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なんかもう日常的にダルい。寝ても覚めてもダルい。とにかくダルさが半端ない。昨年の夏ごろから倦怠感が慢性化してしまった気がする。季節的なものなのか、自律神経失調症かな、とか思ってたけど違うかもしれない。もう、季節の変わり目とか関係なくダルい。朝と夜が特にダルいけど、基本的に1日中ダルい。吐きそうになるくらいダルい時もある。持病のサルコイドーシスのせいかもしれないけど、違うかもしれない。サルコイドーシスを罹患した頃に甲状腺機能低下症も併発して、その時もめちゃくちゃダルかったけど、もしかし
5/2外来の前に、いつもの血液検査、心電図、そしてしばらくぶりの心エコーの検査を受けました。診察室に入ると、主治医が少し慌てています「エコーは以前と変わらず大丈夫なんですけど、心電図に初めて右脚ブロックが出てるんです」え何それ、初めて聞く右脚ブロックというワード「ちょっとイヤな感じがするんで、petしましょう。あと、造影剤入れてMRIも取りましょう」5/7に検査が決まりました。この日からゴールデンウィークで予定は色々ありましたが、いくつかの予定はキャンセルしてしまいました。
おはようございます朝は暗い雲が空一面でしたが、ブログ更新している間にいいお天気になって来た大阪です。昨晩は疲れていたのでぐっすり眠れました。報告出来なかった肝生検のお話。昨日5/7日は27回目の結婚記念日でした。結婚記念日だからって、何かすることもないんだけどね。ちょっと気分的にテンション上げて、ブログに頑張るぞぉって書いたのに、お恥ずかしい頑張れなかったありすです(^◇^;)13時20分頃、外勤から帰って来た担当医が『ちょっとみんな来る前に場所見ておきたいから、歩いて先に行こうか』って
体調が良いと外来で話したばかりだったのに、、外来の翌日、朝の歯磨き途中にひどいめまいで立っていられなくなり、そのまま床にゴロリと横になったまましばらく動けませんでした。低流量アラームは鳴りませんでしたが、朝から水分を摂っていないことに気がついてごくごくお茶を飲みました。その日は午後から少しずつ動けるようになりました。それからも心不全で歩くと苦しい日や胸がギューっと痛い日など、半日横になっている日が続きました。体調が悪いと気持ちも落ち込みます。い
こんにちはこんばんはかな?いいお天気の兵庫でした。早いものでもう父が亡くなり丸3年が過ぎ、義父が亡くなり1年が過ぎました。今年も実家の玄関には父が亡くなった日満開だったハナミズキが綺麗に咲いたようです。5月10日に母と妹3人で、父の納骨に出掛けて来ました。義父の墓はないので四十九日を過ぎすぐに納骨済ませたのですが、先に亡くなった父の喉仏だけは仏壇にずっと置いてあり、地元のお墓のあるお寺さんで施餓鬼や法要を行っているのですが、お寺に喉仏を納めたくないと、3回忌を過ぎても持っていかないので何度
PET検査の結果が出ました。今日は主治医からお話を伺う前にリハビリの予約を入れていたのですが前日から緊張でそわそわしていたせいか血圧が低くなってクラクラだったのでリハビリはキャンセルに外来は15時からだった為それまでは家でゆっくり。病院に着いて診察を待つ間リハビリの看護師さん方や、入院していた時お世話になっていた以前の主治医の先生が心配して来てくださったり本当にみなさん優しいなと心温まりましたそして問題の検査の結果ですが・・・サルコイドーシスと断定はできないが否定も出来
こんばんは先週大学病院受診でした。空は暗い雲一面でしたが、運良く雨にあたらず帰って来れました。タイサブリを使って2年。今回でこのお薬はおしまいです。JCVウィルス検査も今どれくらいの数値があるの?最初だけしか調べてないのでわからないけど、白血球高いし好中球低いからやめ時なのかもしれません。この日の診察は点滴の予約時間があるので、1番に入れてもらい診察。先生お忙しい様子で、次回からケシンプタに変わるので日程だけで決めて、診察は事務的に短時間でおしまい。次のお薬は少し心配。2年前の入院で、次
