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2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★楽しかった連休も終わり、今日から子どもたちは学校昨日は早めに寝かせて、無事に元気に登校していきました。連休中はずっと休みならいいのにと思ったけど、いつもの生活に戻るとホッとします連休後半の記録平日の3日間のうち1日は息子の
今日は愚痴をこぼしてしまいます…。ちいは障害で左半身麻痺だし、しゃべれません。でもそれは仕方のないこととまだ諦めもつくんです。問題なのは、ずっとイヤイヤ期みたいになっていること。感情の抑えが効かないみたいです。自分の要求が叶わないとギャーーっと泣き喚く。ささいなこと(お風呂に入れるとか、着替えるとか、姉が2階に行ったとか)で泣き喚く。人のことを叩いたり、髪を引っ張ったり、メガネを取ったりする。すぐかんしゃくを起こす。かんしゃくを起こすと、物を投げたり、食べ物をひっくり返したりす
…というものに行ってきました!障害のある子もない子も楽しめるようにという公園らしいです。(残念ながら期間限定なのですが…アンケートによっては、本格導入されるかもしれません)例えば、ブランコは普通のと、肩ベルト付きのがあります。滑り台は広めで緩やかなものもあります。広めなのは、滑ってすぐ避けられない子がいても、次の子が空いている部分で滑られるようにということみたいです。ちいはブランコが特にお気に入りだったのですが、次に乗りたい子が待っているときは、ある程度乗ったらバトンタッチしないとい
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
まずは、病気発症から順を追って、息子の様子や、心境などをアップしていこうと思います突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに1人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない。何度も危ないときを繰り返しながら、約1週間ICUで過ごしました。約1週間で一般病棟にうつれた息子の体力にびっくり(笑)今日は救急車で病院に着いてから、ICUの家族控室に案内されるとこ
2022.12月に娘が急性脳症を発症しました。当時はどんな文献よりも、病気を抱えながらも色んなものを乗り越えて生きていくブログを見て救われました。個人差も大きく、症例報告も少ない病気ですので少しでも情報を残して誰かのお役に立てれば幸いです。後は、自分用に娘との楽しい日常も残したいと思ってます娘は1歳1ヶ月でつかまり立ちまで出来ました病前まで健診等での指摘はありませんでした5日目で病気がわかりました。診断:二相性急性脳症(AESD)併発:敗血症、腸炎原因:風邪ウイルス(退院時に色
今日夕方長女の図書カードを探していると突然三枚の紙が出てきました。2017年9月3日月曜日に病院から渡された説明書でした。。輝空が、ママがとても苦しいけど少しずつきちんと開示をしていく方が、何かの為になるからと言ってるような気もして。。なんとか書き残しておきますが、まだ私は全てを話せないですし、今研究段階なので明らかなことは話せません。少しずつになりますが宜しくお願いします。。2017年9月1日はスクールで輝空を発表会という形(ShowandTell)を私はなんと
ハイバイママ⭐️を休日に導かれるように観ました。本当に良かった…様々な立場の気持ちが痛いほどわかり、様々な立場の方が勇気を貰えるドラマに仕上がっていました。涙が1リットル近く出たんじゃないかと思うほど泣きました…泣いて欲しかったかな?泣いていいよって。我が子を置いてはあの世へ行けない母。我が子にもう一度だけ会いたい母。残した息子を心配し続けるの家族。亡くなった事に気づかないお迎えを待ち続ける5歳の男の子,....人はなぜ、死後の世界がある事を知っていても、改めて誰かに断言されな
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
この6.7年。輝空が倒れてから半年後。輝空の姉が、小学校に入学し私はただただ必死でした。輝空くんを我が子を失った母親と気を遣われる事への回避、長女への配慮。言葉に表せない程…様々な事を想い必死にかけてきました。笑顔は少しずつ少しずつ周りの方々のお陰で本当に溢れてこれた。母親である私が少しずつ美味しいものを口にする事も、許せるようになった頃。長女の塾通いが始まりました。受験を見据え始めるとまた心が揺れ始め現実と、心深くに眠る不安との葛藤の毎日。輝空を感じながら長
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
