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おはようございます。ミリーです。水曜日の午後、整形外科の主治医にお願いして脊椎の専門医への院内紹介をお願いして受診してきました。ずっと考えていたんです。胸椎の骨折をしてから2年間悩んでいました。一度きちんと専門医を受診しておいた方が、リハビリスタッフ達も動きやすいから。偶然、このタイミングになってしまいました体軸の痛み。乾癬性関節炎の痛みなのか強直性脊椎炎の痛みなのか特診の予約で午後だけだったので、とても混んでいました。1時間少し待って診察室へ入りました。初めまして
こんにちは。ミリーです。午前中の作業療法士さんのリハビリ。何故足が左右交互に攣りそうになるのかその理由、推測出来ました。乾癬性関節炎の特徴的な左右非対称の身体の痛み。私の場合、下肢は左側が圧倒的悪かったんです。膝も左脚で人工股関節に置換したのも左脚でした上半身は右手が圧倒的に悪かったです。だんだん悪化が進むと、左右差があまりわからなくなってきます。「悪い方の左脚をかばうから、右が攣ったり左が攣ったりを交互に繰り返しているんだと思われます」と作業療法士さんは言ってました
こんばんは〜(*´∇`*)☆彡いつもブログへ遊びに来てくださり、ありがとうございます♡♡またよかったら遊びに来てくださいね〜😃❣️先週の木曜日は病院の日でした〜🏥朝は雨ザーザー☔だったので、タクシーで病院まで行っちゃいました〜🚕💨★片道約5千円だから微妙に高いよなぁ💧★病院に着いたら🏥まずは血液検査へ〜🩸その後に、麻酔科が1番最初の診察。最近麻酔科の主治医の事が苦手と言うか…信用できないと言うか…😅💧いつの日から血液検査の結果を重視するように。おかげで点滴すら出来ない事の
こんばんは。ミリーです。今朝は左足の裏側が攣りそうになって目覚めました足に布団がかかってなくて、冷えたのと自律神経が狂っているからみたいです身体を緩めようとしたんです。緩めるために動かそうとすると攣りそうになる緩めるために深呼吸をしました。上手く吸えないから、ともかく息を吐き出しました。息を吐いたら入ってくる。これを繰り返して何とか身体を緩められて攣らずにすみました先週よりも身体の腰背部の硬さは柔らかくなってきています。土曜日は1日中、驚くほど眠りました朝ゆっくり起
おはようございます。ミリーです。朝夕は気温が低くて、日中は気温が25℃を越える夏日に近くなる日が続いていますね。1日で寒暖差が大きいです。こう言う気候の時は、ずばり風邪をひきやすい風邪をひかないように、気をつけて過ごしたいですね。生姜を食事に多用しています娘には色々言われますが、作っているのは私だし美味しければ良いじゃないねぇ〜暑くなっても温かい飲み物をなるべく飲んでいます。理学療法士さんや作業療法士さんと一緒にするリハビリって、まるでパーソナルトレーナーさんとの運動
強直性脊椎炎の男子中学生強直性脊椎炎とは、強直性脊椎炎とは、脊椎や骨盤の仙腸関節に炎症が引き起こされる病気です。免疫作用が過剰にはたらいて自身の組織などを攻撃してしまう“自己免疫疾患”のひとつであり、男性に起こりやすく、10歳代後半から20歳代で好発し、40歳以降の発症は少ないとされています。多くは、腰やお尻などに痛みが生じます。痛みのある部位は日によって変わることも多く、さらに安静にしているときより体を動かすと軽快していくのが大きな特徴です。血液検査では自己免疫疾患で見られる自己抗
久しぶりに病気のことでも。2年ほど前に、背部痛に悩まされMRIやレントゲンを撮ったところ脊椎にバンブースパインと言われる所見があることから、強直性脊椎炎、または脊椎関節炎と言われています。幼少期から運動後のアキレス腱付着部炎がひどくしょっちゅう、アキレス腱にステロイド剤を注射されましたし20代になると原因不明の背部痛に悩まされ、消化器疾患、腎疾患を疑われ色んな検査をしましたが原因不明。20代後半は、仙腸関節炎が酷くなり、手術中(その頃からオペ室勤務)に動けなくなって入院したほどでし
