ブログ記事17,447件
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
ご訪問ありがとうございます。このブログは「ちょっとあほになる」ことを前提に書かれています。→◆無理も我慢もしなくていいですが、ちょっとだけ頑張ってあほになってください。おすすめ記事リスト「妄想は世界を救う」サークルはこちら4月に書いた記事です。他人を変えられる?ここで書いている、「他人を変える」ことにエネルギーを使うよりも、自分自身を幸せにすることにエネルギーを使う。引き寄せの法則は、他人を変える力はない。また、変える必要もない
「子育て最終章」残り数ページ娘の大学の納付金(前期)を振り込んだ。8日から大学4年生。学生生活も残り1年となった。納付金の振り込みも、あと1回で終わる。大学から届いた振り込み用紙を持って、銀行の案内係の女性から口座引き落としの手ほどきを受ける。年に2回の恒例行事。通算7回目だというのに、相変わらず、機械の前ではもたもたしてしまう。額がそこそこ大きいので、手続きが多く、ややこしいのだ。案内係はいつも同じ女性。顔と名前を覚えられている。「はなちゃん、もう、4年生
⭐いつもたくさんのコメントやメッセージ、ありがとうございます!何度も読み返しては勇気を頂いています。いつか、息子が大きくなった時『こんなにもたくさんの方が応援してくれているんだよ』と伝えられる日が待ち遠しいです。本当に、ありがとうございます。――――――――――――――――――――――――――薬の時間が終わり一息ついていると『お母さん、薬どうでした?できた?』と声を掛けながら担当の先生方が現れ
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
9月28日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「涙」久しく涙なんて流してなかったけれど…子供が生まれた時、特に両家の親に報告したときは人生でいちばん涙が流れてきたなぁファイトとガッツとピースで今日も絶対、大丈夫!!👏👏アウリムヘレニウム花の壁紙輸入カスタム壁紙PHOTOWALL/AlliumsandHeleniums(e311026)貼ってはがせるフリース壁紙(不織布)【海外取り寄せのため1カ月程度でお届け】
2023年2月19日(日)自閉症がわかるまでの様子うまれてきたら何も問題なく育つのが当たり前だと思っていましたおはようございます今日から息子に自閉症の診断がつくまでの成長の様子をお話ししようと思います✏️YouTubeでも自閉症がわかるまでの様子を発信しています↓https://youtu.be/bTxEGdI3ZlY【自閉症がわかるまで】大丈夫だと思ってた10ヶ月の頃の様子・10ヶ月健診の結果この動画は3歳で知的障害と自閉症スペクトラムと診断されて現在特別支援学校の
おはようございます。1月18日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「希望の実現」春になると黄金色の花が一斉に咲き出してその姿に心躍る気持ちになることからこの花言葉がついたそうです。希望を実現するための勇気妻に教えられたことです。ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏花木庭木の苗/レンギョウ:ニンバス5号ポット楽天市場1,865円
前回の話はこちら新井胡羽オフィシャルブログ「elfinsmile」PoweredbyAmeba-4ページ目ameblo.jpあーーーーーーーーーほんとだの理由気づいていたけど、気にしない様にしていた。さかのぼって幼稚園…いやいやせっかくだからもう少し前。生まれたかろから。コウには上に姉が一人います。二人目の子供です。一人目に子供には私もさすがにいろいろと敏感でした。生まれてからの体重の増加とか、ハイハイしたとか、幼稚園ぐらいになるとあの子は
すぴーすぴーまるさ、昔からお留守番も多かったし、基本的に18時間は寝るんだよね。少なくても15時間は寝てるかな~え?赤い首輪がすてきって?いいでしょママンが冬用のバッグに変更したら、こんなとこから出てきたわ~って言って、急に付けられちゃったんだよねむかーし、ゲッターズ飯田くんとなんかの番組で共演したときに、まるのラッキーカラーは赤、ピンク、白って教えてもらった気がするなあ。あれ?パパが赤だったっけなあ。いろいろ物忘れもするようになった柴犬まるだよお?ささみ汁だね
考えても仕方ない時はとりあえず寝るに限る!小一時間ほど寝ましたw整理整頓と一緒でトラブルやハプニングも慌てずに一つ一つが肝心。(整理整頓苦手だけど)体はひとつ心もひとつなのでそう器用にはいかない。早急に動かなければならないことでも『ひとつひとつ』を唱えながらこれまで乗り越えてきたけどそれが自分以外の人の場合、ハンドリングはできないのでなかなか難しい。ということってありますよね。介護も子育てもそうなのでまなんとかなるの
