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こんにちは。テモダールを飲んで4日目やはり嘔吐がひどくなってきた。リハビリに行く途中も気分悪そうにしてたんで「リハビリ休むか」と言ったら、「大丈夫、夜中からやから……」本人がなかなか話してくれないので、わからないのだが夜中から嘔吐していたらしい。夜中で一人苦しくて、なんでこんなに苦しいんだろうと本人は思ってないのか……薬の影響だと思ってあまり本人には気を使わないように普通にしているしかし、東京での検査の事も気になるし、心無しか口数が少なくなり、笑顔がなくなったような気がする。
維持療法として、現在23日毎に5日、テモダールを服薬しており、2週間に一度アバスチン点滴をしていただいています。標準治療時は、放射線と一緒だったので、どちらの副作用かよくわからなかったですが、なんとなくだるく、眠くて、とにかく疲れてました。今の維持療法のテモダールは、ビールの味が欲しなくなる以外だと、眠い、なんかだるいなーくらいで、仕事に支障があるほどではありません。前までは、朝6時に飲むようにしていたので、朝眠い!!というのがありましたが、寝る前の服薬に統一していく?変わる?
住宅ローンが通るのか、というブログを昨日書きましたが、実は絶対に欲しい物件を見つけてしまっていたんです。・今住んでいるエリアと同じエリア・駅徒歩県内・リビングも希望の広さ・車も止められる・日当たりよし!・高いけど、手が出せそうもう最高の物件でした。住宅価格が高騰している中、この金額で私が求めている全ての条件が当てはまるものなんてなかなかなくて、それはそれは、本当に欲しかった。事前審査も通った(腫瘍のことは言ってない)不動産屋さんも私の熱量に圧倒されてて、沢山値下げもしてくれ
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄です。9月も残りわずかとなりましたが小児がん啓発月間であることをアナウンスし忘れていました…小児がん啓発キャンペーン-CancerNetJapanオンラインイベント9月は世界小児がん啓発月間です。日本では、世界小児がん啓発キャンペーンが今年初めて開催されます。event.cancernet.jp日本の小児がんの最大の問題はやはりドラッグ・ラグです先月、NHKでも特集していましたきみに使えなかった薬を|NHK【NHK】元
2024年1月1日胸の痛みが酷いようで起き上がるのも苦痛な夫。貰った痛み止めもあと1回分しかないようなので急遽ロキソニンを買いに外へ。が世間一般ではお正月。どこもお店が閉まっていて見つからない。しかもロキソニンは第1類医薬品なので薬剤師がいる薬局でしか購入できないときた。結局車で1時間30分かかる薬局まで買いに行く羽目に😥(元旦じゃなかったら徒歩10分で買いに行ける)本当は整形外科で診てもらいたいけどそれもお正月が過ぎないと無理。しかもこういう時に限って重なってしまう……
初めまして。主人がびまん性橋神経膠腫と診断されました。病気、治療に関して情報がほしくてブログを始めました。2024.3.7パパの脳幹に腫瘍があるとわかって2日が経過しました。こんなに辛い2日間は今までの人生で初めてでした。まとまりのない文章になると思いますが、記録用として自分の気持ちを形に残したいと思います。パパが体に異変を感じたのは2月の中旬。何だか目眩がする、立った時にふらつく。それが始まりでした。偏頭痛でかかりつけの脳外科を受診し、立ち上がった時に限局して起きている
最近仕事が忙しくて忙しくて、デリバリーや外食ばかりが続いていました。すると、体調が悪い。。。カ◯ディで人気の杏仁豆腐がどうしても食べてみたくて、初めて買って食べてみたものの、、人工的な味がして、私は気持ち悪くなってしまうのでした。。普段から添加物や人工的なものを避けることが多いので、人工的な味がすると体が拒否するようになってしまいましたw手間だし面倒なんだけど、やっぱり手作りが最強なんだよなーーーと。余談ですが、うちの子は野菜をなんでも食べます。ほうれん草を茹でてる途中での切った茎
