グリオーマ

9月の検査入院の件で、保険が出るのか担当さんに聞いてみたのですが、検査入院では保険は出ないとの事でした。生検採取の為の入院、手術についても聞いてみたところ、診断名が確定しなければ保険適用外との事3泊4日の検査入院でも6万以上払ったのに、保険適用外とはショックでした😱社会保険の傷病手当は適用との事で、少しホッとしましたが、MRI検査のある日は1万弱掛かるし、仕事は休んでいる為に収入無いし、開頭手術したらしばらく仕事復帰出来ないだろうし、不安でいっぱいの日々でした。12月に開頭手術を受ける段

脳は場所によって役割が異なり高次機能（理性・社会性・計画・道徳等）五感平衡感覚空間認知運動機能言語記憶などなど細かく分かれていて同じ脳腫瘍の患者さんでも腫瘍ができた場所によって症状はバラバラなんだとか・・・父の場合は前頭葉に腫瘍があり【高次機能】の部分に直撃していました高次機能とは「今日のご飯は何食べようかな？」「味噌汁作っている間に他のおかず作っちゃおう」「汁物だから、深いお椀によ

2023年8月10日手術当日手術直前に父と会うことが出来るようで私は仕事を休んで母と一緒に病院へと向かいました面会手続きを終え父を待っていると父がニコニコしながら登場落ち着いているのかと思いきやガタガタガタガタガタガタ・・・父の貧乏ゆすりが止まらない！しかも、めちゃくちゃ激しい！！父も不安や緊張でいっぱいなんだろうなと思いながら「おおおおおお父さん！落ち着いて！そんな貧乏ゆす

総合病院（以下、「病院Ｃ」と表記）に到着しすぐさまＣＴとMRIをとりましたそしてその結果を見た医師より「これは脳梗塞ではなく、“できもの”があります」と言われました母「できもの？？・・・ってなんですか？」医師「脳腫瘍です。これから、良性か悪性か調べる必要があります」ここで初めて“脳腫瘍”と診断されたのです良性か悪性か調べるためには開頭手術をして腫瘍の組織を取って検査してみないとわからないらしく手術の日

そのあと場所を移して私と母、そして父の3人だけで話をしました着席した瞬間に父が「仕方ないね」とポツリその言葉の意味を尋ねるも思うように言葉に出来ないようで「んー、わからない！」と笑い始めました一体お父さんはどこまで主治医の話を理解できたのだろう？？と思いつつふと浮かべる表情がしょんぼりしているためなんとなくは理解できているのだと思いました念のため簡単な言葉で改めて説明し父が「は

住宅ローンが通るのか、というブログを昨日書きましたが、実は絶対に欲しい物件を見つけてしまっていたんです。・今住んでいるエリアと同じエリア・駅徒歩県内・リビングも希望の広さ・車も止められる・日当たりよし！・高いけど、手が出せそうもう最高の物件でした。住宅価格が高騰している中、この金額で私が求めている全ての条件が当てはまるものなんてなかなかなくて、それはそれは、本当に欲しかった。事前審査も通った（腫瘍のことは言ってない）不動産屋さんも私の熱量に圧倒されてて、沢山値下げもしてくれ

『病気と治療の経緯まとめ』https://profile.ameba.jp/me?frm_id=v.jpameblo&device_id=4b649cad749449f58d4f8af…ameblo.jp今日は２週間に一度のアバスチン点滴の日。採血、診察、ここまでは良いのですが、治療は始まるまで、すごい待つので、嫌だなーなんて思いながら、通院、治療できることを感謝にかえねばと転換！先日オプチューンの会社の人と電話で話していたのですが、先月200回も高温アラームなっていたらしい。。私

２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います話は少し戻ります２０２３年２月１日医師に言われた言葉「３月３日に治療が全て終わり当院で出来る事は無くなります」同時に伝えられたこと退院後は２週間おきに投薬の

