私に限った経験なのかと思います🙇なんでも屋のフリーのアルバイター✨全く休まず、働き続けていた、あの頃何故なら、給料が安かった😂たまに休んだら、いつぶりだろうと数えるとすでに数ヶ月😅1時間500円1日働いて4000円1ヶ月で12万それで全てやり繰りしなければならないなので休んでられなかったそ
はじめましての👨⚕️Dr.中田(仮)から太ったりしましたか?(嫁)よくぞ聞いてくれた!オト「ああ、はい…」👨⚕️「退院後からどの位?」「6kgです」(え?8kgじゃない?😳ちょろまかした?)👨⚕️「お腹すいちゃう?」「もう❣️めちゃくちゃ空いちゃいますねぇ~」(😉💦てへペロ顔♡)(てへぺろ(´>ω∂`)じゃねぇって💧)血液検査の結果💉🩸昼食後で血糖値137なので特に何も注意されず。まあまあ、後々きちんと注意してくれるDr.中田(仮)だと信じたいです
おはようございます今日は雲多めですがお天気の兵庫です。今週末はお利口に殆ど家で過ごしましたが、その分食べっぱなし。休日も変わらずマサヒロの鳴き声で起こされ、今日は毛玉吐いていて朝からお天気悪いのに大掃除。それでも7時半には揃って朝ごはん。昨日は食べ過ぎたから、今朝は2人でおじや。我が家のおじやは野菜と生姜と山芋すりおろしが入ります。とろーっとして美味しいんですよお昼ご飯はだんじりさん希望のパスタ。簡単だけど太るパスタたらことイカソーメンたっぷり入り。エシレバターたっぷりで作りました
こんばんは疲れたと言う暇もないくらい、ここ数日バタバタの我が家。一昨日は一日中岸和田で、昨日は大掃除に夕方から娘夫婦がご飯に来てくれ、今日は朝から夕方までお出掛けです。昨日はだんじりさんが駅に迎えに行ってくれている間に、はとこがお祝いを持って来てくれ、玄関でお喋りしていたら娘夫婦を乗せて帰宅。玄関先で息子ちゃんを紹介してご挨拶。コロナが流行っているからと遠慮してすぐ帰りましたが、叔父達からもお祝いとお餅とお赤飯を届けて貰いました。25日入籍を済ませ夫婦になって初めての訪問。我が家は記念毎に
4月1日、学会でバド使用体制の基準が改訂されました。24時間介助者と一緒という部分が変わりそうです。インフォメーションに改訂内容が公開されています。↓一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)は、関連する10学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関
4/8月曜日消化器内科の医師が病室まで来て、γ-gtpは、元々100ぐらいの数値だったが、ステロイド始めてからも数値は変わってないから、このまま、ステロイド続けても大丈夫でしょう、と。ステロイド飲むと太りやすいから食べすぎないようにね。って。4/10水曜日ワーファリンが、3.25mgから3.5mgに増えました。4/11木曜日午前中骨密度測定午後心電図検査この日のうちに主治医から、骨密度は、年相応の平均値だったと口頭で聞きました。現段階では問題なし。4/12
おはようございますお天気の西宮です。昨日はだんじりさんを送り出し、家事をしてから講習会に出掛けて来ました。渋滞で遅刻したら悪いと思って、早めに出たら開始1時間前に到着早過ぎた車の中で30分過ごしてから市役所へ。西宮市役所本体は建物かなり古め。講習会は隣のさらに古い建物で。笑年明けに申し込んだ講習会。受講者10人くらいかな?なんて思ってたら凄い人若い人が多かった。最初の1時間はしっかり聞いてたけど、集中力もそのうち切れて、何となく聞いて午前中終了。3時間はキツイお昼ご飯は近くになんか
PET検査の結果が出ました。今日は主治医からお話を伺う前にリハビリの予約を入れていたのですが前日から緊張でそわそわしていたせいか血圧が低くなってクラクラだったのでリハビリはキャンセルに外来は15時からだった為それまでは家でゆっくり。病院に着いて診察を待つ間リハビリの看護師さん方や、入院していた時お世話になっていた以前の主治医の先生が心配して来てくださったり本当にみなさん優しいなと心温まりましたそして問題の検査の結果ですが・・・サルコイドーシスと断定はできないが否定も出来
こんばんは今日はやっと大学病院の外来でしたサルコイドーシスの検査の結果はサルコイドーシス確定でした🧟♀️そして4年前と同じく膵臓癌によるサルコイド反応という見たてでした消化器の外来は3ヶ月後の予定でしたが来週に変更してもらい検査を早めてもらう事になりました4月からの主治医は怖いので余計に来週の外来が怖い😱でも言うことは言わないと!🧟♀️いつも帰りは少し歩きますが今日は何だか力が出ず少し歩いてバスに乗りました前回は10キロ歩いたけど今日はムリでした