【2020年4月14日(火)】いつも通りの朝。ベッドの母に「おはよう」と声かければゆっくりと「おぉはぁよぉお」と応えてくれ、ホットタオルで顔を拭いて目を覚まし、仏壇前で朝の挨拶もでき、朝食もお味噌汁を飲み、薬も飲み、いつも通り。(味噌汁はスプーンを使って自分で口に運んで飲みました)午前中、ヘルパーさんが来ていつも通りのお世話をしてくださり、玄関先で、「痰が絡んでいたようなので、ギャッチアップして対応しました」と言って帰られました。*ベッドは少し起こしてありましたが、
痙攣発作①のつづき救急隊員がいくら座らせようとしても、座らない。救急隊員が担架を持ってきて、どうしても立ってしまって不穏な行動があるので担架に寝かせて、手足を固定します。的な感じな事を言って、旦那をなだめながら担架に乗せた。上2人の子供に声をかけ、下2人をよろしくねと伝えた。驚くことに、声を掛けるまで全員寝ていた。今日は金曜日だが、まだ夏休み。長女は出勤だが、下3人は部活もなく予定もないので、安心して残していけた。救急隊員が家を出られるか相談してた。うちの間口はちょっと狭い。窓は大
こんにちは。テモダール3日目今日はテモダールを飲んだ直後から、のたうち回るように次男に腹痛がきた。とにかく苦しそうだ。こんなに痛がる苦痛な表情を見せる次男は初めてである。これは間違いなくテモダールの副作用だと思うのだが異常なほど痛がってる気絶してしまうんではないかと不安だ。もちろん学校など行けず。次男は午前中ずっと苦しんでいた。私は何もできずただそばにいるだけだった。なんとか痛みをやわらげてあげたいので、東京の病院へ連絡してみるが、アドバイスだけで痛み止めの点滴など、どこの
こんなことになるまでに、激しい前兆はなかったがこの時気付けて病院へ行っていたらと思うことが2つある①早朝頭痛朝起きた時だけの頭痛は脳腫瘍の典型的な前兆らしい。いつ頃か忘れたが、『最近朝だけ頭痛いんだよな~』と言っていたことがあった。「薬飲む?」と聞いても、『昼までには治る、本当朝起きたときだけだし薬飲むほどの痛みじゃない。』と言い薬も飲まない。夫は結婚前から頻度は低いがたまに頭痛(主に二日酔い)があり痛い時は頭痛薬を自ら飲んでいた。(そもそもこの時からあ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。3月1日いよいよ卒業式当日の朝です。次男は8時に目が覚めてトイレへ行きいつも通り、薬を飲んで最後の学生服を着る。今日は私も嫁さんも、「どう大丈夫?学校行ける?」なんて聞きませんでした。ただ見るかぎり気力だけは充実していました次男にとっては、今日が人生の最大なるイベントだということを本人も感じているようでした最後になる学生服を着て、いつもの帽子をかぶり準備万端でした。私も久しぶりスーツを着た。3人で車に乗り学校へ向かいました。バック
ちょっと話が前後しちゃいますが、これは9/5、退院の翌日にメモってます。まだまだ病気についてよくわかってなくて、予想してる病名とか実際の手術方法とか違います。未だに疑いですが、旦那の脳腫瘍は神経膠腫(グリオーマ)の乏突起膠腫グレード3(未確定)です。おそらく旦那の頭の中でゆっくり成長してきたのだと思います。10年以上前からあったんじゃないかなぁ。この投稿はあえて読みやすくはしません。ただただ不安を吐露しています。こういう気持ちがあったという記録です。なぜかメモからペーストする
夫が亡くなり1年。去年の今頃の時間は、エンゼルケアして、病室で葬儀社の迎えを待っていたなー。泣いて、泣いて、息ができなくなるくらい、娘と泣いた。だけど、所々思い出せないんだよねー。なんでだろうねー。あの時、何したんだっけ…?あの後、どうしたんだっけ…?って、すっぽり記憶が抜けてる。夫と過ごした最後の出来事、全て記憶しておきたかったのにー。忘れてしまっている部分がある事が、悲しい…。先日、何気なくお邪魔した旦那様を亡くした方のブログにスキマスイッチの「奏」という歌の事が、
はじめまして!でんでんと申します😆2023年12月に夫の脳腫瘍が発覚し現在も治療中です。記録のため、また自分の経験が少しでも誰かの役に立てればと思いブログを始めることにしました。語彙力がないのでいろいろ拙い部分もありますがよろしくお願い致します!夫:36歳タバコもお酒もしないごくごく普通の会社員左後頭葉にIDH変異型星細胞腫グレード32024年3月に摘出手術術後も特に症状とかはなく、本当に脳切ったのか?と思うくらい変わらず元気✨
