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こんにちは具合が悪い、悪い〜と毎日朝起きて薬飲んでお腹にブスッと💉して、ハアハアしながら洗濯まわして気がつくともうヒルナンデスの時間(笑)最近ヒルナンデスの旅番組に癒されてる私旅番組で行った気分にでもなんなきゃやってらんないわ慌てて昼ごはんを作りまたまた💉ブスッと。。疲れ果ててほんの少し横に・・・なると咳がゴホゴホあらーもう夕方そんな毎日を過ごしてましたエンドキサンの影響かはたまた肺機能低下か。立つだけで息切れ。。家の中で10歩歩いちゃ止まり、息を整えてまた歩き
昨日はいつもの呼吸器内科の受診日でした。先週、採血とレントゲンを撮っていたので、この日は受診だけです。到着すると30分待ちの案内が出ています。いつもは60分とか90分待ちが多いのに、30分なんて早いなーと思ったら、院内の人も少なめ。コロナのこともあり通院を控えていらっしゃる方もいるのかも知れません。院内のカフェで軽く昼食をとった後、診察室前で待っていると、咳込みが続くのでミンティアを口に入れてやり過ごしていました。自分の番号が出て診察室に入ると…体調はどうでしたか?少し収まってた咳が
論文No3759EffectsofnintedanibonsymptomsinpatientswithprogressivepulmonaryfibrosisMarliesWijsenbeek,JeffreyJ.Swigris,YoshikazuInoue,MichaelKreuter,TobyM.Maher,TakafumiSuda,MichaelBaldwin,HeikoMueller,KlausB.Rohr,KevinR.
お久しぶりです忙しさにかまけて、ずっと更新を怠っていました11月はじめに横浜で行われた間質性肺炎の勉強会と患者会に参加する為母が東京に来ていました患者会では東京でも会長さんと副会長さんが決まり設立?されたみたいです勉強会が日曜日小倉先生の診察が月曜日だったので、日曜日の始発で大阪からやってきてその日は横浜のホテルに泊まり翌日半年に一度の小倉先生の診察へKL6の数値も落ち着いていてレントゲンも変わらずだったようでよかったです空咳がではじめて5年、このままずっと落ち着いていて
今日は、夫の内視鏡検査(胃カメラ)の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん(夫)に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加
昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ
夫が間質性肺炎で、唯一服薬した薬はオフェブです。在宅酸素になりポータブル酸素(3リットル)が使えなくなったタイミングで主治医が代わりました。オフェブを試してみようということになり、服薬しました。ここからは、あくまでも夫の体に起こった変化です。KL6は少し下がって横ばい。炎症が悪くなっていないということは、薬が効いていると主治医は言っていました。ただ、腹痛と下痢がものすごく…下痢止めをもらっても気持ち程度効くかな?くらいで。食事を食べると出るので、元気がな
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ
今日は、オフェブ再開後の状況を綴ります。いよいよ、休薬中1年間考え抜いた作戦の成果を確かめる時が来ました〜。期待と不安の中オフェブ再開!初日は、夜からスタート。16時過ぎにオフェブ飲んで、17時くらいにプロテインドリンク(乳糖80%カットの牛乳割り)、19時→19時30分夕飯。20時には、下痢開始…チ───(´-ω-`)───ン(笑)1年間の成果がこんなにも早く、桜🌸散るとは思わなかったガー(꒪д꒪)ーンしかし、今回は、前回と違って下痢が発現したら、すぐロペラミドを投入
こんにちは昨日のこと…大学病院の先生が土曜日だけ出向している総合病院にオフェブによる副作用を確認してもらうために行ってきました待合室、かなりの数の患者さんで混雑していて、かなり密な状態で長い時間待ちました朝10時半に受付を済ませて病院を出たのが14時過ぎ採血室と隣の診察室はドアなしなんだけど、採血中に電話する声がまる聞こえ!『○○さんですか?検査の結果コロナ陽性が出ました…』って患者さんに報告する声知らない人の名前だったけどコレもし知ってる人ならイヤだなぁ…
