サルコイドーシス

おはようございます今日はお天気予報の福井県です。昨日朝早く出発して向かった福井県。サンダーバードを降り、バスで移動して永平寺にだけ出掛け15時半にお宿へ。お宿を入るとお香の香りが。数年前に火事でお宿がリニューアルとネットで拝見しましたが、素晴らしく綺麗でセンスのいい空間が広がるお宿でした。お風呂やラウンジの説明を受けお部屋へ。17部屋だけのお宿なので、1部屋1部屋ゆったり過ごせるお部屋のつくりになっているようです。私たちが予約した時は、お部屋の空きがなくベットタイプのお部屋ではなか

入院17日目。今日は明日からのステロイド治療を控えた最後の何も予定の無い日と思っていましたが、朝から異変が起こりました。朝いつものように起床してくつろいでいると、看護婦さんがやって来て、「不整脈が出てるので、ちょっと血圧測らせてください。」え。特に何の自覚症状も無いし、、、「あとで採血もさせてもらいますね。」その後程なくして、別の看護婦さんが採血をしに登場。軽く一本取られました。その後普通に朝食食べて、いつものように朝コーヒーの日課を終え、またベッドで休んでいると、先ほどの看護婦

４月1日、学会でバド使用体制の基準が改訂されました。24時間介助者と一緒という部分が変わりそうです。インフォメーションに改訂内容が公開されています。↓一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会（VAD協議会）トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会（VAD協議会）は、関連する１０学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関

こんばんは北海道の同病さんの記事をリブログ病気になった時の事、親の事、友人や家族の事などなど、同病さんと医師との座談会の様子です。やっぱり繋がりって大切だよねと、うんうん頷きながら拝見しました。皆さんも良かったら是非みてください。今年の秋はランチ会出来るように、そろそろ活動開始したいと思っています。管理人さんも増やさないとなぁ。随分更新してないわ😅MSLife♪【MSLife♪】「同じ病気を患っている方と時間を持ち、お互いの悩みや相談を気軽に話せるような場所を作りたい」という思いか

3日間の検査入院を終え、しっかりたっぷり睡眠の取れた私は元気マックス！明日から働くぞー！おー！PET検査もしたけどサルコイドーシスだろうな。サルコイドーシスについて調べる。サルコイドーシスは、自然寛解することが多い反面、１～２割は難治化するため、厚生労働省の特定疾患（難病）に指定されており、重症度Ⅲ、Ⅳの場合には、公費から医療費補助を受けることができます。ステロイドなどの全身治療を受けている場合には多くが医療費補助の対象になります。お会計によばれる。ねこぶーさーん終わった。。

以前のブログにも書きましたが私には仲良しのサルコイドーシス友達がいました。一緒に2ヶ月ステロイド入院した仲です。外来で再会し、連絡を取るようになりました。一緒にサルコイドーシスの講演会に出かけたり、待ち合わせをしてランチに行ったり。彼女は私よりBNPも低くいつもさっそうとしていました。毎月診察後にはお互いの結果をメールで報告しあっていました。もし、今彼女が生きていたら、、一緒にバド患者として待機できていたら、、何度そう思ったかわかりません。彼

ぶどう膜炎と診断されたのはつい最近パンフレットの一部抜粋ウイルス・細菌の感染が原因となる『感染性ぶどう膜炎』と感染症以外が原因となる『非感染症ぶどう膜炎』があります非感染症ぶどう膜炎を引き起こす主な病気はサルコイドーシス、フォークト・小柳・原田病、ベーチェット病が、日本では知られています。自己免疫性疾患です。ぶどう膜炎の再発・発作をくりかえすと視力の低下が進み失明にいたることさえあります。緑内障や白内障を合併する事もありますので気長に治療が必要になります。3人に1人は原因不明

こんにちは今頃の天候は急変するので大変朝はお天気良かったのに8時ごろ土砂降り。まぁひと雨ごとに涼しくなるって言うから、涼しくなる為と思えば仕方ないか。ここからは淡路旅行の続き2日目は6時半までゆっくり休み、7時半から朝食。昨晩と同じ半個室でいただきました。朝食は木箱に入っているおかずとお鍋のお味噌汁、サワラの蒸し焼き以外はバイキング。朝から鯛の大量のお刺身が並んでいて、鯛丼やお出汁を掛けて食べるみたい。わたしは前日食べ過ぎて、少しだけいただきましたが、やはりお魚は新鮮です。だんじりさん

