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甲状腺ホルモンが多すぎるときの症状↓エーザイさんより↑甲状腺の病気の原因として自己免疫疾患、炎症、腫瘍があります。※バナジウムや放射性物質が多く含まれている地域で甲状腺の病気の方が多いと言われていたりもしますが、うちの父方は富士山の周辺ですが、家族がリウマチ、甲状腺の病の人が多いです。放射能汚染については次回書きますね。膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、共通する症状は関節の腫れやこわばり、痛みやが挙げられます。女性に多く見ら
すっかり秋な感じですね。秋晴れの中、病院まわりを散歩したり、気持ちの良い通院日でした。前回、主治医とサイクルの回数認識に齟齬があったので、今回はその確認がメインの目的でした😅主治医も二度ほど確認してくださいましたが、やはり今回が20サイクルとのことで、このブログに記録しておいて良かったと思いました😆あと4サイクル、来年2月には治療も終わりかと感慨にふけっていると、ダラキューロを打っていただく看護師さん(個人的に一番感じの良い方)から「39パパさんもそろそろ卒業組ですか?」との問いかけが…なる
今回は、病気の紹介です。私の患者さんで30歳代後半の男性がいます。この方は、月に2回くらい定期的に発熱します。同時に胸や腹が痛くなります。その時に血液検査で炎症の数値がとんでもなく高くなります。でも、特に何も治療しないでスッと翌日には良くなるのです。このエピソードを繰り返すのです。診断は、家族性地中海熱です。治療は、コルヒチンというクスリになります。これを、治療しないで放置するとアミロイドーシスという異常タンパクがカラダのいろんな臓器にこびりついて臓器障害を起こす
無事に退院できましたかゆみやくしゃみなどの副作用なら外来でも大丈夫とのこと。皮下注射はベルケイドの方を看護師さん、ダラキューロの方は先生がしてくださいました。(ダラキューロの初回は先生と決まっているようでした)ベルケイドの方が早く終わるのですが、少し痛いです。ダラキューロはゆっくり3分くらいかけて入れてくださったからかもしれませんが、ヒアルロン酸のような成分であまり痛くないと説明されていた通り、ベルケイドと比べると痛くありませんでした。皮下注射した部分ですが、1日目はダラキューロのあた
GW散財しましたちょっと海外へひとっ飛び!嘘ですエアコン壊れて買い換えましたNational→Panasonic時代に追い付きました'`,、('∀`)'`,、屋根より高い鯉のぼり見ましたか?GWも終わりましたが何の日だか知らないけれどお休みなのねみたいな祝日が多いと思うのは私だけかしらん?(^。^;)近年鯉のぼりしめ縄飾りと言った日本の風景を目にしなくなり季節をHalloweenX'masで感じることが多くなりました欧米文化に染まりつ
どうも。39パパです。いつもありがとうございます😊水曜日から治療開始して以来、昨日まで吐き気や気怠さに悩まされていましたが、日曜日の今日は普段よりも少し眠れて(泌尿器科の頻尿改善薬も効いてきた気が)、動くことが出来ました。近所の公園、サクラがほぼ満開でした🌸今まで見てきたサクラとは違う感覚…病気になって日々、一日一日の大切さを実感しています。副反応との戦いは毎週続きそうですが、まあ頑張るしかないですね。直近では、便秘をなんとかしたいです…下剤も効かず…
今週は、久しぶりに会社に出勤しました。家からは、自転車10分。駐輪場から徒歩5分くらいの場所にあるのですが、会社に着いても汗が止まらず、、ミニタオルしか持ってこなかったことを後悔頭もクラクラ~耳も遠い感じが続いて、ちょっと怖くなりました次回出勤時は、しっかり暑さ対策をして出かけます低くなってしまった「IgG」自力で数値が上がることはないのでしょうか。4月2815月2506月1797月147今回の数値は130(861~1747)う~ん皮
