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おはようございます。ミリーです。水曜日の午後、整形外科の主治医にお願いして脊椎の専門医への院内紹介をお願いして受診してきました。ずっと考えていたんです。胸椎の骨折をしてから2年間悩んでいました。一度きちんと専門医を受診しておいた方が、リハビリスタッフ達も動きやすいから。偶然、このタイミングになってしまいました体軸の痛み。乾癬性関節炎の痛みなのか強直性脊椎炎の痛みなのか特診の予約で午後だけだったので、とても混んでいました。1時間少し待って診察室へ入りました。初めまして
おはようございます。ミリーです。朝夕は気温が低くて、日中は気温が25℃を越える夏日に近くなる日が続いていますね。1日で寒暖差が大きいです。こう言う気候の時は、ずばり風邪をひきやすい風邪をひかないように、気をつけて過ごしたいですね。生姜を食事に多用しています娘には色々言われますが、作っているのは私だし美味しければ良いじゃないねぇ〜暑くなっても温かい飲み物をなるべく飲んでいます。理学療法士さんや作業療法士さんと一緒にするリハビリって、まるでパーソナルトレーナーさんとの運動
こんにちは。ミリーです。午前中の作業療法士さんのリハビリ。何故足が左右交互に攣りそうになるのかその理由、推測出来ました。乾癬性関節炎の特徴的な左右非対称の身体の痛み。私の場合、下肢は左側が圧倒的悪かったんです。膝も左脚で人工股関節に置換したのも左脚でした上半身は右手が圧倒的に悪かったです。だんだん悪化が進むと、左右差があまりわからなくなってきます。「悪い方の左脚をかばうから、右が攣ったり左が攣ったりを交互に繰り返しているんだと思われます」と作業療法士さんは言ってました
こんばんは。ミリーです。今朝は左足の裏側が攣りそうになって目覚めました足に布団がかかってなくて、冷えたのと自律神経が狂っているからみたいです身体を緩めようとしたんです。緩めるために動かそうとすると攣りそうになる緩めるために深呼吸をしました。上手く吸えないから、ともかく息を吐き出しました。息を吐いたら入ってくる。これを繰り返して何とか身体を緩められて攣らずにすみました先週よりも身体の腰背部の硬さは柔らかくなってきています。土曜日は1日中、驚くほど眠りました朝ゆっくり起
こんばんは〜(*´∇`*)☆彡いつもブログへ遊びに来てくださり、ありがとうございます♡♡またよかったら遊びに来てくださいね〜😃❣️先週の木曜日は病院の日でした〜🏥朝は雨ザーザー☔だったので、タクシーで病院まで行っちゃいました〜🚕💨★片道約5千円だから微妙に高いよなぁ💧★病院に着いたら🏥まずは血液検査へ〜🩸その後に、麻酔科が1番最初の診察。最近麻酔科の主治医の事が苦手と言うか…信用できないと言うか…😅💧いつの日から血液検査の結果を重視するように。おかげで点滴すら出来ない事の
おはようございます。ミリーです。出来ていたことが、ある日突然出来なくなったことありますか寄り添うって簡単に言うけど、とっても難しいこと。本人にしかわからない苦しみもある。寄り添いたいと思っても、寄り添えないこともたくさんあります。かけてくれた言葉を不快に思ったり、悲しくなったり、傷つくこともあると思います。それでも、ひとりではないのだと言うことが私には大きな支えとなり力をくれました。飲んでいる薬も違うし、病院も主治医も違う。住んでいるところも違う。病気の進行や病
『悪口=神経毒』人の悪口を言うと、脳が自分自身に悪口を言っていると判断し、自分も傷つき気分が悪くなるというようなことを以前書きました。『「あいつダメだ」=「私はダメだ」』…ameblo.jp前回の記事の最後に「笑うこと」について書きまーすと書いたので、今日は「笑ってみよー」というお話です。「笑い」が心や体に良いということは医学的に実証されつつあり、最近では病気の予防や治療においても注目を浴びています。笑いと治療の関係を研究するきっかけとなったのは、治
先週の母の日は、母はカットソーや七分袖のジャケットをとても喜んでくれました。声が弾んでいました。妹たちもそれぞれカーディガンやパンツをプレゼントしていました。昔は地元の小さなデパートもあったのですが、デパートはなくなり、スーパーに入っていた婦人服のテナントも次々と撤退して、普段着以外の洋服を買うところが本当になくなってしまいました。田舎あるあるです。義母からも、「綺麗な色のパジャマね。ありがとう。」と電話がありました。おば(義母の妹)からも、「パジャマもカーディガンも本当に気にいったみた
ミリーです。転院の話は2日の鶏ガラ教授の【診療】の話から動き出しています。医療福祉相談室の室長さんだと思っていた室長さんは、医事課の室長さんでした2日の話の後から、私のためにお忙しい中迅速に動いて下さっています。室長さんも私と同じ鶏ガラ教授の被害者側でしたね。医事課の室長さん達を騙してまで、転院を大学病院ではなく逆紹介したかった教授。私達関節症状のある高額医療費のかかる乾癬性関節炎と強直性脊椎炎の患者達を、出来るだけ外へ逆紹介するように電子カルテに書き込まれていましたから安
