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1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ病院を(勝手に)転院しまして、てんかんに詳しい方のいる子ども医療センターを選びました前の病院は完全に切るのではなくこれからも診断書や諸々お願いしたいと思ってるので、脳症後のフォローと体重増加不良を診てもらうことに転院した理由は色々あるのですが、大雑把にいうと家族の勧めもあり1番は専門医がいる場所で見てもらおうと思い決断!・音で1日70回くらいびっくりしてる・音で誘発されて一瞬頭がガクンと落ちる(数回)と
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★楽しかった連休も終わり、今日から子どもたちは学校昨日は早めに寝かせて、無事に元気に登校していきました。連休中はずっと休みならいいのにと思ったけど、いつもの生活に戻るとホッとします連休後半の記録平日の3日間のうち1日は息子の
GWでちょっと遠くの公園へ。旦那が見つけたインクルーシブ公園の『小柴自然公園』に行ってきました。https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/148.html大人も子どもも、障がいがあっても楽しめる。今増えている「インクルーシブ公園」ってなに?|Yahoo!JAPANSDGs-豊かな未来のきっかけを届けるYahoo!JAPANSDGsは、これからの地球環境や持続可能性について、ひとりでも多くの人に伝え、アクションにつなげていくことで、地球と日本の豊
【ベトちゃん、ドクちゃん】覚えておいででしょうか?下半身が繋がれた総合双生児ベトちゃん、ドクちゃんを。2人は、ベトナム戦争で、アメリカ軍が枯れ葉剤を散布した村で生まれました。枯れ葉剤が原因だと言われています。彼らのほかにも、同じ総合双生児がベトナムには多くいます。しかし、すぐ亡くなったりしているそうです。1986年5月兄のベトさんが高熱に教われ、意識を失いました。診断は【急性脳症】高熱がドクさんにも移れば、ふたりとも命を失いかねない。ベトナムのツーズー病院から相談され
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★まとまった休みがあまりない業界で仕事してますゴールデンウィークは長い休みが取れる唯一のシーズン今年は7連休です初日の朝後輩から事件発生の連絡がありました外せない用事を午前中に済ませ…午後から出勤しましたえー行っちゃう
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞお姉ちゃんはとにかく弟に触りたい!はじめは見た瞬間泣き喚いてたのに、今や息子くんが喋る泣く、手を動かすのに夢中になってますおもちゃ🧸と遊んでは息子の元へ定期巡回の日々wしかし、触りたいけど段差が超えられません笑娘の身体能力はおそらく生後6ヶ月ほど手を伸ばしては届かず…指を咥えて見ておりますwそんなこんなしてたらなんと段差を自力で登り始めた…何回滑ってもめげずに毎日毎日頑張ってました左側がうまく動
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★週末はコナンの映画を観てきました五稜郭・土方歳三という歴史ワードに息子はとなっていましたが、怪盗キッドや平次が出てきて、ポップコーンもたくさん食べられて満足げでした。私はコナンくんも平次も不死身すぎwと腹をかかえて楽し
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
ハイバイママ⭐️を休日に導かれるように観ました。本当に良かった…様々な立場の気持ちが痛いほどわかり、様々な立場の方が勇気を貰えるドラマに仕上がっていました。涙が1リットル近く出たんじゃないかと思うほど泣きました…泣いて欲しかったかな?泣いていいよって。我が子を置いてはあの世へ行けない母。我が子にもう一度だけ会いたい母。残した息子を心配し続けるの家族。亡くなった事に気づかないお迎えを待ち続ける5歳の男の子,....人はなぜ、死後の世界がある事を知っていても、改めて誰かに断言されな
ちいは欲望のためなら片手でいろんなことをしてくれます。誰も手伝ってないのに紙パックのジュースのストローを出して刺してみたり。箱に入った未開封の保湿剤を箱から出してみたり。絆創膏を箱から出してみたり。昨日は、隠してあったのど飴を見つけてきて、食べたそうにしていましたが、こういう飴は喉に詰まらせるのが怖いので与えていません。「これは大人のなんだよ〜」などと言って誤魔化していましたが、なんとか開けれないかとちいが頑張った結果がこちら。なんと、袋の外側のビニル部分だけ器用に剥がしてしまいまし
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども!私ひとりで重心児&発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー
いつも朝ごはんをあまり食べたがらないちい。この日もお皿に置いたものは全て拒否。お菓子のある棚に行って要求するので、仕方なくポテチの袋を出す。ところがお皿に1枚出してあげたら激昂してお皿をひっくり返してしまった。そのあとはギャンギャン大騒ぎ。一体何が気に食わなかったのか。袋ごとよこせってこと…?私も怒ってしまったし夫もものすごくウンザリしていた。着替える時はいつものように全力で抵抗。登校時は必ず何か持っていこうとする。この日はとある音の鳴るおもちゃ。さあ行くぞというところで、
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
子どもたちが朝からアートスクールへ🎨桜の写真を沢山撮ってきてくれましたスマホやテレビを観てケラケラコロコロ笑う声。レゴに夢中になる横顔。学年が上がれば上がるほどやらなくてはならない事も増えてきて、サポートする側は「早く切り上げて取り掛かって」となる時もあるけれど。我が子を失った私からしたらこの声に、横顔も…失ってみれば恋しくて。何もいらないからほらまたテレビを観て笑ってよ…かわいい笑い声を聴きたいよ…と縋りつきたくなる。だから私にとって家族の全てが大事でかけがえ
