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こんにちは。ミリーです。ストレス解消には食べることが1番食べるなら良いものを食べたいビーガンカフェの苺のパフェ。食べたかったなぁ〜4月で終了してしまったのだけど、果物の入っているここのお店のパフェが食べてみたかった後輩とこれ食べたいねぇ〜って、ずっと言ってた生クリームも苦手な私だけど、ここのパフェには使われてないから食べられる酸味のあるパッションフルーツや苺や大好きな無花果などの果物のパフェ。苺のパフェは1ヶ月近くも提供されていたんです。食べに行けるようになるかなぁ〜
おはようございます。ミリーです。まだ【闇】の中にいる私ですこの言葉について考えてました。【置かれた場所で咲きなさい。】置かれた場所に不平不満を持って、他の人の行動や言葉で幸せや不幸せになったりしない。その場所の環境に囚われていたら環境の奴隷になってしまう。人間として生まれてきて、どんなところに置かれても、そこでその環境の主人(あるじ)となって自分の花を咲かせましょうと言う意味。私が置かれている場所で、環境の奴隷にならずにその場所の主人(あるじ)となる逃げ出したくなること
こんにちは。ミリーです。この2つの記事の続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp『ついに教授と対面②大学病院の故教授達を全否定されました』おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます
こんばんは。ミリーです。毎日だるくて、やる気がなくて、疲れていて、食欲もなくて、食べたくないから作りたくない、、、ちょっと悪いループにハマっています、私。1ヶ月前に予約した元私の銀行へ行って来ました。総合口座の定期と普通預金を解約して、口座解約も済ませてきました。銀行の断捨離しました。ちょっと寂しかったなぁ〜これで自分の働いた銀行とのご縁が終わるから。後輩はずいぶん前に不便だからと解約したらしい。みんなサバサバしてるんだね、思ったよりも。朝の作業療法を頼まれて、
おはようございます。ミリーです。5月2日の教授の話の中で、知っていたけど聞きたくなかった言葉があります。「乾癬性関節炎はIL-17(コセンティクス)は効かない。この3つの製剤を取り替えながら続けるだけ。」「効き目が出るのはTNF-αだけですね。コセンティクスは効きませんから。」と私も答えた。教授はうなづいた。指を3本立てて、この3つを繰り返すだけ、、、「だから得意じゃなくても診られる。」と。亡くなられた教授が見つけたIL-17。これはたぶん私には効き目がない。それを教
おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp今は亡くなられて何も言えない教授が、私に頼まれて忖度して強直性脊椎炎と診断したと言われました私はしていないので、「私はそんなことお願いしてません」診断された時も1番驚いたのは私なんですから。
おはようございます。ミリーです。元旦は娘と2人で過ごしていました。ゴリさんが大好きだった番組。それが格付け番組でした。娘が見たがり一緒に何となく見ていました。今回はGACKTさんが2年ぶりに復活されました。【1年以上前にGACKTさんが長年苦しんできた持病も免疫が落ちて再発した。】日本で治療するとネットニュースで読んでました。自己免疫の持病、大概の自己免疫の持病持ちの人は病名を言います。でも言わないのは言いたくないのかもしくは理解されないと思っているのか自己免疫不全で言
こんにちは。ミリーです。何となくやってみました本当の気持ち診断。【闇】でした本当にそう、思った瞬間です。雨がザァーっと降り出しました。雨男のゴリさんも高笑いしているようです笑われた気がしていますお休みが必要なのではなく、頭の切り替えなのでしょうか今朝のリハビリでも言われました。「大丈夫。ゆっくりと戻して行きましょう」と。フラつきが多く、歩き出しや方向転換した時に状態を保持できない時があります。クラッチの杖を使って外を歩く時は、まだ安心。室内はしばら
おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医療福祉相談室の室長が待っていてくれました。ケアマネが動いてくれず、2日には間に合わず第三者の立ち合いは出来ませんでした。娘がひとりでは行きたくない私に付き添ってくれました。私の名前の確認をされて、話が始まりました。看護師長と室長とは面識がありますが、教授とは初対面だからです。「強直性脊椎炎ではないから、難病の診断書は
こんにちは。ミリーです。今日もお天気が良いですね。きのうはいろいろあって、もうボロボロになりましたそんな中、娘から餃子を作りたいから買い物から一緒に来てと言われて出かけました。娘は今日のお昼と夜の2回餃子を食べるからと、4人前の買い物をしました。昼は私と、夜は彼とです引きこもりたい私にはある意味、気分転換になり有り難かったですまもなく1時を過ぎますが、娘は、、、まだ寝ていますお昼はどうなる〜きのうは疲れてしまっていたんです。でもね、夜も娘の買い物にも連れ出されまし
4月26日金曜日は膠原病内科の受診日でした。受診の前に年一回のCT検査もありました。結石、嚢胞、腰椎すべり症等は大きさや症状に変化なし。(今回もこの画像診断報告書のプリントアウトをお願いした時に、「一緒に画像を見ながら説明を受けるには問題ないのですが、そのうち報告書を受け取るには開示請求をする事が必要になります。」と言われました。はっきりした期日はまだ決まってないようです。)🟡常に痛みのある箇所🔵ヒリヒリ感のある箇所痛みの箇所はほぼ先月と変わらず。痛みの程度は5段階中2くらい。週一
おはようございます。ミリーです。日曜日にちらし寿司を作って、その疲れが私は気がつかないけどしっかりありました月曜日の理学療法士さんに触られたら、肩、肩甲骨、脊椎、脇の下から太ももの外側が左右とも痛かったんです左手の強張りは出ていたので、左右ともパワーガンで手首、肘まで緩めてました。気になっていたのはずっと5時間立ちぱなしだったから、脇の下から太ももまでが右側だけ突っ張ってました。左右ともパワーガンを使ってました。それと気になっていたのがお腹でした。お腹も肋骨の中心からパワ
おはようございます。ミリーです。きのうの夕方作業療法士さんがやってくれたこと。ずっと考えていました。どうやったのかなって。動いてなかった筋肉の一部が右股関節の痛みの原因になっていました。動いてなかった筋肉を動かす運動をしました。運動と言ってもその動きを一緒に10回程度、筋肉を意識して動かしただけ。いつも通りだったと思ってました。緊張していた筋肉は、動かしながら緩めてくれました。緊張していたことが原因ですねぇ〜上半身に余計な力が入っていました。その余計な力を作業療法士さ
こんにちは。大好きなあんこを自作するということに興奮冷めやらず目がランランに冴えてしまい寝不足の本日。↑遠足前の子ども状態。みなさんいかがおすごしですか。一晩水につけておきなさいとのおばさんのアドバイスを忠実に守り。朝からコトコト煮まして。なべから離れなくてもいいようにこれをコンロ傍にセット。ずっと立っていると足の痛みが増すので座っていられるよう工夫をしつつコトコトコトコト。コトコトしてるうちにふと立って
強直性脊椎炎の男子中学生強直性脊椎炎とは、強直性脊椎炎とは、脊椎や骨盤の仙腸関節に炎症が引き起こされる病気です。免疫作用が過剰にはたらいて自身の組織などを攻撃してしまう“自己免疫疾患”のひとつであり、男性に起こりやすく、10歳代後半から20歳代で好発し、40歳以降の発症は少ないとされています。多くは、腰やお尻などに痛みが生じます。痛みのある部位は日によって変わることも多く、さらに安静にしているときより体を動かすと軽快していくのが大きな特徴です。血液検査では自己免疫疾患で見られる自己抗