おはようございます。ミリーです。今の私は、転院のストレスで幸せホルモンのセロトニンが減っていますセロトニンが減ると、たぶんですけど痛みに敏感になるような気がしています楽しい、嬉しいっと言う時は、痛みは減りますよね。大学病院の教授が患者達600人にやっていることです。600人が対象になって逆紹介をしているんです。ドラマ夢であって欲しいと何回も願いましたが、現実でしたここまでやらないと医療過疎地の埼玉県では、大学病院に患者が集中してしまっているのでしょうね疲労困憊してい
こんにちは。ミリーです。私の【予期不安】が大きいことについて、書いておこうと思います。乾癬性関節炎と診断され、後に強直性脊椎炎も診断されました。生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。乾癬性関節炎があるので、レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、痛くて仕方ないくらいまでになりました30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。手が上がらない、足が開かない、背中が痛くて眠れない。足まで痛くて靴も履けない。首も痛くて空も見上げられない。呼吸まで苦しい
おはようございます久しぶり過ぎて…ブログの書き方…忘れた…笑生きてますよ
2024.5.14(火)むやみにあおるわけではないです予備知識と注意が必要だと思われるので備忘録にします今夜のNHKクローズアップ現代⬇️スクショです新型コロナの次は劇症型溶血性レンサ球菌かぁ😱致死率3割例年にない発症件数で急増している溶血性レンサ球菌(=溶連菌)が皮膚の奥の筋層に入り込み急速に重篤な感染症を引き起こす一例目の男性1日目発熱病院で風邪と言われ抗生剤の点滴を受ける2日目腫れ・意識もうろう自分で救急車を呼ぶ3日目急性腎不全
こんばんは。ミリーです。朝は曇っていました。だんだん太陽が明るく照らして良い天気になりました。庭の草取りも出来ました今朝は作業療法士さんのリハビリでした。やはりストレッチではなく、筋トレをして筋肉を感じながら運動するのは楽しいです仰向けに寝ながらする運動は、リラックスして筋肉の動きを確認しながら出来るように思います。ストレスで首の下から、肩甲骨から脊椎、仙腸関節、仙骨や坐骨。股関節周り、太ももの外側からふくらはぎ、足首、足の裏まで痛い日が続いています腰回りが毎朝目覚める
こんばんは。ミリーです。内科を大学病院から転院しました。紹介状を貰って連休明けに予約の電話をしました。その予約が今日の午後でした。今年1番の大雨雨が降っていたのでちょっとゴリさんが一緒かなぁ〜と思いました今朝は理学療法が終わる頃、訪問看護で看護師さんが来てくれました。転院の経過を話しました。金曜日に〇〇大学病院ではなく、直接総合病院への転院になると室長から連絡を貰ったことを話しました。訪問の看護師さんから言われました。「大学病院は信用しない方が良いですよ。予約を取って貰
こんにちは、こまりです。木曜日に脳神経外科でMRIを撮り、そのデータを持って金曜日は眼科に行ってきました。「目の奥の筋肉に炎症が見られるかもしれない」ということで、MRIを撮ったのですが、結果炎症反応がありました眼科に行く原因になった症状は、物が二重に見えるということと、斜視の症状があるということでした。物が二重に見えるのは内斜視が原因だったのですが、検査をしているときに「上を向くと目の奥が痛い」といった私の一言でレントゲンを撮りました。「目
おはようございます。ミリーです。まさか、、、と主治医や医療関係者のスタッフ全員から言われていました。私の【予期不安】の1つであればそれはそれで良いかなと。肌で感じていた大学病院の対応。周りの医療関係者の方がきっと私より驚いていると思います。私の管轄の保健所に問い合わせをしました。それが木曜日でした。新しい転院先の〇〇大学病院も認定施設なので、「難病手帳の更新手続きをして下さい。」とのことでした。金曜日の室長の話で、病院が変わるのでまた保健所への問い合わせが必要になりますね。
ゴールデンウィークの後半は2泊3日で子ども達と一緒に実家に帰って来ました。母はゆっくりなら料理が出来るのですが、「帰ったらやるからいいよ。」と言ったのですが、ふきの下処理をしたり、魚のあら炊きの準備等してくれていました。兄は自分が釣った魚で、お刺身をつくり、ヤリイカの酢味噌あえ、タコのマリネ等も。私は母の友達から一抱えもあるほうれん草をいただいたので、それを胡麻和えにしたり、サラダを作ったり、とんかつを揚げたり。➕常備菜もあります。それでも「折角帰ったのに何にもないね。」更に作ろうとする
こんにちは。ミリーです。ストレス解消には食べることが1番食べるなら良いものを食べたいビーガンカフェの苺のパフェ。食べたかったなぁ〜4月で終了してしまったのだけど、果物の入っているここのお店のパフェが食べてみたかった後輩とこれ食べたいねぇ〜って、ずっと言ってた生クリームも苦手な私だけど、ここのパフェには使われてないから食べられる酸味のあるパッションフルーツや苺や大好きな無花果などの果物のパフェ。苺のパフェは1ヶ月近くも提供されていたんです。食べに行けるようになるかなぁ〜
