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◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月29日今日はカメラの予定だった。でも、熱と呼吸が苦しそうで検査は延期に。念のためレントゲンを撮ったが、肺も気道も問題なし。感染を心配して、RSやPCR、ヒトメタニュウモウイルスの検査もしてくれた。今日は呼吸がゼロゼロしていたから、先生が心配してくれて、耳鼻科でカメラをやってもらうことになった。これまでそんなにゼロゼロした呼吸はしていなかったから、私も心配だった。カメラを終えて、耳鼻科の先生に、吸う力が強くなってきたのか
こんにちは!ほゆりです早速ですが、前回の話の続きです!↓『神経専門の先生にピクつきを診てもらった結果』こんにちは!ほゆりです今日は、そよちゃんに謎のピクつきがあった話の続きです!↓前回の話はこちら『てんかん…とは違う?初めて見せる心配な症状』こんにちは!ほゆ…ameblo.jp神経専門の先生に診てもらった次の日早速脳波検査を行いました。そよちゃんは眠くなる薬を飲んで、検査室に連れていかれました!聴力検査では途中で起きてしまって再検査になったりして今回もドキドキでしたが…ちゃ
ぶどうがウエスト症候群を発症した当時、今に比べて、参考にできる発作動画は少なくブログを書いている方もそれほど多くなかったように記憶しています。あれから10年ほど経ち多くの方がブログやインスタ、Twitterなどオンラインで検索できる情報を残してくれています。その中で、発症当時から私が参考にさせてもらってきたブログを紹介したいと思います。①「潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド」ぶどうと同じく、ウエスト症候群の原因となる基礎疾患が見つか
以前も書いたと思いますが、のんたんのショートステイ先には主治医がいます。のんたんの主治医は病院ではなく、医療福祉センター所属です。女医で、歳は私と近く3児のママさんです。先日のような大変な時は、病院に搬送されるので、主治医ではなくのんたんをそこまで知らない医師に診てもらわなきゃならないというリスクはありますが、普段は医療福祉センターで十分。(主治医とのんたんが入院する病院とはそれなりに連携は取れています👍)大変な時は多少は困るけれども、ショートステイ時にはとっても心強いので
餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っています。これからブログを読まれる方や同じ境遇になり治療やリハビリの経過を知りたい方へどうぞ参考にして下さい。まとめだしたら色々ありすぎて時系列にならなかったのですみませんとりあえずこの3年の出来事です。治療関連まとめ息子、ブドウを詰まらせて心肺停止心肺停止した当日の出来事からICUで過ごしたお話。急性期のリハ
2023年4月薬の変更→毎回泣き&吐き出し毎日の最大の難関。薬を飲むこと。これが毎回大泣きです。①飲み込めない(溶いた液を喉で止める)②吐き出します。(吐き出せるようになったね♡でも絶対飲まなきゃいけない薬だよ…)③咽せて泣きます。(思わず飲んでしまった時…)④吐きます。(ミルクでお腹いっぱいの時にその流れで(スポイドで)飲ませると…粒がきっかけでむせてゴボゴボと粘液と合わせて吐きます)原因・デパケン:細粒の大きさ、溶けない粒・エルカルチン:ビタミン特有の味、サラっとした
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月8日今日は、久しぶりに朝ドバッと嘔吐。大丈夫かな。昨日は1日外来だったから、ミルクの量や回数がいつもと少し違ったりして、それが原因かなと思ったり。胃残もあったし、苦しかったかな。今日はまた、気になることがあった。昨日まで気になっていたモロー反射のような動きと、口をガタガタ震わせる動きは少なくなったが、また違う動きが出てきた。右手を上にあげて、握りこぶしのまま、おでこに向かってエイって叩きつけるような動作。右足も一緒に
こんにちは訪問ありがとうございます我が家は5歳長女3歳長男(てんかんと発達障害)1歳次女夫婦の5人家族で私は専業主婦です今日は、長男がウエスト症候群(点頭てんかん)発症の頃のことです。2017年8月生後10ヶ月過ぎ長男がベビーベッドにつかまり、立っていると突然がくっと頭が落ちて柵にぶつかることがありました。最初はなにかビックリしたの??どうしたの、大丈夫??と心配はしたものの特に気にしていませんでした。しかし、ご飯を食べている時やなにかにつかまり立
新年度、始まりました🌸なんでしょう、この怒涛は···きっとみんなこの時期は同じですね。ムスメは、4月からバスで通う児発を週2日しました。年少さんになったので、そろそろ小学校も視野に入れ、集団活動の多い児発をちょっと増やそうということで🐤🐤🐤小学生&ランドセルなんて今は想像もつかないけど、言うてる間にその時期は来るんでしょうね。時の流れはスゴイ⌚✨天気がいいので芝生でゴロゴロしたり〜ハイビスカスを頭に差してみたり〜発作がここ1ヶ月ほど止まっています。理由はわからないけど、急に訪れた安
