ウィリアムズ症候群

ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されてます）。ただいま、就労継続支援B型施設に通所中。自慢じゃありませんが、超の付く“SlowLearner”。牛歩と言ったら牛に失礼かもと言うくらい遅々とした歩みながら、それでも、一応前に進んではいます（と思います）。で、先日、相談支援センターの相談員による「モニタリング」がありました。その「報告書」がこちら。めぼしいところを拾いますと・・・[全体の状況]

いきなりですが・・・先の土曜日、今年の桜は（この辺りでは）今日しかないだろう、ってことで。『今日（3月27日）しかないの予感。大原調整池（五葉湖）へGo!』春なので（？）、今回は人畜無害の（素人）写真ブログ。先の土曜日、今年の桜は（この辺りでは）今日しかないだろう、ってことで。仕事柄、前々から気になっていた…ameblo.jpなんて書いてた日から、もう1年。何だろう、何もしてない気がするのに。齢のせい？いやいや、コロナのせいでしょう。うん、そうだ、そ

ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されてます）。ただいま、就労継続支援B型施設に通所中。自慢じゃありませんが、思わぬところに地雷が、いや逆鱗が、いや琴線が・・・ま、とにかく、色々と周囲を翻弄しながらも、日々彼女なりに生きております。で、先日、相談支援センターの相談員による「モニタリング」がありました。今回は、その「報告書」から。例によって、目ぼしいところを抜書きしてDaddyさんなりのコメントを。

ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群にして中度知的障害あり。只今、就労継続支援B型事業所に通い、それなりの工賃をいただいております。相談支援専門員さんと・・・障害基礎年金の受給のため、精神科受診を。―そ、そうなんですね。・・・などという、知的障害者の親として、いささか間の抜けた会話をしたのは、V3が19歳になった、2019年の7月頃。それにしても、知的障害の診断を精神科でって・・・この辺りの素朴な違和感も「知的障害（福祉・教育業界）＝精神遅滞（医療業界）」とい

V3さん、歯科定期検診の予約もあり、週末帰宅。前回の検診では、一応虫歯なしだったのですが・・・今回、虫歯は無かったものの、やはり歯磨きの状態はイマイチで、みっちり指導されたようです。でも、それくらいじゃ上手にならないのがV3のV3たる所以でございまして。気長に、その都度百万回（？）言い続けるしかありませんね。『芸術の秋なので・・・』先週は、日本古代へと旅したV3。今週は、現代日本画の世界。地元美術博物館の企画展に行ってきました。豊橋市美術博

知的障害（二次障害無し）なんだけど、精神科通院のハナシです。ウチの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして中度知的障害あり（と判定されてます）。地元の市立小・中学校特別支援学級、県立特別支援学校・高等部を卒業の後、就労継続支援B型施設にて作業に勤しむ日々です。俄に持ち上がったグループホーム見学。具体的に、今すぐにと考えているわけではないのですが、とりあえず、入居に必要な書類は揃えておきましょうか、ということになりまして。「障害支援区分の認定

こんばんは幼稚園生活がスタートした３歳お調子者れんれんと、人見知り知らず１歳３ヶ月みんなのアイドル紅ちゃんの育児奮闘中かぁちゃんです今日はひぃばぁちゃん(私のばぁちゃん)の88歳の誕生日で、お祝いしてきましたよさて、NICU(新生児集中治療室)の思い出を振り返ろうと思いますNICU…一言で言えば、ドラマ「コウノドリ」の世界。。。私が初めてNICUにいる紅ちゃんに会いに行けたのは、生まれた次の日紅ちゃんは呼吸器機能や体温調整が未熟で、十分な酸素投与と温度管理が必要で、保育器で過ご

「妖精のような顔つき」が特徴難病指定のウィリアムズ症候群ウィリアムズ症候群は第７染色体の一部が欠けてしまう遺伝子の病気で妖精のような顔つきが特徴だ東京女子医科大学（東京都新宿区）循環器小児科の成人先天性心疾患病態学寄付研究部門の中西敏雄特任教授は「さまざまな症状が表れるので生涯にわたり十分な治療とケアが必要です」と話す◇明るく、話し好きウィリアムズ症候群は極めてまれな病気で日本では２万人に１人欧米では

