ブログ記事4,023件
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
3.11というと、みんな震災を想うのだと思うんだけど。息子と私にとっては、別の想いを馳せる日だ。3.11は、息子の、もう一つの誕生日。書こう書こうと思いながら、まだ書けなくて、今日もまだうまく言語化できる自信がないんやけど。10年という節目だから、少し書いてみようと思う。10年前の3.11。まだ1歳4ヶ月だった息子がなんだか朝から食欲もないし、おかしいな、と思ったら、40度を超える高熱に。急いで近くの小児科に連れていくと、先生が、なんだか様子がおかしいから
ハイバイママ⭐️を休日に導かれるように観ました。本当に良かった…様々な立場の気持ちが痛いほどわかり、様々な立場の方が勇気を貰えるドラマに仕上がっていました。涙が1リットル近く出たんじゃないかと思うほど泣きました…泣いて欲しかったかな?泣いていいよって。我が子を置いてはあの世へ行けない母。我が子にもう一度だけ会いたい母。残した息子を心配し続けるの家族。亡くなった事に気づかないお迎えを待ち続ける5歳の男の子,....人はなぜ、死後の世界がある事を知っていても、改めて誰かに断言されな
こんにちは今日は身体に障害のある子供、肢体不自由児が車に乗ることについてお話しさせてください一言で"肢体不自由児"といってしまうと、どこがどうなのかわかりませんよね。体の一部分だけうまく動かせない子もいれば、いろんな部分がうまく動かせない子もいます。ウチの子はというと…・右手にちょっと麻痺がある・首がすわりきっていない・腰がすわっていないという状態です。生後7ヶ月で肢体不自由児となり、まもなく2歳11ヶ月。あとちょっとで首がすわりそうなところにきていますが、てんかん発作を
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、7歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★痙攣重積型(二相性)急性脳症の発症から5年。もうすぐ8歳の息子『ブログを書く理由』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに
2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
発症から1ヶ月との比較です発症から2ヶ月(退院時)・喜怒哀楽→あやすと声を出して笑うようになった目が合うとニコ相変わらずすごい泣く笑ったのは発症して1ヶ月2日目頃声を出して笑ったのは発症から1ヶ月7日目恐らくですが、強い抗痙攣薬を大量に使っていてその血中濃度が0になったタイミングで感情が豊かになった気がします・嚥下→鼻管抜けたミルクは時折咽せる離乳食よく食べる(7〜8ヶ月くらい)先生が予想以上の嚥下回復スピードに吃驚してました何が何でも飯を食いたいという意志を感じる・
上は黒柳徹子さんと、徹子さんの2歳下の弟明児君。めいじ明児君にはすぐ下に妹がいます。こちらは長女と2歳下の弟輝空⭐️私は小さい頃「窓際のトットちゃん」と言う本が好きでした。確か母から渡された記憶があります。黒柳徹子さんの小さな頃の実話です。表紙のイラストが「いわさきちひろさん」だった事が、尚又私がこの本に夢中になるきっかけを作ってくれた事を今でも覚えています。久しぶりに文庫本を調べていたら、黒柳徹子さんの著書の本の中に引き寄せられました。そこで見つけたのがこの表紙の「小さい頃
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。(前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です)学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
この6.7年。輝空が倒れてから半年後。輝空の姉が、小学校に入学し私はただただ必死でした。輝空くんを我が子を失った母親と気を遣われる事への回避、長女への配慮。言葉に表せない程…様々な事を想い必死にかけてきました。笑顔は少しずつ少しずつ周りの方々のお陰で本当に溢れてこれた。母親である私が少しずつ美味しいものを口にする事も、許せるようになった頃。長女の塾通いが始まりました。受験を見据え始めるとまた心が揺れ始め現実と、心深くに眠る不安との葛藤の毎日。輝空を感じながら長
孫娘の元に戻って10日が経ちました戻って来た日に久しぶりに顔を見ると、手を伸ばしてこちらに寄ってくる孫娘「かわいい」と思って膝を付いて両手を孫娘の方に伸ばすと、服の袖を思いっきり掴まれ、後ろの棚の上で充電中の「タブレットを取ってくれ」でした…そして手慣れた様子でロック解除し、いつものようにソファーに座るようにと腕を掴まれ、タブレットで、シナぷしゅの以前と同じ孫娘のツボのシーンが再生↔早戻し(器用にタップできるんです)で何度もループされるのを一緒に見せられるばぁばこの2カ月間の
再投稿しています🙇♂️ご無沙汰してますちょっと近況報告を…息子がもうすぐ11ヶ月ですで…今日はその息子のことなんですが…実は息子、2017年8月31日に急性脳症という病気になり…何万人かに1人の割合でしかみられないかなり重篤な状態でしたICUに入って生死をさまよっていました。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。手足には血が通わず…自力で呼吸もできない。救急車で病院に着いて、廊下でひたすら5時間待ち、ICUの家族控室で
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
