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こんばんは皆さんの励ましのコメントに涙しながら過ごしています。本日、無事アルケラン入りました〜氷舐めも頑張りましたとはいえ、YouTubeでオシャレな動画見ながら氷舐め。異常な口の渇きが続いてるので、氷はオアシスアドバイス頂いた寒さ対策しなくて大丈夫でした😊ちゃんとできたか心配です💦今は余裕ですけど、時間の問題で撃沈ですよねすでに吐き気、味覚障害、息切れ、etcしんどい思いは経験済みかかってこんかい!カテーテルの違和感、痛みもなく、今のところ元気に過ごしております。し
こんにちは皆様からの応援メッセージ本当にありがたいです。お会いして直接お礼が言いたい気持ちですご自身が辛い闘病生活の皆様、寛解された皆様、維持治療でも辛い毎日を送っている皆様、これから治療が始まる皆様感謝感謝です私も微力ながら応援しています近況報告させて頂きます🙏食べれるようになったら、劇的に回復していってるのがわかるようになり、24時間点滴から5時間のみの点滴になりました。点滴で太ったやんお腹出てるやんほんまにもー点滴がはずれると、トイレも行きやすくなりオムツを卒業できました
こんばんは連続投稿失礼します。このまま順調にいけば、11月末退院という事に決まりましたフリーライトチェーンは正常範囲になり、主治医も喜んでくださいました。けど、心不全の方は相変わらず胸水が溜まっていて足は浮腫んでパンパン心臓が少し大きくなっていて進行しているようまたお薬が増えますが、リハビリ中息切れする事なく歩けているので、まだまだ元気です。今日看護師さんが、笑顔が見れて嬉しいと言ってくださいました。そして、自家移植した患者さんで、こんなに苦しそうな方は初めて見ましたと…主治医も、
こんにちは今年もあと一日ですね。相変わらず寝たきりの私には、年末年始も変わらない毎日ですが…お雑煮とおせち、母のお手伝いぐらいはやりますよーあー年末年始ハワイで過ごしてみたい余談はここまでにして、昨日は退院後2回目の通院日でした。κ0.8λ28治療前はλ700あったので、かなり良くなりました1対1にはならなかったけど…臓器の回復はまだまだこれからって事で、アルブミンは2しかなく栄養は出ていってしまっているけど、心臓腎臓機能は良くなっていく事を信じて、維持治療を続けて
ご無沙汰しておりました肺炎の入院から退院後、引っ越し準備4月1日に引っ越して、ようやく落ち着き来週から復職する事となりました去年の今頃は、病気発覚し絶望の淵にいてアメブロで繋がった皆様の励ましで、なんとか持ち堪えられました。死の恐怖ではなく、これからの生活の事で不安に押しつぶされそうになりながらも、DCyBorD療法、移植を乗り越え心は回復する事ができました心不全の症状は辛いですが、動かなければ息切れもマシ…胃腸の調子も悪いですが、事務職なのでいつでもトイレにいける環
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは、スタッフTです。今回ご紹介するのはこちらの論文です。Birtamimabplusstandardofcareinlight-chainamyloidosis:thephase3randomizedplacebo-controlledVITALtrialGer
こんにちはコメントに返信できる日はいつか…すいません、回復したらコメントしますね。毎日、生き地獄耐えてます。一番辛いのは、喉を何も通らない。喉がカラカラです。りんごジュース試すものの、喉の激痛と共に、ジュースは嘔吐🤮皆さんそうでしたか?どなたか同じ症状で辛かった方いらっしゃったら教えてください🙏胃がおかしくなったんじゃないかと、元通りになるのかとても不安です。入力しながらまた嘔吐🤮出るのは胃液と血痰だけ字を見るとダメですね。毎日毎日、数十回嘔吐の繰り返し胸がいたくてた
こんにちは寒いですねー🥶風が冷たい…本格的に冬到来ですね。移植退院後、相変わらず寝たきりで着替えるのが面倒なので散歩する気にもならず…こんなんじゃダメよなぁと思っていたら…母が梅田に行く用事があるらしい。私もついて行っていい?てことで、今日、寝たきりからいきなり梅田へ電車に乗って行ってきました平日なのに、結構な人で年末だなぁと実感…母がデパートで用事を済ませた頃には、息切れと疲れでダウン⤵️梅チカのタリーズで休憩…チャイティー飲んだ後、カフェアメリカーノ2つ合計三
こんばんは本日自家移植の為の入院しました。今度こそ!前に進めますようにー🙏今回は個室のクリーンルーム。空調が寒くて着込んでます。冷える🥶明日もうアルケラン投入ー恐ろしすぎる…現実逃避して、YouTube見ます。。。栄養士さんにご飯はいらないと訴えたけど、今の時点ではそんなわけにいかないそうで…夕食も99%食べられませんでした。食べれない、息苦しい、そんな中でアルケラン…なるようになるさ〜考えても仕方ないさ〜どうなるか!乞うご期待!
