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こんにちは。ミリーです。大学病院で最後のレミケード点滴をしてきました。今日で49回目でした。最後の診察はアスペルガー先生がと鶏ガラ教授から言われていました。再来機を通したら、リウマチ科の専用枠となってました。主治医がいないからですどこで待てば良いかわからなかったので受付で尋ねました。「45番であのアスペルガー先生になりますが、大丈夫ですか」「鶏ガラ教授からアスペルガー先生が診察すると言われているので、大丈夫です。」「先生を呼んで来ますね。診察前でお待ち下さい。」診察室は
おはようございます。ミリーです。水曜日の午後、整形外科の主治医にお願いして脊椎の専門医への院内紹介をお願いして受診してきました。ずっと考えていたんです。胸椎の骨折をしてから2年間悩んでいました。一度きちんと専門医を受診しておいた方が、リハビリスタッフ達も動きやすいから。偶然、このタイミングになってしまいました体軸の痛み。乾癬性関節炎の痛みなのか強直性脊椎炎の痛みなのか特診の予約で午後だけだったので、とても混んでいました。1時間少し待って診察室へ入りました。初めまして
2024.5.24(金)記録定期受診K膠原病内科☆強直性脊椎炎特定医療費(指定難病)支給認定申請書(更新)の臨床調査個人票を提出〈主訴〉痛み🟥強張り🟦痛みなし強張りなし☆気管支喘息4月末の風邪の後咳き込みが頻発呼吸器科にてシムビコート朝・昼・夕・夜各2計8吸入しっかり吸入する様に言われた今週くらいになって咳き込みがなくなる☆気になること・リウマトレックスの服用後嘔気あり
おはようございます。ミリーです。朝夕は気温が低くて、日中は気温が25℃を越える夏日に近くなる日が続いていますね。1日で寒暖差が大きいです。こう言う気候の時は、ずばり風邪をひきやすい風邪をひかないように、気をつけて過ごしたいですね。生姜を食事に多用しています娘には色々言われますが、作っているのは私だし美味しければ良いじゃないねぇ〜暑くなっても温かい飲み物をなるべく飲んでいます。理学療法士さんや作業療法士さんと一緒にするリハビリって、まるでパーソナルトレーナーさんとの運動
こんばんは。ミリーです。内科を大学病院から転院しました。紹介状を貰って連休明けに予約の電話をしました。その予約が今日の午後でした。今年1番の大雨雨が降っていたのでちょっとゴリさんが一緒かなぁ〜と思いました今朝は理学療法が終わる頃、訪問看護で看護師さんが来てくれました。転院の経過を話しました。金曜日に〇〇大学病院ではなく、直接総合病院への転院になると室長から連絡を貰ったことを話しました。訪問の看護師さんから言われました。「大学病院は信用しない方が良いですよ。予約を取って貰
おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医療福祉相談室の室長が待っていてくれました。ケアマネが動いてくれず、2日には間に合わず第三者の立ち合いは出来ませんでした。娘がひとりでは行きたくない私に付き添ってくれました。私の名前の確認をされて、話が始まりました。看護師長と室長とは面識がありますが、教授とは初対面だからです。「強直性脊椎炎ではないから、難病の診断書は
こんにちは。ミリーです。午前中の作業療法士さんのリハビリ。何故足が左右交互に攣りそうになるのかその理由、推測出来ました。乾癬性関節炎の特徴的な左右非対称の身体の痛み。私の場合、下肢は左側が圧倒的悪かったんです。膝も左脚で人工股関節に置換したのも左脚でした上半身は右手が圧倒的に悪かったです。だんだん悪化が進むと、左右差があまりわからなくなってきます。「悪い方の左脚をかばうから、右が攣ったり左が攣ったりを交互に繰り返しているんだと思われます」と作業療法士さんは言ってました
