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毎週木曜日に娘の様子を電話で聞く約束をしたので早速連絡(📞^o^)トゥルルルルペースト食のおかげで便がかなりよくなってきたらしい(><。)♡良かった感染症の検便を出したので結果が来週くらいにでて陰性ならリハビリ本格的に始めれるみたい可動域リハビリはベッドサイドでしてるけど足がやっぱり痛いみたいでリハビリの時泣きながら頑張ってるみたいそれ聞いてママもほろり(߹꒳߹)嘔吐が22時以降に毎日今1回あるみたいで原因がわからずで脳炎の予後からか使って来た薬の副作用なの
5/23(木)…朝は過ごしやすい気候。日中は真夏日になる予報。長女は自分の意志で夏服で登校した。すんなり決断できた❗✨。ここ最近、周りの人が夏服で登校する子がチラホラと見受けられるぽい。長女の心にも、そろそろ夏服にしないと暑さが我慢できない❗と身体で、自己決断力を導き出せたのかな✨。何はともあれできる事が増えているように感じ嬉しい。高次機能障害の解体新書を実践し、スケジュール帳を母娘で毎日付け始めてから3週間以上経過した📝。月間スケジュールは、私が全て記入。長女は、自らはスケジュールを書き足
日々会えない寂しさを掃除に向けて断捨離中今の自分に必要か?と考えて整理とても気持ちよく断捨離できる(`・ω・´)毎度の事ながらアルバムや手紙が出てくると涙で掃除がすすまない←そして自分が今まで生きた人生を作文にするコンクールを旦那さんが見つけてきたので今それを毎日書いてる私の生きた人生原稿用紙50枚以上いるらしく5月末が締切娘もきっとリハビリ頑張ってるからママも執筆をがんばろうかなと作文にしていると当時がフラッシュバックしてなかなか書けない時が多々あるんだ
なんだかやっぱりパニック発作が前より頻繁(›´ω`‹)ゆずはストレスにいいらしいので環境が変わって慣れないのは娘もママも同じだね
朝からパニック発作がすごすぎて娘の元に着くか心配でまた発作で病院の敷地内に着いたら少し落ち着きインターホン(´-ω-)σピンポーン♪裏口から入るんだけど娘が下痢の感染症が完治するまでは部屋に直通の窓?から入って欲しいと言われ場所移動してやっと愛する我が子の元へ(߹ᯅ߹)この前は不安そうだったけど今日は大好きなアンパンマンをちょうど見ていて病棟担当師長さんが来て色々と謝罪をしてくれたので謝罪はいらないから情報共有や不安にならない対応をしてくだされば
年間パスポートを前回買いましてまたまた水族館息子は水族館で1番エイが好きなのでずっと2時間エイを触りまくりビッチャビチャになり着替えが無かったのでクソ高いエイのTシャツを買いお着替えおっきなエイのぬいぐるみもGET(*˙ω˙*)وグッ!甘やかしな気もするけれど娘がリハビリ病院に転院するまでのこの10ヶ月たくさん我慢させてしまった先週と今週たくさん貢がせていただいので次からはお土産屋さんは1000円までにしてもらおうエイもにんまり
朝から電話が初めて話す看護師さん声色からしてベテランさんかなーCDトキシンという下痢の感染症なうな娘の衣類を病棟の洗濯機でワイドハイターにつけて洗ってくれてるらしく青い服が色が落ちてピンクになってしまいましてとの連絡だったワイドハイターじゃなくてハイター使ったんじゃ?wと思ったけど服の色落ちくらいでガタガタ言う人間ではないので週末の面会時色が落ちたのは持って帰りますよと返事をしたら着る分には使えますがというので使えるのはわかるけど色がまだらに落ちた服を娘に着せるの
注入から少しずつやわらかいPGソフトとかいう半固形の物を胃ろうにいれたり昨日からペースト食をお腹から食べさせてくれていて便が少しずつ改善されてお尻のびらんもよくなってきたようでベッドサイドリハビリが始まったみたい(߹ᯅ߹)♡ただ昨日は嘔吐があったみたいだから心配施設ではDVDアンパンマンみたり笑顔も出だしたみたいなので少し慣れてきたのかな?とはいえ知らない人ばかりだから寂しいだろうなママはかなり寂しい←本格的なリハビリが出来だしたら平日のリハビリの時間に1時