15日(月)の昨日、大学病院の小児科の医師に発作のこと相談してきました。6月6日(土)から毎日発作がある。15分ぐらいの発作が1日に1回~3回ある。9秒に1回ぐらいのペースで両目が右をむいて、手足を左右に動かす。心配なのですぐに脳波撮って欲しい。と説明してから動画を観ていただくと医師から「目の動きと手足の突っ張りあるし、点頭てんかんの発作の疑いがあるので脳波撮ってみましょう。」と言われたので今日脳波撮ってもらいました。結果は点頭てんかんでした。早く点頭てんかんとわかって良かった
右往左往してたら5月が終わってました。どーもかーちゃんです。新しいショート先の1泊入所行ってきました。行きはとーちゃんも一緒に。我が家から車で1時間半。Dr.をはじめ各スタッフとの面談の後、なっつは診察と検査。ACTH入院以来のストレッチャーに乗せられる姿を見送る。採血もレントゲンも頑張ってほめてもらって、ドヤりながら戻ってくるなっつ初回なので、スタッフステーション横の部屋にマットを敷いてもらう。終わったらお昼ごはんの時間だったので、食べさせてもらう
昨日の大学病院の検査結果と緊急手術について、納得するために、急遽、お世話になっている静岡の「ら眼科」へ「わこちゃんの網膜剥離について」わこちゃんは、重度の知的障害による自傷行為により、2年前に右眼を網膜剥離、1年前に今度は左眼を網膜剥離の手術をしました。現在、両目にシリコンオイルが入っていますが、右眼は、ほぼ失明。今回は、かろうじて見えている左眼のシリコンオイルを抜くかどうかの判断です!朝、7時に車で向かって10時に到着🛻💨診察待ちで、呼ばれたのが13時。まあ、いつも
10年前の明日忘れたくても忘れられない日です娘は11年前の夏、生後6ヶ月で、片側巨脳症という脳の形成異常によるてんかん発作があり、それを改善するために『半球離断』という脳の半分を切り離す、伝達を遮断する手術を受けました。その手術のおかげで発作はなくなり、半年後に再発したときも抗てんかん薬の調整でコントロールすることができるようになりました🙌ところが術後1年の検査で、手術の影響により水頭症を発症していることが発覚。水頭症といっても、手術で傷がついた脳を治そう守ろうと身体ががんばったことで
こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称:笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など
当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症&ウエスト症候群を発症した2才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは。鼻ほじってるし・・(^^;)前回の記事で、結節性硬化症の家族会『TSつばさの会』の資料請求をしたお話を書いたところ、コメント欄でこの家族会とは別の患者会の存在を教えて頂きました。ご親切に添付して頂いたURLを開くと、『TSCSALONCHUBU』というホームページが。こちらは入会費や年会費がかからずに会員になれるとの事。早速メールフォームにて
話があっちに行ったりこっちに行ったりスミマセン昨日の記事次男版も併せてまとめておきます。『学びは遊び、遊びは学び』GW明け最初の一週間が終わった先週末。長男はクタクタ状態で下唇の内側に口内炎まで出来てヘロヘロになっていましたよっちゃんも同じく約半年振りに一週間休まず通所通…ameblo.jp画像&参考はこちら↓フロー(心理学)とは?分かりやすく解説夢中になる状態。tabilens.jp最近のよっちくん。唸ります。うるさいくらいに唸ります唸る、というかウーウーウーと無心で
ブログをご覧の皆様♡皆様の応援や励ましのお陰でりーたん、少しずつ復活してきてます脳波検査は良くもなってはないが悪くなってもいない!!複雑てんかん波の形が少しずつ変わってきてるので今後、違う発作が出る可能性を懸念でもそれは遅かれ早かれ出てしまうのは確実で(ウエスト症候群は難治性てんかんに移行する)大きな発作が出る前に薬でなるべく抑えておきたいと現在は3種類のお薬で調整中です頑張ろ呼吸状態もあれからは大きな低下はなく嗚咽もかなり減ってますしばらく体調が良くなく辛そうだ
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram再入院して22日目、今日から新年度の始まり。今日は声を出してすごく笑ってくれた。今までで一番ってくらい。たくさん笑っておしゃべりしてくれて、本当に可愛いなぁ。幸先いいスタートだね。朝、主治医の先生が来て「神経科の先生にこの間の脳波を見てもらって、お墨付きをもらいました!!」と笑顔で言ってくれた。「追加の治療はなしで良いです」そう言われて、すごく嬉しかった。やったね。それから、「私も神経科の先生も、こんなに早く良く
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram木曜日。今日は朝から久しぶりに熱があった。37.9度。測り直しても37.5度。おかしいな。朝先生が来て、エクセグランの副作用にも発熱があると言った。でも、感染の熱じゃないことを調べるために、採血、血液培養、尿検査をすることに。どうかなんともありませんように。採血結果は、白血球の値も炎症反応も問題なかった。インフルエンザやRSウイルス、アデノウイルスの検査もしてくれたが、どれも陰性。尿検査も問題なし。とりあえず、一安
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ1つ。「虹翔なら絶