昨日、アクセスが急増したと思ったら、ウィリアムズ症候群の子がテレビに出ていたんですね。見逃しました。最近、ウィリアムズ症候群についてらしい事を書いてないのに見てもらって申し訳ないです。エイトの場合、ウィリアムズ症候群としての基礎的な疾病は最近新たに対処が必要になったものが無いんですよね、なかなか新しい事を書くことも減りました。継続的に対処している物はいろいろありますが、小学校の３、４年生ぐらいから新たな対処から、継続的に尚且つハードルを調整していくものが大半を占

コレといった脈絡はありませんが、気まぐれ図書館。ただいま単行本14巻まで出ているコミック、『税金で買った本』です。小学生ぶりに図書館を訪れたヤンキー石平くん。10年前に借りた本を失くしていたことをきっかけに、あれよあれよとアルバイトすることに！借りた本を破ってしまった時は？難しい漢字の読み方を調べたい時は？ルールに厳しくも図書を愛してやまない仲間と贈る、読むと図書館に行きたくなる図書館お仕事漫画、誕生です！『税金で買った本』既刊・関連作品一覧｜講談社『税金で買った本

生後11ヶ月〜1歳の成長記録です。この頃は、ハイハイをする気配のないぴーちゃんに若干の焦りがありました。・11ヶ月で乳糖不耐と言われて、通常のミルク→ノンラクトミルクに変更しました。・意味のないダァーダァーなどから、意味のないパパ！パァーパ！など音が変わってきた。・すこーしだけ腕の力で前に進んだ・何か早くして欲しい時に「んまぁー！んまぁー！」という。・バイバイ…をしそうな雰囲気（笑）・おもちゃを両手に持って音を出すことを楽しむ・こぼさずマグでお茶を飲む・マカロンバス内でたっ

こんばんは〜！前から娘の足の小指の爪が分厚いなぁとは思ってたんですが、最近は全部の爪が厚くなってしまいなんか皮膚の色もよくなくて、血行が悪いのかなぁって感じですこんな方いますか〜？？お食事中の方すいません近所の皮膚科では放置でいいと言われました。本人も痛がってはないんですけどね。

ウチの三女V3、18歳。ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）と診断され、中度知的障害と判定されてます。特別支援学校高等部3年生、ただいま“最後の夏休み”満喫中でございます。ご存知のとおり、支援学校（ならびに支援学級）では生徒一人一人について、「個別の教育支援計画」と「個別の指導計画」を作成することになっております。実際のところ、どこまで「個別」なのかは分かりませんが、支援学校（ならびに支援学級）の先生は、ホント大変だと思います。さて、前回V3用の「個別の教育支援計

うちの三女V3、ウィリアムズ症候群（7番染色体微細欠失）にして、中度知的障害あり（と判定されています）。小学2年生時から中学卒業まで地元の市立学校特別支援学級、その後、特別支援学校高等部を経て就労継続支援B型事業所に通所。また、昨年夏の終わりからは、グループホームにもお世話になっています。先頃、相談支援専門員による「サービス等利用計画」が更新されました。障害者福祉に馴染みのない方のために、ちょっとだけ説明しますと・・・豊橋市の場合、障害者がいわゆる福祉サー

ウィリアムズ症候群の芸能人・有名人！月に１回のペースで香川県高松市で子育てや発達のことで悩むママが集まるママカフェフラット交流会を開催しています公式ラインへご予約くださいウィリアムズ症候群の芸能人・有名人はあまり多くありませんただテレビに出演した人もいますウィリアムズ症候群の芸能人や有名人を見ていきましょう1．ガブリエル・マリオン＝リヴァさんガブリエル・マリオン＝リヴァはカナダの女優です

昨日はどこ行こうかといろいろ候補がありかなり迷いましたここにあげてみると秩父羊山公園の芝桜市貝の芝桜森林公園東松山牡丹園鹿沼市花木センターひたち海浜公園ネモフィラ妻沼手作り市あけぼの山農業公園etc...ざっとこんなにありましたとりあえず半日ということで鹿沼市花木センターにルピナスの花が見頃だと言うことで行ってきました森林公園と東松山牡丹園というコースもありましたがかなり歩くことになるので鹿沼市花木センターにしました～

ふきのとうの花とフキが一緒に混じってる！フキの葉がでる季節になりましたね名前からしてふきのとうとフキはもしかして同じ仲間なのだろうか？そんな疑問がわいてきましたうちではふきのとうの花が成長していきあとからフキの葉が成長して混じっていました～こんな感じいつもなら5月連休に取れるイメージしていたのですが今年はものすごく早かった～ですフキの葉に混じってふきのとうの花が大きくなっていますユミが横に伸ばした手くらいの高さがあるのです早