おはようございます久しぶり過ぎて…ブログの書き方…忘れた…笑生きてますよ
こんにちは。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて書いています。今日は①の続きです。『障がい者手帳を取得するまでのこと①』おはようございます。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて参考になるかもしれないと思ったので、詳しく書いていこうと思います。2018年の12…ameblo.jp私はどうしたら良いのかわからなかったので、市役所の障害福祉課へ相談に行きました。関節症性乾癬(乾癬性関節炎)だと認定されていること。どう言う病気なのかの説明と、難
こんにちは。ミリーです。私の【予期不安】が大きいことについて、書いておこうと思います。乾癬性関節炎と診断され、後に強直性脊椎炎も診断されました。生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。乾癬性関節炎があるので、レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、痛くて仕方ないくらいまでになりました30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。手が上がらない、足が開かない、背中が痛くて眠れない。足まで痛くて靴も履けない。首も痛くて空も見上げられない。呼吸まで苦しい
はじめまして!藤川菜緒と申します🦦ブログ始めました!Twitterをメインに投稿していたのですがやっぱり自分の気持ちとか、自分の状況は140文字じゃ足りないしインスタみたいに画像を伝えたいというよりもしっかり文章で説明したいなという思いが前からあったところ、今まで私が悩んできた身体の痛みが『強直性脊椎炎』によるものだったとこの度、診断されまして私も不安なときにいろんな方のブログを読んですごく参考になったり、心強かったりしていたので、私もこのブログにて書いていこうかなと
こんにちは。ミリーです。リウマチの関節症状と乾癬、2つの異なる症状のある関節症性乾癬(乾癬性関節炎)、強直性脊椎炎のblogです不思議なものですね。夫が家にいなくても、何となくいつも通りに時間は過ぎていっています私が2月から入院していた時は、家の中はとても大変だったそうです。いつも外で仕事をして、家には休みの日しかいない夫。当たり前なんだけど、主婦の私がいれば家の中はいつも通りに回っています。多少のストレスなのか天気は晴れだけど、寒くなったからなのか私が早朝から起
2024.3.4(月)〜5(火)膠原病内科受診記録と重なる部分がありますが循環器内科受診記録として残します記録寒いこともあるのですが特に最近手足が攣ります3/4(月)のことうちは畳生活正座してほぼ一日中PC作業していました足が痛くなってきて伸ばそうと何か変な方向に力が入ったのかなぁ左足がいきなり攣り始めましたいつもは”来る😨、来る😖、来た~😫”と言う感じなのですがいきなりズドーンと
おはようございます。ミリーです。まさか、、、と主治医や医療関係者のスタッフ全員から言われていました。私の【予期不安】の1つであればそれはそれで良いかなと。肌で感じていた大学病院の対応。周りの医療関係者の方がきっと私より驚いていると思います。私の管轄の保健所に問い合わせをしました。それが木曜日でした。新しい転院先の〇〇大学病院も認定施設なので、「難病手帳の更新手続きをして下さい。」とのことでした。金曜日の室長の話で、病院が変わるのでまた保健所への問い合わせが必要になりますね。
おはようございます。ミリーです。出来ていたことが、ある日突然出来なくなったことありますか寄り添うって簡単に言うけど、とっても難しいこと。本人にしかわからない苦しみもある。寄り添いたいと思っても、寄り添えないこともたくさんあります。かけてくれた言葉を不快に思ったり、悲しくなったり、傷つくこともあると思います。それでも、ひとりではないのだと言うことが私には大きな支えとなり力をくれました。飲んでいる薬も違うし、病院も主治医も違う。住んでいるところも違う。病気の進行や病
