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2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!4/18に再入院し5/2に退院できました。白血球が下がってる事象に対しては1日1回の注射をし
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール(粉のやつ)昨日21:00にラキソベロン1本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落
ゴールデンウィークの真っ只中、皆さんいかがお過ごしでしょうか?私は暦通りに休暇を取っております。ゴールデンウィークは家族で楽しい時間を過ごされる方もお多いかと思いますが、5/4(土)に井戸バド会議を開催いたします。もしよろしければお時間を作って参加していただければと思います。それでは、今夜の井戸バド会議でお会いしましょう🔻井戸バド会議の参加方法はコチラ🔻https://lvad.blog/talk-room/初めての方大歓迎!VAD当事者による『井戸バド会議』井戸バド会議とは、VAD
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/11大腸カメラ後初の体重測定減ってるとは思ってたけどまさかここまでとは…➖1.3キロこんなにも宿便たまるもんなんだねー#今日の病院食やっぱりごはん食はパンよりボリュームあるね♫昼は安定のお魚♡←大好き😘無理やり院内フリーにしてもらってコンビニにお買い物✨1週間ぶりのシャワー🚿でスッキリ✨まだまだ大腸カメラ後のお腹の痛みが取れない💦こんなに、続くのかな⁉️食べると下腹部がキューっっっと収縮する💦不調だ😨
みなさん、はじめまして。2児のパパです。拡張相肥大型心筋症罹患の40代前半のおじさんです。ブログを始めようと思ったキッカケは自分の記録として、また同じ病気にかかっている方の少しでも共感やヒントになればと思って始める事にしました。まずは病気の進行状況です。中学生の時に健康診断で引っかかり大きな病院で検査してもらったところ肥大型心筋症という病名がつきました。この頃はまだ具体的な治療法もなくただ進行しないかを確認していくだけと教えられ毎月のように病院へ通っていました。病気になったとはいえ実際に持
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール(粉のやつ)昨日21:00にラキソベロン1本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落ち
こないだの続き…結果隔離期間15日で出られましたわたしの症状は喉の痛み、少しの咳があったものの超軽症熱なんてずっと36℃台なのに個室。。笑もーなんか師長さん申し訳ございませんってかんじでしたなにをして過ごしたか最初は、出てきた症状をネットでググり流れ流され、いろーんな関連した論文を読み漁ってましたでも症状は解決するわけではなく…どんどん落ちていくばかりそもそもわたしと同じ症例のひとがまずいないなのに調べて時間使うのバカバカしく思ってき
先日、4月の外来に行きました。まだソメイヨシノが咲いている時期でした。見たところ、VAD医療チームメンバーは異動したスタッフがいないようです。ほっとしました。ほっとしたついでに、「まだまだ待機年数的に命のバトンが来ると考えているわけではないのですが、もしも来た場合は〇〇先生が移植の外科手術をしてくれるんですか?」とVAD定期外来時の心臓外科の〇〇先生に尋ねてみました。すると、〇〇先生からは「私はドナーさんからの摘出手術に出向く摘出手術の担当で、運ばれてきた心臓を
8時オペ室入室しました2023.5月に胆嚢摘出術のときも入ったけどそのとき以上にたくさんの機械、たくさんの医療従事者の方が待機しておられました。麻酔のマスクをあてられ…ここからはもう記憶はございません昼ごろに臓器到着、手術は夕方ぐらいに終わるかなとは聞いていました。目を覚ましたのは次の日の夜ぐらい次の日傷はドライブラインの傷3か所左のあばら骨下にドレーン臍のすぐ右の上にペースメーカーのリードが2本正中の傷首の付け根ぐらいからみぞおち下ぐらい前
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/8ヘモグロビン6→9に。9以上は輸血なしで輸液だけ★朝はCTのため欠食🍚❌いつも程ごはん食べたい〜ってならない💦ヘモグロビン改善してるけど食欲不振は変わらないなー胃カメラの後遺症…喉の違和感がある便の状態は色→黄土色形状→コロコロ。出血は止まったのかな⁉️このままヘモグロビン値9でとどまってほしいCTの結果は…お腹に少し腹水あり(女性にはよくあることらしい)他は何も異常なし‼️なんなんだ
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来でのことの続きです1日のことをどれだけ時間かかって投稿するのか、私ww診察室でのこと自分が初めてコロナに罹ってしまったことを話しました受診したのは隔離解除後2週間後くらいでしたしかも話題のついでのような形で主治医の先生と再会した先生と一緒にいた移植部の担当看
⇩⇩⇩移植すると心臓病食→加熱食に変わりました塩分制限は1食2gから1食3gに牛乳が飲めず、のむヨーグルトがついてきてたわたしは(ヨーグルトは食事制限がかかり禁となるため)果汁ジュースがついてくるようになりましたもともとジュースをのむ習慣がないためどんどん貯まってきてしまい、ジュースのかわりにビスケットをつけてもらうようになりましたビスケットは森永チョイスビスケット2枚入り1袋です生のフルーツは全く出てこずフルーツ缶
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしましたもう4月の後半…すっかり遅くなってしまいましたが私が肥大型心筋症を発症した時には小学生だった息子がとうとう大学生になりました発症したときはその先の余命をどう過ごすかどっちの道を選ぶか…スゴくスゴく悩んだこともありましたそのあと、脳塞栓症を起こしたりもしましたが
