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長期間更新できず、更にコメントのお返事もできないままで申し訳ありません。ご心配をおかけしました(>_<)生きております!ただ私自身自覚は無かったのですが、ずっと精神的に余裕が無くその為自然とアメブロのアプリ自体開く事ができずにいました。。(ブログはなるべく前向きにと思っていたので(>_<)‼︎‼︎)実はついこの間頭の中がパニックになるというか、真っ白になって、泣き叫んでしまった事があったんです。原因は誰にも打ち明ける事ができずちまちまと溜め込んだストレスや我慢、悩みや不安だっ
2021年9月14日火曜日脳神経内科を初めて受診した日の続き、、、お昼からは、神経伝導速度検査っていうのを受けました。電気を流して反応を見る検査?かな?両手、両足にやったけど、痺れが特に強い右足をしている時に「すごく強くしますね」って言うのが聞こえて今までにないくらい、ビクッとなったから、きっとすごく強いのやったんだろうけど、特に痛くなく、何かおかしいのかなっていうのは感じました。検査が終わって、もう今日は診察もないのでとりあえず職場に電話☎️①早急に入院しないといけなくなった
私の心臓はサルコイドーシスによる炎症で、心筋が半分以下になってしまいました。少ない心筋で15年以上頑張ってきた私の心臓は疲れてしまい、伸びたゴム風船のように大きくなりました。伸び切ったゴムは収縮することができず全身に血液を送れなくなりました。(今はバドが血液を送ってくれています。)バドを入れる前の私のレントゲン写真です。↓心臓が肥大しています。胸の上にある楕円の機械はCRT-Dです。比較のためこちらは健康な方の写真です。↓あまりに大きくて心臓だとわ
特定医療費(指定難病)受給者証の継続手続きと、障害者年金用に診断書を2通書いてもらいました。指定難病受給者証用の診断書です。サルコイドーシス治療中合計スコア6、重症度IVです。不安ふさぎ込み中程度ですって。眼、心臓、皮膚に病変あり。呼吸器と神経系病変は自然に消えました。心臓の治療で内服したステロイドが効いたのかもしれません。それにしてもしつこいサルコイドーシスです下は障害者年金用の診断書です。補助人工心臓を植え込んで障害者年金は一級になりましたが、今回再認
木曜日大学病院の診察日サルコイドーシスの経過観察です肺のレントゲンをとり血液検査の結果と一緒に主治医の話を聞きましたパソコンにうつる画像を見ながら主治医がていねいに説明してくれました「肺はどこにもくもりがないし心臓も腫れてないので心配ないですね血液検査も問題ありません」まじまじ見ましたがそれはそれはきれいな肺でした「サルコイドースこのまま大人しくしてて」そんな気持ちです今日はチビのん姉妹とお家の中でのんびり過ごしました2人と
眠ってる間に終わる検査が、楽だよなーという感想です。脚の付け根からカテーテルをという話でしたが、動脈のカテーテルを右手首から。静脈のカテーテルを脚の付け根から、と変更になりました。が、右手首からのカテーテルが血管がまっすぐじゃないせいで先に進まず結局、動脈に入れるカテーテルも脚の付け根からに変更。この右手首から入れたカテーテルがなんとも言えない不快感。肘の内側から手首あたりまで、鈍い痛みのようなだるいやら。脚の付け根からに変更になったものの、手首からは抜かずにそのままで、検査中(1時
大学病院を紹介され、血液検査、心エコー検査を受け、外来へ。血液検査と心エコーの検査の結果を見て、すぐ、PETCT、心臓MRI造影検査、カテーテル検査の予約を次々と入れていった。ステロイド治療することになるので、1か月入院になります。と、言われた。帰りに、24時間心電図ホルターを付けて帰るようにも言われた。心エコー検査の結果が書かれた紙には、左心室の壁が、薄いだの厚いだの、動きが悪いだの書かれていたが、駆出率は、70%ほどあった。血液検査の結果は、写真にもあるように、心不全すでに起きと