月一の通院日、あいにくの雲、雨の空模様…最近は寒くなってきて、秋という冬の気配を感じます。ここ1か月の体調はイマイチで、風邪気味でなかなか万全な日が無く、なかなか眠れない日もありました…。そんなことを主治医にも話しましたが、「そうだったんですね」で終わり…まあこの病気とは関係ないものの、この先生はいつもドライなんだよなぁと…しみじみ。血液数値にも感染等の影響は見られないとの事で安心はしましたが…というわけで今日は出遅れて昼近くになったので、前から行ってみたかった麻布食堂へ。12時前に入った
今日もお読みいただきありがとうございます。9日に入院して、色々、事前の検査しました。前回の心筋カテーテル検査の入院は循環器内科、今回は血液内科で病棟も違います。同じ病院でも、薬の確認方法やシャワーの使い方など色々違うので、ちょっと焦りました。病棟はガンの患者さんが多いので、看護師さんからも抗がん剤という言葉が普通に出てきます。私はアミロイドーシスはがんではないと思ってたので、少しめげました。認識が甘かったです。多発性骨髄腫の患者さんの方が多いし、抗がん剤の治療法を使うんですよね。こ
ALアミロイドーシス患者の交流会(対面)を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう!ALアミロイドーシス患者交流会日時:2024年4月27日(土)13:00-15:00(開場12:45〜)場所:東京、広尾駅徒歩5分(詳細はお申込みされた方に後日お送りします。)対象:ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員:15名まで
もう3月ですねそして3月1日はa.r15周年でした16年目突入!お客様をはじめ支えてくださったすべての皆様に心より感謝申し上げます本当に本当にありがとうございます昨年3月から一人営業となり不馴れで不安でいっぱいでしたがなんとか1年が過ぎました。失客もしました心折れそうになりながらもなんとか1年が過ぎました。しかも昨年の2月から実家の母が体調不良脳梗塞、心不全と入退院を繰り返し7月に全身性アミロイドーシスという難病指定の病気だということが判明。8月から抗がん剤治
熊本大学に検査に出されていた私のアミロイドーシスがALと確定されました。と病院から連絡を受け、検査報告と病期確定のための血液検査に行ってきました。これからの治療がようやく決まります。連休明けには、治療に入れるように柔軟に対応していきますと言っていただけました。急性心不全になって4ヶ月やっとです。毎日毎日体の不調の悪化を感じながら不安で仕方がなかった暗闇から一歩踏み出すことができそうです。今の病院でもDaraCyBorD療法だけはできるので、Mayo2012の病期がⅢまでに当てはまってい
読んでいただきありがとうございます。病院から臨床調査個人票を買いてもらったので、難病の医療費助成の申請に市役所へ行ってきました。このところ、近くのスーパーへ電動自転車で行くくらいしか外出していないので、久しぶりにバスにのって遠出です。市役所は最寄駅から少し離れているので、そこまで歩くだけでも、残念ながらかなり息切れ😮💨休みながらゆっくり行きました。初めてなのでよくわからず、説明聞いて何とか手続きは終了。病名を全身性アミドローシスと書くたびに、気が滅入りました🥲認定が下りるまでは、
ご無沙汰しておりますが、本年もよろしくお願いいたします2022年12月6日。2022年度最後の病院でした。カイプロリスの副作用のひとつに「高血圧」があります。私も徐々に血圧が上がっていき、最近では下が100を超えることもよくありました。心臓の痛みも強くなってきたことから、降圧薬を使用することになりました。「アジルバ」というお薬がプラスされ、「ランソプラゾール」「アシクロビル」と共に毎日服用。「ナゼア」「カロナール」「酸化マグネシウム」は体調により服用しています。先生から
お久しぶりですコロナの感染者数が、また上昇傾向になってきましたね。3回目のワクチン接種の副作用(腕の痛み)が長い間続いたので、4回目を躊躇っていた矢先、テレビで「過去最多」の文字を見るたびビビっているそらまめです治療の方は、Kd療法(カイプロリス)11クール。CR奏功状態を維持。多発性骨髄腫の治療には効果を発揮してくれているのですが、そのおかげで、「IgG」の数値が下がってきてしまいました。「IgG」が下がると感染症のリスクが高まるそうです。「IgG」の低下により、特に体
