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毎週木曜日に娘の様子を電話で聞く約束をしたので早速連絡(📞^o^)トゥルルルルペースト食のおかげで便がかなりよくなってきたらしい(><。)♡良かった感染症の検便を出したので結果が来週くらいにでて陰性ならリハビリ本格的に始めれるみたい可動域リハビリはベッドサイドでしてるけど足がやっぱり痛いみたいでリハビリの時泣きながら頑張ってるみたいそれ聞いてママもほろり(߹꒳߹)嘔吐が22時以降に毎日今1回あるみたいで原因がわからずで脳炎の予後からか使って来た薬の副作用なの
朝からパニック発作がすごすぎて娘の元に着くか心配でまた発作で病院の敷地内に着いたら少し落ち着きインターホン(´-ω-)σピンポーン♪裏口から入るんだけど娘が下痢の感染症が完治するまでは部屋に直通の窓?から入って欲しいと言われ場所移動してやっと愛する我が子の元へ(߹ᯅ߹)この前は不安そうだったけど今日は大好きなアンパンマンをちょうど見ていて病棟担当師長さんが来て色々と謝罪をしてくれたので謝罪はいらないから情報共有や不安にならない対応をしてくだされば
日々会えない寂しさを掃除に向けて断捨離中今の自分に必要か?と考えて整理とても気持ちよく断捨離できる(`・ω・´)毎度の事ながらアルバムや手紙が出てくると涙で掃除がすすまない←そして自分が今まで生きた人生を作文にするコンクールを旦那さんが見つけてきたので今それを毎日書いてる私の生きた人生原稿用紙50枚以上いるらしく5月末が締切娘もきっとリハビリ頑張ってるからママも執筆をがんばろうかなと作文にしていると当時がフラッシュバックしてなかなか書けない時が多々あるんだ
早朝からソワソワして目が覚めたママついに転院の日が9時前に病室に行くとすやすや寝てる愛しい娘本当によく頑張ってくれた(߹ᯅ߹)たくさんたくさんありがとうを娘に伝えてたらコンコンっ看護助手さんがお母さん転院よかったですね、でも寂しくなるぅー(߹ᯅ߹)と泣いちゃってたくさん手浴のお湯もらったり世間話したりお世話になりましたと感謝を伝えて2人であぐあぐ:(´⊃ω⊂`):え退院準備してストレッチャーに乗せたら娘はストレッチャー気にいったみたいでイビキかき
⚠︎私の娘の治療記録になります2023.7月発症40度前後の高熱が続く7/30ステロイドパルス療法開始8/8ステロイドパルスの副作用により敗血症性ショック、気管挿管、人工呼吸器管理、ステロイドパルス2クール目にて中止8/10血漿交換療法消化管出血の副作用合併により2日目に中断(十二指腸、胃、食道の出血多量)8/25気管切開術10/17リツキシマブ週一回4クール副作用なしで無事終わる11/28右卵巣奇形腫摘出術(良性だった為婦人科のフ
面会してきました入院時汗かきの娘なのでタオルケットを用意して行ったけど施設にあると言うのでお願いしていたけれどタオルケットでなく薄い毛布顔は暑いようで赤みを帯びてママはまずタオルケットじゃないやん、、とガックシ○| ̄|_時間ピッタリに終了を告げられ状態を聞くも担当がいないから詳しく分からないと異常がある時は連絡するけどそれ以外の今週はこうだったとかの情報共有は基本ないと言われむむむでも病院に入院したてのときもこちらが聞かねば答えてくれずだったからこれから職員
なんだかやっぱりパニック発作が前より頻繁(›´ω`‹)ゆずはストレスにいいらしいので環境が変わって慣れないのは娘もママも同じだね
治療記録まとめを先生からいただいたので次の記事にほぼそのまま転載したいと思います。娘は重症化の重い方になります。元々重度知的自閉症がありますのでコミュニケーションに至っては知的がない方とは比べようが無いかもしれませんが誰かの参考になれば幸いです。
はじめまして✩.*˚ご覧頂きありがとうございます!このブログは娘(12)の闘病ブログにさせて頂きたいと思います。2007年から治療が確立されてきたらしくいまだに症例は少ない病気になるようです。これから同じ病気に御家族が確定診断を受けた方の小さな光になれたらなと思いはじめることにしました。素直にその時その時の気持ちを書き記していきたいと思います。
