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⚠︎私の娘の治療記録になります2023.7月発症40度前後の高熱が続く7/30ステロイドパルス療法開始8/8ステロイドパルスの副作用により敗血症性ショック、気管挿管、人工呼吸器管理、ステロイドパルス2クール目にて中止8/10血漿交換療法消化管出血の副作用合併により2日目に中断(十二指腸、胃、食道の出血多量)8/25気管切開術10/17リツキシマブ週一回4クール副作用なしで無事終わる11/28右卵巣奇形腫摘出術(良性だった為婦人科のフ
無事道中吐くこともなく転院先へ娘は先に部屋に入ったと言われママ達は契約やらお話聞き取りをしたんだけどこれが長かったー5時間くらい手続きかかった療育センターの中にある療養型リハビリ施設に入院という形になったの色んな意味で安心特性のある子達のスペシャリストさん達がいるから娘にとっても大学病院よりはかなり環境が過ごしやすいと思う話し合いが始まる前に聞きなれた声がおかぁさぁぁぁぁん!って以前療育センターで作業療法を担当してくれてた先生カルテ見て胸が張り裂けそうになっ
早朝からソワソワして目が覚めたママついに転院の日が9時前に病室に行くとすやすや寝てる愛しい娘本当によく頑張ってくれた(߹ᯅ߹)たくさんたくさんありがとうを娘に伝えてたらコンコンっ看護助手さんがお母さん転院よかったですね、でも寂しくなるぅー(߹ᯅ߹)と泣いちゃってたくさん手浴のお湯もらったり世間話したりお世話になりましたと感謝を伝えて2人であぐあぐ:(´⊃ω⊂`):え退院準備してストレッチャーに乗せたら娘はストレッチャー気にいったみたいでイビキかき
8年前の5月の嬉しいニュースと現在進行形の嬉しいニュースを一気にお知らせします。まずは、近日の嬉しいニュースは、高次脳機能障害『解体新書』の書籍を、長女の高校の担任の先生に【長女の取り扱い説明書】として目を通して頂くチャンスができたと、数日前のblogで発信していたのですが…。その書籍には、高次脳機能障害の困り事や対処方法がイラストも混ぜて理解しやすく書かれていた。さらにそこの各ページに、長女のケースを付箋でメモを添付して置いた。(書籍の一部をお借りしました。)担任の先生から
昨夜、日テレの番組を観て、長女の発症の最初の1ヶ月を深い部分で私自身の記憶が蘇って来た。激しい顔面の不随意運動がステロイドパルス療法を投与してから起こってた。眉や目、口を中心に普通では動かない筋肉を激しく動かしてた。ぎょっと見開いたり、口を変な形で連動させたり…。狼人間が狼に変身するかの様な形相をしたり…。ただ悲しい迄の変貌ぶりに先の不安だけを感じてた。右手と右足だけが、不自然に暴れまくってた。左半身は全く動かず反応も無かった。動かないのを利用して輸液を送る為に主に左側は使用した。右手は
2016年5月の目覚ましい回復の振り返り投稿です。この先数日間、振り返り投稿になります。(2017年のblogの5月は、発病当初を振り返り発信しているのが数回ある事が私も確認できた)8年前の5月は私にとっては、毎日が奇跡の連続でした。寝た切りで目もほとんど開けず、静かな病室で長女の寝顔をただただ見つめてた。寝た切り宣告を受けてから50日経過した頃。急性期病院からの転院を促され、リハビリする病院も見出だせない、在宅介護と通院リハビリを説明されてたっけ⁉️。寝た切りの8歳の長女と4才の次女がいる生
8年前の振り返り投稿抗MNDA受容体脳炎の情報が必要な方に、希望となれば嬉しいです。重度寝たきりの宣告を受けても、元気に日常生活を過ごせる迄に回復する可能性は無限にあります❗2016年3月(入院2~3日の頃)急性脳炎の疑いで入院、意識が無くなる数日前この笑顔がもう見れない❗と、2016年3/14(月)には、泣き崩れてた。それが、美味しい物を自分で食べれる、身体も自由に動く、8才の小学生が16才に成長でき、高校生になれた。写真は、小6の夏中学卒業アドベンチャー高2の4月ネバ
勾玉作りがかなりママ疲れたようであれからダウン_(:3⌒゙)_娘が泣いているならどうにか行かねばと思っていたけれど先に旦那さんが行ってくれ落ち着いているとのことで今日は付き添いをお願いすることに:(´⊃ω⊂`):死んだように3時間爆睡したらママ今生き返った転院にいる物半分しかまだ揃えれてない間に合う気がしない!wそしてふとした時になぜ我が子は最終治療までせねばならないくらい重症化したんだろうかと考えても正解は無いけれど悩む時がある大体の方は第1療法のステロイド