おはようございますいいお天気の兵庫です。昨日はどうなってる?って痛かった足は少しマシになり、今は膝まで痺れていますが痛みは治っています。なんだったんだ?とりあえず、治ったから良しかな。今日のお弁当はこちらら豚の生姜焼き、玉子焼き、蓮根のきんぴら、かぼちゃの煮物、ポテトサラダで、豚生姜焼きを沢山入れたのでガッツリ食べられますが、彩はイマイチになりました。さぁ、そろそろお洗濯回そうっと。今日はゆっくり過ごします。今日も元気に頑張りましょう。にほんブログ村多発性硬化症
おはようございますいいお天気の兵庫です。昨日は珍しく、『お弁当美味しかった』と言ってお弁当箱を出しただんじりさん。一の傳さんの海老が相当美味しかったのか?久しぶりのお弁当だったからか?わかりませんが、美味しいの一言は大きい。朝ごはんもマンゴー切って、フルーツたっぷりで食べてもらいました。今日のお弁当はこちらひと口カツ、玉子焼き、茄子の揚げ浸し、紅生姜入りさつま揚げ、切り干し大根酢の物、ししとう塩焼き、ウィンナー今日も元気に頑張りましょう。にほんブログ村多発性硬化症
こんにちはいいお天気の兵庫です。週末から急に気温が下がり、我が家も毛布を出して灯油を買いに行きと冬支度しました。週末は1泊2日で、和歌山の母、妹家族、娘夫婦、我が家と4世帯で淡路島に旅行に出掛けて来ました。行きはバラバラで行動しホテル集合で、我が家は8時半出発明石海峡大橋から見える大阪方面。この日はいいお天気で気温も過ごしやすかったですよ。まずは県立公園あわじ花さじき。コスモス満開で、いろんなお花畑があり、海も見えてとっても景色の良いところでした。『アイス食べたーい』と言ってたら、娘
3月のバド外来に行ってきました。血液検査の結果は、相変わらずH表示が多いものの問題のない範囲でした。私の場合、体調が良いといっても一日中活動できる訳ではなく少し動いては休むという感じです。無理せずゆっくり暮らしていこうと思います先月の外来時にシステムコントーラー交換の抜き打ちテストがありました。その日は次男の付き添いで、バッテリーに触るのも一年半ぶり、、全部忘れてしまっていました💧「息子さんが病院に来るのは久しぶりですものね。今月は説明を聞いて頂き、また次に
こんにちは晴れの土曜日でした30度はあったんだろうなぁ。買い物に出たら、めちゃくちゃ暑かったです。足の運びが思うようにいかないような、動かしにくくなってきてる気がします。気分的なもの?一昨日より昨日、昨日より今日それでも、ちょっとした買い物には出掛けています。明日は引きこもる予定です。午前中、窓ガラスに貼られた養生のビニールが剥がされました。まだ、足場とその外側の薄い幕はあるけど、窓ガラスが全面すりガラス状態だった時に比べたら、めちゃくちゃ解放されましたまだ眺めスッキリとは
おはようございますいいお天気の兵庫です。妹と出掛けた有馬温泉旅2日目。朝は上の階の人の足跡で目が覚めました。木造のお家なので、音はかなり響くお宿だからか?年齢制限のあるみたいですが、やはり大人ばかりでも声や音は響く宿でしたが、お値段リーズナブルでご飯美味しいから私は問題なし。我が家は朝食遅めの時間だったので、起きて温泉にサッと入り、ご飯の時間まで部屋で涼んでゆっくり過ごしました。朝食はこちら理想的な朝ごはん。おくどさんで炊いたご飯に、炭火で焼いた脂ののった一夜干しカレイ、野菜のサラ
入院して、早7日目薬が、1つ増えました。アジルバ錠20mgホルター心電図は、つけっぱなしの状態入院して、入院の原因となった心室頻拍の不正脈は、でてません。昨日のカテーテル検査で意図的に出した以外は。で、検査結果の説明受けました。検査目的4つの結果は、1.心臓のポンプ機能は、今のところ問題なし。狭心症などにみられるうっけつもなし2.血管の詰まりなどはなし3.生検の結果は、まだでてない4つ目、これが問題大あり。左心室の下の部分の動きは、悪くない。左心室の上の部分の動きが、悪い