2024.3.6(水)『静脈血栓発覚①~受診までの経過~』2024.3.4(月)〜5(火)膠原病内科受診記録と重なる部分がありますが循環器内科受診記録として残します記録寒いこともあるのですが特に最近手足…ameblo.jp記録循環器内科は以前人間ドックで心電図がQT延長要再検になった時お世話になったH内科さん血圧測定・問診の後両下肢の超音波検査になりました前回は両下肢それぞれの血圧を測定してその左右差から下肢
東北大学の膠原病リウマチ内科の…医師に……「何を根拠に…………強直性脊椎炎」って………言われた…Warai説明しても…「最初に診断した…医師に聞いてみたいもんだね……」って………言うからDr…Kに…………伝えた…………「えっ…」『HLA-B61って…話したら国じゃ認めてないよねって……HLA-B27だよねって…何を根拠に…強直性脊椎炎の病名を付けたのか知りたいもんだね……って最初に診断すると…次の医師も…疑いもせず…治療するってさぁ』最
おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。今朝の郡山は薄っすら雪化粧です先日湖南(猪苗代湖)周辺を担当している製薬会社さんから素敵な写真を見せて頂きシェアさせてもらいました今週の大寒波で調子の悪い方が多かったです。今週末も冷え込むようなので身体を暖めてくださいね本日は体軸性脊椎炎に関して綴ります。体軸性脊椎関節炎とは、背骨や骨盤(主に仙腸関節)に慢性的な炎症がみられる病気であり、強直性脊椎炎と、X線基準を満たさない体軸性脊椎関節炎に大きく分けられます。症状として
漢方薬の先生………話は…まだまだ…………だし途中……………………なんだけど…ビックリしたから…………ブログにした…………今日の…………18:00前に………先生から………電話が来た…………↑電話の表示が大学病院だし………予約の問題?なんだろなぁ…………なんて……思ったら…………直接…………漢方薬の先生…………「Waraiさんですか…?」↑ん?…………声……先生だし…………事務の人じゃないんだ…………『はい…………えっと…………何か……ありましたか…?』
こんばんは。ミリーです。朝は曇っていました。だんだん太陽が明るく照らして良い天気になりました。庭の草取りも出来ました今朝は作業療法士さんのリハビリでした。やはりストレッチではなく、筋トレをして筋肉を感じながら運動するのは楽しいです仰向けに寝ながらする運動は、リラックスして筋肉の動きを確認しながら出来るように思います。ストレスで首の下から、肩甲骨から脊椎、仙腸関節、仙骨や坐骨。股関節周り、太ももの外側からふくらはぎ、足首、足の裏まで痛い日が続いています腰回りが毎朝目覚める
すんごくお久しぶりの投稿😂病院に通うたびに思うことというか陥ってしまう気持ちがあるので吐き出しておこうかな🥲このブログを開設した前後でメンヘラと揶揄されたことがあるのだけど普通に自分が病気になったら落ち込まない??それは世に言うメンヘラとは違くない?ってずっと訂正したくてたまらなかった…けど、あの時は心も健康じゃなかったからすぐ言い返せなかったなぁと(いや、なおぴさん言い返さんで良いんだけども!)普通の人も風邪で高熱出した時とか辛いのはもちろんだけど普通になんか落ち込むじ
オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕今日は夕方からリウマチ科🏥です。この頃痛みが強くなってきていて、蕁麻疹も顔から足まで辛いので主治医👨🏻⚕️に相談します久々に強ミノ💉打ってもらおうかな(´‐ω‐`)痛みが強いとは言えど〜学生時代とはガラリと変えたお薬💊と、自宅療養🏠に切り替え、無茶せず車椅子生活♿️のおかげか?記憶が飛ぶほど痛みが酷くなることは無くなりました大学に通っていた頃は、数ヶ月分
