ウィリアムズ症候群

ウチの三女、16歳。特別支援学校高等部2年生、ウィリアムズ症候群ですが映画は一人で観られます。（モニター画面で席を選ぶのは苦手です。＊１）なので、今となっては、それほど切実ではないのですが、ちょっと素敵（だとDaddyは思う）な話。まずは、こちらを。映画『ぼくと魔法の言葉たち』です（＊２）。ですが、素敵な話というのは映画そのものではなく、「フレンドリー上映」についてです。フレンドリー上映というのは、〈上映中に席を立っても声を出

V3さん、歯科定期検診の予約もあり、週末帰宅。前回の検診では、一応虫歯なしだったのですが・・・今回、虫歯は無かったものの、やはり歯磨きの状態はイマイチで、みっちり指導されたようです。でも、それくらいじゃ上手にならないのがV3のV3たる所以でございまして。気長に、その都度百万回（？）言い続けるしかありませんね。『芸術の秋なので・・・』先週は、日本古代へと旅したV3。今週は、現代日本画の世界。地元美術博物館の企画展に行ってきました。豊橋市美術博

週末のV3さん、歯科治療のためご帰宅。（人気の歯医者さんで、同じ時間帯で予約しようとすると、ふつうに3週間後になる）何だろうねえ、と思いつつも、まあ、せっかく帰ってきたんだし、じゃあ朝マックで花見でもしますか、ということに。近所の川辺に行きました。朝の6時台、さすがに人が少ない。花の下、食べ終わると、ハハは、ちょっと歩いてくるね〜、と言い残し、万歩計の数字稼ぎへ。一方、体温調整（気温に合わせた服の選択）が苦手なV3さん、寒く

近頃、ナントカ登録とか、なんちゃらキャンペーンとか、「スマホでないとできません」なモノが大層増えました。自慢じゃありませんが、DaddyさんもMommyも未だにガラケー持ちでございまして。なので、そこそこ惹かれるハナシであっても、「あ、これ、ダメなやつ」ということが度々あります。それ自体は、まあ慣れてますし、それならそれで「ま、いっか」ってなるだけなんですが・・・たまに、パソコンとかで、色々入力して、あれこれ行ったり来たりして、でもって、最後の最後に、

書く気力がなく…もう前回の記事から半年経とうとしてる💦3月に企業主導型の保育園を卒園式、4月からはこども園に通うようになりました！＋療育センターの親子通園に週1回通ってます！そして、最近、療育手帳の再判定にいってきました！びっくりすることに、非該当でした！！でも…かなり親の想像の上をいくできで驚いたけど、確かに日常生活では言葉はすごい出てて、むしろこうしたい！〇〇やりたい！いやだったとか。。たまに違う時もあるけど、ほぼ言葉で自分の気持ちを伝えることができるから、妥当な結果だったのか

ウチの三女V3、18歳。ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）と診断され、中度知的障害と判定されてます。特別支援学校高等部3年生、ただいま“最後の夏休み”満喫中でございます。ご存知のとおり、支援学校（ならびに支援学級）では生徒一人一人について、「個別の教育支援計画」と「個別の指導計画」を作成することになっております。実際のところ、どこまで「個別」なのかは分かりませんが、支援学校（ならびに支援学級）の先生は、ホント大変だと思います。さて、前回V3用の「個別の教育支援計

誰にでもニコニコ笑顔のぴーちゃん。この頃もよく高齢の方に声をかけてもらっていましたが…このご時世でも、顔を近づけてくる方がいます。もぅ…かんべんっっ！！！だけど、子供の笑顔は癒されますよね。そんな癒しのぴーちゃん9〜１０ヶ月の記録です。・９ヶ月入ってすぐに手足口病・９ヶ月半〜3回食へ移行・両手をパチパチする・腰座りがまだ不安定だけど、前のめりで長く座れるようになってきた。・お尻を高く挙げてふりふりするように。・食欲が旺盛になってきた・好き嫌いは一切ない。・ミルクを20