もやもやもやもやもや(・・*悩)。。oOふぅーε-(´Д`;)聞いた方が早いなとなり←朝早くまた課長に電話で確認個別支援計画をLINEで聞かれたのですがちょっとLINEの使い方間違えてませんか?と尋ねた所仕事をしていて電話に出れない面会に基本こないとか家族の方からLINEでやり取りしたい場合はLINEで大事なこともやり取りせざるを得ないけど新規入院の方に関しては対面で聞き取りにしてるはずだが長期継続入所の方が多いので職員の認識がズレていたのかもしれないすみません
ふぅ病院からLINEがきて娘が嘔吐したことや一日の様子を教えてくれたのはいいんだけど個別支援計画立てたいのでお母さんと娘さんの希望教えてくださいときて、、ん?LINEで?午前中電話してきた看護師さんはなにもいってなかったけどなぁせめて面会時行った時直接聞いたりとか無理なら電話でとかならわかるけどLINEでのスタンスはちょっとなぁ一応返事は個別支援の要望はLINEでやり取りですか?お忙しいかとは思いますが大事な要項だと思うのでLINEではなく面会時などにすべきかと
毎日残業21時までしている旦那さん娘が急性期病院からリハビリ病院へ転院して彼もどこかホッとしたのかかなり疲れている様子最近は暴言とかもなくおとなしいので少し優しくしてあげるかとうなぎを買いに頑張って行ってきた息子もうなぎすきなので一石二鳥←ママはうなぎ苦手だから違うメニュー1週間長いなー早く会いたいぜー
ぬーん(›´ω`‹)朝どうしてもむずむず(˘•ω•˘;)連絡して課長さんがいなければ明日まで待とうと電話したら課長出勤してるとのことで昨日の面会時スタッフに言われた話を確認洗濯は業者に出す→持ち帰りと書かれてた暑がりで汗がすごいのでタオルケットを持参してきたらタオルケットは施設の使うと言われた←毛布かけられてた週1しか面会できないから軽くでいいのでどんな様子で過ごしたか聞きたい↓↓↓施設から連絡は異常があった時LINEでする聞かれないと答えない担当がいないか
面会してきました入院時汗かきの娘なのでタオルケットを用意して行ったけど施設にあると言うのでお願いしていたけれどタオルケットでなく薄い毛布顔は暑いようで赤みを帯びてママはまずタオルケットじゃないやん、、とガックシ○| ̄|_時間ピッタリに終了を告げられ状態を聞くも担当がいないから詳しく分からないと異常がある時は連絡するけどそれ以外の今週はこうだったとかの情報共有は基本ないと言われむむむでも病院に入院したてのときもこちらが聞かねば答えてくれずだったからこれから職員
私飲み物で1番レモネードが好きなんだけどInstagramでレモネードスタンドが小児がんの子たちがしてるのを知ってなんでレモネード?と思い詳しく見たらアレックスさんの言葉からなんだねたしかに人生は酸っぱいレモンばっかりくれるこの間違う団体さんに寄付させていただいたけれど私の娘の酸っぱいレモンにははちみつ大量にママがいれてあげよう!と思った!!さぁ愛する娘に会いにいくぞ30分制限なくして欲しい
無事道中吐くこともなく転院先へ娘は先に部屋に入ったと言われママ達は契約やらお話聞き取りをしたんだけどこれが長かったー5時間くらい手続きかかった療育センターの中にある療養型リハビリ施設に入院という形になったの色んな意味で安心特性のある子達のスペシャリストさん達がいるから娘にとっても大学病院よりはかなり環境が過ごしやすいと思う話し合いが始まる前に聞きなれた声がおかぁさぁぁぁぁん!って以前療育センターで作業療法を担当してくれてた先生カルテ見て胸が張り裂けそうになっ