発病してからの、過去を辿っていこうと思います。2017年2月、スポーツクラブでエクササイズのレッスン後、ストレッチのためシューズを脱いだ時に左くるぶしに何か出来ているのに気づきました。何だかやけに気になり、次の日から整形外科に三軒受診しましたが、どこのドクターも何でもないから放っておくようにとの診断。やや心気症気味の私は、納得出来ず更にもう一軒整形外科を受診しました。そこのドクターがエコー等で診てくれて、心配ならば取って検査しましょうという事になりました。結果、その小さな出来物からサ
長期間更新できず、更にコメントのお返事もできないままで申し訳ありません。ご心配をおかけしました(>_<)生きております!ただ私自身自覚は無かったのですが、ずっと精神的に余裕が無くその為自然とアメブロのアプリ自体開く事ができずにいました。。(ブログはなるべく前向きにと思っていたので(>_<)‼︎‼︎)実はついこの間頭の中がパニックになるというか、真っ白になって、泣き叫んでしまった事があったんです。原因は誰にも打ち明ける事ができずちまちまと溜め込んだストレスや我慢、悩みや不安だっ
メモ的に、自分の病状を説明。病変がある場所①心臓(すでに変形してしまっており)②肺③肝臓④脾臓今、生検査の、結果待ちです。診断は、2020年11月、入院して退院は12日中旬でした。病状は、落ちていていて自宅で、投薬治療中です。
先日、シャワー介助をしてもらった時普段は病棟の看護師さんがやってくれるんだけど、その日はたまたまICUの患者が少なかったみたいで、手が空いてるICUの看護師がいくつかの病棟にヘルプに来てた俺のシャワー介助に来てくれた看護師さんが、シャワー介助中俺に、Kさん私の事を覚えてないですよねー?と、突然言われた???すいません。分からないです。と、答えるとそうですよねー(笑)私、Kさんがオペを受けたとき、Kさんはまだ眠ってたけど、その時のICUの受け持ち看護師なんですよー(笑)その時も
今日は長かった〜たった1日なのにですでも、できるお仕事はしてきましたわずかにしかないお仕事ですが、、、。AppleWatchが.毎時、0分と30分にピヨピヨとか、ビヨって鳴くんです。16時のピヨピヨで、速攻帰ってきました放置状態なので、きっとみんな『コイツは1日何をしてるんだろう』って思っている気がします。そろそろメンタル負けそう、、、いや、もう負けてる帰ってきて、ひと休みしたあとはシャワーしてまたひと休みきてキャベツを切って塩胡椒で炒めて冷凍してあったアジをムニエ
おはようございます今日は曇り空です大学病院の受診で、早くに病院へと出発したのですが、雨がぱらついた瞬間がありました。すぐやみましたけど。仕事の日は、起きて準備してご飯食べて、、、という一連の動作にすごく時間がかかるのに、今日はさっさと用意しましたそして今は採血の順番待ちです。さっき、退院時に生産を忘れてずっと待っていた、テレビカードをやっと精算してきました。チャージ型のカードで、コンビニなどでも使えるので、外来でもたまに使ってました。でも、先月でそのカードの利用は終わりになったみ
最近、覚えたこと。脈圧http://wakamatsu-cl.or.jp/2006/02/23/c/脈圧動脈硬化上の血圧と下の血圧の差は大きいほうが良いのか?小さいほうが良いのか?|前橋市のわかまつ循環器科内科医院wakamatsu-cl.or.jp血圧の拡張期(上の血圧)ー収縮期(下の血圧)=脈圧数値が大きい程、動脈硬化のリスク大。私の場合、平均的に42ぐらい。45の時もあったけれど。血管の硬さを判断すれば、それ程、心配ないようだ。心臓の1度の拍動で、約7
現在、プレドニン25mg服用、4週間目。先月25日に、ワーファリンの効果を確認するために、血液検査を。PT-INRは、1.6でした。医師から、とにかく怪我には注意するように言われた。ワーファリンは、抗生剤や痛み止めの薬と相性が悪いらしい。なのに、2週間ほど前に、調理中に大根と一緒に、爪の下の皮膚をスライスしてしまった。血がでるでる。10分ほど圧迫して、ようやく血が止まり始めたので、水で洗って傷口にキズパワーパッドを貼った。そのまま貼りっぱなしで、5日間ほっといたが、化膿したりする