毎日まいにちねぐずりがひどいぴーちゃんですが…最近特にもやってることがありますここからは私の黒さが全開になるので、嫌な人は見ないでね。ずーっっと。新生児の頃からねぐずりが壮絶なぴーちゃんなんだけど、この度ウィリアムズ症候群って診断されてやっとこのねぐずりがこの病のせいなのか！って少し楽になったところもあるんだけど、それでも原因がわかったところでねぐずりが治るわけでもなく毎日ヘトヘトなんだけど…。よく、二人以上お子さんがいる人とか先輩ママにわかるぅ〜！！そうゆ

前回、胎児が小さいと言われてきたことを書いたけど、小さいといっても、なんとか曲線内には入っていました！ほら心配はしていたけど、私も小さいし、成長が止まったりしているわけじゃなかったので、私に似て超マイペースなんだと思ってました

全国に非常事態宣言が出ましたね。我が家はアウトドア派なのでとても辛いです…。が。お庭でなんちゃってピクニックをしたりして凌いでいます。私は保育園で働いているのですが、自粛の影響でかなり勤務が減りました。少しでも早くおさまり園みんなの笑顔が見たいですさて、ぴーちゃんの一歳１ヶ月〜２ヶ月の記録です。・念願のハイハイをする（片方の足を遠回りにまわして進む独特のハイハイでした）・一人でつかまり立ちをする！・奥歯が4本生えそろう・こぼさずにマグを使って飲み物を飲む・ジャバジャバと豪快に

生後３ヶ月〜４ヶ月までの記録です。・にっこりと笑う３ヶ月でニコッと笑う笑顔が出ましたが、その後も６ヶ月目くらいまではあまり笑わない子でした。ちなみに今では、笑い上戸すぎるくらいに笑います。・下痢が続く下痢は11ヶ月ごろまで毎月なりました。結局、11ヶ月で乳糖不耐ということで、ノンラクトミルクに変更したらピタッと止まりました。・母乳を嫌がることが多い4月の保育園入園に向けて、昼間の母乳をあげなくなってから、3日で止まり、あっけなく母乳終了しました（笑）・ミルクを飲むのに時間がかか

生後11ヶ月〜1歳の成長記録です。この頃は、ハイハイをする気配のないぴーちゃんに若干の焦りがありました。・11ヶ月で乳糖不耐と言われて、通常のミルク→ノンラクトミルクに変更しました。・意味のないダァーダァーなどから、意味のないパパ！パァーパ！など音が変わってきた。・すこーしだけ腕の力で前に進んだ・何か早くして欲しい時に「んまぁー！んまぁー！」という。・バイバイ…をしそうな雰囲気（笑）・おもちゃを両手に持って音を出すことを楽しむ・こぼさずマグでお茶を飲む・マカロンバス内でたっ

いよいよ明日はこども医療受診日です。朝一で循環器科。心雑音を詳しく見てもらいます。その後に遺伝科。前回の検査の結果を聞きます。ウィリアムズ症候群じゃないといいな…という気持ちもあれば…もし違ったとしたら、じゃぁまた検査？原因は何？ってモヤモヤが残ったままだし…複雑です。ぴーちゃんは現在パパ、ママ、うん！、チャチャ（お茶）、ちょーだい、まんま、いないいないばぁ！、バイバイ、ワンワン、ニャーニャー、の単語が言えます。しっかりと意味がわかっているのは…いないいないばぁ！と

NSTを初めてものの数分。警告音が鳴りました。以前NSTをやった時も何度も聞いた。…またぴーちゃんが動きすぎてズレたわとまだこの時は思っていました。そして助産師さん？看護師さん？が一人。また一人。あっちに行き…こっちに来て……あれ？これなんかヤバイかんじ？この感じテレビで見たことあるような。。な状況になり、横向いて深呼吸してー！みたいな事を言われてようやく赤ちゃんに危険があるんだと気づきました。そしてすぐに医師がきて今、赤ちゃんの心拍が下がったんだわぁ。一時的なものか

ぴーちゃんは昨日寝るのが遅かったから車の中で爆睡しています。これで家の中に入ろうとすると確実に起きるから…しばらくは車で待機ですぴーちゃんは生後２ヶ月ごろから今も…夜の寝入りがとても悪いです精神を落ち着かせる漢方を飲んでからはかなり改善されたけど…昼間も同じ月齢前後の子に比べると睡眠は浅めかと思います。保育園でも、だいたい一番最後に寝るのに、起きるのは一番早かったりします。そして、寝る時はトントンでまだ寝られません。寝られる時もたまにある。抱っこは、縦抱きはNG未だに横