2023.10.16明日、手術するため今日から入院。病院へ向かう途中、普段喋らない旦那が妙に喋ります病気のことについて、おそらく調べて無いようで、前にも話したけど、遺伝するかや原因について聞いてきます『遺伝しないし、原因もわからないよ』「交通事故は？原因になる？」『がん細胞がなきゃ大きくならないし、関係ないよ。』『そういえば、交通事故で入院したのにMRI撮らなかったの？？』「撮らなかった。そんなのない病院だった」その病院大丈夫か？交通事故で入院してたのにMRIとらないってま

2024.3.18⁡⁡パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって13日目。目眩を自覚して1ヶ月が過ぎました。今日放射線外来を受診しました。脳外科の先生から先週の検査の説明とカンファレンスの結果を聞く前に放射線外来を受診したので、カルテに色々書かれている画面がとても気になってしまいました。横目でなんとか見ようとしましたが、結局あまりよく見えませんでした。脳外科の先生には、腫瘍であることに間違いはないから放射線は必要ですと先週電話でも聞いていたのですが、い

夫の介護申請に行ってきました。夫の場合、会社で倒れて救急病院に運ばれた際、診断名は「脳出血」でした。その後、リハビリ病院に転院するも、なかなかリハビリの成果が出ずに徐々に悪化していったため、再度詳しい検査をしてもらった結果、「脳腫瘍」が判明しました。その時点で、倒れてから1ヶ月半ほど経過していて、腫瘍がだいぶ大きくなっていました。その結果、言葉や手足の機能もどんどん悪い状態に。倒れた時に「脳腫瘍」だと分かっていたら、まだ腫瘍が小さい段階で手術できていたら、言葉や手足の機能がもっと保持できた

ご覧頂き、ありがとうございます。私は約5年前、母を病気で亡くしています。大好きな母でした。とても、優しかったです。いつも、自分の事より、私のことを、、何より一番に考えてくれていたと思います。そんな母が病気になりました。脳出血で倒れ、一度は家に帰ることができたものの、その後、膠芽腫が発覚‥。手術治療すれば、進行を遅らす可能性があると言われましたが‥良くなることはありませんでした。手術治療の後には、日に日にご飯も食べられなくなってしまい、話もあまりできず、、車椅子には乗れ

2024.4.6パパの頭に腫瘍があるのがわかって1ヶ月が過ぎました。目眩を自覚して1ヶ月半が経ちました。今は放射線宿酔も加わり、目眩は増強しているようです。ふらつきもありますが、駐車場から病院まで歩く、院内を歩くのは大丈夫そうです。それ以外は、腫瘍からくると思われる症状は今のところありません。放射線、テモゾロミドによる副作用は吐き気や倦怠感に疲労感。皮膚症状は今のところなく、心配していた便秘もありません。食欲は吐き気のない隙を見計らって食べているのでまずまず１人前は何

こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月28日最近、次男がどうも元気がなかった。週2回のリハビリに通院しているが、歩くのも前より困難になっているような気がする言語のリハビリもしているが、良くなるどころか言葉も少なくなってきている。1月22日に再発していないと聞かされ嬉しい気持ちも不安になってきている。父親なんだ、しっかりと思っても私は心が弱すぎるそんな時、次男がポツリと「1万人に1人の病気になった」と言った。何か調べたのか「同じ病気の人たくさんいるけど、みんな頑張って

そして腫瘍が直撃しているわけではないものの腫瘍に押されて圧迫されていたのが【言語機能（話す・聞く・読む・書く）】と【運動機能】の部分でした直撃ではないため腫瘍を摘出することで症状が改善する可能性があとのこと！！“症状が改善する”ってなんて素敵な言葉なんでしょうしかし病はそう簡単には私たちを喜ばせてはくれず・・・いざ手術が開始となり頭を開いた際言語機能や運動機能の部分にも腫瘍が染み渡っている可能性も