みなさま、ご無沙汰しております🙇♂️すっかりブログをサボっていましたが、体調は変わりなく、治療も順調です。今日はDCyBorD療法の4クール2回目の治療の日でした。病院の中庭は新緑が目立つようになってきています。ソメイヨシノは葉桜ですが、種類の違う桜は今が満開かな?緑とピンクのコントラストが綺麗です。実は前回の診察のとき、ズバリ「塩分とりすぎたよ」と言われてしまいました😞💧腎臓の悪い私は、一日の塩分量を6gに抑えたいところ、12g弱摂っているという結果でして……💦どちらかと言う
水仙も咲きはじめています旅日記お続きいかがですか《3日目》この日はおしゃれな方のblogに憧れ大都会の杜近くのモーニング♡それはモーニング文化のメッカと言われる我町の物とは全く違う実に洒落た代物「ダッチパンケーキ生ハムとブッラータチーズ」だと鼻息かなり荒め画像お借りしましただがしかーし歩きながらスマホで調べたら(歩きスマホだめょ)定休日┐(-。-;)┌鼻息がため息に食いっぱぐれて大都会の杜を参歩鳥居をくぐると───手術し入院中の友から偶然の電話LIV
入院前の診察に行って来ました。循環器内科の血液検査があるので1時間半前にいき、検査後に診察待ち。混んでるそうで予約時間から1時間待って循環器内科で心アミロイドーシスと心不全の診察です。血液検査の結果はイマイチ。安静にしてのんびりして、本人的にはまあまあかと思ってました。ところが、NTproBNPは退院時6,167、前回9,907に上がってびっくりしたのに、今回11,533でショックでした。腎臓の値も悪いからねえと言われてがっかり。先生は連休明けに入院して治療が始まるので、そこで数値を再
先月はいろいろ都合がつかずスキップしたので、久々の通院。気づけば4月、仕事も新年度、息子も色々あった小学校も無事卒業し、中学生になった。桜もまだ咲いている、そんな季節。何より入院、アミロイドーシス診断、治療開始から2年が経った。振り返るとあっという間な気もするが、こうして通院・治療を2年間も続けられたのが感慨深い。おかげさまで経過は良好、アルブミン値もあわや1点台だったのが昨日の数値は4.7と最高値をマークしていた。DCyBorD療法はあと1回。来月の通院が終われば無治療になる予定。まだまだ
「爪が黒くなる、足裏やてのひらのほくろは悪性度が高いから要注意!」、、、という話はテレビや雑誌で見かけたことがあるかもしれません。悪性黒色腫とよばれる皮膚癌の一種を疑うポイントがいくつかあるからですね。で、こちらはスタッフの足です。爪が黒い!しかし、、、よく診察すると、、、爪甲の基部が黒いですね。爪をつくる爪母も黒いのでしょう。結果、はえてくる爪も黒くなるわけですちょっとびっくりしましたね。10代からこの状態とのことでしたこのように爪に縦方向に色素線条ができるとびっくりし
読んでいただきありがとうございます。病院から臨床調査個人票を買いてもらったので、難病の医療費助成の申請に市役所へ行ってきました。このところ、近くのスーパーへ電動自転車で行くくらいしか外出していないので、久しぶりにバスにのって遠出です。市役所は最寄駅から少し離れているので、そこまで歩くだけでも、残念ながらかなり息切れ😮💨休みながらゆっくり行きました。初めてなのでよくわからず、説明聞いて何とか手続きは終了。病名を全身性アミドローシスと書くたびに、気が滅入りました🥲認定が下りるまでは、