3歳児健診…終わりました！！まさかの…何も質問されずに終わりました遅れがあるって分かってたら会場にいけただけでOKてことかな！？いや…でも、なまえくらいは聞いてほしかったのよ。偶然にも言える時あるからさ。でも、ぴーちゃんにあれこれやって、できない。出来なかった。っていう負の部分を味わわせずに済んで良かった。待ち時間を待てただけでも私的に合格！！よく頑張りました追記この話を母親に話したら、出来なかったって思うのは親の方だから。他の子と比べちゃダメだよ。と言わ

空の不思議空に無数の星が存在するのに見えるのは太陽と月だけあとは砂粒のような光たくさんあるならいろんな大きさが見えてもいいじゃない？だけど見えるのは太陽と月だけしかも同じ大きさに見えるのは日本中の砂から一粒の砂を見つけるくらいの奇跡と言わざるを得ないそこに創造主の存在を感じる・・・妻沼手作り市へ昨日手作り市に行ってきました雨の予報だ

今までのぴーちゃんの記録が現在まできたので、次…何かこうか迷ってます笑以前のブログで生後半年くらいまであまり笑わなかった…という話を書きましたが、今のぴーちゃんはというと…すごい笑いますこれを再生してる時も爆笑してます笑お腹が痛くなりそうですよく笑う子になってよかった

この1ヶ月の出来事。1.やっっとネット開通しました！そして、テレビが見られるようになりました！…が。2階までWi-Fiが届かない…。そして中継機買ったのに、Wi-Fi使えない…。2.ぴーちゃん。11月からの発熱でやっと子ども医療を受診してきました。血液検査と腹部のレントゲンを取ったけど…異常なし。結果、水分不足なんじゃないかと言われました。たしかにそんなに飲む方じゃなかったので、今は一日1000を目標に水分摂取頑張ってます。二週間ほど経ちましたが、さほど変化はありませんが…😅

7人目が痙攣？発作みたいなのを起こしました。意識はあるけど、手を伸ばしたり、顔を背けたり、目をつぶったり、その発作は8分程あり、夜だったため、病院に電話しましたが、元々の病気がある、顔色はいい、意識はある等症状的には緊急ではなさそうとのことで、次の日に受診。動画を取っていたため、みてもらい、採血。少し数値が高いのがあったが、そんなに悪さしないような値。『てんかん発作にしては典型的な動きじゃない。でも、目をつぶるという発作もあるから脳波の検査をしてみましょう』点頭てんかん疑い

以前にも書きましたが、７ヶ月検診でヘルニア発覚ぴーちゃんは、かかりつけ医で行った７ヶ月検診の時に、ヘルニアの疑いがあるということでこども医療センターの外科を紹介してもらいました。この時には一歳まで様子を見ましょう。ということで、一歳まで様子を見ました。１１ヶ月くらいであまり膨らみが目立たなくなり、一歳で受診した時には手術は必要ないとのことでとても安心しましたただ、この時のエコーで移動性精巣と診断されました。今すぐどうこうなるものではないらしく、これもまた一年後まで様子

先日、コロナで中止になってしまった一歳半検診をかかりつけ医で受けてきました集団での検診じゃなくてよかったぁ…7ヶ月検診も、一歳検診も…そして一歳3ヶ月のフォロー検診もここで受けているし、このフォロー検診で遺伝科を紹介してくれたおかげでぴーちゃんがWSということも分かったので、本当にここで受けられてよかったー今までの成長過程も細かく書いてくれているし、いつも同じ看護師さんが担当ということもあり…一気に1歳半のこと（積み木とか指差しとか）をするのではなく、ランクを下げて？

昨日の涙はどこへやら。復活！！それもこれも、ぴーちゃんがいつも笑っていてくれるからかな…腹へりの時と、眠い時以外ねどうにかなるどうにかなる〜私のちょっとした口癖だけど、死ぬわけじゃないから命に関わることじゃないからって事で…笑って過ごそあ、さて。笑って過ごしたいとは思いつつ…緊急事態宣言が延長になったことで今月も私の仕事は減りそうです。ぴーちゃんも登園自粛。あぁー、早く働きたいよぉ可愛い可愛い園児さん…大好きなみんなに会いたいそれまでは日中はぴーちゃんと二