2023年3月31日の診断日が金曜日だったため、土日を挟み、不安で不安で仕方ない。その日の夜、左脚が上がりづらくなる。ソファに座って両脚を上げると、左だけ意図せず下がってきてしまう。左だけ。あれ？左手の痺れも増してくる…【脳腫瘍良性特徴】調べまくるもいまいちわからず。腫瘍の形がはっきりしていないものが悪性と出てきたけど、ロムに入っているCT画像をみても分からず…不安で不安で、近くの救急脳神経外科の夜間に行くことに。子どもを母に預けて夫と向かいました。深夜の病院は何度

2023.08.28月曜日、やっと旦那に面会です。面会時間は14時から16時半１回30分、1日延べ2人まで厳しく決められています。毎回、全員、コロナについて、氏名、住所、電話番号、続柄、記入時刻に、面会終了時刻まで書かされます結構めんどいようやく面会。お義母さんも一緒。病室は今日4人部屋に移ったと連絡がありました旦那の様子はなんだかいつもよりも柔らかい感じ。体は重く、起きているのもしんどそう。食欲はある。でも全部お粥だそう。結局入院中はずっとお粥だったって

『無事手術が終わりますように(人2023.10.17手術当日朝7時過ぎに病院到着。旦那がラウンジに荷物を持ってきて、持って帰るのと、ロッカーに預けるのを仕分けて、ロッカーに入れて見ると…ま…ameblo.jp続き↑↑↑移動して少ししたら、そこに居ることを看護師さんに確認されて後は放置。たくさん待って居る人がいます。私より後から来た人。お子さんが手術してるのかな？って人奥さんが手術している人。最初は何人か手術待ちじゃない人も居たかも。そして、大抵まず、先生が来て説明を聞きに行

2024.4.22放射線20日目計36Gyテモゾロミド内服25日目今週も放射線が始まりました。今日で3分の2が終わりました！あと10回。無事に何とか終わりますように。放射線に毎日通っていると同じ時間帯の患者さんは何となくわかってきて、いつも勝手に「今日もお疲れ様です。頑張りましょうね。」と心の中で声をかけています。私は待ってるだけなのでつい周りに目がいきますが、治療を受けるパパは全然わかってないと思います。滞在時間も治療を合わせて10分ほどなので。最近見なく

最近しばらく不安すぎて、現実逃避してました(￣▽￣;)やっと落ち着いてきたので改めて、しんけいこうしゅ神経膠腫(グリオーマ)とはどんな病気か書いて行きたいと思います(主観が入ってるかもしれないので、参考程度です)簡単に言うと脳の内側にできる癌(がん)です。悪性の脳腫瘍の中のグリオーマ脳腫瘍はステージではなくグレードで悪性度を表します。グレード1………良性グレード2………低悪性(ここから癌)グレード3………悪性グレード4………悪性(進行ス

主治医より「手術の日までに、ご家族でよく話し合って決めてください」と言われました主治医曰く腫瘍の大きさや周囲の圧迫具合から父が今普通に歩けていることが奇跡なんだとか・・・言い換えればいつ痺れや麻痺右半身不随等の症状がでてもおかしくないため今すぐにでも手術をする必要があるという状況・・・名医と言われるほどの腕をお持ちの主治医なためかなり多忙でスケジュールもぎっちり入っているようですが

主治医からの電話の時『主治医から電話』午前中に主治医から電話夫手術前から熱があって術後もずーっと熱が続いてるんだけど原因がはっきりしないからそれは様子見とのこと。感染症じゃないといいけど、、最短で…ameblo.jp「一時退院の時は熱ありました？」って先生から聞かれたんで熱っぽかったのであると思いますーって言ったんだけどさそれを知った旦那にキレられました「おまえ余計なこと言うな💢」「まじでさぁ、空気読めよ💢」ってガチギレですよ私のせいでなかなか退院できない仕事にならないと八