おはようございます。9月20日、本日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「真実」合っているかどうかの真実と、信じられるかどうかの信実いざ、どっちを取るかといえば断然後者です。ファイトとガッツとピースで今日も絶対、大丈夫!!👏👏
先日の朝いきなり息子が「痛い!痛いよ……!!」と叫び出し、さらに「息をすると胸らへんが痛い……息が吸えない!どうしよう」と顔を歪めて訴えました。痛そうにしているのですが苦し過ぎて泣く事もできずとにかく辛そうな様子。急だったので物凄く驚きましたが数秒で治まったので少し様子を見る事にしました。ところが、その後も何回か「痛っ!いたたたたっ……」と、しゃがみこむ息子。息をすると痛い時もあればちょっと動いた
おはようございます!12月29日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「特別な存在」昨日が仕事納めだった方が多いかと…年末年始の帰省ラッシュ、始まりますね。誰かは誰かの特別な存在、そう強く感じる時期が始まります。ファイトとガッツとピースで今日も絶対、大丈夫!!👏👏オフシーズン■新鮮鉢花■オドントグロッサムビーララスマイルエリー6号鉢楽天市場8,800円Bllra.Marfitch'Howard'sDream'AM/A
平日は仕事があるので、土曜日に病院に行ってます。結果は一週間後ということで、次の週の土曜日に検査結果を聞きに行く予定です。が、四日後の水曜日に、病院から留守電が入っていました。『検査結果が出ましたので、できるだけ急いで、結果を聞きに来てください。』えー、平日仕事だから、無理だよー。でも、わざわざ連絡してくれるなんて親切だなぁ。でも、なんで連絡してきたんだろう?まさか、結果が悪かったの・・・?いや、それならきっと、電話でそう教えてくれるはず・・・。だからきっと大丈夫・・・・。
おはようございます。1月25日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「愛らしい」ちっちゃくて可愛らしい花姿からこの花言葉がついたのでは?と思いますが…息子をみていてどうしようもなく守ってあげたくなる絶対守らないと…そう思う感覚が愛らしいということなのかな、と思う今日この頃です。ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏(山野草)シコタンハコベ(色丹繁縷)3号(1ポット)(休眠株)楽天市場690円(
おはようございます。本日、1月14日の誕生花をファイトとガッツでお届けします👍花言葉は「恵まれて…」属名がラテン語でHappyやLuckyに近い意味からついた花言葉で幸福、協力などの花言葉を持っているブルーデイジー恵まれて…望まれて…生まれてきてくれるたくさんの幸福のもとに生まれてきてくれるたくさんの協力があって生まれてきてくれるだから、満開に咲き誇ってほしい祈りと感謝を込めて…今日も絶対、大丈夫!👏👏ブルーデージー:緑葉青花5号鉢植え
おかげさまで赤ちゃんの黄疸も心配なくなり、私の貧血は7.9まで回復しましたので、2人一緒に退院する事が出来ました(オシモの傷口とお尻はまだ全然ダメです)主治医の先生と助産師さんには本当にお世話になりました24時間いつも親身になって下さって、とても心強かったですもし、もしも!次があるとしたら(色々考えるとたぶんないけど)またこちらの病院がいいなと思いますが、先生や助産師さんは私に懲りてないかしら退院の時に着せようと、新生児セレモニードレスってのを買っておきました。病院から車で帰宅する
おはようございます。本日、1月13日の誕生花をファイトとガッツでお届けします👍花言葉は「新鮮」早春に真っ先に咲くことから、まず咲く→マンサクという説があったり…何かと縁起の良さそうな誕生花です。新鮮というと、真っ先に思い浮かべるのが日本を離れてロンドンで生活して分かった色んな有難さです。離れた距離から今までの環境を見て、本当に色んなことが見えました。もう何年も前のことですがあの新鮮さを忘れないように今でも気をつけています。願いを込めて…今日も絶対、
おはようございます。1月24日の誕生花をファイトとガッツとピースでお届けします。花言葉は「多感な心」それが多感というのか分かりませんが…自分の心を通して、人の気持ちを理解できる子供に育って欲しいそのためにできるサポートはいくらでもしたいと思う花言葉です。ファイトとガッツとピースで…今日も絶対、大丈夫!👏👏シラーヒスパニカホワイト10球パック秋植え冬植え春咲き球根イングリッシュガーデンセット楽天市場698円