アミロイドーシスが見つかるまでも見つかった後も検査漬けの日々…有休も残りわずかになって横になってるだけの検査とはいえ、仕事からの病院や病院からの仕事で疲れちゃいますね…現在通っている病院では自家造血幹細胞移植ができないということで、私の年齢も考え、いろいろな治療の選択肢を選べるように隣町の病院に転院予定となりましたΣ(゚д゚lll)今の病院は、家から15分だし、建て替えから1年も経っていないためとても綺麗で、急性心不全で入院した時、嬉しかったのに残念だなぁなんて思ったりして…。紹介さ
Kd療法14クール目スタートしました。ここ最近、白血球の急激な低下や、家族のコロナ感染など…立て続けに色々とあり、今日は久しぶりに点滴注入‼️白血球2460低めではありますが、無事に治療できました。毎週の病院通いも面倒だけど、治療があいてしまうと、精神的不安も大きくなるし、周りも心配するしで…。何でもほどほどが一番ですね今年も夏バテ知らずで蓄積されたお肉ちゃん、冬眠に向け、食欲の秋でさらに蓄積される予感あわゎ恐ろしい…リスも食べ盛り🐿駅弁選びも楽しみのひとつ✨コレが食べたかったの〜
今までの治療悪性リンパ腫(マルトリンパ腫)2021年12月〜2022年3月BR療法アミロイドーシス2022年5月〜2023年3月DCyBorD療法2023年5月自家移植今までの入院2021年12月診断、マルトリンパ腫(BR療法初回)2021年12月〜2022年1月BR療法の副作用のため2022年1月マルトリンパ腫(BR療法2回目)2022年2月マルトリンパ腫(BR療法3回目)2022年3月腎生検2022年5月アミロイドーシス(DCyBorD療法初回
心臓疾患を疑い、総合病院に通い出して4ヶ月が経ちました。急性心不全から心アミロイドーシスの診断を受け、血液内科で精密検査へ…。4ヶ月目にしてようやく確定した病気は多発性骨髄腫…(T_T)診察の前日は、不安でたまらない気持ちになりましたが、ようやく病名が確定したことに少しホッとしています。完治が難しいと言われましたが、少しでも長く生きていられるように治療と向き合い頑張るぞ٩('ω')و親や子供にも伝えました。私より周りが困惑中…。とりあえず、治療に向けてスタートラインにようやくた
消化器官にアミロイドーシスがあるかを調べるとのことで、胃カメラをやってきました。数年前に麻酔で眠った状態で胃カメラをやったことがありますが、意識のある状態での胃カメラは、初体験!鼻からの検査ということでドキドキしながら前日にググりまくり、口からよりも楽だとか書いてあったり、鼻がすごく痛いとか書いてあったりしたので、緊張しながら受付をしました。処置室で鼻に点鼻薬みたいなのとゼリーの麻酔?を入れられました。まず、この時点ですでに涙が…鼻にカメラが入れば何とかなるさぁなんて軽い気持ちで臨んで
DCyBorD療法第4サイクル3回目、久々に主治医の診察でした。私「来週以降、妻が先生と(自家移植について)話したいようなのですが、講演動画を見ていない妻ですが、お話しいただけませんか?」主「動画を見ていないと話しにならない。3回は見て質問まとめてきて」私「3回って…苦笑。素人には動画難しいですよ」主「そんなことはない。見てきたかチェックするために、どんな病気か逆に質問するから」いやはや、正直めんどくさくなってきました…医師に説明責任は無いのでしょうか。動画を見ないと話してくれない医師
仕事に復帰して数日が経った今日この頃…病気のことも今までより考えずに毎日新しい環境で働き出して、おばちゃん楽しくやってます(^-^)数日ぶりに病院の日…。循環器内科から紹介され、神経内科、皮膚科、血液内科をぐるぐるとしてきました。まだまだ続く検査の日々で、現実に戻された感じです。今は、不安よりも早く何らかの治療ができて、未来を見ていきたい。そう思います。早く次のステップに進みたいなぁ。生命保険の内容が古くて愕然(ToT)…見直しておけばよかったと後悔をしつつ、家族の保険を見直すい