こんにちは桜も咲きだし、ポカポカ陽気。やはりサクラはいいですね。散歩の方もみんなニコニコでお花を見上げ写真を撮ってます☺️2月1日から治療が始まり、不安定ながら2ヶ月が過ぎました。ベルケイドの跡も何だか、格闘技をやってる強い人みたいです先週から膀胱炎になり、なかなか調子がよくならずグズグズ、ゴロゴロしています。そして前回の結果はこんな感じ。おやー治療前より差が開いてる先生からは焦らずにゆっくりですよ。数値も毎日変わるからあまり気にぜず。とのお話しでした。そんなら気にしません最
ご無沙汰しておりますが、本年もよろしくお願いいたします2022年12月6日。2022年度最後の病院でした。カイプロリスの副作用のひとつに「高血圧」があります。私も徐々に血圧が上がっていき、最近では下が100を超えることもよくありました。心臓の痛みも強くなってきたことから、降圧薬を使用することになりました。「アジルバ」というお薬がプラスされ、「ランソプラゾール」「アシクロビル」と共に毎日服用。「ナゼア」「カロナール」「酸化マグネシウム」は体調により服用しています。先生から
無事に退院できましたかゆみやくしゃみなどの副作用なら外来でも大丈夫とのこと。皮下注射はベルケイドの方を看護師さん、ダラキューロの方は先生がしてくださいました。(ダラキューロの初回は先生と決まっているようでした)ベルケイドの方が早く終わるのですが、少し痛いです。ダラキューロはゆっくり3分くらいかけて入れてくださったからかもしれませんが、ヒアルロン酸のような成分であまり痛くないと説明されていた通り、ベルケイドと比べると痛くありませんでした。皮下注射した部分ですが、1日目はダラキューロのあた
今年の1月にあまりの不調で再度、近くの循環器内科に行ったところ、心臓エコーを撮ったほうが良いといわれ設備のある近くの循環器内科へ紹介されました。新しい循環器内科でのエコー検査の結果、ここではこれ以上検査できないから、もっと大きな病院へ行くようにいわれ、2月に大学病院を受診。すでにかなりの心不全状態と言われてびっくりしました。しかも、難病アミロイドーシスの可能性が高いといわれて、なおショック。3月上旬にMRIとシンチ検査、下旬に入院して心筋カテーテル検査もしました。学
しまりすですいつもブログへのご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます。みなさんとの繋がりを感じる事が出来て病気ともしっかり向き合えています。しまりすの住む街は桜が満開。雨にも負けず咲き誇っています春、桜…この季節になるとやはり病気発覚の頃を思い出してしまいます。もう五年…まだ五年?毎年この時期になると振り返ってブログ書いている気がしますが、また五年前を思い出してみる…五年前…身体がだるく、足…膝から下が強く浮腫んで…と言うかパンパンに腫れた感じ?固く触ると痛い。健康診断で
連休になると、いつもランチやら飲み会やらなんだかんだと予定を入れている私ですが、今年のゴールデンウィークは、体調に不安もあり何の予定も入れずにダラダラと過ごしております。何時間寝るんだ?ってくらい寝てます(-_-)zzzこの連休が明けると新しい病院での診察があるので、電車で病院まで通うとなると心臓に不安もあるし、「そうだ。ヘルプマークをもらおう!」と思い、市役所へ行ってもらってきました。ヘルプマークなんて全く知らなかったけど、自分が病気になって、初めて知りました。今まで知らなかったことを病
しまりすですいつもブログへのご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます。みなさんとの繋がりがしまりすの心を支えてくださっています。同病のブロ友さんが交流会を企画してくださいました。もしお時間が合えばご参加検討お願いしますしまりすも参加に向けて調整しまーす