6月に入り、仕事・保育園もほぼ通常に戻りバタバタな毎日です💦そんな中…6月は色々と盛りだくさんに動いています。術前の麻酔科の診察では前回までは大動脈弁上狭窄も軽度と言う事で、手術は日帰りを予定していました。が。麻酔科の診察で、急遽一泊して様子を見てから退院しましょうと言う形に変更になりました。そっちの方が親としても安心ですあとは…コロナの影響で、一歳半検診が中止になってたけど、これを個人で受けに行って下さいと言う通知が区役所から届きました！って事で…歯科と小児科

ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されてます）。ただいま、就労継続支援B型施設に通所中。自慢じゃありませんが、超の付く“SlowLearner”。牛歩と言ったら牛に失礼かもと言うくらい遅々とした歩みながら、それでも、一応前に進んではいます（と思います）。で、先日、相談支援センターの相談員による「モニタリング」がありました。その「報告書」がこちら。めぼしいところを拾いますと・・・[全体の状況]

『発作。。。①』7人目が痙攣？発作みたいなのを起こしました。意識はあるけど、手を伸ばしたり、顔を背けたり、目をつぶったり、その発作は8分程あり、夜だったため、病院に電話しまし…ameblo.jp前回の投稿⇧脳波の検査を行い先生から『ちょっと今から検査結果みるので待っててください』と言われ、診察室の前で待機。途中先生が扉を開け、体半分出して、『いつも通院してる病院に（大きい病院）、今日来てとか、次の受診日まで見ていいとか、もしかしたら入院になるかもしれないと言われる可能性もあるけど

先日、遺伝科の医師にウィリアムズ症候群の疑いがある。と言われた時に、じゃぁ、どんなところがそうなのか。と教えてくれた中に低身長があります。生まれた時は曲線内に入っていましたが、その後は成長しているものの、曲線内には入らず…。一歳までは小さく生まれたから心配しなくても大丈夫。大幅に曲線からずれてるわけじゃないから。ママも小さいからかな？など。時には、うちの子がこの月齢の時より大きいよ！などなど言われてきて、内心心配しつつも、低身長を受け止めてきました。ちなみに旦那は

昨日の保育園での面談で療育、訓練やリハビリについては次の発達相談の時に相談してみます。と話をしていました。その話から5分後くらいでしょうか。。面談中に区役所から電話がありましたあまりのタイミングにびっくりえ？病院から何か連絡がいったのか？？それとも一歳半検診が中止になったからか？？プチパニックになりながらも電話に出ると3ヶ月に一度のペースで見てもらっている発達相談の来所確認の電話でしたぴーちゃんは1歳をすぎてもハイハイをしなかったので、区役所の助産師さんの勧めで、発

ちょっと心が弱ってる時期なのかも。療育でたくさん息子への対応のアドバイスをもらえるけど…こんなに息子のことでも無知なのに、私は保育士しててもいいのだろうか。私はちゃんと担当の子供たちを一人一人みて対応できているだろうか。毎日一緒にいる息子のことすらわからないのに。私が思っているより息子にはもっと手をかけてあげた方がいいんだな。食事も。面倒だから。とかもうすぐ3歳になるんだからこのくらいは…とか。じゃなくてもっと息子のことを見て、何が一番いい方法なのかちゃんと向き合わ

今現在のことを。。ぴーちゃんが、ウィリアムズ症候群じゃないかと言われてまだ一週間も経っていません。結果は4月末。な…ながい…病名を聞いてやっぱりそうか…と思ったのもあるけど、時にはやっぱり違うんじゃない？？って思うこともあるんです。来週で一歳半のぴーちゃんですが…言葉は段々単語が増えています特段、遅れてる。というわけではなさそう。単語は、パパママは曖昧だけど（笑）いないいないばぁ！はよく言ってるし、ちょーだい。など10語くらいはでてきています。あとは視覚認知ボ