こんばんは🌛まだ皆さんのブログ読みに行く余裕が無くてお伺いできなくて申し訳ありません💦末っ子の長年による昼夜逆転生活(約8年)ようやく昨年から心療内科に通えるようになり睡眠導入剤、血圧を上げるお薬安定剤緊張するとお腹の痛みが出るので外に出る予定がある時の為のお腹の痛み止め。こちらを使用してほんの少しだけ眠る時間をお薬の力で調整できるようになりましたが、昼夜逆転が改善する事はありませんでした。そして先月初めててんかんを起こしてんかんのお薬を服用するようになってから
こんにちは。ミリーです。作業療法士さんの作業療法がありました。月曜日の理学療法士さんは反り腰からくる腰背部痛を緩めて貰いました。作業療法士さんに寝起きにおこる痺れと、木曜日のデイケアのレッドコードで起きた痺れについて話をしました。木曜日のデイケアの痺れは、握力を計測した時に瞬間的に力を入れたことが原因ではないか今までもデイケアでも痺れが起きていました。木曜日はそれが顕著だっただけではないか全身のチェックの後、急に力を入れた計測が原因の可能性あることがわかりました。では朝の
こんにちは。ミリーです。この2つの記事の続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp『ついに教授と対面②大学病院の故教授達を全否定されました』おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます
ミリーです。転院の話は2日の鶏ガラ教授の【診療】の話から動き出しています。医療福祉相談室の室長さんだと思っていた室長さんは、医事課の室長さんでした2日の話の後から、私のためにお忙しい中迅速に動いて下さっています。室長さんも私と同じ鶏ガラ教授の被害者側でしたね。医事課の室長さん達を騙してまで、転院を大学病院ではなく逆紹介したかった教授。私達関節症状のある高額医療費のかかる乾癬性関節炎と強直性脊椎炎の患者達を、出来るだけ外へ逆紹介するように電子カルテに書き込まれていましたから安
おはようございます。ミリーです。5月2日の教授の話の中で、知っていたけど聞きたくなかった言葉があります。「乾癬性関節炎はIL-17(コセンティクス)は効かない。この3つの製剤を取り替えながら続けるだけ。」「効き目が出るのはTNF-αだけですね。コセンティクスは効きませんから。」と私も答えた。教授はうなづいた。指を3本立てて、この3つを繰り返すだけ、、、「だから得意じゃなくても診られる。」と。亡くなられた教授が見つけたIL-17。これはたぶん私には効き目がない。それを教
私みたいな人間は"公表"って程でもないのですが、少なからずセンシティブに感じてくださった方もいたと思うので、一度はっきりと"説明の説明"もしておかないとなと思って、今日は書いてみます。藤川菜緒を知ってくれてる方には合計で7日間ほど仕事をお休みしてしまったのでご心配・ご迷惑をおかけした責任として、また、今後もお仕事を続けさせて頂きたくご安心頂くために、治療を開始したという旨もお伝えしたかったので説明義務を果たしたいという思いと、私のことを知らない方にもこういう病気がある
今日は膠原病内科の受診日でした。🟨痛み🟦ヒリヒリ感痛みの箇所は先月と変わらず。先月にプレドニン7mgから、月水金7mg火木土日6mgに減薬しましたが、体調に変化なし。血液検査の結果◯補体第3成分74(基準値73-138)◯CRP0.02(0.00ー0.14mg/dL)◯抗ds-DNA抗体正常○白血球数2.74(3.30ー8.60)少なめしばらく様子をみて、問題ないようならプレドニンは6mgに減量しましょうという事でした。診察後、化学療法センターでベンリスタの点滴へ。
おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面①強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。2024年5月2日、13時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp今は亡くなられて何も言えない教授が、私に頼まれて忖度して強直性脊椎炎と診断したと言われました私はしていないので、「私はそんなことお願いしてません」診断された時も1番驚いたのは私なんですから。