手術した右の仙腸関節……まぁまぁ……良かったのにいっぱい悪くなったけど……さぁ左より……まだ…ましだったんだ今ね……右足つけると激痛がはしる……高熱が出る度に悪化する……わたし左足…動かしても響いて……痛いの同じ…難病でランニングしたり普通に歩ける人もいるのに……なんでなんだろ岩手県で……1番…症状がヒドイって……言われた受け入れるって思っても受け入れられない…私がいるちょっと良くなるといつも……コレ手術の後も……そうだった……いやだなぁ
私みたいな人間は"公表"って程でもないのですが、少なからずセンシティブに感じてくださった方もいたと思うので、一度はっきりと"説明の説明"もしておかないとなと思って、今日は書いてみます。藤川菜緒を知ってくれてる方には合計で7日間ほど仕事をお休みしてしまったのでご心配・ご迷惑をおかけした責任として、また、今後もお仕事を続けさせて頂きたくご安心頂くために、治療を開始したという旨もお伝えしたかったので説明義務を果たしたいという思いと、私のことを知らない方にもこういう病気がある
おはようございます。ミリーです。私が障がい者手帳を取得するまでのことについて参考になるかもしれないと思ったので、詳しく書いていこうと思います。2018年の12月に申請をして2019年の2月に取得しました。過去にこの時期に手帳についても書いています。私が障がい者手帳の申請をしたのは2018年の12月でした。この時の診断されていた病名は関節症性乾癬(乾癬性関節炎)でした。もちろんその他膝と股関節の変形性関節症とか、首や腰のヘルニア、両手の腱鞘炎などなどたくさんありました。関節症
こんばんは。ミリーです。内科を大学病院から転院しました。紹介状を貰って連休明けに予約の電話をしました。その予約が今日の午後でした。今年1番の大雨雨が降っていたのでちょっとゴリさんが一緒かなぁ〜と思いました今朝は理学療法が終わる頃、訪問看護で看護師さんが来てくれました。転院の経過を話しました。金曜日に〇〇大学病院ではなく、直接総合病院への転院になると室長から連絡を貰ったことを話しました。訪問の看護師さんから言われました。「大学病院は信用しない方が良いですよ。予約を取って貰
こんにちは、こまりです。昨日は真夏のような暑さだったので、服とか寝具を夏仕様に変えたら、今日は少しひんやりしてる.....この時期は気温の上がり下がりが激しいので、体調を崩しやすくなりますねまた、コロナに感染したとかチラホラ聞くので、気を付けないとですね4月19日に眼科の診察を受けてきました。以前から物が二重に見えることがあったり、IgA血管炎で入院中に先生から「少し斜視のような症状があるね」と言われたことが気になったので、紹
こんにちは。ミリーです。ゴリさんが旅立ってからもう1ヶ月が過ぎてました。ほとんどの人に知らせることなく、家族葬と言う名前の葬儀をしました。私の想いのこもった自由な式が出来たのも、コロナ禍だったことやゴリさんが無宗教だったから。挨拶状を出したことで、現金書留が届いたり、電話がかかってきたり、ラインやメールがきたり、丁寧な手紙が届いています。手紙は娘の今後の役に立つと思って、全て2人で読ませて頂いています。今月の終わりには、お返しが終わって区切りがつくかな娘は頂いた手
こんにちは。ミリーです。この2つの記事の続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp『ついに教授と対面②大学病院の故教授達を全否定されました』おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます
ミリーです。転院の話は2日の鶏ガラ教授の【診療】の話から動き出しています。医療福祉相談室の室長さんだと思っていた室長さんは、医事課の室長さんでした2日の話の後から、私のためにお忙しい中迅速に動いて下さっています。室長さんも私と同じ鶏ガラ教授の被害者側でしたね。医事課の室長さん達を騙してまで、転院を大学病院ではなく逆紹介したかった教授。私達関節症状のある高額医療費のかかる乾癬性関節炎と強直性脊椎炎の患者達を、出来るだけ外へ逆紹介するように電子カルテに書き込まれていましたから安