2023年12月13日外来受診血液検査問題なしテモダール260mg×5日ナゼア(吐き気どめ)プリンペラン(吐き気どめ、嘔気時)酸化マグネシウム(便秘)レベチラセタム(痙攣どめ)ラミクタール(痙攣どめ)お会計4万円テモダール高すぎ…。入院中は120mg。体調変化なし。今回はどうかな?内服中に制限あるか主治医に確認した。アルコールは、5日間+服用後2日間は飲めない。入院中にお世話になった、大学生の息子さんに付き添っているお母さんと会えた。息子さんも大変だけど良
2019年8月26日、84歳の母に悪性脳腫瘍(膠芽腫)がみつかり、治療しても翌年夏までもつかどうか、このままなら余命3ヶ月程と告げられましたが、超高齢の母にとってあらゆることを考え悩んだ結果、母には余命を告げず、積極的な治療をしない自宅療養(緩和ケア)を選びました。〔前編〕発覚から入院中の話です。『膠芽腫発覚から旅立ちまで(前編)』2年前の今日(2019年8月26日)、母に脳腫瘍がみつかり、「おそらく悪性脳腫瘍(膠芽腫)で余命は3ヶ月程」と言われた日。衝撃すぎたあの日から2年が経ち、当時
コメントでご要望いただいたので、掲題に関して考えてみました。是非こちらもを読んでいただきたいです↓『ことば』心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わらず報告。自身も過去癌を経験し、その後現在は寛解している上司から。「この不安は本人しか分からないので、(私の名…ameblo.jp私の病気「膠芽腫」「グリオーマ」は、脳/進行早い/完治できないと言われているし、いつどうなるか、私が私でなくなってしまう恐怖が隣り合わせで、本当にきついなと思います。それはずっと変わりません。でも、
ママです。入院する前にRくんにお手紙は書いたけれど追加で伝えたいことはブログに記していくね。ママの病気について伝えるね。ママの脳には悪性の脳腫瘍がてきてしまったみたいです。脳に染み込むように広がっていくそうで、「稀少がん」とされる、とても珍しくて難しい病気です。まだ、そのことがわかって10日くらいしか経っていないから自分でも気持ちが追いつかないよ。朝起きるたびに、夢じゃなかった…って思って泣いてるよ。でも、信頼できる主治医の先生に診てもらえることになったし、パパはママの病気を絶
子供達がまだ小さい為、救急車には義父が付き添うことになり私達は一旦家へ。それまで大人しくしていた子供達もパパが運ばれていく姿をみて初めて泣き始めました…。その後、義父から連絡があり、『〇〇(夫)はてんかんで倒れたみたい。意識もしっかりしていて会話もできる。これから近くの総合病院で詳しく検査してもらうから心配しないで✋️』とりあえず会話ができて倒れた原因もわかったのでちょっと安心。全員お昼を食べ損ねたので家でゆっくり食べることにしました。夫は救急車の中で完全に意識を取り戻したらしく、いき
2021年1月高校1年生で脳幹グリオーマという悪性度の高い脳腫瘍と診断されました。診断と同時に余命宣告をされ、放射線治療で一時的な症状の緩和が見られますがわずかな期間で再燃をします。この残酷な病気を知ってほしい。息子の頑張りを知ってもらいたいです。当時の記事はこちらです。『【脳腫瘍】診断から2年(加筆修正済み)』診断から2年が経ちました。よく頑張っていると思います。振り返るのは辛くなると思いますが記録してみようと思います。2020年11月28日新人戦後から言われまし…amebl
2023年4月24日手術から11日、退院から3日退院後検診。※時差投稿・傷の確認→◯・熱→×依然として夕方から上がり、深夜39度近くまであがる。ただ、辛くはない。熱だけ。<原因>脳に置いてきたギリアデルが2週間から1ヶ月はまだ溶け切ってないから、その副反応だと思うとのこと。調べると腫瘍熱というのと同じ症状なので、他に腫瘍があるのか?まだ残ってるのか?と不安ばかりでしたが、主治医の言う通り、ある日突然出なくなりました。後半は、熱が出るイコール、がん細胞死ぬ!と思い直して
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月26日7時59分発の新幹線に乗って3人で、東京へ向かった。1カ月前とは全然違う気持ちで新幹線に乗った再発していたらどうしようという緊張感はなかったなんとかしてくれるそんな気持ちだった。到着して、知人の方に東京駅まで迎えに来ていただき久しぶりに会えて次男も元気がでた。そのまま病院まで送っていただいた。次男はすぐにMRI検査へ待ち時間の間次男が携帯で「ICU」と見せていた本人はやはり体調の変化が一番わかっているので、手術する