こんばんは〜(*´∇`*)☆彡いつもブログへ遊びに来てくださり、ありがとうございます♡♡またよかったら遊びに来てくださいね〜😃❣️先週の木曜日は病院の日でした〜🏥朝は雨ザーザー☔だったので、タクシーで病院まで行っちゃいました〜🚕💨★片道約5千円だから微妙に高いよなぁ💧★病院に着いたら🏥まずは血液検査へ〜🩸その後に、麻酔科が1番最初の診察。最近麻酔科の主治医の事が苦手と言うか…信用できないと言うか…😅💧いつの日から血液検査の結果を重視するように。おかげで点滴すら出来ない事の
『悪口=神経毒』人の悪口を言うと、脳が自分自身に悪口を言っていると判断し、自分も傷つき気分が悪くなるというようなことを以前書きました。『「あいつダメだ」=「私はダメだ」』…ameblo.jp前回の記事の最後に「笑うこと」について書きまーすと書いたので、今日は「笑ってみよー」というお話です。「笑い」が心や体に良いということは医学的に実証されつつあり、最近では病気の予防や治療においても注目を浴びています。笑いと治療の関係を研究するきっかけとなったのは、治
短くまとめられずですみません。文章って、得意じゃないなぁ〜、そんな風に思ってます。で、こちらの投稿の続きになります。。『強直性脊椎炎の激しい痛み①』すっかりアメブロは「読むの専門」となっていました(笑)久々の投稿のために自分のブログ見たら以前使っていた背景テンプレート(?)がなくなったのか背景白いし(笑…ameblo.jp学会のために関西から来た従兄弟。従兄弟と私は会場近くのビジネスホテルで隣の部屋に泊まったのですが、深夜(明け方)に尋常でない声が聞こえて来ました。部屋に行くもド
こんにちは。ミリーです。乾癬について、有名人の皆さんが公表してくれるのはとても嬉しく思います。病名の公表だけではなく、診断に至るまでや治療の経過や病院選びについても公表して欲しいと思っています。乾癬かもそう思っても何処の医療機関に行ったら良いのか診断にならなかった時、どうやって診断に至ったのかどんな治療を選んで今になったのかGACKTさんや高島彩さんの治療のことを知りたいと思います。【乾癬】と言う病名がこのお二人から語られたことはとても大きなことです。病名を知って貰えた
こんばんは。ミリーです。今朝は左足の裏側が攣りそうになって目覚めました足に布団がかかってなくて、冷えたのと自律神経が狂っているからみたいです身体を緩めようとしたんです。緩めるために動かそうとすると攣りそうになる緩めるために深呼吸をしました。上手く吸えないから、ともかく息を吐き出しました。息を吐いたら入ってくる。これを繰り返して何とか身体を緩められて攣らずにすみました先週よりも身体の腰背部の硬さは柔らかくなってきています。土曜日は1日中、驚くほど眠りました朝ゆっくり起
すっかりアメブロは「読むの専門」となっていました(笑)久々の投稿のために自分のブログ見たら以前使っていた背景テンプレート(?)がなくなったのか背景白いし(笑)今回ブログを久々に書いてみようと思ったのは、実は強直性脊椎炎でかかっている大学病院の転院をしなければならなくなった、という事から。昨年からその話はされるも日常生活に戻るとそんな事もあまり考える事もなく過ごしていましたが、今月に入り「もう決めないとならない」となりました。で、ブログで熱心に病気のことを発信されている方のブログを見てい
先週の母の日は、母はカットソーや七分袖のジャケットをとても喜んでくれました。声が弾んでいました。妹たちもそれぞれカーディガンやパンツをプレゼントしていました。昔は地元の小さなデパートもあったのですが、デパートはなくなり、スーパーに入っていた婦人服のテナントも次々と撤退して、普段着以外の洋服を買うところが本当になくなってしまいました。田舎あるあるです。義母からも、「綺麗な色のパジャマね。ありがとう。」と電話がありました。おば(義母の妹)からも、「パジャマもカーディガンも本当に気にいったみた