こんばんは先週大学病院受診でした。空は暗い雲一面でしたが、運良く雨にあたらず帰って来れました。タイサブリを使って2年。今回でこのお薬はおしまいです。JCVウィルス検査も今どれくらいの数値があるの?最初だけしか調べてないのでわからないけど、白血球高いし好中球低いからやめ時なのかもしれません。この日の診察は点滴の予約時間があるので、1番に入れてもらい診察。先生お忙しい様子で、次回からケシンプタに変わるので日程だけで決めて、診察は事務的に短時間でおしまい。次のお薬は少し心配。2年前の入院で、次
メモ的に、自分の病状を説明。病変がある場所①心臓(すでに変形してしまっており)②肺③肝臓④脾臓今、生検査の、結果待ちです。診断は、2020年11月、入院して退院は12日中旬でした。病状は、落ちていていて自宅で、投薬治療中です。
先々週再び診察。今回は、血液検査、心電図、レントゲンなどサクサク進んで思ったより早く全工程が終了した。病院の会計が終わるまで2時間半くらい。血液検査の結果が出るのに結構時間が掛かってしまうので、I先生の診察+お話の前に、ペースメーカー外来でデバイスナースのTさんとの話し。私に入っているICDには遠隔モニターが付いていて、夜中にデータの送信を行なっているのだそうな。今回はじめてそのデータを見せてもらったんだけど、よく判らない・・。ショックは無し、不整脈も大丈夫だそうだ。それで、私
心サルコイドーシスの本格治療が始まる前に、心臓以外に問題のある臓器を診てもらう事になってます。まずは、耳鼻科。PETCTの結果、心臓以外にも、肝臓、肺のリンパ節、骨、皮膚、筋肉、など、サルコイドーシスであろうと所見に書かれてました。が、1つ、サルコイドーシスと診断されていないのに、ホットスポットが1つ。舌根部。写真でちゃんと、光ってました。生検勧めますって書いてあった。というわけで、耳鼻科受診となりました鼻から内視鏡カメラを通して視た先生の診断は、特に異常なし。でした。ホッと
朝から大学病院へ。血液検査、胸部レントゲン、心電図からの診察。レントゲン写真見ながら、49%という言葉が聞こえた。たぶん、心胸郭比の数値だと思う。ググったら、50%以下が正常値らしいが、前回と比べてどうなのかがよくわからない。入院中に一度見せてもらったが大きくなってるみたいな話は聞いた。今回のレントゲン写真の結果については、触れられず。心電図。st低下の心電図を定期検診で指摘され、大学病院を紹介されたわけだが、前回の心電図にも見られたst低下が、正常になってると。他の不整脈も見ら
定期検診で心電図に異常波形が出たので、2か月後に再度心電図の検査を。やはり、st低下の波形がでる。1年前には出てなかったのにどうしても気になるという医師。強制はできないけど、造影検査など受けてみるか家族と話あってみてはと言われた。結局、大学病院で検査を受けることを決めて、紹介してもらうことになったのが、2024年の1月でした。
こんばんは今日は朝から大学病院受診でした。7時50分出発したのに、家を出てまもなく渋滞😅。消防車4台に救急車にパトカーに、空にはヘリコプターまで。何があったんだ?。道には沢山人が出ているし進まず、大学病院に着いたのは9時ギリギリ。1番狙って行ったのに2番でした。9時半には診察開始。先日出た湿疹を少し話して、足の調子いい事も報告。お薬も出してもらって、MRIは11月に入れてもらってバッチリ。Dr.は入れ替わりで看護師さんが入ってくるし、電話は鳴るしで忙しそうでした。お医者さんって健康的な生
おはようございます朝は暗い雲が空一面でしたが、ブログ更新している間にいいお天気になって来た大阪です。昨晩は疲れていたのでぐっすり眠れました。報告出来なかった肝生検のお話。昨日5/7日は27回目の結婚記念日でした。結婚記念日だからって、何かすることもないんだけどね。ちょっと気分的にテンション上げて、ブログに頑張るぞぉって書いたのに、お恥ずかしい頑張れなかったありすです(^◇^;)13時20分頃、外勤から帰って来た担当医が『ちょっとみんな来る前に場所見ておきたいから、歩いて先に行こうか』って