『腫瘍摘出後の脳の空洞の大きさ』本日退院手術日を0日目として、10日目12日間の入院でした。昨日抜鉤してもらったらしい。痛かったって聞いたら「そんなに」だって、ほんとか40本以上抜いたのに傷…ameblo.jp↑↑↑続き退院時の主治医の面談の続きです前は2週間～って言っていたのに、病理遺伝子検査に1ヶ月以上かかるそうです細胞に増殖が見られるからグリオーマは確定でも明らかに悪いもの(恐らく膠芽腫)では無いから、詳しく調べるほうの検査に回されてしまったらしい詳しく調べてもらえるのはいいけ

２０１９年８月２６日、８４歳の母に悪性脳腫瘍（膠芽腫）がみつかり、治療しても翌年夏までもつかどうか、このままなら余命３ヶ月程と告げられましたが、超高齢の母にとってあらゆることを考え悩んだ結果、積極的な治療をしない自宅療養（緩和ケア）を選びました。母の悪性脳腫瘍「膠芽腫」発覚から旅立ちまでの〔前編〕からだいぶ日が経ってしまいました💦『膠芽腫発覚から旅立ちまで（前編）』２年前の今日(２０１９年８月２６日）、母に脳腫瘍がみつかり、「おそらく悪性脳腫瘍（膠芽腫）で余命は３ヶ月程」と言われ

はじめまして。ママです。昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』とても難しい状況と苦しい現実当初は病気のことは調べることができても、闘病ブログは見ることができませんでしたが昨年末にきっかけがあり、ブログを見始めました。そこで同じような状況の方々から勇気やヒントをいただき、助けられました。娘の病気を周知していただくことでの治療法の発展私が助けていただけたようにどなたかへの参考になれば

２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います担当医と話した翌日にはセカンドオピニオンの予約を入れた本人は入院中で連れていけないセカンドオピニオンに同席はできないそれでも受けてくれるのか？心配だったけれど映像

大学病院の帰り道。いろいろ話したいこともあったので近くのカフェで今後の作戦会議✋️実は大学病院に行く前に2人で考えていることがありました。もしも悪性と言われた場合……『治療は東京で受けたい！！！』それにはいろいろ問題が、、、①交通費・交通時間（今後2〜3ヶ月の一度の頻度で病院に行かなければならない）②緊急時に対応してもらうことができない③もしも悪化した場合通いづらくなるいろいろ話し合った結果夫『やっぱり症例数が多くグリオーマに精通している東京の先生に診てもらいたい！』と意

2024.4.1放射線5日目計9Gyテモゾロミド内服4日目放射線宿酔は今日もやっぱり続いていて倦怠感と疲労感が強く、先週と同じく午前中に治療を行って午後はずっと寝ていて夕方過ぎに起きれるというパターンになりそうです。食欲もなく、りんごやゼリー、スープや味噌汁を食べています。水分はとれていますが、食べるのが大好きだったパパが食欲がないのは心配になります。食事に関してはいつものご飯を見直して癌に効果のあるものへの変更を少しづつ始めているのですが、パパの食欲を見ながらという感

2024.4.4放射線8日目計14.4Gyテモゾロミド内服7日目放射線宿酔は少し落ち着いてきました。疲労感や倦怠感はまだありますが午後からずっと寝込まなくなり、吐き気もあったりなかったりですが、週末より食べる量が増えました。頭痛はいつもの偏頭痛とそうじゃない後頭部のズキズキがあります。4月2日の放射線後に脳外外来を受診して来ました。最近思うのが、先生って本当にすごい。当たり前かもしれないけど、知識量が豊富で文献や論文を読み尽くしてるのか、私が調べてこんな治療はどうなん

2024.4.11放射線13日目計23.4Gyテモゾロミド内服14日目放射線は明日の1日で、今週分終わりです。放射線の副作用なのかテモゾロミドの副作用なのか、吐き気がありますがご飯もちゃんと食べられています。副作用が先週より強くないので、パパも私も一先ずホッとしています。今週は子供たちの新学期も始まりバタバタした週で、私にとってはあっという間でした。小中学校は給食なしが2日ほどあったので、高校生の娘の分と3人分お弁当を作らないといけなかったのでとにかく朝が早かった。