特定医療費(指定難病)受給者証の継続手続きと、障害者年金用に診断書を2通書いてもらいました。指定難病受給者証用の診断書です。サルコイドーシス治療中合計スコア6、重症度IVです。不安ふさぎ込み中程度ですって。眼、心臓、皮膚に病変あり。呼吸器と神経系病変は自然に消えました。心臓の治療で内服したステロイドが効いたのかもしれません。それにしてもしつこいサルコイドーシスです下は障害者年金用の診断書です。補助人工心臓を植え込んで障害者年金は一級になりましたが、今回再認
土曜日、次男の大学の大学祭に行ってきました。息子の通うキャンパスは私の大学病院の敷地とつながっています。病院の駐車場に車を停めて会場まで歩くことにしました。出店や展示の他ライブも開催されていました。とにかくものすごい人でしたやっと息子の学部の展示会場に着くと1時間待ちの張り紙が、、💦小さな子供たちもたくさん並んで待っています。ずっと立っていられるかな、、でもあの子達だってちゃんと立って待ってる。せっかく来たんだから!介助者の夫もいるし、何かあっても病
その足で大学病院へ向かう。本当にこんな言い回しだったか覚えてないけど私はこう認識した笑(お医者さんはいい人でした笑)ワードが多すぎて処理できない!!!サルコイドーシスってなに?てか、まてまて!え、家族は?子供は?うつるの?サルコイドーシスの内容からあまり話聞いてない!てか、どんだけ肺悪いねん!!!明日から検査入院ね。入院!!!!続きのブログはこちら↓『実録!働くママが検査入院をすると。』出産以来病気でははじめての入院。。。2泊3日の検査入院。会社は連続5日間おやすみに
何の気なしに主治医の名前を検索してみました。今の病院での医師としての紹介や、過去の学会への参加、Facebookのプロフィール等々今はスマホひとつで色々わかってしまいますね😅そんな中ある学会にも、演者として参加すると。。内容は心臓サルコイドーシスについてでした。💡💡💡何だか嬉しかったです。再燃してしまい、先生の治療方法に何ら間違いはなかったと認識していましたが、一抹の不安はありました。なので、学会で心臓サルコイドーシスについて発表されるのは、何だか安心してしまいました。この珍し
今日は久しぶりに太陽が出ていません💚猛暑日もいったんお休みの様ですね😃ちょっとホッとできます✌退院から約2週間後、主治医の外来診察を予約していました。退院後は多少の動悸や違和感があるものの、ヨガに行ったり買い物に行ったり、普段の半分位の事は出来ている感じです。心電図、血液検査、胸部レントゲン共に異常なしとの事でひと安心💚動悸についても、24時間ホルターでちょうど動悸がしている時にボタンを押しているのですが、そんな時も異常はないとの事。もしかしたらステロイドの副作用も考えられるようです
6月、無事退院しましたこの時点でステロイドは25ミリに減り、体調はとても良く、帰宅してからはもっぱら体力作りにスポーツクラブに通っていました。8月にはステロイドも10ミリになり、保育士のバイトも復帰しました久々の職場は、少し疲れましたが、たくさんの園児の顔を見て本当に復帰出来て良かったぁ〰としみじみ思いました。クラス会やランチ等結構ちょこちょこお出かけもしてましたね。8月からは2週間に1度の外来も4週間おきになり、薬を服用している以外は以前と何も変わらない毎日でした。外来での心電図や
ずいぶんサボりました。この間沢山いろいろありながらも、生活しています!まずは、現在、ステロイドは、6mgまで減量しました。7mgまでは、順調に?減らしていましたが7mgが維持量であると医師に言われ…耐えてましたが、この1年、かなり副作用に困らさらています😅なんと、体重は15kg増🐷ムーンフェイス、バッファローハンプ、中心性肥満、皮膚線条、生理不順、とにかくイライラ、髪の毛の毛質が変わりわしゃわしゃに。昨年末からは、易感染もすごくて!12/26長女がインフルエンザに。12/29私
こんにちは今日は今日は娘さんはお休み、だんじりさんは在宅ワーク日なので、ゆっくりの朝を送りましたって感じでなく、目覚めた時にはだんじりさんは自分で食パンを焼き、コーヒー淹れて食べ終わっておりましたσ(^_^;)彼は仕事開始15分前にには部屋に入離、私は朝から母とお喋り。気が付いたら洗濯も溜まっていて、11時前から家事開始。娘さんは何やらクリスマスプレゼントを選びに朝からお出かけ。お昼は簡単に2人でパスタ作って食べました。昨日紹介した牡蠣オイルと、沢山の甘海老と野菜でクリームパスタ。材料はこ