急性脳症と告知されて昏睡療法後初めての面会強い筋緊張でおしゃぶりごと歯が根本から折れるまで噛み締めていましたよだれを飲み込めず殆ど溢れるこれから約1ヶ月後まで萎縮が進んでいく脳無力感この子中で思い出が消えていく脳症から約1ヶ月付き添い入院開始不随意運動でバタバタ目も上擦って笑わない昏睡療法後に左手に痙攣のような所見があり、ずっと強い薬で抑えていました二相性の痙攣のはずが、まだ痙攣が起こるかもしれないと言われて年を越しました昏睡療法後の予後としては抗痙攣薬が減らせず悪い方
私がこのブログを始めるきっかけですが、、治療のとき、命の危機のとき、家族との会話、先生との話し、一語一句、先生の表情までも鮮明に記憶しています。忘れないうちに、何かに残したい。と思いました。日記に書こうと思っていたのですが、私は、入院中、色々な方のブログを拝見させてもらっていました。そして、同じ急性脳症でも、薬の副作用にしても人それぞれ色々な症状があるという事。「知る」って、大事なんじゃないかな?と。知ってるのと知らないとは全然違うなぁと。。思いました。見てもなんとも思わないよう
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています息子の病気発症からICUに入るまでのこと集中治療室でわかった息子の病気集中治療室にいる間、あえて私がしなかったこと集中治療室にいる息子のために私がしたこと今日は…2017年9月5日(集中治療室5日目)この日にあった出来事をブログにしました集中治療室
再投稿しています🙇♂️ご無沙汰してますちょっと近況報告を…息子がもうすぐ11ヶ月ですで…今日はその息子のことなんですが…実は息子、2017年8月31日に急性脳症という病気になり…何万人かに1人の割合でしかみられないかなり重篤な状態でしたICUに入って生死をさまよっていました。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。手足には血が通わず…自力で呼吸もできない。救急車で病院に着いて、廊下でひたすら5時間待ち、ICUの家族控室で
発症から1ヶ月で付き添い入院を開始しましたまだまだ抗けいれん薬の量は多いが、少しずつ減らしていく方針【発症から1ヶ月】頭部MRI全体的に萎縮ありでした。特に自発運動のコントロールする部分が強めに萎縮しており、歩行や食事などが厳しいかもしれないと言われ予想はしていたが号泣後に診断書では、重度萎縮で重い障害が残る予想と書かれてました特に前頭葉〜頭頂葉(前脳)萎縮が激しく、後ろの脳も萎縮はしているがほとんど分からない程度と担当医が仰ってました娘の状態(主観)・喜怒哀楽→泣きはするが
GWでちょっと遠くの公園へ。旦那が見つけたインクルーシブ公園の『小柴自然公園』に行ってきました。https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/148.html大人も子どもも、障がいがあっても楽しめる。今増えている「インクルーシブ公園」ってなに?|Yahoo!JAPANSDGs-豊かな未来のきっかけを届けるYahoo!JAPANSDGsは、これからの地球環境や持続可能性について、ひとりでも多くの人に伝え、アクションにつなげていくことで、地球と日本の豊
再投稿しています🙇♂️こんばんは♡先日のブログで、息子が急性脳症という病気にかかり、急性心筋炎、腎不全にもなり…血液検査等の結果でも生きていることが不思議な状態だったけど一般病棟に移って回復してきてます!ってなことをお話ししました(o^^o)(((先日の内容と若干重なりますが…)))体調面は良かったり、悪かったりを繰り返していますが、、身体的にはかなり回復しています!!!!!笑顔がいっぱいになりました…!!手足もよく動かして、ちょっとずく首がすわってきています
1歳1ヶ月風邪から急性脳症になりました急性期の経過はこちらからどうぞ1週間ほど前から、音で誘発されるてんかん発作が出てきました前から些細な音で驚くことは沢山ありましたが、驚いたあとに1/10くらいの確率で明らかに変な動きをするように以前からてんかん波はしっかり脳波で確認できてました。脳症直後からエクセグランというてんかん薬を使っていたので発作は一度も確認できなかったのですが、1週間ほど前から音でビクって驚いた後に頭がガクンと下がる発作が出ます現在受診して、エクセ
週末に鴨川へ行ってきました。今回泊まったのはコンドミニアムホテル。『鴨川グランドタワー』です。エレベーター3台あって高層だけどそんなに待つこともなかったし、食事処も広いし、段差もないバリアフリーで車椅子のまま一緒に過ごせました!泊まった部屋は13階ベッドに寝かせてもいいし、和室にお布団敷いて寝かせても良いし、その時のタイチの様子で決められる。三浦のマホロバマインズもそうだけど、コンドミニアムホテルだとキッチンも付いてるからタイチの注入も準備が楽♪スポンジ、洗剤、カゴ、布巾もありまし