初めてのブログで仕組みが、よく分かりませんが、自分の病気の記録を残す事で、誰かの役に立つこともあるかもしれないと思い始めました。簡単な自己紹介。55歳女性既婚。息子と娘の2人の母。子供達は、家から出て、社会人やってます5年前に眼に異常を感じ、眼科に行ったところ、ぶどう膜炎と診断。大学病院を紹介され、検査ラッシュ。数年前の記憶を思い起こしながら、現在の病状などを記録していこうかと。マメな方ではないので、いつまで続くかは分かりませんが、頑張ってみます。
今月の外来の検査結果です。心電図とレントゲンをしてきました!めでたくステロイド(プレドニン)は9mg→8mgに減量です!レントゲンの結果まず胸水腹水は溜まっていなかったので一安心でも心臓の大きさは退院した半年前から全く変わっておらず、ダルンとしていて大きいままでした「これ小さくなるんですか・・・」と聞いたところ「なると思うよ!」と簡単に返されましたわーーーい心臓に炎症が出ているサルコイドーシスが治まってきたら心臓の動きを強くするお薬(エナラプリル)と心臓を保護するお薬(
4月の外来に行ってきました。血液検査で肝臓の数値が正常に戻っていてほっとしました。BNPは少し上がっていました。私はバドを入れてもBNPが二桁になることはないようです。いつもの診察が終わった後主治医から介助者についてのお話がありました。学会の改訂表を印刷して手渡してくれました。決まりに厳しいうちの病院が改訂月に説明してくれるなんて!夫も驚いていました。まとめると、通院と遠方を除いて1人行動してもよいという内容だったと思います。他にも主治医から色々お話が
古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。マルシェでお持ち帰りしてきたスワッグやパワーストンのお陰で昨夜は安眠。波動が高く波長が合う方の庭で咲いた花や木で育ったスワッグなので心地よい気の波が流れ家を包んでくれるてるのでしょう。地元ニュースでも紹介されてた中に僕が映りこんでて失笑この波にのって今抱えてる痛みから解放される日も近しかな…。本日は2つの難病の通院日…。
【悲しい内容です】20年前の初発のときまだブログがそれほど盛んではなくて若年性乳がんの経験者や経験談を見つけるのは簡単ではなかったふと立ち寄った本屋で見つけた1冊乳がんなんかで泣かない涙を微笑みに変えるまで[リボンの会]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【中古】乳がんなんかで泣かない涙を微笑みに変えるまで/リボンの会/扶桑社[単行本]【メール便送料無料】【あす楽対応】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}乳がんなんか
朝からピソプロロール1錠、アジルバ1錠、毎食後胃薬1錠飲んでます。ICD植え込み術の傷跡は、赤みが取れてきたかんじ。左腕も日常生活で動かしても痛みはありません。流石に、グルグル腕を回すような事はまだやってません。かぶれたりはしてないんですが、ICDの形に沿って出っ張ったところが、痒いというか痛痒い感じがします。また、30分ぐらい歩いたり立っていたりすると、ICDが植え込んでる辺りを中心に左腕だったりが、だるく感じます。体調の方は特に問題なく、退院後も不整脈を自分では感じた事はありません
2時間弱ぐらいで、目が覚めること3回。トータルで5時間ぐらいの睡眠か。朝5時ぐらいに目が覚めてからはずっと起きてる。現在20時半ぐらいだが、少し眠たい。今夜は、眠れるかな?夕飯の後、歯磨きしてる時に、舌👅の右横に、ポツっと小さいできものに気づく。口内炎?明日、うがい薬を出してくれるらしい。便意を感じトイレに行ったが、今までよりかなり気張らないと出づらいような。以上3点が、ステロイドの副作用なのか?
こんにちは今日はお天気予報なのに、突然雨が降ったりややこしいお天気の兵庫です。今日のだんじりさん弁当はこちら牛肉とピーマンの焼肉風、玉子焼き、ポテトサラダ、菜の花の和物、ウインナーだんじりさん見送ってからのんびり過ごし、お昼を食べてから大学病院に出発し、スムーズに到着しましたが、今日は担当医は不在で会えなかった。代わりにイクメンDr.が診察。久しぶりにお会いするから丁寧にご挨拶。カルテを読み返してくれていたようで、最近の体調や白血球の数値など色んな話を聞いてくれました。最近眩暈が頻繁に
とにかく、大学病院で怒涛の検査ラッシュ。肺のレントゲン、CT、心エコー、心臓造影MRI。そして、2泊3日で肺生検の為の気管支鏡検査。噂では、かなり苦しいと聞いていたが、私の場合、静脈麻酔の効きがよかったみたいで、台の上に乗ってからの記憶がなく、気がついたらベッドの上でした。気管支鏡入れる前の喉への麻酔が、苦しかったが、気管支鏡検査自体は、ほんと、寝てただけと言ってもいいぐらいでした。結果、この気管支鏡検査でサルコイドーシスと確定診断となりました。この段階では、サルコイドーシスは肺門リ