今日の東京は雨が降ったり、曇ったり。梅雨に戻ってますね😂Dcybord療法も第5サイクルに突入。あと2サイクルで月一治療に変わると思うと、モチベーションも上がってきました。毎週の通院に慣れてはいるので、寂しい気分になるかもしれませんが…😊フリーライトチェーンの数値は安定的に問題なし、アルブミンも2.7と低いのですが、徐々に上がってきています。それにしても今日は外来が混んでいたからか、診察まで1時間半以上待ちました…いつもより1時間は遅くなって完了。でも、読みかけの本は読み終えたし、仕事の
先週は、心臓MRIと心筋シンチとかいう検査を受けてきました。そろそろ私の病も確定診断となるのでしょうかね?今の病院に通い始めて3ヶ月。アミロイドーシスってそんなにわからない病気なのか…この先、いつ何が起きるかわからないからずっと家族のことを考えています。20歳になった子供と4月から社会人になる子供のために印鑑を作ってあげようと思い、実印と銀行印を注文しました。そして、私が病気になって大事だと思った医療保険を子供達には少しでも内容の良いものを入れてやろうと現在2社まで絞り検討中しており
今日も東京は暖かい日ですね。週一の通院日、先週は副作用に悩まされた記憶もあまりなく、平和な一週間でした。診察は久しぶりに入院時の主治医N先生。てっきりS先生だと思って待合室で待っていたら、受付あたりから自分の名前が呼ばれて勘違いしている事に気づきました。何度も呼び出ししてくれていた受付の方すみません…血液検査の詳細検査結果も見せてもらい、正式に血液学的寛解、と言われました。ただ、やはり臓器的寛解には時間がかかると言われ、事実アルブミンや尿タンパクの数値は改善していません。ここは焦らず、今の治
心臓からアミロイドーシスが見つかったと主治医から…全身に蓄積されてる可能性が高いだとか治療法がないとか色々言われました。あんまり長くは生きていられないのか?あと2年、子供が大学を卒業するのだけは見届けたい…無意識に涙が出ちゃう。これからも確定診断するために検査検査の日々が続く…どうなる私!
みぞおちのあたりの不快感…心アミロイドーシス?多発性骨髄腫?なんの症状なんだろうか…今週末に受診予定なので担当医に相談してみよう…同じ病と戦っている人たちはどんな症状があったんだろうか…どんな治療を乗り越えて今に至るのか…いろんなことを聞きたい…私の周りの人は体大事にしになよって言うけど。仕事も家事もやらないと生活できないしなぁ。別に今までと比べたら無理もしてないのに…不調で辛くなる体に嫌気がさしてくるo(`ω´)o愚痴りたくなる今日はそんな日でした…ごめんなさいm(
以前の投稿で自家移植をしない方向で考えていると書きました。私は今もその気持ちなのですが、妻の気持ち・考えは違うようで、そのことで昨日も議論しました。妻の心配事は下記のようです。・DCyBorD療法の薬はいつか効かなくなるのではないか・万が一状態が悪くなったときに自家移植できるのか・比較的元気なうちに自家移植して無治療になった方が良いのではないかDCyBorD療法の治療経過も順調、血液学的にも寛解(に近い※最近主治医が言い切らないのが気になりますが、ツッコめてない)といった状態だし、正直
いよいよ治療かと期待を込めて転院の話を詰めるつもりで受診。しかし、医者から治療方針を変える必要があるかもしれませんと…(; ̄O ̄)!私の心臓にはアミロイドーシスが蓄積されていますが、これがどうやら多発性骨髄腫と関連があるのかないのか疑問が浮上したというではありませんか…。IgG2836κ型7.5λ型281κ/λ比0.03数値の説明され頭が悪い私にはよくわかりませんけどアミロイドーシスとの関連が…とかいうんですよ。早く治療してください!って言ってみましたが、アミロイド
緑茶の健康効果は様々なものがあります。赤ワインも一時はレスベラトロールという物質にアンチエイジング作用があることがもてはやされました。今回、緑茶と赤ワインの成分が、アルツハイマー病、パーキンソン病などの神経変性疾患やタンパク質の代謝異常(フェニルケトン尿症)に効果があることを示唆する研究が発表されました(CommunicationsChemistry,2018;1(1))。これらの病態の基本は、アミロイドとよばれる異常タンパク質が臓器に蓄積すること