朝から電話が初めて話す看護師さん声色からしてベテランさんかなーCDトキシンという下痢の感染症なうな娘の衣類を病棟の洗濯機でワイドハイターにつけて洗ってくれてるらしく青い服が色が落ちてピンクになってしまいましてとの連絡だったワイドハイターじゃなくてハイター使ったんじゃ?wと思ったけど服の色落ちくらいでガタガタ言う人間ではないので週末の面会時色が落ちたのは持って帰りますよと返事をしたら着る分には使えますがというので使えるのはわかるけど色がまだらに落ちた服を娘に着せるの
勾玉作りがかなりママ疲れたようであれからダウン_(:3⌒゙)_娘が泣いているならどうにか行かねばと思っていたけれど先に旦那さんが行ってくれ落ち着いているとのことで今日は付き添いをお願いすることに:(´⊃ω⊂`):死んだように3時間爆睡したらママ今生き返った転院にいる物半分しかまだ揃えれてない間に合う気がしない!wそしてふとした時になぜ我が子は最終治療までせねばならないくらい重症化したんだろうかと考えても正解は無いけれど悩む時がある大体の方は第1療法のステロイド
【4/19救急病院救命救急センターに入院】意識障害、39℃を超える高熱、時々手足の痙攣、顔の不随意運動が見られ、刺激に対しての反応がない。神経内科の先生から説明がある。『脳のCTとMRI検査では、異常は見られなかった。全身のCT検査で、右卵巣に腫瘍が認められた。精神症状から意識障害に移行したことなどから、自己免疫性脳炎(抗NMDA受容体脳炎)という病気を考えている。治療方法は腫瘍の切除と免疫療法(免疫グロブリン大量療法、ステロイドパルス療法)になる』→若年女性が多い、自己免疫性脳炎(抗NM
もやもやもやもやもや(・・*悩)。。oOふぅーε-(´Д`;)聞いた方が早いなとなり←朝早くまた課長に電話で確認個別支援計画をLINEで聞かれたのですがちょっとLINEの使い方間違えてませんか?と尋ねた所仕事をしていて電話に出れない面会に基本こないとか家族の方からLINEでやり取りしたい場合はLINEで大事なこともやり取りせざるを得ないけど新規入院の方に関しては対面で聞き取りにしてるはずだが長期継続入所の方が多いので職員の認識がズレていたのかもしれないすみません
無事道中吐くこともなく転院先へ娘は先に部屋に入ったと言われママ達は契約やらお話聞き取りをしたんだけどこれが長かったー5時間くらい手続きかかった療育センターの中にある療養型リハビリ施設に入院という形になったの色んな意味で安心特性のある子達のスペシャリストさん達がいるから娘にとっても大学病院よりはかなり環境が過ごしやすいと思う話し合いが始まる前に聞きなれた声がおかぁさぁぁぁぁん!って以前療育センターで作業療法を担当してくれてた先生カルテ見て胸が張り裂けそうになっ
ふぅ病院からLINEがきて娘が嘔吐したことや一日の様子を教えてくれたのはいいんだけど個別支援計画立てたいのでお母さんと娘さんの希望教えてくださいときて、、ん?LINEで?午前中電話してきた看護師さんはなにもいってなかったけどなぁせめて面会時行った時直接聞いたりとか無理なら電話でとかならわかるけどLINEでのスタンスはちょっとなぁ一応返事は個別支援の要望はLINEでやり取りですか?お忙しいかとは思いますが大事な要項だと思うのでLINEではなく面会時などにすべきかと
年間パスポートを前回買いましてまたまた水族館息子は水族館で1番エイが好きなのでずっと2時間エイを触りまくりビッチャビチャになり着替えが無かったのでクソ高いエイのTシャツを買いお着替えおっきなエイのぬいぐるみもGET(*˙ω˙*)وグッ!甘やかしな気もするけれど娘がリハビリ病院に転院するまでのこの10ヶ月たくさん我慢させてしまった先週と今週たくさん貢がせていただいので次からはお土産屋さんは1000円までにしてもらおうエイもにんまり