朝から1日2回に分けての静注スタート考えられる治療法、ほかの臓器への影響がなければ何でも挑戦しますとのお願いにプログラフの再開も決定。まずは朝晩2錠ずつ。血中濃度をみながら増やしていくことになるでしょう。何年か前は10錠までいきましたが💦最高で1人の患者さんに何回ステロイドパルスしたことありますか?ときいたら4回だそうで、なら5回お願いしますとも伝えました。最後に、自分は免疫性疾患もあるからエンドキサンパルス療法はできますか?の問いかけには考えときますとの返事をいただきました。何処
現在在宅酸素をお使いの皆様、在宅酸素を始めるにあたってすんなりと受け入れる事ができましたか?私は出来ませんでした。その頃、私は仕事と子育てが第一で自分の事は二の次。何よりも今の生活が180度変わってしまう事がこわくて医師の言葉を素直に受け入れられず頑なに拒否してしまい、夜、一人病室で泣いていました。私はまだ大丈夫なはずだと。おそらく外来で長年診てもらっていた先生にちゃんと説明された上で提案されていたら考える事ができたかもしれません。でも入院した時についてくれた
以下の薬を飲み始めました。〇オフェブ〇プレドニゾロン〇ダイフェン〇タケキャブ〇アレンドロン<1日目>とにかくお腹が下る。。。1時間おきにトイレに行く必要ありオフェブの副作用と思われる<2日目>お腹が下る。。。2時間おきにトイレに行く必要あり<3-7日目>お腹の下りは緩やかになる。少し落ち着いてきた様子<7-14日目>お腹の下りは、ほぼなくなる。副作用らしきものは出なくなる1-2日目は正直、「この薬を飲み続けられ
退院する一週間くらい前からご飯が美味しくなくなってきてはいたけど帰ってきて、ムカムカムカムカ「気分不良」って言葉がぴったりです😖一昨日は冷蔵庫が空っぽだったのでヘルパーさんが乾麺と冷凍庫に残ってた豚しゃぶ肉で冷たいうどんを作ってくれました。その後、入院中に注文しておいた生協の荷物が届き、冷蔵庫にもうるおいが😊昨日3日目にしてやっとご飯を炊きこれまた冷凍庫に残っていたマグロの漬け丼をのっけて、冷奴とトマト1個切っただけの晩ご飯寝てるだけで上げ膳据え膳、洗面所もトイレも片道5歩の
オフェブ治療開始。副作用を考慮し朝食後から投薬開始。7日分で自己負担3万円。
先週病院で少し進行が見られると言われ、クラってなった。間質性肺炎と言われてから3年目。いつも変わりないですね、じゃあまた半年後と言われてきたのにこんなんありか!初めてオフェブが出たけど何とまあ高い薬。高額医療で支払いして難病の認定の書類も申し込んできた。気分の落ち込みがひどくて食欲が全く無い。こんな日がいつまで続くんだろうか。大好きな夫なのにあんまり早くお別れはしたくないよー。
🐧🦊今日も1日お疲れ様です🐧こんばんは、愚痴ります。父親(79歳)にビクビクしています。勝手に私の家に侵入したり『倒れてたら?死んでたら?』と思い心配で心配で。と…しょっちゅう突撃してきます。一緒に住めば?と思うよね。無理無理。父親ずっとくっついて離れないと思う。私が死んだら本当に1人だから早く病気治してくれ。元気になって、俺の面倒見るって決まってると。これでストレス溜まる。いくら『止めてよ。病気悪化するから😤』と話しても『俺が正しい!!』なんで反抗
お腹がおかしい。下痢では無いのだけれど、お腹に違和感があったり無かったり。咳は相変わらず突然。来週は、会社必須の健康診断。バリウム?どうしよう?突然の咳が出たら嫌だな~最初の医師面談で相談だな。
足の甲、くるぶしの高さ部分の左右共に、黒いあざのような色素沈着ができ、それが増大していっています。最初は1カ所だったのが、大きなものが4カ所、小さなものがさらに3カ所ほどできています。「これは悪い病気かも・・・」と重い腰をあげて、皮膚科に行ってきました。「座りだこ」だそうです。ちょうど正座をするとあたる部分に発生するので、そう呼ばれているそう。摩擦により皮膚が硬くなって黒ずみます。悪い病気ではないが、なかなか元の綺麗な状態には戻りにくいそうです。私の場合は正座が原因では
本日は、地方都市まで移動。、相変わらず、午前中からお腹がおかしい。移動前にトイレに入るも下痢なし。昼飯後の移動時に下痢になるのが嫌なので、2時間弱移動後、移動先で昼食。お腹に違和感はあるものの下痢は無し。