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★子どもたちは昨日から給食ありの通常運行給食ありがたい娘は新小学5年生になりました委員会活動が始まり、いよいよ高学年!って感じがしてきました。宿泊学習もあるし、友達とやりたいことがたくさんあるみたい。楽しみだねぇ娘は着々
ちい、4月から2年生になりました。もらった教科書はこんな感じです。ちなみに、支援学校は「卒業式と入学式では在校生もそれにふさわしい服装で」と言われまして。卒業式のときは入学式で着た服を着せたのですが、そのあとデイに行くにあたって着替えさせないといけないのと、今後成長していくのに合わせて正装を用意するのは無理があるのと、よく見たら割とみなさん普通の服だったので、入学式では普段着のワンピース+タイツ+黒のカーディガン程度にしておきました。(カーディガンは家を出る時に着るのを拒否されたので、実際
PIGA遺伝子異常による難治性てんかん息子の記録です🔖.·簡単ですが-̗̀𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐥𝐞̖́-を2017年生まれる順調にスクスク成長した赤ちゃん期2018年初めてのけいれん(※)お風呂場で倒れ部分発作から全身けいれんに移行しました。いきなり群発していたので即入院になりました。┊︎『てんかん』の疑いがあるとのことで脳波の検査をし即、診断で内服開始になりました。┊︎お薬調整がうまくいかずけいれんや部分発作が頻発したり新しい薬を追加したら3ヶ月発作な
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました。急性期の経過はこちらからどうぞ最近は掴み食べの練習ができるようになり、大人と同じ炊いた普通のご飯が食べられるようになってきたのにも関わらず突然、ごはん全力拒否何も食べたくない、ジュース以外は口を開けない最強だった豆腐も拒否、何もかもがイヤ突っ込もうとしても仰け反り、顔を仰向け泣かれますいや、泣きたいのはママもだよかれこれ10日以上経過しました…病みました、経管を相談しようかと思うくらい本当に食べなくて薬を入れるので精一杯こ
長女が桜を撮って🌸送ってくれました。いつ見ても桜は心を潤してくれます。輝空の時『あと何回桜が見れるかな…』そんな事露ほども思わなかった。けれど今は毎年訪れるこの時期に上を向かせてくれる、心を潤してくれる、優しくも儚い桜を眺められることがとても感慨深いです。生きていると色々な事がある。我が子が倒れ、必死に立ち上がって無我夢中で子供達を育て…また一息ついた頃に無情にも胸切り裂かれそうな出来事がやって来て。なかなか苦しくて、苦しくてでも必死に耐え、今と未来を大事に紡いで
2歳11ヶ月で痙攣重積型(二相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★すっかり春休みモードの我が家です娘は家でお留守番新5年生で留守番は少し早い気もしますが、時短勤務&仕事場も近いのでなんとかなっています。塾に行ったり宿題したりテレビ見たり絵を描いたりと自由
8年前⭐️からずーっとありがとうございます。シールの先生。(チャイルドアイズ)毎年ずーっと変わらずありがとうございます。先生、あれからまた輝空は遊びに行けましたか?輝空が倒れてから、水曜日のお約束の時間にエレベーターが5階に。誰も居ないのだけど開いたのは輝空⭐️くんですね。と輝空はエレベーターの5階を押すのが好きでした。今思えば、輝空にはとても勇気の必要だった習い事。でもシールの先生⭐️だけは違いました。長女にとっても輝空にとっても、輝空の妹にとっても生まれて初めての先生です
あれからずっと私は今まで感じた事の無い『痛み』の中にいます。泣いては笑って笑っては泣いての繰り返し。そんな心の置き所に嫌気もさしてきた頃…長女のお友達ママからのメッセージ…7年ほど前からまさかの読者さんでした…そして涙がまた止まらなかった…「自分をいじめないようにともう少し…と」あぁ輝空はママの『今』を見て案じてくれてるんだな…と。泣いても泣いても何一つ変わらない。でも労りながら前進しなくてはそのお友達ママのお手紙が余りにも琴線を震わせて私の鳩尾がとてつも
こちらの対処法ですが…。動画を見せたら怒るようになってしまいました😂もし試される方はご注意ください…。
先日の診察でフェノバールをもう一段減らし、45ミリにすることになった。これで最初の量から半分になる。発作の頻度はこれまでと大きく変わらず。妻も意識して午前午後と休憩を取ってくれている。このまま順調に減らせますように。
ご無沙汰しております。piromです。合格発表当日。息子、高校まで結果を見に行きました。息子の中学校では合格の場合は午前に中学校へ。不合格の場合は午後に中学校へ。と時間が決まっていました。結果はネットでも見れましたが、あえて見ずに息子からの報告を待つことに。ちょうど仕事が休みだった主人、義母と共に息子の位置情報を確認。お!高校から移動した!ん?こっちの道からだから中学校へ向かってる!?え!?曲がった!え!?自宅方向?いつもの通学路で中学校へ向かうのか?え!?違う!!
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★今日は終業式一年って本当にあっという間だなぁ…さて今週は息子の大学病院の通院がありました。(前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です)学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだった
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、8歳笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★『療育手帳、初めての更新』2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子特別支援学級で一年間過ごし、2年生から特別支援学校に転入しました病後5年、…ameblo.jp