私が22歳の頃に、会社で受けた健康診断のレントゲン検査で気になる影があると、言われ健康診断を受けた病院で先生の話を聞きに行った。そこでレントゲンを見せられて影が何ヵ所かあるでしょと言われたが「よくわからない」が本音である。結論から言うと、詳しく調べる為に2週間の検査入院が必要です。仕事も休まないといけないので会社にも相談して下さい。…と。その時はショックと言うより、入院費用が頭をよぎり悩んだ事を覚えている。社会人2年目で一人暮らし、収入に見合わない高いスポーツカーを
朝食後プレドニン30㎎ピソプロロール1錠アジルバ1錠アルファカルシドールカプセル1錠(骨粗鬆症対策)フォサマック1錠(骨粗鬆症対策週1)バクタ1錠(感染症対策週3)毎食後レバミピド1錠(胃薬)夕食後ワーファリン1錠(血栓対策)薬漬けの日々プレドニンの副作用で飲む薬の中で、フォサマックとワーファリンは、めんどくさい決まり事があります。後、毎朝、血糖値を測定します。プレドニンの副作用で肝臓が悪くなることがあるらしいのですが、プレドニン飲む前にやった血液検査で肝臓の
PETCT検査心臓MRI造影検査24時間心電図ホルターの結果を踏まえての外来。前日のMRIの結果は、まだ上がってきていないとの事でしたが、心臓のサルコイドーシスは、間違いないでしょうとの事。24時間心電図では、1回不正脈がでてましたが、危険なものではありません。まだ、初期の急性期の心臓のサルコイドーシスと思われますので、ステロイドで抑えられるのではとみてますと、言われた。ただ、写真で見て分かるかと思いますが、全身にサルコイドーシスが広がってる‼️これにはびっくり‼️肋骨、腰の骨
【カレー今か後かバトル】昨日旦那オトちゃんが反省したようで1日かけてワタシもゆっくりと気持ちを回復したので4月30日の診察を順番に書きます。毎度おさわがせします😉💦泌尿器科と、呼吸器内科の診察がありました。📍泌尿器科はガン→PET検査結果📍呼吸器内科はサルコイドーシス→レントゲン・血液検査でわ、呼吸器内科からです前回のはじめましてのDr.パンサー尾形に意を決してお願いしてサルコイドーシス外来にうつりました。なので今回も又はじめましてのDr.名前は知っているけど
こんばんは今日はなんなの?(^◇^;)雨風が台風並みで、あちこち痛いし薬飲んでも効かないしって嫌な一日でしたが、お仕事をさせて貰ってるから気が紛れたかも。それに、朝と夕方お友達とも少し話せたしね。天候に左右されるから、こんな日になりそうな予感がして、昨日唐揚げの下ごしらえして置いたのでよかったです。ポテトサラダ作るだけで、汗だくで息が上がりチーン。少し動くと胸がドキどして痛いから怖くてすぐ横になる癖になってます。夕飯は唐揚げ定食。我が家の唐揚げ2種類の作り方があるんだけど、今日はカリカリ
こんにちは今日も気温低めで、朝は路肩には雪も残っている所もありましたが、今はすっかり溶けましたがお天気イマイチです。娘が家を出て2人生活になった我が家。『寂しくなったでしょ』と色んな人が連絡くれますが、思ったより寂しくもなく快適に暮らしています。だんじりさんと2人だと、彼に時間合わすだけなので私はかなり楽。朝晩何度もご飯作らなくていいだけでもかなり体は楽です。何より楽なのは洗濯。光熱費もかなり変わりそうだわ(笑)ずっと忙しく過ごしていたから?それとも天候?よくわからないけど、ちょっと家事
3日間の検査入院を終え、しっかりたっぷり睡眠の取れた私は元気マックス!明日から働くぞー!おー!PET検査もしたけどサルコイドーシスだろうな。サルコイドーシスについて調べる。サルコイドーシスは、自然寛解することが多い反面、1~2割は難治化するため、厚生労働省の特定疾患(難病)に指定されており、重症度Ⅲ、Ⅳの場合には、公費から医療費補助を受けることができます。ステロイドなどの全身治療を受けている場合には多くが医療費補助の対象になります。お会計によばれる。ねこぶーさーん終わった。。
PETCT検査の結果を踏まえ、心臓以外のサルコイドーシスは、入院中に他科(整形外科、皮膚科、呼吸器科、消化器内科、眼科など)でも診てもらいますと。ここで医師から、興味深い話を聞くことになった。実は、8か月ほど前、2023年6月に胆石の為、胆嚢摘出手術を同じ大学病院で受けました。これがもしかしたら、心臓のサルコイドーシスを発症させる、トリガーになったかもしれないと。何らかの手術を受けた後に、心サルコイドーシスを発症させる方が、意外といるとの話。要は、ストレスが眠っていたサルコイドーシス
3ヶ月ぶりの消化器外来はいつもと同じく凄く待たされてる今日は早く来たので予約時間には診てもらえるかな?そんな甘くはなかったよ2時間半は待ちました検査の結果を聞くのに待つのは足が震えます今回はサルコイドーシスも出てるしもしかしたら悪いものが映ってるかも?いつもより長く感じます主治医は手術をしてくれた先生に戻っていました〇〇がんセンターから戻ってきたんだ怖いけど腕は確か!やっと呼ばれました先生にお礼と挨拶をし結果は、まあまあ良いでしょう腎臓悪い?と言われ