早朝からソワソワして目が覚めたママついに転院の日が9時前に病室に行くとすやすや寝てる愛しい娘本当によく頑張ってくれた(߹ᯅ߹)たくさんたくさんありがとうを娘に伝えてたらコンコンっ看護助手さんがお母さん転院よかったですね、でも寂しくなるぅー(߹ᯅ߹)と泣いちゃってたくさん手浴のお湯もらったり世間話したりお世話になりましたと感謝を伝えて2人であぐあぐ:(´⊃ω⊂`):え退院準備してストレッチャーに乗せたら娘はストレッチャー気にいったみたいでイビキかき
8年前の5月の嬉しいニュースと現在進行形の嬉しいニュースを一気にお知らせします。まずは、近日の嬉しいニュースは、高次脳機能障害『解体新書』の書籍を、長女の高校の担任の先生に【長女の取り扱い説明書】として目を通して頂くチャンスができたと、数日前のblogで発信していたのですが…。その書籍には、高次脳機能障害の困り事や対処方法がイラストも混ぜて理解しやすく書かれていた。さらにそこの各ページに、長女のケースを付箋でメモを添付して置いた。(書籍の一部をお借りしました。)担任の先生から
⚠︎私の娘の治療記録になります2023.7月発症40度前後の高熱が続く7/30ステロイドパルス療法開始8/8ステロイドパルスの副作用により敗血症性ショック、気管挿管、人工呼吸器管理、ステロイドパルス2クール目にて中止8/10血漿交換療法消化管出血の副作用合併により2日目に中断(十二指腸、胃、食道の出血多量)8/25気管切開術10/17リツキシマブ週一回4クール副作用なしで無事終わる11/28右卵巣奇形腫摘出術(良性だった為婦人科のフ
治療記録まとめを先生からいただいたので次の記事にほぼそのまま転載したいと思います。娘は重症化の重い方になります。元々重度知的自閉症がありますのでコミュニケーションに至っては知的がない方とは比べようが無いかもしれませんが誰かの参考になれば幸いです。
おばあはよく感謝の気持ちを手紙に綴る人だった毎日欠かさず日記も書いていつも言ってたあとが大事なのよってなにか起きたあとが大事感謝を伝えることが大事一生懸命してくれてありがとうを言われて嫌な人はいないのよと明日しかもう会えないリハビリの方や先生や師長さんに今日はお手紙を書いた明日渡せたらいいな担当看護師さんには明後日転院する時に渡したいから明日またじっくり書こうお手紙を書きながら涙がポトポト(߹꒳߹)色んな気持ちを思い出したり今までの感謝の気持ちが涙に気
勾玉作りがかなりママ疲れたようであれからダウン_(:3⌒゙)_娘が泣いているならどうにか行かねばと思っていたけれど先に旦那さんが行ってくれ落ち着いているとのことで今日は付き添いをお願いすることに:(´⊃ω⊂`):死んだように3時間爆睡したらママ今生き返った転院にいる物半分しかまだ揃えれてない間に合う気がしない!wそしてふとした時になぜ我が子は最終治療までせねばならないくらい重症化したんだろうかと考えても正解は無いけれど悩む時がある大体の方は第1療法のステロイド
昨日の夜たくさん吐いたから心配しながら病院へ看護師さんに聞いたらあれから安定してるとのことでホッ連休中はPTさんが休みなので優しく可動域リハビリを看護師さんがしてくれなんだか今日は具合が悪い子が多いみたいでなかなか娘の注入ご飯は来ずママはいろんな顔芸をしてどうにか反応しないか頑張り続けた🔥するとどうやら唇を震わせながら喋ると面白いらしくたくさん笑ってくれた(߹꒳߹)♡♡ずっとしてたらすぐ飽きられて笑わなくなり←え明日また違う顔芸をしようかな部屋の
2024年1月末に息子が突然300万人に1人の病気になりました。抗NMDA受容体脳炎。2ヶ月意識不明の後、3月末に覚醒しました。元々体育会系の息子、みるみる身体機能が回復し退院しましたが、精神症状が追い着かず。転院したリハビリ病院を1日で断られました。世間一般に知られていない、難しい病気に立ち向かう息子に、何をしてあげられるのか?引っ込み思案の私だけど、しっかりしなきゃと思います。