おはようございます。ミリーです。まだ【闇】の中にいる私ですこの言葉について考えてました。【置かれた場所で咲きなさい。】置かれた場所に不平不満を持って、他の人の行動や言葉で幸せや不幸せになったりしない。その場所の環境に囚われていたら環境の奴隷になってしまう。人間として生まれてきて、どんなところに置かれても、そこでその環境の主人(あるじ)となって自分の花を咲かせましょうと言う意味。私が置かれている場所で、環境の奴隷にならずにその場所の主人(あるじ)となる逃げ出したくなること
2024.5.8(水)「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新手続き書類が来ました一年、早いなぁ間に合うように早めに申請しよう
こんにちは。ミリーです。何となくやってみました本当の気持ち診断。【闇】でした本当にそう、思った瞬間です。雨がザァーっと降り出しました。雨男のゴリさんも高笑いしているようです笑われた気がしていますお休みが必要なのではなく、頭の切り替えなのでしょうか今朝のリハビリでも言われました。「大丈夫。ゆっくりと戻して行きましょう」と。フラつきが多く、歩き出しや方向転換した時に状態を保持できない時があります。クラッチの杖を使って外を歩く時は、まだ安心。室内はしばら
おはようございます。ミリーです。きのうの夕方作業療法士さんがやってくれたこと。ずっと考えていました。どうやったのかなって。動いてなかった筋肉の一部が右股関節の痛みの原因になっていました。動いてなかった筋肉を動かす運動をしました。運動と言ってもその動きを一緒に10回程度、筋肉を意識して動かしただけ。いつも通りだったと思ってました。緊張していた筋肉は、動かしながら緩めてくれました。緊張していたことが原因ですねぇ〜上半身に余計な力が入っていました。その余計な力を作業療法士さ
こんばんは。ミリーです。毎日だるくて、やる気がなくて、疲れていて、食欲もなくて、食べたくないから作りたくない、、、ちょっと悪いループにハマっています、私。1ヶ月前に予約した元私の銀行へ行って来ました。総合口座の定期と普通預金を解約して、口座解約も済ませてきました。銀行の断捨離しました。ちょっと寂しかったなぁ〜これで自分の働いた銀行とのご縁が終わるから。後輩はずいぶん前に不便だからと解約したらしい。みんなサバサバしてるんだね、思ったよりも。朝の作業療法を頼まれて、
おはようございます。ミリーです。5月2日の教授の話の中で、知っていたけど聞きたくなかった言葉があります。「乾癬性関節炎はIL-17(コセンティクス)は効かない。この3つの製剤を取り替えながら続けるだけ。」「効き目が出るのはTNF-αだけですね。コセンティクスは効きませんから。」と私も答えた。教授はうなづいた。指を3本立てて、この3つを繰り返すだけ、、、「だから得意じゃなくても診られる。」と。亡くなられた教授が見つけたIL-17。これはたぶん私には効き目がない。それを教
おはようございます。ミリーです。お天気が良くて気持ちの良い朝です。2月2日から5月2日までの3ヶ月間。教授が教授戦に負けてしまった私の主治医に言い放った言葉や、仕打ちを考えて私に何を画策しているのかその中で最も私にダメージを与えることは何か全ての病院から、命の危険があるからと断られたレミケード点滴まで医師が考えるとは医療関係者からは、口を揃えて【まさかね】と言われてました。私は【まさかね】はあると思って生きてきました。だから、皆さんがご心配下さるほどダメージは受けていない
こんにちは。ミリーです。この2つの記事の続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp『ついに教授と対面②大学病院の故教授達を全否定されました』おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます
おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp今は亡くなられて何も言えない教授が、私に頼まれて忖度して強直性脊椎炎と診断したと言われました私はしていないので、「私はそんなことお願いしてません」診断された時も1番驚いたのは私なんですから。
おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医療福祉相談室の室長が待っていてくれました。ケアマネが動いてくれず、2日には間に合わず第三者の立ち合いは出来ませんでした。娘がひとりでは行きたくない私に付き添ってくれました。私の名前の確認をされて、話が始まりました。看護師長と室長とは面識がありますが、教授とは初対面だからです。「強直性脊椎炎ではないから、難病の診断書は
こんにちは。ミリーです。月曜日は真夏日。火曜日は夏日で湿度が高かった。そして今日水曜日は肌寒い雨が降りました。気温は一気に6℃以上下がりましたね。体調が悪くてもこの季節の変わり目の影響だって、誰もがわかりますね。自律神経が狂わないように気をつけるのもとても大変です風邪をひかないように気をつけましょう火曜日のDXA(デキサと読みます)の骨密度検査の結果です。毎回驚かれます。私は左股関節が人工股関節のため、腰椎と右大腿骨🦴で検査をします。脊椎には強直が2ヶ所あり、病気の