2歳11ヶ月で痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です笑顔で元気をモットーに頑張りますまとめ記事急性期治療編★回復期リハビリ入院編★就学相談編★支援級→支援学校転入編★まとまった休みがあまりない業界で仕事してますゴールデンウィークは長い休みが取れる唯一のシーズン今年は7連休です初日の朝後輩から事件発生の連絡がありました外せない用事を午前中に済ませ…午後から出勤しましたえー行っちゃう
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりました。息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますある日突然息子が重症心身障害児に!息子の病気発症からICUに入るまでのこと集中治療室でわかった息子の病気集中治療室にいる間、あえて私がしなかったことあけましておめでとうございます。昨年の終わりがけから、ゆるゆるとはじめたこのブログ。多いときは20万PVをこえ…たくさんの方に読んでいた
孫娘、2年前の急性脳症後は移動以外であまり外に出すことはありませんが、今年度は4月から週に4日か5日、(祖)母子通園で療育園の肢体不自由児のクラスに車で通っています。規定通りに設置している普通のチャイルドシートですが、孫娘はすぐに抜け出してしまいます。肩ベルトを外して、股のベルトに片足を引っ掛けて、てこの原理で体を回転しながら持ち上げ、ビックリする程簡単に抜け出します。そういう悪知恵はものすごく働きます。いくら工夫しても、一度抜け出すのに成功したら、次は秒で抜け出します。ベルトに
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
長女が桜を撮って🌸送ってくれました。いつ見ても桜は心を潤してくれます。輝空の時『あと何回桜が見れるかな…』そんな事露ほども思わなかった。けれど今は毎年訪れるこの時期に上を向かせてくれる、心を潤してくれる、優しくも儚い桜を眺められることがとても感慨深いです。生きていると色々な事がある。我が子が倒れ、必死に立ち上がって無我夢中で子供達を育て…また一息ついた頃に無情にも胸切り裂かれそうな出来事がやって来て。なかなか苦しくて、苦しくてでも必死に耐え、今と未来を大事に紡いで
こんにちはあしかりあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています先日、ハルマの手術前診察で、はじめて麻酔科の先生とお話しましたてんかん発作がある子供の手術はとにかく配慮することが多く…てんかんの症状によっては、子供専門の病院で手術を受けることに。だから時間をかけて麻酔科医さんとお話できましたすーーーーごくわかりや
輝空の習い事待ち中⭐️お兄ちゃん連れてよく食べます昨夜のことでした。次女と色々な会話を重ねちいいる時にふと私は長女ちゃんの不安な面を溢すつもりはないのにぽろっと出てしまっていたようで…『長女ちゃんは絵が上手だけど…怖い絵も好きなんだよねぇそれがなんだか心配。。』と言ってしまったのです。すると…『ママ。その言い方は絶対ダメだよ。』と。何故なら、『今長女ちゃんが眠っていて聞こえなくても。その言い方はダメ。その人が好きなものはぜーんぶ‼️受け入れてあげるんだよ⭐️例えば、『長女
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
輝空の命日前に久しぶりに宴⭐️今アメンバーさんが4500人ほど。いつも沢山の優しさを本当に有難うございます6年の月日が、一瞬で過ぎて行きました…皆さんのお蔭と、実際側にいるお友達。恵まれた数々の出会いのお蔭で今があります。心から感謝しております。沢山のお手紙ありがとうございます⭐️つい先ほどの様に、6年前に沢山、沢山のコメントやメッセージ、お手紙が脳裏に浮かび上がりまたその方々の背景が何故か浮かんでくるこの頃。71万アクセスから始まって。沢山の方々に支えられ心苦しくなるコメント
2017年の今日も土曜日でした。夜がほんの少し長くなりだした…そんな朝でした。通夜で泣き過ぎて枯れ果てた私は、セレモニーホールの最上階で輝空を挟んで泊まったのです。眠れるはずもない私が、その日は全身の力が抜けていました。身内も少ないしと思っていたのに400人もの方が足を運んでくださり、本当に当日はほとんど記憶がなくなっていて。あれだけ錯乱状態でいられたのも周りの方々の、支えがあったからでした。朝の光が差し掛かるその瞬間。耳元で大音量の音楽が流れ出しました…目を開くと子供達、主人は