今日は晴れてます少し雲が多めかなでも、暖かくてありがたいです。仕事のやる気は出ないけれど、のんびりとやらないといけないことを進めていますエライ今日木曜日かと思っていたら、まだ水曜日だったんですよねそれで、さらにテンション下がりました昨夜はよく眠れました。トイレには２回起きましたけどね。でも、フラフラ強めかなぁ。必要最低限の歩行にしておこうと思っていたのに、昼休みにコンビニに出向きました。とにかく職場の建物から出たい！っていう日があるんですよ。結構な頻度で戻りたくなくなっ

こんばんは今日はやっと大学病院の外来でしたサルコイドーシスの検査の結果はサルコイドーシス確定でした🧟‍♀️そして4年前と同じく膵臓癌によるサルコイド反応という見たてでした消化器の外来は3ヶ月後の予定でしたが来週に変更してもらい検査を早めてもらう事になりました4月からの主治医は怖いので余計に来週の外来が怖い😱でも言うことは言わないと！🧟‍♀️いつも帰りは少し歩きますが今日は何だか力が出ず少し歩いてバスに乗りました前回は10キロ歩いたけど今日はムリでした

【悲しい内容です】20年前の初発のときまだブログがそれほど盛んではなくて若年性乳がんの経験者や経験談を見つけるのは簡単ではなかったふと立ち寄った本屋で見つけた1冊乳がんなんかで泣かない涙を微笑みに変えるまで[リボンの会]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【中古】乳がんなんかで泣かない涙を微笑みに変えるまで/リボンの会/扶桑社[単行本]【メール便送料無料】【あす楽対応】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}乳がんなんか

先日大学時代のサークルメンバー４人で友人の家にお泊まりしに行きました夜ご飯は外食だったのですが食べ終わる頃には既に２３時を過ぎていていつもならベッドに入ってる時間だし、次の日疲れが体調に出たらどうしよう...なんて頭の中は不安と焦りでいっぱいでしたそんな中「これからカラオケ行こっか！」と友人が言い出したのですそれは私が病気になる前と変わらないノリで何気なく発された言葉でした。「いやいや私体力無いからー！びょーきびょーき！！！」なんて明るく断れる性格では無く結局は『ごめん』と謝

ＰＥＴ検査の結果が出ました。今日は主治医からお話を伺う前にリハビリの予約を入れていたのですが前日から緊張でそわそわしていたせいか血圧が低くなってクラクラだったのでリハビリはキャンセルに外来は１５時からだった為それまでは家でゆっくり。病院に着いて診察を待つ間リハビリの看護師さん方や、入院していた時お世話になっていた以前の主治医の先生が心配して来てくださったり本当にみなさん優しいなと心温まりましたそして問題の検査の結果ですが・・・サルコイドーシスと断定はできないが否定も出来

おはようございます昨日は今月4回目の大学病院の通院でした免疫内科でサルコイドーシスのことを聞く3年前と去年末の画像を見て🧑‍⚕️大丈夫でしょうとのことなんかモヤモヤ😿大丈夫なのは嬉しいけど昨年末はサルコイドーシスっぽい紅斑は爆発してなかった素直に喜べない胸が苦しいことを伝えると心電図を撮ることになりましたがそれも大丈夫とのことでした消化器の次回の診察は3ヶ月後膵臓癌からのサルコイドーシスなのにそんなに先で大丈夫ですか？と尋ねたら膵臓のことはわかりませんとそりゃそ

長期間更新できず、更にコメントのお返事もできないままで申し訳ありません。ご心配をおかけしました(>_<)生きております！ただ私自身自覚は無かったのですが、ずっと精神的に余裕が無くその為自然とアメブロのアプリ自体開く事ができずにいました。。(ブログはなるべく前向きにと思っていたので(>_<)‼︎‼︎)実はついこの間頭の中がパニックになるというか、真っ白になって、泣き叫んでしまった事があったんです。原因は誰にも打ち明ける事ができずちまちまと溜め込んだストレスや我慢、悩みや不安だっ

おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日は1日のんびり過ごしましたが、右手を扉に挟んでしまって骨折したかと思ったくらい痛かったわ気をつけないと。だんじりさんがまた朝からコンコンしてるから、昨日は自分の部屋に避難。違うもの持ってたら悪いもんね。週末釣りに行ったから風邪引いたのかな？昨日のお昼は簡単にざる蕎麦。急に暖かくなってきて、だんじりさんは半袖で過ごしていました。ざる蕎麦が美味しい季節はもう少し先ですが、蕎麦好きなだんじりさんは冷たいのがいいらしい。私も楽ちんなので有り

自分のプロフィールを書いてて思い出すそういえば、、サルコイドーシス🥴サルコイドーシスと入力するといろんなサルコイドーシス😳が出てきたなので、これから書くことは、きっと私に限った経験なのかと思います🙇なんでも屋のフリーのアルバイター✨全く休まず、働き続けていた、あの頃何故なら、給料が安かった😂たまに休んだら、いつぶりだろうと数えるとすでに数ヶ月😅１時間500円１日働いて4000円1ヶ月で12万それで全てやり繰りしなければならないなので休んでられなかったそ

おはようございます今日もいいお天気の兵庫です。昨日お喋りし過ぎたからか、治っていた咳が止まらず少し寝不足気味です。それに胃なのかな？昨晩だんじりさんと3週間ぶりにアルコール飲んだからか？、同じ所がずっと痛くて嫌な感じ。本当に胃カメラと大腸カメラ予約しないとそうそう、金曜日の夜だんじりさんが急に釣りに行くというので、前から遊びに来てくれると話していた友人達に連絡し、急遽遊びにきてもらうことになりました。決まったのが金曜19時。そこから阪急とスーパーでお買い物してバタバタ翌朝目覚めたらだんじ

本日役所へ取りに行ってきました。今後の為と思い自ら望んで主治医に相談して申請したものの、いざ手帳を目の前にするとやっぱり色んな感情がもわもわと出てきます。去年の今頃は何も考えずに生きてたなぁそろそろ現実を受け入れなければ！とりあえず前回申請する時に顔写真が必要とのことだったので、いつもより念入りにお化粧して駅前の証明写真機で撮って提出自動車税だったり所得税だったり様々な割引や助成を受けるには、別途税務署や警察署に行って手続きをしなければならないので結構大変です！そうそう。手帳の

今年もまたマサヒロが体調不良。去年も義父が大変な時マサヒロも大変で、病院通いに入院と大騒ぎでしたが、昨晩19時過ぎた頃からずーと鳴いていて、様子が変なので見ていたらトイレに行ったり来たり。翌日から休日でお休みだし慌てて病院探す事に。いつもの病院は休診日で、去勢してもらった病院に電話したら、診察時間まで予約でいっぱいなので明日にしてと言われ、その後もあちこち連絡しても診療時間外で、唯一開いている隣町の夜間救急に連れて行くことに。21時頃には診察してもらえましたが、大きな小さな結石があるようだけど

夜中1時に目が覚め、何だか頭がスッキリして眠れなくなる。1時間半ほど布団の中でまんじりともせず過ごすものの、いつの間にか眠りに落ちて目覚めたのは6時過ぎ。一応、6時間半程は眠ったということで、まだまだ不眠症には程遠い状態。病室の窓から見る外には、久しぶりに綺麗な青空が広がっている。看護師さんも「良い天気ですね―」と心なしか嬉しそう。こちらも少し気分が明るくなる。朝食後、何となく中断していた「この世の春」を読み始める。宮部みゆきの時代小説は恐らく「ぼんくら」以来十数年ぶりだが、これが中々面白

初めてのブログで仕組みが、よく分かりませんが、自分の病気の記録を残す事で、誰かの役に立つこともあるかもしれないと思い始めました。簡単な自己紹介。55歳女性既婚。息子と娘の2人の母。子供達は、家から出て、社会人やってます5年前に眼に異常を感じ、眼科に行ったところ、ぶどう膜炎と診断。大学病院を紹介され、検査ラッシュ。数年前の記憶を思い起こしながら、現在の病状などを記録していこうかと。マメな方ではないので、いつまで続くかは分かりませんが、頑張ってみます。