ご覧頂き、ありがとうございます。私は約5年前、母を病気で亡くしています。大好きな母でした。とても、優しかったです。いつも、自分の事より、私のことを、、何より一番に考えてくれていたと思います。そんな母が病気になりました。脳出血で倒れ、一度は家に帰ることができたものの、その後、膠芽腫が発覚‥。手術治療すれば、進行を遅らす可能性があると言われましたが‥良くなることはありませんでした。手術治療の後には、日に日にご飯も食べられなくなってしまい、話もあまりできず、、車椅子には乗れ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月20日私は東京のホテルで朝待機していた。朝10時頃連絡があった。退院できますとの連絡だったとても複雑な心境だった。水頭症はまだ治っていないが、症状は悪くなく退院して様子見ても大丈夫とのことだった。病院へ次男を迎えに行った。久しぶりに次男を見た。感動的な再会ではない、こっちが手をあげると、次男も小さく手をあげた。元気はなかったが、言葉が出たので安心した。そして、次男が行きたがってたジブリ美術館へ向かった。初めは元気なかった
そう言えば……いっちゃんの病気が見つかった時の話、してなかったこれ、大事なお話ですよねこのブログを読んでくださってる方々の健康を守るためにも✨早期発見早期治療につながるためにも。でも…ご自身の判断で苦手な方はスルーしてくださいね。今思えば…の話もひとつ。いっちゃんはご存知の通り少年でございまして、クラブチームは高学年になると、遠征や合宿など🚌やでの遠出が増えました。6年生になってから、頻繁にに酔うようになりました。「今まで酔った事なかったのにねー」
妻です。今は頭痛や嘔吐なく、比較的体調よく過ごせています。脳圧を調整する点滴をしてもらい、ボーッとしています。ベッドの上で、軽くストレッチをしたり、看護師さんのサポートのもと、シャワーも浴びることができました。昼夜関係なく働く医療従事者の方、医薬品や医療技術の研究開発者の方、病院関係者の方、多くの人に支えられていると痛感しています。感謝です。体調が良い日の幸せさよ。また、コロナ禍で外部と交流ができないなか、病院内にwifiを整備してくださった方にも感謝です。Mくん(夫)は
2023年3月31日の診断日が金曜日だったため、土日を挟み、不安で不安で仕方ない。その日の夜、左脚が上がりづらくなる。ソファに座って両脚を上げると、左だけ意図せず下がってきてしまう。左だけ。あれ?左手の痺れも増してくる…【脳腫瘍良性特徴】調べまくるもいまいちわからず。腫瘍の形がはっきりしていないものが悪性と出てきたけど、ロムに入っているCT画像をみても分からず…不安で不安で、近くの救急脳神経外科の夜間に行くことに。子どもを母に預けて夫と向かいました。深夜の病院は何度
心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わらず報告。自身も過去癌を経験し、その後現在は寛解している上司から。「この不安は本人しか分からないので、(私の名前)が自身で乗り越えるしかない。ただ、病気とその恐怖と戦うための心の準備としては、全ての事実を冷静に受け止めた上で、心身ともにポジティブであることがプラスであることは間違いないと思うので、当時のメモを読み返して私が個人的に効果的だったなと思う「気の持ちよう」を紹介します。-言霊の力が体に与える影響は大きいので、ネガティブワードは
4月27日。K病院へ。紹介状は連名になっていて、上にいる人の方が偉いだろうなんて、特に深い考えもなしに予約していた。後から調べてわかったけど、予約をとっていたN先生はK病院の整形外科の一番偉い人だったww番号が呼ばれ、診察室に入る。紹介状の画像データをみた瞬間、N先生の顔付きが変わった。まっすぐ歩けないでしょ、物が重複して見えるでしょ、手足の力が入らないでしょ、物が飲み込みにくいでしょ、頭が痛いでしょ、など、いろんな今の症状を言い当てられ、手足の力の入り具合や歩行などチェ