パパです。2月の外来受診です先日は最高気温が20℃くらいあって冬はどこへいったってくらい暖かかったですね着実に春の足音が聞こえてきていますあれから大きな地震もなく、センちゃんは相変わらずで体調はバッチリですそれと、来年度からの支援学校が決まりました最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月24日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます201
最近、パパは寝不足です!わこちゃんが、夜、寝ないので、大変です来週の両目の手術の事と同様に直面している「強度行動障害」についてもいろいろ考えていく必要がありますいろいろ調べたけど、これは、なかなか強者だ!*自傷行為防止最近のわこちゃんの睡眠が不安定なのも強度行動障害が関係あるみたいだし・・・ここ何年は、落ち着いた生活だったけどまた、本気で対応していかないといけないなあ生活環境のこと、僕の会社(仕事)のこと、その他・・・いろいろ変えていかないとい
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月11日生後175日今日で退院して11日。やっぱり続く嘔吐。どんどん増える、あの動き。あの動きが始まって、今日で4日目。昨日先生に、次の外来まで待って良いと言われたけれど、そこまで待ってはダメだ、と思った。きっとどんどん増える、どんどん酷くなる。パパが仕事に行っている間、虹翔と2人きり。その時は、特に不安が大きかった。虹翔から目を離さないようにし、変な動きがあったらすぐに動画におさめる。他に変わった様子はないか、
最近のりーたんは薬が効いてきたのか?とにかく眠そう↑少し目が開いてもすぐに寝ちゃう見事な大の字で寝てたり寝起きの目はほぼ線だね描きやすそうリハビリ中のりーたん↑なんとか目は開いてたけど…最後はチーン左手くんもいるんだよ〜こっちもお口に持ってってね〜左手が口になかなかいかない…補助しながら口元へ持っていくが微妙に届きにくい原因は…まさか付きすぎたお肉?!笑笑なぁーんて楽しく今日も頑張ったよ↑お鼻に可愛いハート型♥️貼ってくれてた【みよしばファミリー🏡母の嬉しい
ウエスト症候群の診断をうけ1年経ちました。リリちゃんは今のところウエスト症候群の原因は不明です。1才8ヶ月ですが首座り寝返りは未だ。うつ伏せや座位のリハビリ中。今回はケトン食治療の入院をしました。ウエスト症候群といっても遺伝子が原因だったり、合併症があったり、ここでは言えないくらいそれぞれ状況が違います。だからこのブログの経過もホンノ1つの例としてみてくださいそれぞれの家族、親族が一生懸命我が子のために何かできないか?いい治療はないか?効果のでるリハビリはないか?病院は?今後どうしていけ
生後11ヶ月から医療療育センターで専門的なリハビリテーションとしてPTとOTを受けているよっち。ブログを通じて地域によってはリハ開始まで半年待ち〜歩けるようになってからなどなど様々な状況があることを知りよっちがせっかくベビー期にPT/OTを受けさせてもらっているからには、親としてその恩恵をきちんと社会に還元したいと考え何をどのように書いて発信するべきか昨年末からあれこれ書いては消し・書いては消しを繰り返していました。よっちが何をやっているのか/やったのかを記録していく
こんばんは大変ご無沙汰しておりましたっ気づけば息子が退院して1ヶ月ほど経っていました早すぎる、、びびる。そんなこんなでGWがあって帰省していたり友人の結婚式に出席したりと充実した日々を過ごしていました息子はというと退院してからも変わりなく順調に成長しておりまして!!!4月の終わりにはなんと!!!!歩きましたっ!!!涙が出るほど嬉しかった出来事です。知的な方はといいますとすこし人見知りが始まりました知らない人がいるとその人のことをじーっと観察しママの方は
ぶどうの「頭カクカク」を撮影した動画を持ってまず、かかりつけ医へ行きました。かかりつけ医は状況を聞き取った後で動画を見て「うーん。僕が見たウエスト症候群は、もっと発作が強いかったけど…。それに、モロー反射かもしれないし…。」と、微妙な反応でした。紹介状を書くことも、やや渋り気味。実は、こういう反応、よくあることをウエスト症候群の経験者ブログで数多く見て、覚悟していました。それで診断や治療が遅れ、後悔している方の気持ちも目にしていたので「もし、そうなっても、ワ
かかりつけ医で何とか紹介状をもらい総合病院初診に向かったのですが。あいにく、紹介状の指定先だった小児神経専門医の先生は休診。他の若い研修医の先生が診てくれました。でも、研修医の先生は、動画を見ても首を傾げるばかり。目の前で発作を起こしているわけでもなくただ、無気力でいるだけのぶどうは特に悪いところがあるように見えなかったことでしょう。その診察中、ぶどうは発作を起こしました。研修医の先生は慌てて、別の診察室にいた上級医の先生を呼びに行きましたが、その先生がこ
こんにちは!ほゆりですウエスト症候群で入院中のそよちゃんACTH治療を始めて2週間が経ちました!先生に話を聞いたところ…まだ快方には向かってないそうです手をバンザイする動きはなくなったみたいですが、今は身体に力が入った時のピクつきがあって。それがウエスト症候群によるものなのか身体の緊張からなのか判断はちょっと難しいらしい少なくとも、先日行われた脳波検査では症状が改善されておらず…治ってはないそうです今後の方針としては、4週間のACTH治療を1週間追加で行うらしく退院