【カレー今か後かバトル】昨日旦那オトちゃんが反省したようで1日かけてﾜﾀｼもゆっくりと気持ちを回復したので４月３０日の診察を順番に書きます。毎度おさわがせします😉💦泌尿器科と、呼吸器内科の診察がありました。📍泌尿器科はガン→PET検査結果📍呼吸器内科はサルコイドーシス→レントゲン・血液検査でわ、呼吸器内科からです前回のはじめましてのDr.パンサー尾形に意を決してお願いしてサルコイドーシス外来にうつりました。なので今回も又はじめましてのDr.名前は知っているけど

入院20日目。ついに入院生活も20日の大台に乗りました。今回の入院生活も三分の二が経過して、残すところ三分の一の約10日程度となってきました。まあ順調に残りの期間でステロイド服用量の削減が出来れば、の話ですが。昨夜もステロイドによるものか、なかなか眠りに付けず、実質睡眠時間は3時間程度だったでしょうか…そのうち眠れる日が来ることを期待して、睡眠導入剤はまだ使わずに今日も頑張ってみます。今日は血糖値7回測定です。起床してから各食事の前後と就寝前の計7回。手の指先から僅かながらの血液

こんばんは今日までお天気の兵庫ですが、朝からはお天気崩れそうなので、この２日必死に溜まったお洗濯済ませました。コロナに感染していました日曜日の夜、食事の時からコンコンしていただんじりさん。『なんか嫌な咳してるね』って言うと、機嫌悪くなる彼。タバコを長年吸っていたので、朝はすごい咳をするんですが、夜するのはおかしいと警戒して早めに就寝。翌日はお弁当を持って出勤したのですが、この日の夜、体調悪くて駅にいるけど帰れないとも連絡。慌てて用意して迎えに行くと、フーフー言ってるし。普通じゃない悪寒と

おはようございます今日は昨日と大違いいい天気ですただ、すごく寒いんですよね。でも、だんだんと気温は上がるみたいです気温と一緒に私の運気も上がっておくれ今朝起きたら嬉しいニュース嵐が、動き出しましたね特にファンだったってことはないのに、なぜか入院中にたくさん聞いていて、元気をもらってました。2021年の入院中、TikTokばかりみてたら、やたらと嵐の動画が流れてきたんですよそれで、仲良くてわちゃわちゃしてて、歌うとめちゃかっよくてっていう姿に、たくさん元気をもらいましたその時

こんにちは🌸かあこです久しぶりにブログを再開する事にしました。よろしくお願いします。今年になって、我が家には色々な事がおこりました。まず、旦那さんが国指定の難病になちゃった❗️ついで、それによるストレスから私自身がリウマチを発症重ねて一人娘のちゃあこが、学校でいじめに災難につぐ、災難にマジで何かにたたられているのかもなんて、考えちゃった。でも、物事は起こるべくして起こっているのよね。決して、神様が私達に意地悪している訳じ

サルコイドーシスとは、全身の色々な所に細胞肉芽腫ができる難病です。長男の妊娠中、右目が白く曇り眼科でぶどう膜炎と診断を受け、大学病院を紹介されました。背中に火傷のような赤い部分があり、皮膚生検でサルコイドーシスとわかりました。出産後レントゲンを撮ると、肺にも病変がありました。ぶどう膜炎にはステロイド点眼、肺は自然治癒することが多いので経過観察をしていました。「この病気は心臓に出なければ、命に関わるようなことはないよ」と当時の担当医に言われていました。10年後、ひどい息切

今日は半年に１回の呼吸器内科サルコイドーシスの経過観察と乳がんフォローの乳腺科で大学病院W受診。ところが診察券を再来機に通したら、呼吸器内科と、乳腺科と、なぜか放射線科が出てきました。えっ？放射線科、２月に卒業って言われたのに？『乳がんの顛末その120やらかした…と放射線科卒業』今日は大学病院で、年に一度の放射線科と昨年の春以来の乳腺科のハシゴです。のはずでしたが、再来期に診察券を通したら『本日の予約はありません』えっ？嘘。なんで？あ…ameblo.jpあわてて血液検

大部屋に移動になりました。ナースステーションから1番離れた部屋です。最近脈も落ち着いているので、重症者じゃなくなったのかも！嬉しいです今は大部屋に2人なので、ナースステーション前の個室より静かです。「この個室を使うので大部屋に移動して下さい。今日中の移動でいいので、シャワーしてからでいいですよ。」と言われました。午前中に荷物はまとめておきました。シャワーから上がってすぐ、看護師さんが入ってきました。「さっきは今日中でいいと思ったけど、お掃除の人が帰