過呼吸が落ち着いた私はとりあえず携帯で痙攣重積型急性脳症について調べまくりましたが、6歳での発症例は極端に少なく、情報が少なすぎました。ただ、この病気を発症したら7割がなにかしら障害が残る事。障害の程度は軽度から重度で、この病気を未然に防ぐ事は今の医学では難しく、日本人特有の病気であること。そして治療法は特にない。記憶にあるのはこんな感じでした。(記憶が曖昧な為違ってたらすみません。)気がつけば夕方になっていて、娘も病室に戻ってきました。娘が戻って来るまでどうやって過ごしていたのか…
2017.12.26昨日寝れなかったからか、15時くらいまで爆睡していた娘。髄液検査の結果が出て、脳症になる確率のあるインフルエンザや突発性発疹のウイルスは検出されず、ウイルス反応があったのはその辺にいる普通の風邪菌のみ…その菌が脳症を引き起こした可能性はないと言うことで、娘の脳症は原因不明という結果になりました。脳の萎縮が始まっているけど、ダメージ受けた範囲からすると、今までの例では歩いたり食べたり喋ったりは出来ない。けど、娘は全部クリア出来てるので、先生たちからすると娘の回復は未知の世
こんばんはハロウィンはこども病院の診察で終わってしまいました(笑)そんな今日は皆様に報告があります。3年前の10月23日私達の大切な息子が意識不明になり生死を彷徨いました。こども病院へ緊急搬送され、起きていると脳へのダメージがあるということで1週間も薬で眠らせ沢山の検査と治療を集中治療室で24時間体制で管理し私も高速道路を使って毎日1時間半ほどの道のりを通っていました。思い出すだけでいまだに涙が出そうになるあの日々から3年。ずっと結果待ちだったミトコン
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は掴み食べの練習ができるようになり、大人と同じ炊いた普通のご飯が食べられるようになってきたのにも関わらず突然、ごはん全力拒否何も食べたくない、ジュース以外は口を開けない最強だった豆腐も拒否、何もかもがイヤ突っ込もうとしても仰け反り、顔を仰向け泣かれますいや、泣きたいのはママもだよかれこれ10日以上経過しました…病みました、経管を相談しようかと思うくらい本当に食べなくて薬を入れるので精一杯こ
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは昨日から給食ありの通常運行給食ありがたい娘は新小学5年生になりました委員会活動が始まり、いよいよ高学年!って感じがしてきました。宿泊学習もあるし、友達とやりたいことがたくさんあるみたい。楽しみだねぇ娘は着々
発症から2ヶ月との比較です発症から3ヶ月(リハビリ入院退院時)・喜怒哀楽→良く笑い、泣く病後も変わらず人懐っこくニコニコ、怒らない・嚥下→離乳食後期くらい舌でもぐもぐ出来る煎餅など前歯で噛み取れる自宅に戻ったらコップ飲みとストロー飲みも練習してみていいというお話でした母は疲れたので練習やってません(笑)・定頸→長時間保持出来るように・腰5割くらい座った→数秒なら椅子に座れるが前に折れる重力に負けてしまう・寝返り→ほぼ成功する腕が抜けて寝返りから仰向け
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ発症から9ヶ月、MRIと脳波の結果を聞きました。MRI・萎縮の程度が前回よりも軽くなっており、脳萎縮改善されたとのこと・新たな病変などはなしシンプルに一番嬉しい跳ねるくらい嬉しい嬉しすぎて、説明終わった後病棟を娘を抱えて歩き回ったくらい嬉しかった(笑)勿論脳機能に萎縮は比例しないのですが、回復に向かえた、という事実が嬉しかった。脳波・てんかん波(のようなもの)がしっかり出てる尿路結石疑いでも、
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞディズニーシーは生後11ヶ月の時に行ったのですが、ディズニーランドは娘にとってはじめて旦那の誕生日を兼ねて行ってきました前回は腰も座って、ずり這いしていたので退行を感じましたでも周りへの反応は前回よりも良かったかな、と言った感じです乗れるものも少ないし、暑すぎるのでとにかく食べまくりました笑音のする方をしっかり向いて顔で追いかけて、暗闇でも笑顔を向ければ笑ってくれいて、気がつく所もたくさんありましたグ
昨日の夜のこと。久しぶりにスライム作りたーい❣️と子供達。以前も家庭内実験で何回かスライムを作ってきましたが、今回は「ホウシャ」が手に入らず洗濯液と洗濯糊で作成⭐️大喜びの子供達は一生懸命に作っていました。長女は質感が大好きだと手で触りその後よく手を洗い流したのですが…1時間後くらいでしょうか背中、手、首体中が痒くなりだしてしまいましたその夜手を冷やして寝た長女。予定では、今日は午後から次女の脳波の診察に長女の心エコーもあるために学校を早退しようと思っていたのですが朝
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
1歳1ヶ月風邪で急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ夜寝ると悶々と考えて眠れなくなります大体、考えても仕方ない事ばかり考えてますね娘が突然障害児になって、大泣きして時には前を向いて、また振り返って泣いて進んで、一進一退の毎日ですもうすぐ1年経ちますが、まだまだ浮いては沈んでます「障害はその子の個性」「元気な子のいる世界を憧れるのではなく、今の世界で幸せを見つける」「障害の受容は期待した子の死」とか色々考え方を聞いて納得したり疑問に思ったりたくさん考え
2月1日息子が痙攣重積型(二相性)急性脳症と診断された日。あれから5年が経ちました。『3.入院・検査…急性脳症の疑い』(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコ…ameblo.jp『2月1日』先週半ばに息子の総合病院の通院(喘息治療)がありました。その日は珍しく娘もお休みして3人で病院へ。2週間前に軽い発作あり、予約外で受診↓キプレス服用に追加し…ameblo.jp