こんにちは、こまりです。木曜日に脳神経外科でMRIを撮り、そのデータを持って金曜日は眼科に行ってきました。「目の奥の筋肉に炎症が見られるかもしれない」ということで、MRIを撮ったのですが、結果炎症反応がありました眼科に行く原因になった症状は、物が二重に見えるということと、斜視の症状があるということでした。物が二重に見えるのは内斜視が原因だったのですが、検査をしているときに「上を向くと目の奥が痛い」といった私の一言でレントゲンを撮りました。「目
出勤しようと外へ出たら雪が積もっていましたまた冬が来る‥根雪にはならないようだけどゆううつです
オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕今日は夕方からリウマチ科🏥です。この頃痛みが強くなってきていて、蕁麻疹も顔から足まで辛いので主治医👨🏻⚕️に相談します久々に強ミノ💉打ってもらおうかな(´‐ω‐`)痛みが強いとは言えど〜学生時代とはガラリと変えたお薬💊と、自宅療養🏠に切り替え、無茶せず車椅子生活♿️のおかげか?記憶が飛ぶほど痛みが酷くなることは無くなりました大学に通っていた頃は、数ヶ月分
オッハヽ(・ω・。)ノオハヽ(・ω・)ノオハヽ(。・ω・)ノサンサンー♪いつも訪問&いいね!&コメント有難うございます🧸💕相変わらず生活リズム崩れまくりのぽぽろです(゚∀゚)コレカラネルヨー平熱何度だろー?とさっき熱を測ってみたら37.5度ありました(~ ̄▽ ̄)~微熱やん(笑)そういや胸骨の痛みが普段より強いなぁ💡冷蔵庫あけると、何故か胸骨に激痛が走る(笑)……平熱っていつ測ればいいんだ?笑さて先週はリウマチ科通院日🩺でした6月18日にヒュミラ💉→トルツに変更して3ヶ月くらい経
手術した右の仙腸関節……まぁまぁ……良かったのにいっぱい悪くなったけど……さぁ左より……まだ…ましだったんだ今ね……右足つけると激痛がはしる……高熱が出る度に悪化する……わたし左足…動かしても響いて……痛いの同じ…難病でランニングしたり普通に歩ける人もいるのに……なんでなんだろ岩手県で……1番…症状がヒドイって……言われた受け入れるって思っても受け入れられない…私がいるちょっと良くなるといつも……コレ手術の後も……そうだった……いやだなぁ
こんにちは。ミリーです。私の【予期不安】が大きいことについて、書いておこうと思います。乾癬性関節炎と診断され、後に強直性脊椎炎も診断されました。生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。乾癬性関節炎があるので、レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、痛くて仕方ないくらいまでになりました30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。手が上がらない、足が開かない、背中が痛くて眠れない。足まで痛くて靴も履けない。首も痛くて空も見上げられない。呼吸まで苦しい
(ノ)ω(ヾ)コンバン…ヾ(๑⃙⃘´ꇴ`๑⃙⃘)ノワァ♪ひっさしぶりの更新になってしまいすみません🙇♀️💦3時間ほどかけてやっと打ち終えたのにエラーで更新出来ず…という事が数回あり、心が折れてました_(๐﹃๐lll_)さて梅雨入りしましたが…皆さん体調大丈夫でしょうか?私はヒュミラ💉の効き目がイマイチ分からなくなってきたのでトルツ💉に変更となりました。昨日(18日)はリウマチ科にて、トルツ💉のスターターキットを受け取りました。↑意外とトルツ💉のカバンが大きかった(笑)
こんにちは、こまりです。昨日は真夏のような暑さだったので、服とか寝具を夏仕様に変えたら、今日は少しひんやりしてる.....この時期は気温の上がり下がりが激しいので、体調を崩しやすくなりますねまた、コロナに感染したとかチラホラ聞くので、気を付けないとですね4月19日に眼科の診察を受けてきました。以前から物が二重に見えることがあったり、IgA血管炎で入院中に先生から「少し斜視のような症状があるね」と言われたことが気になったので、紹