注入から少しずつやわらかいPGソフトとかいう半固形の物を胃ろうにいれたり昨日からペースト食をお腹から食べさせてくれていて便が少しずつ改善されてお尻のびらんもよくなってきたようでベッドサイドリハビリが始まったみたい(߹ᯅ߹)♡ただ昨日は嘔吐があったみたいだから心配施設ではDVDアンパンマンみたり笑顔も出だしたみたいなので少し慣れてきたのかな?とはいえ知らない人ばかりだから寂しいだろうなママはかなり寂しい←本格的なリハビリが出来だしたら平日のリハビリの時間に1時
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい
8年前の5月の嬉しいニュースと現在進行形の嬉しいニュースを一気にお知らせします。まずは、近日の嬉しいニュースは、高次脳機能障害『解体新書』の書籍を、長女の高校の担任の先生に【長女の取り扱い説明書】として目を通して頂くチャンスができたと、数日前のblogで発信していたのですが…。その書籍には、高次脳機能障害の困り事や対処方法がイラストも混ぜて理解しやすく書かれていた。さらにそこの各ページに、長女のケースを付箋でメモを添付して置いた。(書籍の一部をお借りしました。)担任の先生から
私飲み物で1番レモネードが好きなんだけどInstagramでレモネードスタンドが小児がんの子たちがしてるのを知ってなんでレモネード?と思い詳しく見たらアレックスさんの言葉からなんだねたしかに人生は酸っぱいレモンばっかりくれるこの間違う団体さんに寄付させていただいたけれど私の娘の酸っぱいレモンにははちみつ大量にママがいれてあげよう!と思った!!さぁ愛する娘に会いにいくぞ30分制限なくして欲しい
5/23(木)…朝は過ごしやすい気候。日中は真夏日になる予報。長女は自分の意志で夏服で登校した。すんなり決断できた❗✨。ここ最近、周りの人が夏服で登校する子がチラホラと見受けられるぽい。長女の心にも、そろそろ夏服にしないと暑さが我慢できない❗と身体で、自己決断力を導き出せたのかな✨。何はともあれできる事が増えているように感じ嬉しい。高次機能障害の解体新書を実践し、スケジュール帳を母娘で毎日付け始めてから3週間以上経過した📝。月間スケジュールは、私が全て記入。長女は、自らはスケジュールを書き足
みんなの回答を見る久しぶりにまた病気のことを振り返ってみようかなと思います。抗NMDA受容体脳炎という珍しい病気になって3ヶ月意識が無くなり、目覚めてからもう4年が経ちました。当時のことはまったく覚えていないけれど、今に至るまでの経緯は、記憶に蓋をしたいくらい辛いこともたくさんありました。でも、こうして元気に元通りの生活に戻れたことは、たくさんの人の助けと自分の頑張りがあってのことなので、全ての記憶をまっさらにはせずに、きちんと覚えておきたいなとも思います。意識が戻らない可能性、障害が
2019年5/7(火)~2~3週間の予定で検査入院。令和が始まった学校を初日からお休みしている。学校が恋しいのは私(母)だけかしら❔★入院初日から、脳波検査1時間の間、長女は病院迄の2時間以上の長旅が程よく疲れさせて自然に寝落ちしてた。検査の途中におやつ時間が入り、おやつを摂りながら計測してた🍴。★5/8(水)…MRI検査と髄液検査の予定だった。長女はMRI検査は1/2程度で気持ち悪さを訴えて中断。そのまま不安定な1日を過ごして、午後からMRI検査を仕切り直した。髄液検査は、翌日回し。
こんにちは😃私は長かった入院のときの病名みんなに伝えるはしてなかった。わたし自身も、あんまりこの病気自体を、まだ理解がしてなくて。自己免疫性脳炎、抗NMDA受容体脳炎というのになったです。どっちでよぶのかな?。どっちも言われるです。とにかく脳炎と言われてて、。説明としては、若い女の子におおくなるらしいです。卵巣を手術になる人もいるみたいだけど、私は大丈夫でした、それはママから聞いたです。ちりょうは、ちんせいざいで眠らせられての治療をうけてたです。きかんそうかん、気管切開、ほか