胃瘻手術部が浸出液があり消化器外科の当直の先生に見てもらい薬を塗ってもらい夜の注入を見守っていたら力みだしたので便がでたのでナースコールでお願いして待ってたらいきなり嘔吐量がすごくてとにかく急いで気道確保だとベッド柵の存在を忘れ娘の顔を横にする為にガバッと行ったら柵であばら骨強打_(›´ω`‹」∠)_少し血の色をした吐瀉物だったから気になり報告苦しいからうわぁんと泣く姿にママも辛さが伝わりうるうる着替えやら手伝わせてもらい調子が悪いのを知っていて帰
抗NMDA受容体脳炎の治療が終わると再発予防に免疫抑制剤を最低1年は飲まないといけないとシクロホスファミドの治療を途中で辞めた後言われ服用を開始したんだけどいろんな免疫抑制剤がある中娘にはセルセプトと提唱があるとその副作用の下痢か以前なった尿路感染症やいろう増設時の抗生剤を使うことによる免疫疾患の患者がなりうる下痢を引き起こす感染症か疑わしいとなり検便下痢を引き起こす感染症の検査は陽性:(´⊃ω⊂`):すぐに投薬治療始まったけど2週間しても下痢が酷ければ免疫抑制剤
2016年5月の目覚ましい回復の振り返り投稿です。この先数日間、振り返り投稿になります。(2017年のblogの5月は、発病当初を振り返り発信しているのが数回ある事が私も確認できた)8年前の5月は私にとっては、毎日が奇跡の連続でした。寝た切りで目もほとんど開けず、静かな病室で長女の寝顔をただただ見つめてた。寝た切り宣告を受けてから50日経過した頃。急性期病院からの転院を促され、リハビリする病院も見出だせない、在宅介護と通院リハビリを説明されてたっけ⁉️。寝た切りの8歳の長女と4才の次女がいる生
今日はシャワー浴と聞いたので転院前に娘の院内散髪を予約していたいつも通り会いに行くと風呂上がりで疲れた顔その後可動域リハビリで泣き叫びここまではいつも通りしばらくすると酸素がいきなり70台にさがりアラームが鳴りまくり機械の誤作動とかで大抵すぐ酸素は97とかまで上がるんだけどなかなか上がらなくて本人は顔色も悪くないし痛がる風もなく看護師さん達が駆けつけてくれたけど気管切開とかも閉じてるから本人に口開けてー息すってーと話しかけるけど自閉症も相まって伝わらず
8年前の振り返り投稿抗MNDA受容体脳炎の情報が必要な方に、希望となれば嬉しいです。重度寝たきりの宣告を受けても、元気に日常生活を過ごせる迄に回復する可能性は無限にあります❗2016年3月(入院2~3日の頃)急性脳炎の疑いで入院、意識が無くなる数日前この笑顔がもう見れない❗と、2016年3/14(月)には、泣き崩れてた。それが、美味しい物を自分で食べれる、身体も自由に動く、8才の小学生が16才に成長でき、高校生になれた。写真は、小6の夏中学卒業アドベンチャー高2の4月ネバ
朝からママおなかがいたたたかかりつけ医の日だったので先生に相談すると血液検査炎症反応なし持病の過敏性腸症候群つらいいやはやつらいほぼ毎日腹が痛え頓服飲んで娘の元へ≡(⊂ˆωˆ)⊃お尻の荒れが可哀想すぎて担当医に相談したかったんだけど早退してしまったらしく話せず先生の指示がないと看護師さんも色々変えれないからぐぬぬ皮膚科が明日来てくれるみたいだけど痛々しいどうにかならぬものか:(´⊃ω⊂`):いつもは放課後デイサービスに行く息子も今日は休みたいと朝教え
さ2024年4月30日(火)長女の高校2年生になって4月が終わろうとしている。長女の新学期は、前年の再現のように悩みも尽きる事なく、長女らしい悩みを抱えながら、良くも悪くも長女らしくスタートした🏫🌸。新学期開始と共に、修学旅行のグループ決めに翻弄され、ストレスを抱え溜め息の連日だった。長女の仲良くしてくれていた友達が3人も退学していて、修学旅行のグループ決めが長女の憂いの原因。勇気を出して、昨年遠足でグループ活動をした仲間のいるグループに混ぜて欲しい❗と行動を起こした長女。だったが…⤵️。