先日、3月に復職をしてから初めて出社してきました。朝ラッシュを避け、出社日だけは10:00〜17:00の勤務です✨退院後に会社に顔出しをしたときに、混雑状況は確認済みだったので、安心して出社できました。会社では6人の人がサポーターになってくれてはいますが、もし何かあったときの為に、社員全員に緊急連絡先を周知させています。予備のリュックはロッカーにはしまわず、常に机の横に置いておくように。もちろんお昼に出かけるときも持ち歩き。あと、一応トイレのときにもリュック持って行
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました日にちが経ってしまったけど前回の毎月の定期外来のことバド患者さんで同じ病院にかかっているブログ仲間さんが外来の時に違う先生がいたようなお話があったので主治医が変わるってことになったらやだなぁ…と不安でドキドキしながら診察室のドアを開けましたするとそう、入院したとき診てもら
2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た
こんばんは。不定期の更新になってしまっていますがいつも読んでいただきありがとうございます。最近は付き添い入院の交代で、病院と自宅の往復の日々。それ以外の日常生活に対してはなかなか気力が出ず、ぼんやりと過ごしています。気合を入れる為に、にんにく注射をたまに打ちに行くのですが、即効性があって身体のだるさが抜けるので、結構おすすめです。そして先日、ようやく娘の遺伝子検査の結果が出ました。結果としては、一箇所異常あり。TPM1という心臓に関する遺伝子が、C→Tに変異していたとのこと。
こんばんはこまめに書けていましたがちょっと間が空いてしまいました💦理由はたった一つ!子供達の体調不良です最近元気に保育園いけてたのですが、、、娘よ、息子よ。VAD外来が近づくとなぜ風邪をひく❓❓❓そしてわたしは管理がなっていない、もっと美味しいもん食べさせろと実母からブーイングをうける💦もーこのサイクルやだよーお義母さんはだいたい2週間に1回、土日に休みを取ってくれる。その度に実家に帰りたがる主人。理由は子供の面倒見なくていい。スマホゲームがたんまりできる。お酒を飲みたい(
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/7緊急VAD外来8/24ヘモグロビン値10→6で#消化管出血疑いで緊急入院🏥緊急胃カメラしたけど出血点確認できず(でも血管がじわじわ滲み出てるところはあり💦)現在輸血中🩸明日は#輸血もう1単位してCT。その結果によっては#大腸カメラ。それでも見つからなかったら造血機能を疑うみたい。ヘモグロビン6でよくごはん作ってたわ!なまくら病じゃなくてよかったわ✨退院したらまた元気に動ける‼️✨コロナの影響
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました私がかかっている地元の病院とは違う病院のシンポジウムですが今朝の中日新聞に掲載されていました補助人工心臓(VAD)のことも書かれています名古屋大学病院での補助人工心臓(VAD)の植え込み手術実施数が10年で100例…?まだまだ少ない…名古屋でも心臓移植が実施されたりしたし、
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回の外来についての続きです前月は地元の病院でしたが今回はメインでかかっている大阪の病院の受診日です地元だと、障害者の医療証も使えるので、そもそも医療費は無料(ありがたいです)特定医療費受給者証だと記載されている病名に関する医療費はその受給者証に記載されている自己負担分は支
コーギーのルカ10ヶ月の男の子です。ルカと初日の出
VADの装着から約2ヶ月経った6月の頭ようやく移植希望登録の審査がおりたと、移植コーディネーターさんから連絡が入りました。病院側の申請から、日本循環器学会で審査がおりるまで1ヶ月以上はかかるかも。と言われていましたが、わずか1週間足らずで連絡を頂くことができ、これには先生もびっくりした様子でした。その後「臓器移植ネットワーク」に登録料を支払い、正式に移植待機者としての生活がスタートしました。移植医療とは特別な医療で、いくら患者が頑張っても、善意による臓器の提供がないと成り立ちません。
お久しぶりです。気が付けば、4月でVAD装着の手術をしてから1年が経ちました。この1年間が特に濃すぎたのと、あえて深く考えないように日々過ごしてることも相まって、あっという間なのかもよく分からないですが…そんな私は、去年の12月で育休から仕事に復帰しまして、平日仕事からの土日は付き添いの繰り返しです。なので平日はずっと妻が付きっきりで付き添いをしてくれています。2人のどっちかが体調を崩したら、結構詰みなので、そこは気を付けないといけないところ。平日もなるべく仕事終わりに病院に行く
二回目の手術後は、容態が急変することはなく過ごせています。娘の場合、どうやら血液の抗凝固薬が効きすぎる傾向にあるようで(サラサラになりすぎるのも良くない)ワーファリンの調整をしてもらいながら、過ごしています。本人もVADを着けた後は、心臓にサポートが入った為、起きていられる時間も増えて、ミルクを飲んだり、泣くこともできるようになりました。術後は元気になるとは聞いていましたが、VADが付いてること以外、普通の赤ちゃんだなと思うくらい元気な姿を見せてくれています。ただ、腹部から出ている2本の
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
補助人工心臓にかかる費用②補助人工心臓を維持が管理していくのには他にも費用がかかっている。毎月外来時などに機械の点検チェックや私達の教育(緊急時の対応など)、また機械の補助バッテリー等の交換やスケジュール管理などいろいろと行なってくれている。このような管理費用も月に数十万円かかっている。数年に一度、バッテリーや機械を入れて携帯するバッグやシャワーバッグなども新しいものと交換になる。万が一のことがないようなルールになっているようだ。大変ありがたい。時々、自分は「こんなに金かけてまで生きている