今日は私の点眼薬について書こうと思います。20年以上前に視野が白く曇り、眼科を受診。サルコイドーシスによるぶどう膜炎と診断を受けました。ぶどう膜炎はその後も出たり引っ込んだりで長年リンデロン0.1%点眼薬(ステロイドの目薬)を点眼していました。数年前の眼科受診の日。行きの電車の中でひどい頭痛と吐き気に襲われました。眼圧が58(正常値は20以下)まで上がっており、ステロイド緑内障と診断されました。長年のステロイド点眼が原因です。点滴で眼圧を下げ、ステロイ
大学病院を卒業した後は、地域の民間病院で半年に1回の定期検診と3か月に1回の眼科検診を受けることになった。定期検診の内容は、心電図、胸部レントゲン、胸部CT、腹部CT、心エコー(最初の一年は受けていたが、症状が出てから受けてもいいのではと言われる)血液検査、尿検査。サルコイドーシスと診断がついた翌年の定期検診で、腹部CTで肝臓と脾臓に結節らしきものが見えるとのこと。同じ病院の消化器内科を受診。肝生検をしましょうということになり、2泊3日の検査入院。肝生検の感想としては、お腹の中で、動
ずいぶんサボりました。この間沢山いろいろありながらも、生活しています!まずは、現在、ステロイドは、6mgまで減量しました。7mgまでは、順調に?減らしていましたが7mgが維持量であると医師に言われ…耐えてましたが、この1年、かなり副作用に困らさらています😅なんと、体重は15kg増🐷ムーンフェイス、バッファローハンプ、中心性肥満、皮膚線条、生理不順、とにかくイライラ、髪の毛の毛質が変わりわしゃわしゃに。昨年末からは、易感染もすごくて!12/26長女がインフルエンザに。12/29私
プレドニン服用開始から5カ月。当初30mgでスタートしたものが今では10mgにまで減量になっています。当初から不眠、挫創(にきび)、脂肪(ムーンフェイス)などに悩まされてきましたが、ここにきて新たに…ハゲが治りました。前髪で隠していたM字ハゲが産毛に覆われている!多毛になるという副作用のおかげです。ありがたやありがたや。…とはいえ、ハゲていた部分だけが生えればいいもの当然そうはいかず。今まで全く気にしたことなかったところまで毛が増えて濃くなっているので、気分的には
サルコイドーシスによるステロイド緑内障の診察のため、毎月大学病院から紹介された近所の眼科に通っています。最近はずっと右目の眼圧が高めです。でもこれ以上使用できる目薬がありません。このままどんどん眼圧が上がるようならまた大学病院を受診しますが、もうあまり視野がないので本格的な手術はしないだろうと思います。心臓で倒れて意思疎通できない間にみるみる視野がなくなってしまったこと、本当に後悔しています。目薬のことを病院に伝えるよう家族に事前に話していたら右
ツベルクリン反応の陰転化をきたす病態は?という動画をアップしました。https://m.youtube.com/watch?v=S2nV3-E_Wfsツベルクリン反応の陰転化のゴロはつまんない→ツベルクリン陰転化じじいの→高齢法事で→ホジキンリンパ腫(悪性リンパ腫)猿回し→サルコイドーシス族が→粟粒結核クルクル
5月8日皮膚科2021年から手の甲に痒みのない紅斑が出始めて、アンテベートをずっと塗ってるんだけど完治しない。アンテベートを塗れば、一旦は治まるんたけど、また出てきてしまう。皮膚科のドクターもサルコイドーシスの主治医も「皮膚サルコイドーシスの可能性あり」との見解。ただ、こればっかりは生検してみないとわからない。10年以上前、サルコイドーシスに罹患した頃に、顔の目の下辺りに出た紅斑を生検したら皮膚サルコイドーシスだったという経緯があるので、今回もそうかもしれない。見た目も手触りも似てるし
「得意気に猿のケツ販売」得意気に特異性炎(肉芽腫性炎)①猿サルコイドーシス星状体②ケツ結核乾酪壊死ラングハンス型巨細胞③販ハンセン病癩腫④売梅毒ゴム腫(グンマ)無痛性横痃さらに詳しく→柔道整復師のゴロ合わせもっとよくわかる!炎症と疾患〜あらゆる疾患の基盤病態から治療薬までを理解する(実験医学別冊もっとよくわかる!シリーズ)Amazon(アマゾン)4,450〜11,858円Amazon(アマゾン)で詳細を見る楽天市場で詳細を見