こんにちは。ミリーです。先週の18日に大学病院から電話があったものの、電話で話せる環境になくその後連絡はありませんでした。「主治医から治療のことでお話をさせて下さい。」医療福祉相談室の室長から今朝の10時に電話がありました。5月2日に内科で受診予定です。その時に診察の前後でお話をと言う内容でした。「録音しても良いですか」室長は答えられないそうです。何を聞いても、大学病院側に不利にならないようにまるでかんこう令が出ているようですお口、チャックですね。室長からは何1つ、教
こんにちは、こまりです。昨日は真夏のような暑さだったので、服とか寝具を夏仕様に変えたら、今日は少しひんやりしてる.....この時期は気温の上がり下がりが激しいので、体調を崩しやすくなりますねまた、コロナに感染したとかチラホラ聞くので、気を付けないとですね4月19日に眼科の診察を受けてきました。以前から物が二重に見えることがあったり、IgA血管炎で入院中に先生から「少し斜視のような症状があるね」と言われたことが気になったので、紹
こんばんは。ミリーです。12月になりましたね。1人になってから2度目のクリスマスや年末がきます。家族で集まることが多いこの季節。ちょっと寂しく感じる季節でもあります。先月の前回のブログにたくさんのコメントを頂きありがとうございます。この1年半近くずっとモヤモヤしていました。『言いにくいことなんですが、言わせて下さい』こんばんは。ミリーです。私はたぶんひねくれていますそう思いながら読んで下さい。言いにくいことなんですが、言わせて下さい。私は膵臓癌で大切なゴリさんを亡くしまし…ame
おはようございます。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて参考になるかもしれないと思ったので、詳しく書いていこうと思います。2018年の12月に申請をして2019年の2月に取得しました。過去にこの時期に手帳についても書いています。私が障がい者手帳の申請をしたのは2018年の12月でした。この時の診断されていた病名は関節症性乾癬(乾癬性関節炎)でした。もちろんその他膝と股関節の変形性関節症とか、首や腰のヘルニア、両手の腱鞘炎などなどたくさんありました。関節症
おはようございます。ミリーです。お天気が良くて気持ちの良い朝です。2月2日から5月2日までの3ヶ月間。教授が教授戦に負けてしまった私の主治医に言い放った言葉や、仕打ちを考えて私に何を画策しているのかその中で最も私にダメージを与えることは何か全ての病院から、命の危険があるからと断られたレミケード点滴まで医師が考えるとは医療関係者からは、口を揃えて【まさかね】と言われてました。私は【まさかね】はあると思って生きてきました。だから、皆さんがご心配下さるほどダメージは受けていない
(ノ)ω(ヾ)コンバン…ヾ(๑⃙⃘´ꇴ`๑⃙⃘)ノワァ♪ひっさしぶりの更新になってしまいすみません🙇♀️💦3時間ほどかけてやっと打ち終えたのにエラーで更新出来ず…という事が数回あり、心が折れてました_(๐﹃๐lll_)さて梅雨入りしましたが…皆さん体調大丈夫でしょうか?私はヒュミラ💉の効き目がイマイチ分からなくなってきたのでトルツ💉に変更となりました。昨日(18日)はリウマチ科にて、トルツ💉のスターターキットを受け取りました。↑意外とトルツ💉のカバンが大きかった(笑)
全身性エリテマトーデスや強直性脊椎炎のほかにヘバーデン結節や母指CM関節症もあります。以下は約2年前に書いた症状です。右手でやりづらい事。洗濯バサミで挟む、爪きり、ボタンを留める、ホッチキス、薬をフィルムから押し出す、紐結び、鍵を開ける等の捻りのある動き。卸金やスライサーは使えません。重いものを支える力がないので、軽いグラスが精いっぱいでマグカップは片手では持てません。その他諸々。そこで2年前の6月から医療装具を使う事になりました。母指球がしっかりホールドされて可動域が制御されるの
こんにちは。ミリーです。アメンバー記事は、今の私の大切な記録です。落ち着いたらこれは全て公開するつもりです。それまでは今の信頼しているアメンバーさんだけの記事とさせて下さいねいつも頂くいいねやご訪問下さって、コメントやメッセージ頂きとても感謝しています出来ないことを考えても仕方ないですよねそれは病気に関しても、日常生活に関しても同じです。出来ることをいつも考えています。それが自分のためだから痛みのない身体が欲しいなんて、言っても叶うはずがない。時計を巻き戻して、ま
こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状のある関節症性乾癬(乾癬性関節炎)、強直性脊椎炎のblogです不思議なものですね。夫が家にいなくても、何となくいつも通りに時間は過ぎていっています私が2月から入院していた時は、家の中はとても大変だったそうです。いつも外で仕事をして、家には休みの日しかいない夫。当たり前なんだけど、主婦の私がいれば家の中はいつも通りに回っています。多少のストレスなのか天気は晴れだけど、寒くなったからなのか私が早朝から起
こんばんは。ミリーです。先週の10日月曜日から、歯なのか顎なのか痛くて痛くて、お喋りな私が話をするのも歯が当たると震え上がるほど痛かったんです先週も今週もゴリさん(夫)や私の予定でぎっしり痛すぎてご飯も食べられないお喋りも響いて痛いかった2018年に免疫抑制剤のリウマトレックスで、歯の治療痕から細菌感染。それを知らずに我慢し続けました。1年半ほど時々来る痛みに歯の根っこが折れて限界になりました。そして、歯を3本も抜歯することになりました。その時と同じ痛みだ焦りまし
おはようございます。ミリーです。私が体験したゴリさんの末期癌の闘病のことを書いています。その時には書くことの出来なかったことも今回書いていきたいと思っています。『末期癌の家族を難病で障がいのある私がした介護の現実①』こんにちは。ミリーです。末期癌でゴリさんが旅立って1年と1ヶ月が過ぎました。私は自分の闘病ブログを書いていました。その闘病ブログに悩んだ結果、ゴリさんの闘病も…ameblo.jpこのブログのつづきです。私の場合、ショックで私自身の体調が悪化しました。末期癌のゴリさんよ
こんにちは。ミリーです。私とゴリさんはポンコツ同士で、凸凹夫婦でしたお互いが持ってないものを持っていたのだと思っています。私はゴリさんに出会って、夫婦になって妻となり母となれました。それだけではなく、私が自分を守るために持っていた歪んだプライドを何十年もかけて、捨てられたことが大きかったと思います。自分の殻に閉じこもっていると楽です。傷つくことも減ります。周りに壁を立てて自分を守っていたのでしょうね。その方が楽だったのかなブログも同じでした。私は【痛い】と言うことが
こんにちは。ミリーです。月曜日は真夏日。火曜日は夏日で湿度が高かった。そして今日水曜日は肌寒い雨が降りました。気温は一気に6℃以上下がりましたね。体調が悪くてもこの季節の変わり目の影響だって、誰もがわかりますね。自律神経が狂わないように気をつけるのもとても大変です風邪をひかないように気をつけましょう火曜日のDXA(デキサと読みます)の骨密度検査の結果です。毎回驚かれます。私は左股関節が人工股関節のため、腰椎と右大腿骨🦴で検査をします。脊椎には強直が2ヶ所あり、病気の
ミリーです。ゴリさんは旅立ちました。たくさんのコメント、ありがとうございます。おひとりおひとりにお返事出来ないこと、お許し下さい。皆さんから頂いたコメントは、私達の大きな支えになっています。埼玉県立がんセンターの緩和ケアのエンゼルケアについて、お話したいと思います。このあとのお話です。『緩和ケア病棟で迎えた最期の時【旅立ちまで】』ミリーです。私の大切なゴリさんは、緩和ケア病棟での最期を希望していました。希望通り、緩和ケア病棟で、優しく静かに見守って頂いて旅立つことが出来まし
手術した右の仙腸関節……まぁまぁ……良かったのにいっぱい悪くなったけど……さぁ左より……まだ…ましだったんだ今ね……右足つけると激痛がはしる……高熱が出る度に悪化する……わたし左足…動かしても響いて……痛いの同じ…難病でランニングしたり普通に歩ける人もいるのに……なんでなんだろ岩手県で……1番…症状がヒドイって……言われた受け入れるって思っても受け入れられない…私がいるちょっと良くなるといつも……コレ手術の後も……そうだった……いやだなぁ