ワーファリンが、月曜日から、3mg金曜日から、3.25mgに増えました。血液検査の結果から、ようやく動きが見えてきたらしい。血糖値、血圧、不正脈、体重増減、むくみ、息切れなど、症状に関しては特に問題なし。ステロイドの副作用は、睡眠が浅いこと。眠剤(デエビゴ錠5mg)を飲むことも。月曜日から金曜日の平日は、リハビリ、約1時間入れてます。ステロイド治療始める前に調べた、結核菌の検査は、問題なしでした。B型肝炎の抗体、HBs抗体のウィルスは、詳しく調べた結果、悪さをするタイプのものでは
こんにちは🌸かあこです久しぶりにブログを再開する事にしました。よろしくお願いします。今年になって、我が家には色々な事がおこりました。まず、旦那さんが国指定の難病になちゃった❗️ついで、それによるストレスから私自身がリウマチを発症重ねて一人娘のちゃあこが、学校でいじめに災難につぐ、災難にマジで何かにたたられているのかもなんて、考えちゃった。でも、物事は起こるべくして起こっているのよね。決して、神様が私達に意地悪している訳じ
葉もの野菜が高い?野菜全般高い?よくわかってない木苺ですが、キャベツが高いのはすごく実感してます以前、キャベツをひと玉買って、10日くらいかけて食べた時は、155円(税抜)でした。今は400円くらい?ですもんね基本、カットキャベツを買うので、玉で売ってるのは買わないですりそれでも以前、キャベツひと玉をひたすら食べていくのが、結構楽しかったので、またやりたいなぁって思ってたんですよ。でも、高くてそれが今日、195円(税抜)だったので、買ってきました。今日から、キャベツひと玉チャレ
その後PET検査でサルコイドーシスの活動性がなくなったことがわかりステロイド治療は終了しました。ステロイド服用中は、副作用のムーンフェイスがひどく、写真は避けていました。子供が小学生時代の私の写真はありません。骨密度も.同年代の70%になってしまいました。サルコイドーシスの炎症が消えても、なくなった心筋は戻らないので心臓のポンプ力は弱くなり、心臓が疲れて肥大していきました。慢性心不全ですポンプ力がないので、身体に水分がたまります。食欲がないのに体重は増えるので、利尿剤が増
身体障害者手帳が、申請して約2ヶ月で受け取る事ができた。1級でした。役所で受け取る時に、有料道路で使用するETCカードの割引適用の手続きは、必要書類を提出してくれたらやりますよと言っていただいたので、後日、必要書類を持ってお願いしました。通行料金が半額になるので。3、4週間程で、できるとのことでした。割引有効期限が、2回目の誕生日までとのことで、私の誕生日が7月なので、1年2ヶ月で期限が切れ、また申請となります。また、5000円の交通費助成があって、交通系ICカードへか、ガソリン券か
すっかり秋めいて参りましたね。長袖のパーカーを久々に着ました☺今日は9時から外来診察でした。先日のMRIの結果を聞くのが目的なので、採血はなしで心電図のみでした。MRIの結果は、炎症は少し治まっていました(^-^)なので、ステロイドはまず2週間22、5ミリ、次の2週間は20ミリになりました。再燃前は2週間に5ミリずつ、サクサク減量していたので、本当に慎重です(^^;先生が演者になっていた学会がごく最近だったので、学会のお話しをたくさん伺う事ができました。検索✨心臓サルコイド
今日は引きこもりデーです。何もせず、テレビを見たり、横になったりしています。クラクラして耳鳴りが絶好調だけど、のんびりているだけなので大丈夫です。ビニールが貼られているから開けられないと思っていた窓が、右側のガラスが開けられることに気づいてさっそく開けました。外側にある網戸と、反対側のガラスは開けられません風もビニールの隙間から少しだけだけど、わずかな外の空気が気持ちいいです塗装の匂いはしませんね。明日からまた仕事だと思うと、憂鬱がハンパなくて、ココロがしんどくなります。でも、で