治療記録まとめを先生からいただいたので次の記事にほぼそのまま転載したいと思います。娘は重症化の重い方になります。元々重度知的自閉症がありますのでコミュニケーションに至っては知的がない方とは比べようが無いかもしれませんが誰かの参考になれば幸いです。
さ2024年4月30日(火)長女の高校2年生になって4月が終わろうとしている。長女の新学期は、前年の再現のように悩みも尽きる事なく、長女らしい悩みを抱えながら、良くも悪くも長女らしくスタートした🏫🌸。新学期開始と共に、修学旅行のグループ決めに翻弄され、ストレスを抱え溜め息の連日だった。長女の仲良くしてくれていた友達が3人も退学していて、修学旅行のグループ決めが長女の憂いの原因。勇気を出して、昨年遠足でグループ活動をした仲間のいるグループに混ぜて欲しい❗と行動を起こした長女。だったが…⤵️。
おばあはよく感謝の気持ちを手紙に綴る人だった毎日欠かさず日記も書いていつも言ってたあとが大事なのよってなにか起きたあとが大事感謝を伝えることが大事一生懸命してくれてありがとうを言われて嫌な人はいないのよと明日しかもう会えないリハビリの方や先生や師長さんに今日はお手紙を書いた明日渡せたらいいな担当看護師さんには明後日転院する時に渡したいから明日またじっくり書こうお手紙を書きながら涙がポトポト(߹꒳߹)色んな気持ちを思い出したり今までの感謝の気持ちが涙に気
今日から2日間で期末試験の後半戦❗長女の試験勉強の備忘録📝👓️🖊️。2/25(日)…5:22…痙攣発作。体力的、脳的、ホルモン周期、気圧の乱高下等でいつ起きてもおかしくない状況だったから想定内の痙攣発作だった(早めの抗てんかん薬の頓服薬ダイアモックスも服用)。幸いなのが中程度で収まってくれた。長女の不穏な気配は、小さな息遣いや寝言でも私は目が覚めるようになってる。勿論、次女であっても狭いアパート生活だから気付けるのもあるのかも。前回の偶然だとは思うが私の“ハンドパワー”を長女の脳に
50シーンイラストでわかる高次脳機能障害「解体新書」―こんなときどうしよう!?家庭で、職場で、学校での“困った"を解決!Amazon(アマゾン)高次脳機能障害『解体新書』著者を入力あらすじ高次脳機能障害を負っても見た目は普通に見えてはいるが、実際は本人も家族もサポートする方もどのように対応すべきか正しい知識を持たずに漠然と後手後手の対処をするしかない毎日の生活を送っている人がたくさんいると思う。相談したくても誰に相談するべきなのかも分からない現状。この本はこの病気に直面して
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい
私たちが沙希さんと出会ったのは、このアメブロでした。沙希さんは、抗NMDA受容体脳炎とは何か?高次脳機能障害とは何か?わからないことだらけでした。だけど、沙希さんは前に向かって歩み続けました。ヘルプマークの普及啓発活動も、こんなに頑張っています。あなたの声がチカラになります多目的トイレにヘルプマークの掲示を!www.change.orgまた、風神雷神さんのグループLINEでも、高次脳機能障害のことをわかりやすく、伝えてくれています。出会った頃より、ものすごく、回
昨日、今日と久しぶりに母の介護から解放されて、保育園に出勤できた。やっぱり癒される、元気が溢れる世界は心のオアシスでした❗5月に入って母のお世話をメインに動いてた。1年前の5月は変化の目覚ましい月で、毎日が喜びと驚きに満ちていた…そんな記憶を動画で改めて確認してみた。2016年5月2日「寝返りができる❗」5月5日…少しずつ起きている日が続く5月6日…2か月ぶりに妹と再会、表情が出て来たが妹を認識せず5月7日…皆の声が聞こえる。懐かしい声や音に反応している⁉覚醒して来
2024年1月末に息子が突然300万人に1人の病気になりました。抗NMDA受容体脳炎。2ヶ月意識不明の後、3月末に覚醒しました。元々体育会系の息子、みるみる身体機能が回復し退院しましたが、精神症状が追い着かず。転院したリハビリ病院を1日で断られました。世間一般に知られていない、難しい病気に立ち向かう息子に、何をしてあげられるのか?引っ込み思案の私だけど、しっかりしなきゃと思います。
みんなの回答を見る久しぶりにまた病気のことを振り返ってみようかなと思います。抗NMDA受容体脳炎という珍しい病気になって3ヶ月意識が無くなり、目覚めてからもう4年が経ちました。当時のことはまったく覚えていないけれど、今に至るまでの経緯は、記憶に蓋をしたいくらい辛いこともたくさんありました。でも、こうして元気に元通りの生活に戻れたことは、たくさんの人の助けと自分の頑張りがあってのことなので、全ての記憶をまっさらにはせずに、きちんと覚えておきたいなとも思います。意識が戻らない可能性、障害が